Mein Mann hat Cll

[DieAndrea]

Hallo Markus!
zurück! Danke das Du erwähnst das die Angehörigen auch einen Streifen mitmachen! Mir geht es gelinde gesagt hochgradig besch......
Aber ich halte jetzt hier die Stellung für die Kids. Man darf mich nur nicht schief anschauen, dann fang ich sofort an zu heulen.Bin eh son Sensibelchen

Rituxi gab es heute schon nicht mehr. Nur C und F. Micha muß ständig pinkeln und ist mächtig aufgeschwemmt ( 5 Kilo mehr auf der Waage) Kennst Du das?
Ansonsten merkt er eigentlich nix. Die Leukos sind jetzt bei 2o ooo. Wieviel ist eigentlich "gesund"?

In der Klinik sind alle ganz nett, deshalb überlegt Micha auch den nächsten Zyklus auch in Köln zu machen. Ansonsten gäbe es die Möglichkeit den Studienort zu wechseln. Wir wohnen in Wuppertal, und das hiesige Klinikum nimmt auch an der Studie teil.

So, jetzt rauch ich noch eine einsame Zigarette und dann wird geschlafen.

LG
Andrea

[Hans50]

Zitat von DieAndrea

... Micha muß ständig pinkeln und ist mächtig aufgeschwemmt ( 5 Kilo mehr auf der Waage) ...

Hallo Andrea,
als ich meine Therapie hatte, wurde streng auf das Gewicht geachtet und sobald das 2 Kilolimit überschritten wurde erhielt ich Lasix, um das überflüssige Wasser aus dem Körper auszuschwemmen, denn dieses belastet nur die Organe.
Dein Mann sollte dies im Krankenhaus mal ansprechen.
Tipp: Kein Lasix nach 20:00 Uhr, denn die nächsten vier Stunden rennt man alle 15 bis 20 Minuten auf Toilette. An Schlaf ist dann nicht zu denken.
Gruß Hans

[hubbs]

Hallo Andrea, ich hoffe das Pippi in den Augen sind Freudentränen, ansonsten gibt es keinen Grund feuchte Augen zu bekommen .

Mit Wassereinlagerungen hatte ich auch massive Probleme, ich habe ab dem zweiten Kurs jeden zweiten Tag eine "Wassertablette" nehmen müssen. Jetzt mache ich das nur noch wenn die Strümpfe anfangen tief einzuschneiden.

Was bei den Leukos Gesund ist kann ich dir auch nicht sagen, ich kann dir nur sagen was der Normbereich ist. Der liegt zwischen 4,2-10,9.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Hans und Markus und alle anderen!

Yippie!!!
Ich darf Micha morgen abholen!

Ich glaub es geht ihm ganz gut bisher. Gegen die Wassereinlagerungen bekommt er Medikamente,ob das jetzt Lasix ist weiß ich nicht.
Markus, Du hast jetzt noch Wassereinlagerungen?

Heute war der der Vorlesungstag, Micha war mit im Hörsaal, hat erzählt, und hübsche junge Studentinnen die Knoten tasten lassen.Wenns der Medizin nützt...

Was kommt denn wohl in den nächsten Tagen auf uns zu? Gibt es irgendwelche wichtigen Verhaltenstipps? Was darf man alles (nicht)?

Einen schönen sonnigen Tag wünsche ich Euch.

LG
Andrea

[hubbs]

Hi Andrea, schön das du deinen Micha wiederholen kannst, dann hat er ja offensichtlich alles ohne Probleme überstanden.

Wassereinlagerungen habe ich nur noch minimal wenn ich viel sitze.

Ich denke bei Michas derzeitigen Blutwerten sind keine "Sicherheitsmaßnahmen" notwendig. Bei mir waren während des 3.-5. Kurses Leukos auf 1,2 runter, da sagte mir meine Ärztin ich solle mich von Menschenmassen und Menschen mit Erkältung vernhalten und bei den geringsten Anzeichen einer Erkälung meinerseits, sofort meine Hausärztin aufsuchen. Ebenfalls sollte man Orte mit hohen Keimzahlen wie Schwimmbad, Sauna etc.meiden. Ich weiß ja nicht was die Docs in Köln sagen, aber ich war jede Woche zur Blutkontrolle um zu wissen ob ich vorsichtig sein muß.

Wie sieht es bei Micha denn mit der Arbeit aus, weil du sagtest er sei Lehrer, dort ist die Ansteckungsgefahr ja auch nicht unerheblich.

Zum Verhalten während der Therapie, werden die euch in Köln bestimmt auch noch einiges sagen. Wird Micha denn dann in Köln weiterbehandelt, weil du mal geschrieben hast, dass nur der erste Kurs in Köln sei ?

Bin mal gespannt ob Micha auch so komisch auf der Haut riecht.

LG Markus

[DieAndrea]

Hi Markus!

Micha will anscheinend erstmal in Köln weiter behandelt werden, wie ich oben schon schrieb. Ein Studienortwechsel nach W-tal geht aber auch, mal sehen.

Ich will ja nicht hoffen das ich jetzt so nen Stinker nach Hause bekomme.Nee, ist mir alles egal, Hauptsache es wirkt.

Von Köln gab es jetzt erstmal eine Krankmeldung bis Ende des Monats. Ob er dann arbeiten will und kann? Mal sehen...

Die Docs in Köln haben ihm gesagt das die Ansteckunsgefahr mit irgendwas an anderen Menschen nicht soooo schlimm sei, eher würde man "aus sich selbst heraus" krank werden. Nichts desto trotz(schreibt man das so?) soll er jetzt nicht unbedingt aufs nächste Rockkonzert rennen, aber ein Besuch in der Eisdiele zum Beispiel sollte kein Problem darstellen.

Die Blutwerte sollen auch einmal wöchentlich kontrolliert werden.

Nach einigen Tagen soll eine Granulozytenstimulation durchgeführt werden, zu Hause, mit Spritzen. Das wird dann wohl mein Job werden, bin Heparin-erfahren. Hattest Du das auch? Und wenn ja, wie lange und wie oft wird gespritzt?

Freue mich auf morgen,

LG
Andrea

[DieAndrea]

Hallo Zusammen!

Hier ein kurzer Zwischenbericht:
Micha geht es relativ gut. Die ersten Tage nach dem KH hat er vor allem immer wieder geschlafen, relativ selten war ihm mal übel, gebrochen hat er nur einmal. Die Übelkeit bekommt er mit Tropfen gut in den Griff.
Morgens habe ich die Ehre ihm die Spritze in den Bauch zu jagen. Beim Bezahlen in der Apotheke bin ich fast hintenüber gefallen: 1400 Euro für 5 Spritzen!
Morgen hat er einen Termin in Köln zur Blutuntersuchung, das Blut soll zweimal wöchentlich untersucht werden.
In der Uniklinik waren übrigens alle sehr nett. Micha hat sich dort gut aufgehoben gefühlt.
Kleine Geschichte am Rande:Abends habe ich mit den Kids immer Michas Zimmer per Webcam angeschaut, und er hat dann mit dem Lichtschalter Gute-Nacht-Zeichen gegeben. Unsere Kinder kommen-glaube ich- ganz gut mit der Situation zurecht, aber in pubertierende kann man ja nicht wirklich reinschauen... Die Kleine fragt relativ viel, das ist einfacher.
So, jetzt hab ich euch genug "zugetextet".
Ich wünsch euch eine gute Nacht!

LG
Andrea

[DieAndrea]

Huhu!

Gestern hat der 2.Zyklus begonnen. Micha gehts ziemlich gut. Macht auch Sport, übers Wochenende waren wir weg...
Er sagt es ist schade, das die Medikamente nicht grellgrün sind und brodeln, außerdem sollten gefährliche Warnhinweise darauf sein, dann könnte er sich noch besser vorstellen das es sich um hochwirksame Medikamente handelt

LG
Andrea

[DieAndrea]

Nabend!

2. Zyklus ist seit Mittwoch rum. Bis gestern war Micha recht schlapp, jetzt gehts langsam wieder aufwärts. Diesmal gabs kein Neupogen.
Morgen wird das Blut kontrolliert.

Bis jetzt ist er übrigens durchgehend krank geschrieben, alles andere (mal da, mal nicht) wäre auch Quatsch als Lehrer.

Ich hoffe Ihr hattet alle ein schönes langes Wochenende. Ich freu mich schon auf das nächste.

LG, bis bald,
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, ich habe ja schon einmal geschrieben, das die Medikamente im
Allgemeinen gut vertragen werden. Es ist schön zu lesen, dass es bei Micha nicht anders ist. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute !!!

LG Markus

[Hilde58]

Hallo Andrea

Auch ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und drücke ganz fest für alle hier die Daumen.
L.G...Hilde

[DieAndrea]

Hallo Markus!

Danke. Ich hoffe Dir geht es gut?

Hallo Hilde!

Schön Dich hier zu lesen. Wie ist es bei euch?


Allen einen schönen Abend,
Andrea

[Hilde58]

Hallo Andrea

Wir sind noch beim warten nächstes Blutbild August Leukos Aktuell wieder bei 130.000 Milz leicht vergrößert die Anderen Werte im grünen Bereich.mein Mann macht auch die Studie mit wenn es soweit ist aber wir hoffen natürlich das es noch dauert.Ich wünsche Allen nur das Beste .
L.G...Hilde

[Hilde58]

HALLO ZUSAMMEN !

MAN HÖRT NICHTS MEHR VON EUCH ,ICH DENKE ES IST ALLES SOWEIT O.K
ICH LASSE MAL EIN PAAR LIEBE GRÜSSE DA.
Hilde

[DieAndrea]

Hallo Hilde!

Lieb das Du nachfragst.
Ja, bei uns ist soweit alles okay.
Wir nutzen die langen Wochenenden und fahren ganz viel raus zum Klettern.

Euch allen ein schönes Wochenende!

LG
Andrea