Nierenkrebs ohne Therapiemöglichkeit!!!

[heidi2509]

Hallo!

Mein Mann ist 34 Jahre jung und kämpft seit 2009 gegen den Nierenkrebs! Nun haben wir ein weiteres Kapitel im Kampf gegen den Krebs geöffnet...

2008 wurde die linke Niere entfernt, danach galt er als geheilt. Im Januar 2009 wurden erstmals Metas gesichtet. Im Mai 2009 dann die endgültige Diagnose: Metas in der rechten Niere, Lunge und Muskulatur. Er begann die Therapie mit Sutent.

Im August 2010 wurden dann unter der laufenden Therapie neue Metas an der Lungenarterie sowie den Lymphknoten festgestellt. Tommy wurde auf Nexavar umgestellt! Ungefähr zu dieser Zeit begann das Nasenbluten, wobei dies immer auf die laufende Chemo geschoben wurde. Ebenso wurde die Verschlechterung der Sehkraft auf dem rechten Auge lapidar mit einer neuen Brillenverordnung abgehakt!

Im März 2011 kam es zu einer unstillbaren Blutung. Die Diagnose: Ein ausgewachsener Tumor in der Nasennebenhöhle mit Ausbreitung in die Kiefernhöhle, Augenhöhle inkl. Einschließen des Sehnerves, sowie der Stirnhöhle bis an die Hirnwand...Es bestand keinerlei Chance den Tumor in so einer Größenordnung zu entfernen.

Tommy wurde im Bereich der NNH bestrahlt mit der höchstmöglichen Dosis. Während der laufenden Radiato wurden weitere Metas in der rechten Schulter diagnostiziert - auch hier musste bestrahlt werden. Im Juni 2011 wurde dann die Therapie mit Afinitor begonnen - ein klarer Fehlschuss...

Im Juli 2011(!) hat man beim routinemäßigen CT Metas an der GESAMTEN Wirbelsäule gefunden - im CT 8 Wochen davor war davon noch keine Spur...

Das darauf folgende MRT brachte die bittere Wahrheit ans Licht: Metas überall an der Wirbelsäule sowie im Becken, alle 3 - 4 cm groß. 3 kritische Stellen an HWS und LWS, an denen die Metas ins Rückenmark einwachsen - akutes Querschnittsrisiko!!!

Er kam ins Krankenhaus, wurde notfallmäßig betrahlt und ist nun auf den Rollsuhl und andere Hilfsmittel angewiesen. Aber das war noch nicht das Ende der Fahnenstange...in Erwartung einer neuen Therapie waren wir gemeinsam bei seinem Onkologen, der uns aber mitteilen musste, dass keine weitere Therapie möglich ist...Wie jetzt?! Das soll es gewesen sein??? Sollen wir uns jetzt zurücklehnen und AUFGEBEN????

Tommy war so motiviert, als er endlich wieder nach Hause durfte. Nach der bitteren Mitteilung wollte er all seine Kraft in den Kampf gegen den Krebs investieren, wenn es schon keine Therapie mehr gibt. Jetzt erst recht...

Stattdessen kämpft er mit Schmerzen, die ihm Tränen in die Augen treiben und ihm die Luft zum Atmen nehmen. Und ich??? Ich stehe daneben und kann ihm nicht helfen...

Das kann es doch nicht gewesen sein, oder? Es muss doch noch irgendwas geben, dass ihm helfen kann den Krebs zumindest aufzuhalten, oder...?

[Henning Sp]

Hallo Heidi,

mein Gott, da fehlen mir auch erst mal die Worte. Bei uns ist auch mein Mann der Beroffene und sein Verlauf war auch von Anfang an mit ganz viel Achterbahnfahrt versehen. Inzwischen haben wir aber alles ganz gut im Griff. Das Problem ist bei Euch wahrscheinlich, dass dein Mann zwei verschiedene Krebsarten erwischt hat, die vermutlich unterschiedliche Therapien benötigen.

Ich weiß es nicht, ob man evtl. mit einer Cyberknife Bestrahlung im NNH Bereich therapieren kann, keine Ahnung (es ist das modernste Verfahren, was es in der Radiochirurgie gibt, kennen leider, leider nur nicht alle Ärzte, wir haben auch hier davon erfahren)

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten Leider weiss ich nicht welcher Tumor bei Euch der schwierigere ist.

Ich finde es aber ganz toll, dass Ihr weiterkämpfen wollt und wünsche Euch dafür alle Kraft der Welt

Lieben Gruß

Sigrid

[Rudolf]

Hallo Heidi,
mehr als Sigrids Verweis auf die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten kann ich Dir auch nicht sagen.
Aber Schmerzen müssen nicht sein! Wozu gibt es denn die vielen guten Schmerzmittel?
Ich wünsche Euch viel Kraft,
Rudolf

[Marion01]

Hallo Heidi,
Ihr steckt ja fast in der gleichen Sch... wie wir. Mein (43) hat seit 2009 Nierenkrebs und mittlerweile auch Befall der ges. Wirbelsäule, Schultern, Becken. Vor ein paar Wochen ganz plötzlich OP wegen inkomplettem Querschnitt BWS. Nun sitzt er auch erstmal im Rolli und befindet sich in neurologischer Reha, um wieder Laufen zu lernen. Das gestaltet sich allerdings als schwierig, nicht zuletzt auch wegen der Sutent-Nebenwirkungen.
Wir fahren normalerweise immer nach München zu einem Nierenkrebsspezialisten [gelöscht]. Er hat im letzten halben Jahr die Krankheit erstmal zum Stoppen gebracht (Sutent). Nun ist mein Mann nicht transportfähig und ich habe dem Arzt gestern aktuelle MRT Bilder gemailt. Er wird mich heute anrufen, und mit mir die weitere Vorgehensweise besprechen. Sutent weiter oder nicht? Bestrahlungen? Er wird sicher wieder einen Weg finden, der uns hilft.
[gelöscht]
Wenn Du willst, lies Dir meinen Thread mal durch:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=49228

Gruß Marion

[heidi2509]

Hallo!

Vielen Dank für eure Unterstützung!!!

[gelöscht] Das werde ich auf jeden Fall machen, vielleicht gibt es hier noch wertvolle Tips und Ratschläge!

Es ist leider so, dass es nicht zwei verschiedene Krebsarten sind, sondern EINE!!!! Bei allen Metas handelt es sich um Nierenkrebs. Auch wenn die betroffenen Stellen weit von der Niere entfernt sind, ist es trotzdem alles vom Nierenkrebs!

Die Schmerzmitteltherapie wird gerade erst ausgebaut! Wir sind also gerade am Anfang und probieren, was geht und was nicht! Allerdings werden die Schmerzen in der Schulter immer stärker! Es wird also noch dauern, bis wir da richtig eingestellt sind...

Ich habe irgendwo in diesem Forum einen Spruch gelesen, den ich sehr passend für uns und alle Krebskranken finde:

"Wer kämpft, kann verlieren! Wer nicht kämpft, hat schon verloren! Also Augen AUF und durch..."

[Marion01]

Hallo Heidi,
noch zwei wichtige Fragen:
Ist schon ein Kopf MRT gemacht worden, um Hirnmetastasen auszuschließen?
Bekommt Dein Mann Zometa- Infusionen gegen die Knochenmetastasen?

Gruß Marion

[Rudolf]

Hallo Heidi,
die zwei Dinge, die Marion nachfragte, halte auch ich für sehr wichtig.

Hartmut hat sich diese Signatur zugelegt:
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!
Mein Wahlspruch:
"Augen auf und durch"

Dabei stammt der erste Teil von Bert Brecht.
Hartmut schrieb vor langer, langer Zeit einmal: "Augen zu und durch." Das ist ja so eine Redensart.
Da fragte ich ihn: wenn du die Augen zumachst, siehst du doch nichts.
Daraufhin hat er seinen Wahlspruch geändert.
Hartmut schrieb hier 2003 zum ersten Mal (wie ich). NZK, Lungenmetastasen, 1 Knochenmetastase. Inzwischen gilt er als "geheilt" und schreibt hier nur noch 1 x im Jahr, im November nach der jährlichen Kontrolle.

"Leider" nur eine Krebsart? Ich denke, das ist besser so und Ihr habt nicht 2 Fronten, 2 Fachärzte, 2 Therapieüberlegungen, 2 Therapien . . . die sich vielleicht gegenseitig ausschließen würden . . .
LG
Rudolf

[heidi2509]

@Marion01:

die Zometa-Infusion bekommt er alle 4 Wochen. Kopf MRT steht jetzt an, weil wir erst die 3monatige Wartefrist nach der Bestrahlung abwarten mussten.... *daumendrück*

Ansonsten werden ab jetzt CT's nur noch hin und wieder gemacht, weil das nur Sinn macht, wenn dann eine therapeutische Konsequenz folgt. Und die gibt es nicht mehr! Allerdings wollen die Ärzte natürlich den Stand der Dinge im Auge behalten - deshalb eben hin und wieder!

@Rudolf:

du hast recht!!!! Bisher hatten wir immer als Motto: "Niemals aufgeben!", das allein reicht aber nicht mehr!

Deswegen haben wir den Spruch von Hartmut als unser neues Motto übernommen!

Es stimmt schon, dass wir froh sein können, dass es sich nur um eine Krebsart handelt. Aber muss es denn unbedingt eine unheilbare sein????

Ich tue mich noch sehr schwer zu akzeptieren, dass es keine Therapie mehr geben soll....aber ich kämpfe weiter - für meinen Mann, für uns, für alle an Nierenkrebs erkrankten!!!!!!

[Ritterin]

Liebe Heidi,

habe Dir soeben eine private Nachricht gesendet.

Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen!

Von Herzen alles Gute, Bettina

[Birdie]

Hallo Heidi, ich verstehe nicht, warum euer Onkologe euch nicht noch den dritten zugelassenen TKI verschrieben hat? Ein Versuch wäre es wert. Des weiteren sagt man Zometa ja auch eine antitumorale Wirkung nach, daher ist ein Bisphosphonat in dieser Situation passend.. Sucht euch einen Schmerztherapeuten oder Palliativmediziner, die können am schnellsten diejenigen Medikamente herausfiltern, die bei Thommy passen würden - siehe Marions Geschichte..
Haltet durch noch ist nichts zu spät!
Melde mich später nochmal. Komme heute Abend aus München zurück .,

[Kaffeetante]

hallo Heidi

Also es gibt nichts mehr?????? Quatsch!!!!!!!!!!!!

Eigentlich finde ich den wechsel von den Medis viel zu schnell.
Es gibt immer ein Morgen...sieh mich an. Tot gesagte leben länger sagt man doch..also kämpft weiter und habt Hoffnung.
Klar ist der Weg steinig und hoch ABER zu schaffen. [gelöscht]

Daumen drück
Gruss Gabi

P.S. Birdie war schneller))

[Henning Sp]

Hallo Heidi,

na das ist ja doch schon mal positiv, bitte versteh es nicht falsch, dass es sich um die selben Tumorzellen handelt. Ich hatte das bei Dir erst anders raus gelesen. Dadurch sieht die Sache bestimmt ganz anders aus.

[gelöscht]

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen.

Liebe Grüße
Sigrid

[Marita P.]

Liebe Heidi,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Leider ist die Krankheit bei Tommy schon so weit fortgeschritten. [gelöscht] Ich würde auch zu einem Nierenspezialisten fahren, um eine 2. Meinung einzuholen.
Was man machen kann. Vielleicht ist ja doch noch die eine oder andere OP zu machen. [gelöscht]
Das es sich nur um einen Tumor handelt ist auf jeden Fall ein Vorteil, dann muss man nicht verschiedene Behandlungen machen.
Ich finde auch, die Medikamente wurden zu früh gewechselt. Aber es gibt ja noch mehr Medikamente die Tommy nehmen kann.
Bleibt positiv und setzt Euch kurze Ziele die ihr erreichen wollt. Das hilft sehr seine eigenen Selbstheilungskräfte zu aktivieren.

Nun habe ich noch eine Frage, Tommy ist nicht der Tommy, der vor 2 Jahren hier selbst geschrieben hat?

Ich wünsche Euch alles, alles Gute, vor allem eine geeignete Therapie und auch die richtigen Medikamente gegen die Schmerzen.

[heidi2509]

Ein guten morgen wünsche ich allen!

[gelöscht] Gestern waren wir in der Notaufnahme, weil die Schmerzen in der Schulter immer größer wurden! Die Diagnose: pathologische Fraktur verursacht durch eine Metastase zwischen dem Schulterdach und dem darunter liegenden Knochen....Im Mai, als die Schulter bestrahlt wurde, war diese Metastase auch schon da - allerdings war sie wesentlich kleiner! Dafür ist die zweite bestrahlte Metastase aus der Schulter, die direkt am Oberarmgelenk lag, nicht mehr zu sehen!

@Marita: Mein Tommy ist der Tommy, der vor 2 Jahren noch selbst geschrieben hat! Das ist im Moment nicht mehr machbar, weil ihn die Schmerzen daran hindern! Aber die kommen NICHT von der Fraktur, sondern von der Verspannung im Nacken- und Schulterbereich! Und gegen Verspannung kann man ja was tun!

[Marita P.]

Liebe Heidi,

ich habe schon überall gesucht nach Berichten von Tommy, aber er hat mir viele private Nachrichten geschickt, aber damals hatte er noch keine Metastasen.
Ich kann nicht glauben, dass es dieser Tommy sein kann. Sag ihm viele Grüße
von mir. Ich wünsche ihm alles Gute.
Berichte Du hier bitte wie es bei Euch weiter geht.