Lymphknotenschwellung

[Nale]

Hallo hope,
dass es deinen Bruder erwischt hat, tut mir leid. Ich hatte auch B-NHL mit mediastinalem Bulk (ca 9cm), der mir ganz schön die Luft abgequetscht hat und hatte aber das Glück ohne Nebenwirkungen und Nachwirkungen aus der Therapie (R-CHOP und Bestrahlung) gekommen zu sein. Ich hoffe, dass dein Bruder auch soviel Glück hat.
Liebe Grüße
Henrike

[hope4us]

Hallo Henrike,

es freut mich, dass es bei dir gut verlaufen ist. Remission ist ein solch schönes Wort, das kann man ja garnicht genug hören.

Wurde bei dir der Bulk als Risiko eingewertet? Weisst du, oder vielleicht jemand anderes hier, ob ein Erkrankung mit mediastinalem Bulk nur beim B-NHL vorkommt, oder ob das bei allen Hodkin- u. Non-Hodkin-Formen vorkommen kann? Ich habe jetzt nämlich schon sehr oft von Leuten mit einem Bulk erfahren und die haben glaube ich mich zu erinnern alle einen B-NHL. Hattest du nur den Bulk, oder noch andere Regionen die befallen waren?
Steht das B bei "B-NHL" eigentlich für Bulk oder für blastisch, oder weder noch?

Tut mir leid dass ich immer so viele viele Fragen habe, aber ich bin ja so neugierig und analysiere gerne genau.

vielen Dank

Luke

[Nale]

Hallo hope,

bei mir war der Bulk in soweit ein Risiko, dass er mir die Luft abgedrückt hat und mir gesagt wurde, wenn er in dem Tempo weiterwächst, würde ich innerhalb der nächsten drei Wochen ersticken. In der Behandlung ist er nicht als Risiko eingestuft worden, es hieß nur, dass Narbengewebe zurückbleiben könnte, das die Lunge einschränkt (kein Hochleistungssport mehr, aber im Alltag nicht merkbar) und dass am Ende der Chemo nicht erkennbar sein wird, ob es nur Narbe oder noch Tumor ist und des halb sicherheitshalber bestrahlt wird. Ich hatte nicht nur den Bulk, sondern bei mir waren Lymphknoten von Kiefer bis Milz befallen. Das hieß neulich beim CT "einmal von Kopf bis Knie"
B heißt B-Zellreihe das sind bestimmte Lymphozyten. Ob ein Bulk nur beim NHL vorkommt weiß ich nicht. Du kannst gerne weiterfragen, ich wollte auch gerne möglichst viel wissen, einfach um einschätzen zu können, was da passiert.
Liebe Grüße
Henrike

[Äpfelchen]

Zitat von hope4us

. Das möchte ich, bzw. er sich im Moment noch nicht zumuten, da er "berechtigterweise" noch von einem harmlosen Typ ausgeht

Hi Luke,

es gibt keinen harmlosen Krebs...
Es gibt die Unterscheidung (bei Non-Hodgkin) niedrigmaligne und hochmaligne (maligne = bösartig) die Krux dabei ist, dass hochmaligne ganz oft heilbar sind, aber nicht zu 100%. Die niedrigmalignen hingegen nicht heilbar, jedoch gut behandelbar über Jahre....
Ich habe beides hatte erst nur das niedrigmaligne, dann ist das an einer Stelle ausgeflippt und dort ist es nun hochmaligne...hab jetzt also beide im Rucksack.

Ich hab mal nachgelesen, klingt ganz ordentlich was über das NW-Krankenhaus da steht. Mir wurde vor exakt 40 Jahren dort der Blinddarm entfernt war o.k., ich war erst 11 und froh als es rum war.
Die machen dort sogar Stammzelltransplantationen, das hat mich überrascht.

Ist interessant zu lesen wie unterschiedlich doch die Menschen mit der Diagnose umgehen. Ich habe mich anfangs ans Internet gehängt und nächtelang gesucht und mich informiert. Ziemlich schnell war ich hier gelandet und habe viel Unterstützung und Info bekommen.
Ungewissheit wäre für mich schlimm, ich löchere auch immer die Ärzte.
Übrigens, die meisten lassen sich alle Befunde kopieren und sammeln das. Falls man mal eine zweite Meinung braucht oder so, hat man immer alles parat.
Mein Bulk hat mir zwar nicht die Luft abgequetscht, aber er drückte auf die Versorgungsvene des linken Armes. Nach einiger Zeit schwoll der heftig an, Lymphstau, Schmerzen, keine Kraft mehr. Es war monatelang nicht brauchbar.
Inzwischen geht das wieder ganz gut, naja einigermassen halt.

Lieben Gruss
Beate

[hope4us]

Hallo Beate,

danke für deine Tips.

Zitat von Äpfelchen

Hi Luke,

es gibt keinen harmlosen Krebs...

Ich hab mich hier falsch ausgedrückt. Ich meinte natürlich, dass er berechtigterweise daran glaubt zu den 80 - 92 % zu gehören, die therapiert werden können.

Wie gemein ist denn das, den niedrig u. dazu noch den hoch malignen zu bekommen. Alles gute für deinen Kampf an 2 Fronten, ich bin mir sicher dass du das schaffst.

Sag mal Beate, hattest du den Bulk eigentlich bei dem hoch oder niedrig malignen Lymphom?

Chrissi, danke für deine PN. Das ist wirklich sehr nett von dir.

alles Gute wünsche ich euch allen, auch dir Henrike

[Äpfelchen]

Zitat von hope4us

Sag mal Beate, hattest du den Bulk eigentlich bei dem hoch oder niedrig malignen Lymphom?

Beim hochmalignen. Das wuchs sehr schnell. Sehr schnelles Wachstum ist oft ein Anzeichen für hochmalignes Geschehen. Aber das ist wie gesagt auch das gute daran. Denn die Zellen teilen sich schnell und immer im Teilungsmoment haut die Chemo drauf.
Als ich wieder anfing mit Chemo im Herbst 08, war es so, dass die Chemo zwar gute Wirkung zeigte, aber immer kurz vor der nä. Chemo wuchs es wieder. Es war ein Wettlauf.
Wir haben dann die Chemo gewechselt, und das war eine gute Idee.

Liebe Grüsse
Beate

[kandy80]

Hey Luke!!!

gern geschehen...

Wie gesagt, bin erstmal nen paar tage ausspannen...bin am Wochenende zurück....

wünsche Deinem Bruder gaaanz viel Glück und Kraft für die kommenden Tage....und wie gesagt, mein Angebot steht

Allen anderen hier auch weiter alles gute und alles Lierbe und ganz viel Kraft dieser welt!!!!

Liebe Grüsse bis bald Chrissi

[hope4us]

Guten Morgen Chrissi,

ich wünsche dir eine erholsame Woche, auf das du sie genießt.

Sitze gerade im Büro und in diesem Moment wird die Biopsie bei meinem Bruder gemacht. Habe ihm ein DINA 4 Blatt mit Fragen und vor allem Äußerungen mitgegeben, insgesamt 19 (Ich hoffe der Arzt ist nicht gekränkt dadurch). Nicht dass er wieder an irgendwelche Ärzte gerät, denen man auf die Sprünge helfen muss. Ich habe ihm angeraten er solle auf alle nötigen Untersuchungen bestehen (auf dem Blatt aufgelistet). Denn der Lungenarzt den er Dezember konsultierte kam nicht auf die Idee, dass ein Tumor dieser Größenordnung im Mediastinum ein Lymphom sein könnte. Statt dessen hat er eine Bronchoskopie gemacht u. viiiiiiiieeeel Zeit verstreichen lassen mit im Dunkeln tappen. Ein erfahrener Arzt, oder ihr als Betroffene, hättet, wenn ihr das CT, bzw. die Röntgenaufnahmen gesehen hättet, sofort Bescheid gewusst.

liebe Grüße an alle

Luke

[Äpfelchen]

Hi Luke,

ich mach mir keinerlei Gedanken mehr ob evtl. ein Arzt gekränkt ist.
Das ist mir auch ziemlich wurscht. Ich stelle meine Fragen natürlich in angemessenem Ton und höflich und erwarte ganz einfach, dass ich ebenso und vor allem umfassend aufgeklärt werde. Aber selbst recherchieren hat mich auch stark gemacht.
Ich kann dann besser Fragen stellen. Ich hatte oft den Eindruck, den (guten) Ärzten ist ein mündiger Patient lieber als einer der nur immer Ja und Amen sagt.

Ich drück die Daumen für Deinen Bruder!

Lieben Gruss
Beate

[eva weiss]

Hallo!Muß mich auch kurz einmal melden.Muß mich schon ein paar Tage mit Problem herumschlagen,Sohn hat im Internet Auspuff bestellt und Geld überwiesen(500 Euro) und bekommt ihn nun nicht,hat einen originalen Betrüger erwischt,ist alles sehr ätzend.Aber auch wiederum nicht sooo wichtig.Wie geht es euch allen,Hope ich hoffe dein Bruder ist in guten Händen und muß nicht zu lange auf den Befund warten.Ich glaub dass es ab diesem Zeitpunkt dann leichter wird,man weiß Bescheid und kann sich besser auf die Situation einstellen.Liebe Beate vielleicht magst du mir einmal berichten,wann du mit deiner SZT dranbist,oder weißt du es gar nicht?Liebe Grüße an alle Eva

[Äpfelchen]

Liebe Eva,

meine SZT wird vermutlich in 6-9 Wochen sein, genau weiss ich es aber noch nicht. Dass mit Deinem Sohn ist echt ärgerlich, man kann ja alles mögliche im Internet kaufen und es gibt auch immer wieder schöne Schnäppchen. Aber wenn die 500 eu weg sind, dann wäre das wirklich eine Sauerei.

Lieben Gruss
Beate

[eva weiss]

Liebe Beate!da hast du ja noch etwas Zeit.Glaub dass das mit deiner Einstellung kein Problem werden wird und irgendwo glaube ich ist man froh dass man was machen kann und nimmt ein bisserl was in kauf.Wünsche allen eine gute Nacht,liebe Grüße Eva

[hope4us]

Hallo zusammen,

Eva, da würde ich persönlich vorbei fahren und den Auspuff holen oder das Geld. Anders kommt man bei solchen Leuten garnicht weiter. Viel Glück, hoffe es geht noch gut aus. Echt mies so etwas.

Beate, in Nordwestkrankenhaus ist er wirklich gut aufgehoben. Habe mich überzeugen können. Dann wünsche ich dir, dass du viel Kraft u. Gesundheit tanken kannst bis zu deiner SZT in einige Wochen.

Eva? Du hast ja gleich nach deiner ersten Chemo eine SZT bekommen. War das dann etwa eine Hochdosischemo die du du als Initialtherapie erhalten hast? Hat ja auch gut geklappt, 7 Jahre Remission! toll!

lg

Lu

[eva weiss]

Lieber Hope!Hab schon vorher 6 Zyklen Chemo gehabt,Krebs war weg,dann nach etwas Pause riet man zur SZT so quasi als Vorsorge dass er nicht noch mal ausbricht,was mein Typ angeblich gerne macht.Ach und mit dem Auspuff ist so eine Sache,Brief von Rechtsanwalt brachte nichts,der Mensch wohnt in Bad Münder,da ist hinfahren auch nicht drin.Mußten schon Polizei einschalten,wollten das eh nicht aber man kann da einfach nicht nachgeben.Haben über Autoforen herausbekommen,dass der das bei vielen macht und angeblich nichts zu holen ist.Aber warten wir es noch ab.Wünsche allen einen schönen Aschermittwoch,liebe Grüße Eva

[hope4us]

Hallo,

das hab ich jetzt leider nicht ganz verstanden. Also zuerst 6 Zyklen, dann SZT oder meintest du erst 6 Zyklen, dann Hochdosischemo u. dann anschließend SZT?

Ist Bad Mindern hier in Deutschland (wenns in meiner Nähe ist kann ich ja mal vorbeifahren und

danke