Mein Mann hat Cll

[DieAndrea]

Hallo Markus (und Hallo alle anderen)

Schön das die Reha so erfolgreich war. Ist das problemlos möglich als Begleitperson mit dabei zu sein? Und was macht man dann als Begleitung den ganzen Tag? Und ist das nicht ein sehr teures Vergnügen?

Was ist denn mit Deinem Rücken los? Wirkt die Chemo auf das Skelett? Wie? Oder hattest du da schon immer eine Baustelle? Hab selber im Sommer einen Bandscheibenvorfall gehabt. "Rücken" kann einen wahnsinnig machen...
Ist es denn jetzt besser geworden?

Fragen über Fragen!

[hubbs]

Hallo Andrea,
um das für mich einfacher zu gestalten habe ich dir einmal 2 Links eingestellt:
http://www.bavaria-klinik.de/sites/f...elles.php?ID=7 und http://www.bavaria-klinik.de/sites/f...elles.php?ID=6, dort ist eigentlich alles erklärt, meine Frau war in der Klink als eigenständiger Gast, damit sie auch in den Genuss der Anwendungen kam. Auf beiden Links ist weiter unten auch noch ein PDF Dokument, in dem das tolle Feiertagsprogramm aufgeführt ist. Da ich für meine Frau auch ein Einzelzimmer gebucht hatte, war das ein wenig teurer. Aber nach dem stressigen Jahr wollte ich meinem "Schatz" auf diese Weise ein wenig danken, ink. Bahnfahrt hat das so um 1000,00 € gekostet. Wie du in dem Link als Begleitperson erkennen kannst, ist das bedeutend billiger, ich denke 32,00 € für Vollpension sind nicht zu viel, da ist dann allerdings ausser die Übernachtug mit Vollpension nichts dabei.

Mein Rücken ist im Bereich der Lendenwirbelsäule leider schon seit Jahren eine "Baustelle", wegen Übergewicht, wenig Sport und langer schwerer Arbeit in jungen Jahren. Während der Chemo hat sich das ganze dann durch das viele liegen wegen der Abszesse die ich am Po hatte, alles noch verschliemert.
Als ich in der Reha angekommen bin, wurde ersteinmal alles durchgecheckt und dann ging es am nächsten Tag schon los mit MTT und Geh und Laufschule, weil ich durch die ständigen Schmerzen schon eine Schonhaltung eingenommen hatte. Am Anfang schaffte ich gerade einmal 300m auf dem Laufband, am letzen Tag zwei mal 4500m fast schmerzfrei, also ein voller Erfolg und damit das auch so bleibt, habe wir und im Fitness Club angemeldet, damit ich meine Rücken- und Bauchmuskulatur weiter an den Geräten stärken kann. So, wenn noch Fragen sind, Du weisst ja wo Du mich findest.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!

Hast Du schon was von Deiner Punktion gehört?
Ich drücke hier doll die Daumen!

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, das Daumendrücken hat etwas
genutzt, die Infiltratiion des Knochenmarks ist innerhalb
von fast 4 Monaten von 30% auf 10% gesunken und das
6 Monate nach Therapieende. Leider fallen aber die Leukos
und Thrombos auch noch, was aber nach Aussage meiner Onkologin ein Zeichen dafür sei, dass die Antikörpertherapie
immer noch Wirkung zeige. Lieber runter als rauf, denke ich.

LG Markus

[DieAndrea]

HalloMarkus!
Schon auf Dein Ergebnis angestossen?
Ich freu mich sehr für Dich!

LG
Andrea

[DieAndrea]

Hallo zusammen,

habe mich eine Weile nicht gemeldet, da es nicht viel zu berichten gab, hab aber hier immer mitgelesen.
Heute waren wir in Köln. Micha (ich nenn ihn jetzt mal beim Namen, dann muß ich nicht immer "mein Mann" schreiben), soll möglichst sofort mit Therapie beginnen. Entweder FCR, oder CLL Studie 10 (also FCR oder BR). Die erste Therapie soll stationär erfolgen, da soviel Tumormasse (ekliges Wort) angesammelt ist, das der Körper Probleme beim Abbau bekommen könnte.
Jetzt sind wir uns unsicher ob die Studie ggf. Nachteile haben könnte, was meint ihr?
Wir müssen uns jetzt erstmal sammeln, nach soviel Watch and Wait gehts jetzt lötzlich ganz schön zügig zur Sache...
Freu mich auf eure Antworten,

LG
Andrea

[Waldi]

Hallo Andrea,

schön mal wieder von Dir zu hören.

Dass es bei Micha jetzt mit der Therapie losgehen soll, beendet endlich die Ungewissheit und die unerträgliche Wartezeit. Ich finde es prima, dass der erste Zyklus stationär erfolgen soll, das dient der Sicherheit. Sollte Unerwartetes passieren, kann sofort gegengesteuert werden. Ob FCR oder BR die bessere Lösung ist, das kann man heute noch nicht sagen, denn es soll ja erst in der CLL10 Studie ermittelt werden. Nur soviel ist bekannt: BR soll erheblich weniger Nebenwirkungen verursachen. Bei anderen Lymphomen als CLL hat es seine hervorragende Wirksamkeit schon bewiesen. Siehe: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3756

Zu Deiner Frage nach der Behandlung in einer Studie: so etwas hat Vor- aber auch Nachteile. Dass man dabei engmaschig untersucht wird, hört sich ja erst einmal gut an und man tut damit ja auch etwas für die Allgemeinheit, aber es kann natürlich auch zur Last werden, weshalb man es sich gut überlegen muss. Wenn Micha in einer Ersatzkasse versichert ist, dann gibt es für ihn noch eine 3. Möglichkeit: die Integrierte Versorgung. Infos dazu findest Du unter: http://www.lymphome.de/Projekte/IVML/index.jsp oder bei Google.

Liebe Grüße
Waldi

[DieAndrea]

Danke für die flottige Antwort,Waldi!
Micha ist Lehrer, und deshalb privat versichert, also keine Ersatzkasse.
Was uns auch gerade Gedanken macht ist die Frage ob er in der behandlungsfreien Zeit wohl arbeiten gehen kann, und wenn nicht was dies nicht zuletzt finanziell bedeuten würde. Weiß hier jemand wie das bei Beamten funktioniert bei einer längeren Erkrankung? Zahlt dann die KK nach 6 Wochen einen Teil des Gehalts?

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, ich darf ebenfalls sagen, schön von Euch zu hören.
Wie ich ja schon in anderen Threads geschrieben habe, bin ich auch in der CLL 10 Studie und im BR Arm Therapiert worden. Ich bin mit dem Bendamustin/ Rituximab sehr gut klar gekommen. Ich hatte bis auf geringe Kopfschmerzen und gelegentlich leichten Schüttelfrost keine Beschwerden. Lt. meiner Onkologin, werden diese Symptome durch den Antikörper Rituximab hervorgerufen. Ansonsten wie schon gesagt war die Therapie völlig problemlos.

Arbeiten war ich während der Therapie nicht, das hängt aber auch vom Blutbild während der Therapie ab. Bei vielen Patienten rauschen die Leukos, Lymphos und Thrombos in den Keller, so das man froh ist nicht arbeiten zu müssen, weil man durch die niedrigen Leukos und Lymphos sehr Infektanfällig und durch die niedrigen Thrombos oft schlapp und müde ist. Gerade als Lehrer ist die Infektionsgefahr sehr hoch. Dies wird aber sicherlich der Arzt entscheiden.

Das zur Lohnfortzahlung bei Beamten (gefunden in Wikipedia)

Sonderregelungen für Beamte

Für Beamte und andere Personen in öffentlich-rechtlichen Dienstverhältnissen (Richter, Soldaten) gelten die obigen Regelungen über die Entgeltfortzahlung im Krankheitsfall nicht. Die Bezüge der genannten Personen werden auch im Krankheitsfall ohne gesetzliche Fristen weiter geleistet. Der Nachweis der Dienstunfähigkeit muss in gleicher Form wie bei Arbeitnehmern dem Dienstherrn vorgelegt werden. Bei längerfristiger Erkrankung hat dieser die Möglichkeit, die Dienstfähigkeit durch amtsärztliche Untersuchungen zu überprüfen und den Betroffenen ggf. wegen Dienstunfähigkeit in den Ruhestand zu versetzen.

Das heisst für mich, wenn Dein Mann während der Therapie arbeiten geht, ist er selber schuld.

Hier noch ein Link zur CLL 10 Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/CL...tInfo_v2.3.pdf, diese Seiten und noch ein paar mehr kriegt man vorgelegt, wenn man an der Studie teilnimmt. Da steht der ganze Ablauf bis hin zur Nachsorge drin.

LG Markus

[DieAndrea]

Hi Marcus!

Auf Deine Antwort hab ich doch schon gewartet Du bist ja mit Waldi ein echt zuverlässiges Team hier!
Du würdest Dich also auch rückblickend wieder in einer Studie behandeln lassen,ja?
Die Docs sagen zum heutigen Zeitpunkt gehe man davon aus das CFR und BR gleich gut sind. Das ist auch euer Kenntnisstand?

Zum Thema Job: Es ist so, das Micha dort wo er jetzt eingesetzt ist sich sehr wohl fühlt, und halt befürchtet nach einer längeren Auszeit woanders hin zu müssen. Jaaaa! Ich weiss, Gesundheit geht natürlich vor, aber solche Gedanken machen natürlich auch Sorgen.

Heute gibts noch ein Telefonat mit dem behandelnden Onko, und dann wird die Entscheidung gefällt ob Studie oder nicht.

LG
Andrea

[DieAndrea]

kurze Aktualisierung:
Entscheidung ist gefallen, die Studie soll es sein. Hoffentlich gehts dann jetzt auch flott.

LG an euch alle
Andrea

[hubbs]

Zitat von DieAndrea

Hi Marcus!
Du würdest Dich also auch rückblickend wieder in einer Studie behandeln lassen,ja?

Hi Andrea, schön das Du schon auf mich gewartet hast . Natürlich würde ich wieder an einer Studie teilnehmen, ich habe dadurch doch keine Nachteile. Die Kontrollen sind in den ersten zwei Jahren zwar noch 1/4jährlich und man bekommt in regelmäßigen Abständen einen Fragebogen der Studienzentrale, aber das wars doch dann auch schon gegenüber einer "normalen" Therapie.
Aber das kannst Du ja alles in dem Link der Studienzentrale nachlesen, den ich eine Antwort vorher eingestellt habe.

Dann bin ich mal gespannt wann es denn nun los geht, ich habe mittlerweile die zweite Woche der Wiedereingliederung hinter mich gebracht und muß gestehen das Arbeiten doch ganz schön anstrengend sein kann. Na ja, noch bis zum 11.04., dann muß ich erst einmal meinen Resturlaub nehmen und gehe dann erst am 04.06. wieder ganz normal arbeiten.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!
Hast Du vielleicht Lust mir ein bißchen was zu den ganzen Voruntersuchungen zu erzählen? Was alles gemacht wurde, und wie lange es dann noch bis zur Behandlung gedauert hat.
Wie lange läuft denn eigentlich so eine Infusion, und gibt es alle Medis jeden Tag, oder auf die Tage verteilt unterschiedliche?
Micha bekommt jetzt ab Mo. Cortison, und ein Medikament gegen Harnsäure. Und er muß 3 Liter am Tag trinken.

LG
Andrea

[DieAndrea]

Ich bins schon wieder.
Wenn jemand tolle Tips bzgl.Vorbereitung auf die Chemo hat, immer her damit!
Und kennt sich jemand aus mit homöopathischen Mitteln um etwaigen Nebenwirkungen beizukommen?

Danke!
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, erst einmal gibt es mecker . Du hast den Link, den ich am 11.03. eingestellt habe, nicht gelesen! Dort steht eigentlich alles drin, wonach Du fragst, bezüglich der Verabreichung der Medikamente. Hier noch einer zur Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/index.php. Die Untersuchungen vor Beginn der Therapie waren ca. 3 Wochen vorher (CT Abdomen / Thorax, Beckenstanze, EKG und Urin). Wie ich ja schon geschrieben habe, war ich im BR Arm der Studie, am Tag 0 Zyklus 1 gab es Rituximab, am Tag 1 Zyklus 1-6 gab es Rituximab und Bendamustin, am Tag 2 Zyklus 1-6 gab es Bendamustin. Rituximab läuft als langsame Infusion ca. 6 Stunden, Bendamustin war in gut 1 Stunde durch.
Rituximab und Bendamustin werden in 1 Liter Kochsalzlösung aufgelöst, die Begleitmedikation gab es jeden Tag vorweg, bestehend aus Vomax (Antikotz) und Cortison, aufgelöst in 250 ml. Kochsalzlösung. Vom ersten Tag an bis Dezember habe ich jeden 2. Tag eine Tablette Ciprobay (Antbiotikum) eingenommen, um Infekten der Atemwege vorzubeugen. Ansonsten habe ich mich nur durch Lesen auf die Therapie vorbereitet, da bei Teilnahme in einer Studie alles was man sonst noch einnehmen will, mit den Studienleiter abgesprochen werden muß. Ich hoffe, ich konnte Dir und Deinem Micha ein wenig weiter helfen.

LG Markus