Hoffnung

[marlu]

Also, es wird Zeit das ich mich auch mal vorstelle.
Ich habe schon viel im Forum gelesen und Hoffnung geschöpft.
Ich bin 44 Jahre alt und bin im August 2007 operiert wurden.
Danach habe ich 9 Chemotherapien und 33 Bestrahlungen erhalten. War ganz schön hart!
Jetzt habe ich 1 Jahr lang Herceptintherapie(Antikörper) vor mir.Ich hoffe jemanden im Forum zu treffen der Erfahrung damit hat.

[susfa]

Hallo!

Wie Du hatte ich das gleiche "Vergnügen" die ganzen Chemos (aber nur 8) zu "genießen", hinterher Bestrahlungen sowie Herceptininfusionen. Herceptin ist wohl wirklich ein tolles Mittel, doch auch dieses kann Nebenwirkungen haben, worüber man ja nicht genug aufgeklärt wird und einen Beipackzettel bekommt man auch nicht zu lesen. So kam es eben auch, dass ich Symptome nicht rechtzeitig einordnen konnte und schließlich mit einer heftigen Gelbsucht auf der Intensivstation landete. Aber keine Sorge, ich war angeblich erst der zweite Fall und der erste, der es überlebt hat. Nein, ich möchte Dir jetzt keine Angst machen, aber ich möchte Dir den Rat geben, dich gut über alle bisher bekannten Nebenwirkungen aufklären zu lassen. Sobald dann irgendetwas mit Deinem Körper geschieht, was anders ist als sonst, frage sofort nach, ob das mit dem Herceptin zusammenhängen kann! Ich kann mich z.B. sehr gut daran erinnern, dass meine Haut nach den ersten Infusionen ganz fürchterlich juckte. Das war der erste Hinweis, den ich natürlich nicht beachtete. Dachte nur, ich hätte eben eine Lebensmittelallergie oder so etwas..... Also, frage lieber immer wieder hartnäckig nach! Ich hoffe, Du hast bessere Ärzte an Deiner Seite als ich! Viel Glück! ....

[Tante Emma]

Hallo Marlu!

Ich habe ebenfalls 9 Chemos hinter mir (Gain-Studie, 2006) und im Januar diesen Jahres meine letzte Herceptininfusion bekommen.
Ich kann mich meiner Vorschreiberin nicht anschließen:
ich wurde über die Nebenwirkungen aufgeklärt und ich mußte alle 3 Monate zum Herzecho. Ab der 16. von insgesamt 18 Infusionen wurde bei mir eine Herzinsuffizienz (eben eine Nebenwirkung) festgestellt, die aber reversibel ist. Mir gehts gut und ich merke davon nix!
Und falls Deine Ärzte Dich nicht von alleine informieren sollten, so frag einfach nach!
Selbst, wenn ich einen Waschzettel zum Medi bekomme muß ich dennoch auch nachfragen, wenn ich was feststelle an meinem Körper, was mit der Therapie in Zusammenhang stehen könnte.
Also, zumindest ich würd das machen...- bin doch eigentlich ein mündiger Patient...

Liebe Grüße,
Tante Emma

[Birgit64]

Hallo Marlu,

ich habe schon vor 5 Jahren Herceptin bekommen, die ersten 6 auch parallel zur Chemo.
Susfa's Erfahrungen sowohl mit der Aufklärungsarbeit der Ärzte als auch mit den Nebenwirkungen kann ich mich auch nicht anschließen.
Über zu erwartende Nebenwirkungen hat man mich aufgeklärt und besonders auf die Kardiotoxität hingewiesen. Damals lagen noch nicht so viele Erfahrungsberichte vor und ich wurde auch gebeten bei irgendwelchen Unstimmigkeiten sofort anzurufen bzw. unerklärliche Symptome sofort zu melden.

Ich hatte aber nur bei der ersten Infusion leichte grippeähnliche Symptome, ansonsten überhaupt keine Nebenwirkungen. Auch das Herzecho war bei mir immer in Ordnung.

Achte halt ein bisschen auf dich und wenn du meinst, irgendetwas stimmt nicht dann melde dich sofort bei deinem Arzt.

Freundliche Grüße

[marlu]

Also erstmal vielen Dank für eure Antworten!!
Irgendwie beruhigt es zu wissen das man nicht allein ist mit der Krankheit!
Ich werde eure Ratschläge befolgen und jede Veänderung meinem Arzt mitteilen.
Gott sei Dank habe ich einen sehr netten Onkologen! Da er schon sehr viele Jahre Doktor in der Onkologie ist, gehe ich davon aus, das er weiß wovon er spricht.
Ich habe aber noch eine Frage, bekommt einer von euch auch Ibandronat?
Das sind Tabletten gegen Knochenmetastasen. Ich muß 2 Jahrelang diese einnehmen.
Allerdings fühle ich mich jetzt immer wie eine "90 jährige". Knochenschmerzen ohne Ende.
Der Doktor meint aber es sei von meinem Östrogenmangel, mein Östrognspiegel ist gleich Null. Hat da jemand Erfahrung?