Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Lieber Wolf,
Deiner Antwort entnehme ich, dass es Dir weiter gut geht!
Mit dem Urlaub hast Du recht! Du hast die Wahl!! Ist es nicht toll, wenn man so reden kann: Neues Auto, etwas kürzer treten, geht nächstes Jahr ja auch noch. Und nicht so: Lass uns fahren, sofort, wer weiß ob es morgen noch möglich ist!
Mich freut das!!
Liebe Grüße
Christel

[Wolf66]

Liebe Christel,
danke für die lieben Worte. Ich hab ganz vergessen zu sagen - ja, es geht mir gut. Leider wiege ich immer noch 80,5 kg (bei 1,78) und das kommt durch das Cortison, das ich immer noch nehme. Z.Zt. sind das 5 mg/Tag und ich hatte es schon mal auf 2,5mg reduziert, aber dann wurde ich zu schläfrig. Ich werde aber jetzt auf 4 mg gehen.
Außerdem gibt es bei mir zwei seltsame Sachen. Öfters (nicht immer) fängt beim Essen die Nase an zu laufen und manchmal habe ich auch noch dieses Kribbeln in den Beinen.
Nicht schön, aber was solls, mit den Auswirkungen von Chemo und Bestrahlung hat man ja wohl noch ein halbes Jahr zu tun und das ist noch nicht um.
Aber das Wichtigste - Blutwerte und Lungenfunktion - das ist wunderbar in Ordnung.
Ganz liebe Grüße vom
Wolf

[MichaelaBs]

Natürlich will ich schnell nochmal , bevor ich in See steche...
Da nun die Zeit nur so rast und noch einiges zu erledigen ist, sage ich vorsichtshalber jetzt schon tschüss. Zu Gloria fahre ich morgen am späten Nachmittag und am Samstagmittag fliegen wir nach Venedig (Wäre ich da in meinem früheren Leben gern mit einem Liebsten hingefahren oder geflogen?) und am Sonntag schiffen wir uns nachmittags ein .
Wolf schickt mir morgen noch die alleraktuellsten Temperaturen , ich nehme einfach Kleidung für jedes Wetter mit und ganz besonders natürlich für das "Käptensdinner", wenn es denn eines gibt. Ich denke da an mein kleines, schwarzes Samtkleid mit Spaghettiträgern...

Sodele, nun will ich mal Kater Paul aus meinem Koffer vertreiben, der schläft nämlich gerade darin.
Liebe Grüße an alle!

Michaela

[Ulla Krefeld]

Michaela,

ich komme aus meiner Bewunderung für Dich gar nicht mehr heraus.
Du bist für mich das BESTE BEISPIEL, wie gut man mit seiner Erkrankung umgehen kann. Kompliment!

Ich wünsche Dir und Gloria:

Wunderschönes Wetter
Einen bildhübschen Kapitän
Gutes Wohlbefinden
Und dass Ihr wieder gesund und munter nach Hause kommt


Alles Liebe Dir

Ulla

[Schnucki]

Liebe Michaela,

ich wünsche Dir und Gloria ganz ganz tolle Tage auf See, erholt Euch gut.

LG

Astrid

[bettinaco]

Lieber Wolf,
darf ich fragen, warum du immer noch Cortison nehmen musst? Und nimmst du regelmäßig vorbeugend Calcium?
Lass es dir weiter so gut gehen.

Bettina

Michaela und Gloria wünsche natürlich auch ich eine superschöne Reise!

[Wolf66]

Liebe Bettina,
Ich wurde ja mit allen möglichen Medikamenten vollgepumpt, weil ich ursprünglich neben dem Krebs auch noch sehr viele andere Beschwerden hatte. Auch Chemo und Bestrahlungen waren ziemlich hoch dosiert.
Vermutlich deshalb bekam ich anfangs auch hohe Cortison-Dosen und der Abbau geht recht langsam von statten.
Die Dosis jetzt von 5 mg ist ja nicht hoch und der Arzt sagte mir, dass es durchaus Fälle gibt, bei denen diese Dosis ein Leben lang genommen werden muss, aber ich werde sie jetzt doch zunächst auf 4 mg reduzieren und dann versuchen, mit 2,5 mg auszukommen. Das Ziel ist natürlich, völlig davon wegzukommen.
Alle 4 Wochen bekomme ich eine Infusion mit Aredia, also Calcium.

Danke für die lieben Wünsche.
Da Du das fragst und Dich wohl da ganz gut auskennst - wie ist es bei Dir - oder - falls Du nicht selbst betroffen bist - bei Deinem Angehörigen?
Liebe Grüße
Wolf

[bettinaco]

Lieber Wolf,

mein Mann hatte genau wie du ein Adenokarzinom, das dank Radiochemotherapie verschwunden ist (November 2004). Er bekam aber kurz danach eine Hirnmetastase (April 2005). Durch die lange Dexamethason-Einnahme hat er Osteoporose (zwei Wirbelbrüche). Biphosphonate (Zometa) kriegt er leider erst seitdem.
Deshalb hab ich nachgefragt, weil das Cortison eben so gefährlich ist. Gut, dass dein Arzt da besser vorsorgt. Du hast recht, 5 mg ist nicht so hoch, aber wenig ist es auch nicht. Wär schon schön, wenn du weiter runtergehen könntest oder ganz ausschleichen. Mein Mann ist jetzt, nach der 2. (offenbar erfolgreichen) Bestrahlung, bei 1 mg.

LG

Bettina

[Wolf66]

Danke Bettina,
das ist schon interessant.
Ich wünsch Deinem Mann jedenfalls alles Gute. Ich hoffe, dass ich mich auch rausschleichen kann. Aber selbst wenn nicht - alles ist ja besser als die Alternative, die man mir anfangs nannte.
Liebe Grüße
Wolf

[mouse]

Liebe Bettina,
das mit dem Kalzium interessiert mich auch. Ich habe während der Chemo gut Dexa bekommen, als Antikotz.
Als ich nun auf den Rücken fiel und mir gleich 2 Wirbel gebrochen habe, sagte eine Freundin hinterher, ob ich meine Knochendichte schon habe messen lassen.
Habe ich nicht. Mein Onkologe meinte, dass müsse ich privat bezahlen.
Das ist nicht die Hürde, ich habe eh schon viel bezahlt.
Ich habe mir jedenfalls Kalzium 1000 mg mit Vitamin D gekauft und nehme das nun täglich.
Aber warum klaut Kortison Kalk?

Lieber Wolf,
natürlich hast Du recht, lieber schwache Knochen und leben, als mit besten Knochen begraben werden.
Heute war ich auf dem Golfplatz und es war sonnig aber kalt! Daran müssen wir uns wohl gewöhnen müssen. Oder???

Liebe Michaela,
klar liegt Paul im Koffer, das haben unsere Katzen auch so gemacht!
Hat Wolf euch denn schon schönes Wetter vorhergesagt?
Das kleine Schwarze ist bestimmt gut für das Captains Dinner!

Euch allen, auch den Nichtgenannten, ganz herzliche Grüße

Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,

da überforderst du mich etwas, ich bin ja keine Ärztin. Also unter Vorbehalt versuch ich mal eine Antwort: Dass jemand durch das Cortison, das während der Chemo gegeben wird, Osteoporose bekommen hat, habe ich noch nie gehört. Es geht da immer um langfristige Einnahme - über Monate - bei bestimmten Erkrankungen. So eben auch bei Hirnmetastasen, wo Cortison gegen das Ödem eingesetzt wird.
Ansonsten steigt das Osteoporoserisiko mit dem Alter in Folge des Hormonmangels - Frauen, die von Natur aus wenig Östrogen haben, sind gefährdeter, also die schmalen, zierlichen. Nun weiß ich zwar nicht, wie alt du bist, aber wenn ich dem Foto trauen kann, doch noch recht jung.
Daher sind deine Wirbelbrüche vermutlich schlicht Folge des Sturzes. Deine Knochen sind doch sicher auch per CT und Szintigraphie untersucht worden, um Metastasen auszuschließen. Da sieht man auch, wenn die Knochen brüchig werden. Ich glaube, sogar besser als mit der Dichtemessung. Die wird von den Kassen nämlich nicht bezahlt, weil sie als unzuverlässig gilt. Anders ist es bei bestehender Osteoporose, da kann sie zur Messung von Veränderungen eingesetzt werden.
Was du an Calcium/D3 nimmst, ist zur Vorbeugung mit Sicherheit ausreichend. Wichtiger ist Bewegung - die du ja hast - und calcumreiche Ernährung: Hartkäse, grünes Gemüse, calciumreiches Mineralwasser wie z. B. Gerolsteiner.
Bei bestehender Osteoporose werden zusätzlich und vor allem Biphosphonate gegeben, wie auch bei Knochenmetastasen, z. B. das Aredia, das Wolf bekommt. Sie fördern auch den Knochenaufbau.
Alle Klarheiten beseitigt? Frag ruhig nach.

Erstmal liebe Grüße und lass es dir weiter gutgehen

Bettina

Was ich gern von dir wüsste: Warum kannst du eigentlich nicht bestrahlt werden?

[mouse]

Danke für die ausführliche Antwort liebe Bettina.
Das hilft mir schon mal weiter.
Ernährung und Bewegung sind bei mir sicher ok. Allerdings ist Osteoporose bei mir in der Familie.
Mutter, Tante und beide Schwestern waren, bzw. sind betroffen.
Bestrahlt kann ich deshalb nicht werden, weil ich neben den beiden Hauptherden (je rechts und links einer) viele kleine Metas in der Lunge habe.
Das wäre einfach zu viel zum Bestrahlen.

Ganz liebe Grüße
Christel

[ankewarnstädt]

Hallo, Mouse, habe auch Adenokarzinom inoperabel, Diagnose seit Juli 07, habe letzten Zyklus hochdosierter Chemotherapie in 2 Wochen. Halbzeit-Röntgen war gut, nach Chemo evtl noch Bestrahlung vorgesehen. Bin zusätzlich täglich in alternativer Behandlung, welche mir sehr viel bringt. Überstehe Chemo recht gut so. Habe Hoffnung, zu leben. Habe 2 Kinder, 9Jahre und 14 Jahre. Situation ist eigentlich für alle o.k. Therapieform nennt sich Bioresonante Therapie, ist äußerst umfassend, nicht in einem Satz erklärbar. Wenn du Infos möchtest, melde dich

[mouse]

Hallo Anke
herzlich willkommen im "Nestchen". Auch wenn der Anlass, aus dem Du hier bist, ein scheußlicher ist.
Wolf hat auch Chemo und Bestrahlung bekommen und er hat es geschafft!
Warum solltest Du es dann nicht auch schaffen!
Es interessiert mich natürlich, was Du alternativ noch gemacht hast. Falls Du das alles hier nicht schreiben magst oder es einfach zu viel zu schreiben ist, schicke mir doch einen Link per PN.
Warum wurde bei Dir geröntgt und kein CT gemacht?

@all

Am Sonnabend habe ich ein Turnier mitgespielt, sozusagen eine Art von Saisonendeturnier. Natürlich kann man, wenn das Wetter es erlaubt, den ganzen Winter durch Golf spielen und ein paar Spaßturniere gibt es auch noch. Aber die eigentliche Turniersaison ist definitiv vorbei.
Also konnte ich ein Resümee ziehen.
Rein sachlich betrachtet war es die schlechteste Saison die ich hatte. Ich habe nur 4 Turniere gespielt und mich jedes Mal verschlechtert.
Subjektiv betrachtet war es eine sehr gute Saison!! Denn während meiner Chemozeit habe ich nicht geglaubt, je wieder 18 Loch gehen zu können, geschweige denn ein Turnier spielen zu können.
Das es mir so gut geht, dass ich das kann, dafür bin ich sehr dankbar und hoffe und wünsche mir noch eine Saison!

Ich grüße euch alle ganz lieb

Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,
das freut mich für dich! Und ich wünsche dir, dass es dir weiter so gut geht und du noch ganz viele Golfsaisons vor dir hast - und vieles anderes Schönes.
LG

Bettina