Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Patty,
ich finde es sehr bemerkenswert wie du hier so alles niederschreibst
was du so in deinen jungen Jahren so mitmachen muss.
Das geht mir wirklich sehr nahe
das so viele junge Menschen an diesen bösen Zeug erkranken.
Hast du schon mit dem Arzt gesprochen wegen den Schmerzmittel,
was hat er denn eigendlich genau gesagt warum er sich weigert?
Hast du Organschäden ? Oder Oder Oder wieso und warun?

[Menuett]

Hallo liebe Cindy!
jetzt endlich komm ich mal wieder dazu hier reinzuschreiben, war verdammt hektisch bei uns in den letzten Tagen.. Letzte Woche Montag hatte ich ein CT ohne Kontrastmittel, was eigentlich ganz normal zur Abschlussuntersuchung gehört. Am Donnerstag, also drei Tage später bekomme ich einen Anruf aus der Klinik, wo mir mitgeteilt wird, dass man auf dem CT-Bild etwas sieht was man nicht definieren könnte und was noch genauer abgeklärt werden müsste. Auf meine Frage, was es denn alles sein könnte bekam ich die Antwort: Wir hoffen, dass es nur eine vergrößerte Thymusdrüse ist, aber es könnte auch ein Rückfall sein...
Seitdem war ich hier zu Hause bald am durchdrehen, habe von den Ärzten Beruhigungsmittel bekommen, weil ich zum Teil aus den Heulkräpfen gar nicht mehr rauskam. Immer nur schoss mir der Gedanke durch den Kopf, ich will diesen ganzen Horror nicht nochmal durchmachen müssen, mit den ganzen Schmerzen und Nebenwirkungen. Heute dann hatte ich eine PET-CT, ist wohl irgendwie ne ganz neue Erfindung, mit Konstrastmittel und dieser Radioaktiven Substanz für die PET. Die Untersuchung hat insgesamt dann 1 Stunde und 20 Minuten gedauert. Morgen bekomme ich dann die Untersuchungsergebnisse... ich hab Angst, aber meine Mama glaubt fest, dass da nichts neues ist. Ich hoffe sie hat Recht...
Insofern, ich melde mich wieder, wenn ich was Neues weiss...
Liebe Grüße
die Patty
P.S. Wegen der Schmerzmittel, ich hab jetzt einen anderen Arzt, der mir Gott sei Dank meine Schmerzmittel gibt, insofern, ein Problem weniger.
Und zu Deiner Frage Cindy, Organschäden hab ich soweit keine, ausser dass mir meine Bauchspeicheldrüse manchmal ziemlich heftig wehtut. (Hatte während der Chemo eine Medikamentengelbsucht und da ist mir auch die Bauchspeicheldrüse in die "Knie gegangen".)

[struwwelpeter]

Liebe Patricia,

nun möchte ich mich spät aber doch auch einmal bei Dir hier einklinken! Tatsächlich gibt es viele Möglichkeiten für Deine Schmerzen. Wie bereits von Beate beschrieben könnten es diverse Symtome auf Fatique sein. Allerdings, wenn das Wort Vincristin fällt, kommt auch eben sehr oft eine PNP in Frage (Polyneuropathie). Das kannst Du tatsächlich bei einem Neurologen herausfinden lassen. Dort wird ein IMG (glaube ich) gemacht: dabei wird gemessen, wie belastet – zerstört die Nervenenden z.B. in den Füssen sind. Meistens gehen diese PNP nach einiger Zeit weg, bzw. werden langsam besser, Medikamentös kann man gut eingestellt werden. Trotzdem, es wird seine Zeit dauern, es gibt diverse Tipps hier im Forum (siehe Herpes v. Noddie) die recht gut sind. Geduld ist gefragt, nur bei den Schmerzen hat man meist nicht gerade ganz so viel Geduld – es wird unerträglich! Ich hoffe, wünsche Dir sehr dass Deine Beschwerden recht bald nachlassen – viel besser werden. Da ich selbst die PNP als Dauerbeschwerden seit längerer Zeit habe, drücke ich Dir ganz fest die Daumen dass dies bei Dir in den Griff kommt!

fruhling002.jpg
Frühling: nee, nicht in Sicht

Dir noch einen schönen Abend und eine schmerzfreie Nacht
Liebe Grüße
Ina

[Linnea]

Liebe Patricia,

bisher habe ich hier nur mitgelesen, zumal ich Dir zu den Schmerzfragen keine eigenen Erfahrungen hätte mitteilen können. Aber ich habe mich immer schon über Deinen Benutzernamen gefreut, weil mir jedesmal, wenn ich ihn las, ein bißchen leichter zumute wurde. Musizierst Du selbst, oder wie bist Du auf "Menuett" gekommen?

Heute aber geht es ums Daumendrücken, und das kann ich sehr gut - sogar schmerzfrei. Also: ich hoffe ganz fest mit Dir, daß sich alles als ganz harmlos herausstellt und es weiterhin für Dich bergauf geht!

Viele liebe Grüße und einen guten Schutz- sendet Dir
Deine Linnea

[Cindy Stenzel]

Morgen Patty,
so eine Mist aber auch
ja das kann ich voll und ganz nachvollziehen,
als ich vor meiner Transplantation meinte ich bin
psychisch gut drauf und stark....
und ich dann aber den 1. Tag im
Krankenhaus lag mußte ich erstmal heulen
und bekam auch Beruhigungsmittel.
Ja was muss man nicht ales aushalten.
Positiv ist ja das Du Deine Schmerzmittel bekommst.
Ich drück Dir die Daumen bezgl. Deiner PRT Ergebnisse !!!!!!

[Menuett]

So meine Lieben! Danke für all eure Einträge, ich weiss seit heute 10.30. Uhr etwa das Ergebnis der PET und ich sag nur so viel: Rückfall!! Mr. Hodgkin ist wieder da..
Seit mir nicht böse, ich bin im Moment noch nicht in der Lage mehr dazu zu schreiben..
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Patty

[flautine]

Liebe Patty,

es tut mir so leid! Dass Du momentan noch nicht mehr schreiben kannst, ist mehr als nachvollziehbar, Du musst den Schock ja erst mal verarbeiten ... Du weißt hoffentlich, dass Du nicht allein bist: Wir alle hier sind zumindest virtuell gern für Dich da, egal wie es Dir geht!
Aber wenn Du wieder schreiben kannst: Weißt Du denn schon, wie es weitergehen soll?
Ich wünsche Dir, dass Du jetzt auch "real" Menschen hast, die Dir Halt geben und Dich ein Stück weit auffangen können.

Ganz liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Patty

so ein Mist aber auch! Es tut mir so unsäglich leid!

Ich kann mich Flautine nur anschließen: ich hoffe, daß Du ganz liebe Menschen um Dich herum hast, die Dir gut tun und mit denen Du über Deine Ängste reden kannst!

Ansonsten schreib' einfach dann, wenn Dir danach zumute ist...

Fühl Dich mal vorsichtig gedrückt von
Deiner Linnea

[AnnaLu]

ohje, Patty,
ein rückfall, das tut mir sehr leid.
Was du über die schmerzen schreibst, kommt mir sehr bekannt vor.
vor allem ist es schlimm, wenn die ärzte dich nicht ernst nehmen. Wir haben glück mit unserem Onkologen und auch in unserer Klinik, dort fühlt sich mein Mann ernst genommen. auch er hat wochenlang unter schlimmen schmerzen gelitten, bis es endlich raus war. Der liquor bzw. das hirnwasser war wieder befallen und etliche nerven sind gestört und spielen verrückt. Es müssen schlimme schmerzen sein, die du aushalten mußt. mein mann bekommt sehr hohe morphin-dosen und trotzdem sind die schmerzen nicht ganz weg und vor allem ist immer die angst da, sie könnten wieder schlimm werden. Das ist ein teufelskreis.

wie wirst du jetzt weiterbehandelt?

alles liebe und sag den schmerzen, sie sollen weggehen und dich in ruhe lassen.
antje

[Menuett]

Hallo Ihr Lieben, ich hab mich soweit wieder gefangen, auch wenn ich nach wie vor jetzt starke Beruhigungsmittel bekomme, da ich die letzten Tage ein paar Mal heftig zusammgebrochen bin. (Heulkrämpfe etc. ...) Gestern hatten wir ein erstes Gespräch, wo erklärt wurde wie es jetzt im Groben weitergehen soll. Am Montag muss ich wieder in die Klinik, erst zum Gespräch und zur Einwilligung der ganzen Sache und dann zu Punktionen. (Knochenmark, Liquor und der neue Tumor, der trotz Chemo gewachsen ist) Da diese Art von Krebs, wie man mir sagte sehr aggressiv und tückisch sei, müsste man sofort handeln, denn ohne Behandlung hätte ich noch gut ein halbes Jahr. Am Dienstag bekomme ich dann einen Katheter gelegt über den dann direkt schon danach die erste Chemo läuft. Diesmal besteht die Geschichte aus drei Blöcken jeweils sechs Tage Krankenhaus danach 10 Tage Pause. Dann das ganze von vorne, wie gesagt drei mal. Danach werde ich bestrahlt und bekomme dann direkt eine Knochenmarkstransplantation. Isolierstation ist hier ja einigen bekannt, ich muss dort dann etwa 30 bis 60 Tage bleiben. Nach diesen 60 Tagen kann man mit 100 %-iger Wahrscheinlichkeit sagen, die Krankheit ist endgültig besiegt. Aber bis dahin ist es noch ein verdammt langer Weg und ich habe solche Angst. Die Chemo, soviel habe ich schon erfahren, wird starke Nebenwirkungen mit sich bringen, aber diesmal wird man mich mit allen Schmerzmitteln versorgen die ich bräuchte (auf einmal o.O) sogar Morphin-Dosen über 24 Stunden.
Ja, das war es soweit, ich werde weiterhin schreiben, solange ich kann, denkt ein bissel an mich, ich bin froh so viele virtuelle Freunde gefunden zu haben (Cindy, flautine, Linnea, AnnaLu, Äpfelchen und alle anderen, vielen Dank )
In diesem Sinne, auf in den Kampf
eure Patty

[Eisbaer*1]

Liebe Patty,

auch mir tut es sehr leid!

Ich wünsche Dir für Deine bevorstehende Therapie alles erdenklich Gute, vor allem natürlich, dass sie anschlägt und möglichst wenige Nebenwirkungen mit sich bringt!
Ich schicke Dir heute erstmal ein großes Kraftpaket, um diese Zeit durchzustehen. Wenn Du die Kraft hast hier zu schreiben, dann tue dieses. Hier wird immer jemand für Dich da sein.
Ich hoffe, dass Du auch real Menschen um Dich herum hast, die Dir den nötigen Halt geben und Dich auffangen können!

Alles, alles Gute und sei ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[Menuett]

Liebe Anja, vielen Dank für Dein "Kraftpaket", ich werde es gut aufheben und wenn ich es dann brauche, auspacken und aufnehmen . Danke auch für Deine lieben Worte..
Werde sicherlich weiter hier schreiben, so lange ich noch kann und es mir halbwegs gut geht..
Also bis bald
eure Patty

[Linnea]

Liebe Patty,

och Mensch, da steht Dir ja das volle Programm bevor!
Ich wünsch' Dir ganz viel Kraft und eine starke Zuversicht, die Dir über die schwere Zeit hinweghilft!

Wer hofft
ist jung

Wer könnte atmen
ohne Hoffnung
dass auch in Zukunft
Rosen sich öffnen

ein Liebeswort
die Angst überlebt.

(Rose Ausländer)

Laß Dich mal ganz lieb drücken, auch wenn's nur virtuell ist!

Deine Linnea

[flautine]

Hallo Patty,

ja, da hast Du ja das gleiche vor Dir wie mein Mann! Nur dass er die drei Vorbehandlungen schon vor der Hochdosis mit autologer SZT hatte. Jetzt hat er ja die allogene SZT vor sich, wird vorher auch bestrahlt und bekommt eine Hochdosis. Oder ist es bei Dir eine autologe SZT? Mein Mann wurde dafür nicht isoliert und war ab Hochdosis "nur" 3 1/2 Wochen im KH. Jedenfalls: Wenn Du Fragen hast, immer her damit!

Liebe Grüße
flautine

[AnnaLu]

liebe patty,

als mein Mann im okt. 07 die diagnose nhl bekam und er auch erstmal ein paar wochen im kh verbringen mußte, habe ich ihm sofort ein Laptop gekauft, er hat zwar nicht hier rumgesurft, aber er konnte eben viele "kumpels" auch per email kontaktieren und das tat ihm gut. Erkundige dich doch, ob das bei dir im kh auch möglich ist (und wenn es nur über modem geht), dann kannst du uns weiter auf dem laufenden halten.

jetzt geht das leider bei uns nicht mehr, er kann ja die rechte hand gar nicht und die linke hand nur sehr eingeschränkt bewegen. Auch telefonieren kann der nicht, er hat keine kraft, den hörer zu halten und das ist schlimm für ihn, dass er kaum noch kontakte pflegen kann. ich habe mich jetzt so mit ihm arrangiert, dass die schwestern ihm morgens das headset vom handy aufsetzen, das handy ist auf autom. anrufannahme eingestellt, und so kann ich wenigstens hören, ob er gut geschlafen hat.

Das mit dem laptop war anfangs sehr sehr gut für ihn, so hatte er auch seine lieblings-musik dabei und er hat sich viele fotosn draufgeladen.

ich wünsche dir alles gute
Antje