Klatskin

Hallo Tanja, es ist gut, daß Du das jetzt geschrieben hast. Schreib es in Großbuchstaben damit hier in diesem thread jeder lesen kann, daß man mit diesem Tumor länger überleben kann. Das gibt sicherlich vielen wieder neuen Mut. Alles Gute für Deine Mum.

Hallo Engerl, inseriere doch mal im 'Tageblatt' wegen einer 'Gesellschafterin' für Deine Mama. So sinngemäss 'suche für meine allein lebende Mutter eine Dame, die ihr stundenweise Gesellschaft leistet und einen Führerschein hat, um gemeinsam mit Mama Fahrten zu unternehmen.Bezahlung Verhandlungssache.'Viellecht meldet sich eine nette Dame, die auch Deiner Mama gefällt??
Weiterhin alles Gute.

Hallo Hildegard,das ist echt eine gute Idee, werde ich gleich am Montag machen, nachdem ich sie ins KH gefahren habe. Ich hoffe so sehr, dass sie die Chemo verträgt und am Dienstag wirklich gleich wieder nach Hause darf.
Vorgestern ist Mutti baden gegangen und konnte dann fast nicht mehr allein aus der Wanne, sie geht jetzt ohne Handy nirgends mehr allein hin. Sie hat solche Panik bekommen, weißt du mir tut sie dann so leid, und ich kann nichts tun. Sie möchte nämlich schon ihre Selbständigkeit und im Haus sein, solange es geht.
Jetzt hol ich sie ab und wir gehen essen und dann fahren wir zu Vati - danke Hildegard und alles Gute für dich!

Hallo Tanja, dein Beitrag macht mir viel Hoffnung und ich geb nichts mehr auf die Lebenserwartungsprognosen der Ärzte, das macht nur fertig - alles Liebe auch für deine Mam!

Hallo Mimi, Hallo Hildegard,
mit grossem Interesse lese ich Eure Mails. Meine Mama hat auch diese Krankheit und ist auch operiert worden. Es sind jetzt 2,5 Jahre vergangen. Ihre Ca Werte sind auch angestiegen auf ca. 230. Die Ärzte sehen im CT zwar eine Verdickung an der Narbenstelle, können es aber nicht klar deuten. Zu einer Punktion haben sie sich nocht nicht entschlossen.
Habt Ihre denn auch ab und zu starke krampfhafte Schmerzen im unteren Rückenbereich?? Sie hat auch Probleme mit der Verdauung, sie hat Verstopfung, kommt das bei Euch auch vor??
Sie ist eine richtige Kämpfernatur. Es wäre schön was von Euch zu hören.
Vielen Dank im vorraus.
Gruss Angelika

Hallo, Angelika,

zu Deinen Fragen: ich denke nach so großen OP´s gibt es immer Verwachsungen, die können Schmerzen auslösen, ich hab -Gott sei dank- keine, jedoch ist mein Ca 19 -Wert von Juli 02 (7) auf (749) im Februar 03 angestiegen.
Hatte Deine Ma auch eine Whipple OP? Da hier nämlich die Gallengänge direkt angeschlossen werden an den Dünndarm, fließt kontinuierlich Gallensaft in den Darm und somit wirkt das eher abführend.
Früher hatte ich auch eher starke Verstofpung auch noch nach der OP, was dann aber in Durchfälle überging um momentan ganz in Ordnung zu sein.
Alles Gute für Dich und Ma, -ich muss nächste Woche
wieder zum CT...
Gruss Mimi

Hallo Angelika, 'Kämpfernatur' hört sich schon mal gut an - willkommen im Club! Rückenschmerzen habe ich nicht, aber schon hin und wieder relativ starke Schmerzen im Bauchbereich. Ich nehme dann häufig eine leichte Buscopantablette und dann geht es wieder, sollen Verwachsungen sein. Verstopfung habe ich nicht, sondern ohne Einnahme von Opii-Tropfen (vergl. meine vorherigen postings) Durchfälle.Aber wie Mimi schon schreibt, durch das kontinuierliche 'Tröpfeln' der Galleflüssigkeit in den Darm, wird die Verdauung schon beeinflusst.Als meine CA 19-Werte anstiegen, wurde die Durchlässigkeit der Gallengänge geprüft. Das sollte angeblich ursächlich für das Ansteigen der CA-Werte gewesen sein.LG und alles Gute für Deine Mama
P.S. auch an Mimi liebe Grüßexxxxxxxxxxx

Hallo an alle.
bei meiner Oma 80 Jahre alt wurde auch Klatskin festgestellt.
Ihr wurde ein Stent gesetzt weil Ihre Haut sich Gelb gefärbt hat.
Chemo wurde abgelegt.
Nun soll alle 6-8 Wochen der Stent erneuert werden.
Für Die Schmerzen die Sie im Oberbauch hat bekommt Sie Tramal Tablatten.
Sie selbst weiß nicht das Sie einen Tumor hat, weil Sie eine sehr ängstliche Person ist.
Sie war jetzt mit 80 das erste Mal im Krankenhaus und hatte schon von den Untersuchungen Angst.
Bin nur durch Zufall hier gelandet weil ich halt mich über die Krebsart informieren wollte.
Bitte Bitte an alle wenn Ihr mir helfen könnt und Adressen wißt wo Ich mich melden kann hier meine Mail Adresse GioviAndre@Aol.com bitte meldet euch

name@domain.de

Ich weiß nicht, ob sich der Gallenwegstumor, unter dem mein Vater leidet, Klatskin nennt. Nachdem er im Mai vorigen Jahres erkrankt war, will man überhaupt erst vor wenigen Wochen durch eine neuartige nuklearmedizinische Untersuchung festgestellt haben, dass der Tumor bösartig, wenn auch nicht sehr aggressiv ist. Jedenfalls hat mein Vater schon etliche Stents bekommen, die immer wieder verstopften. Deshalb legte man zusätzlich eine Drainage nach außen.
Mein Vater wird in der Bonner Uni-Klinik behandelt. Die Ärzte sagen, dass weder eine OP noch Chemo- oder "normale" Strahlentherapie möglich sind, und raten ihm zu einer "Fotodynamischen Therapie". Soviel ich verstanden habe, würde er dabei Medikamente bekommen, die die Zellen lichtempfindlich machen. Licht soll dann wohl die Krebszellen zerstören. Es gibt aber kaum Erfahrungen mit dieser Therapie bei Gallenwegstumoren. Weiß jemand von euch etwas darüber? Meine Mutter hat gehört, dass in der Münchener Uni-Klinik an Gallenwegstumoren Erkrankte mit dieser Therapie behandelt worden sein sollen.
Ich grüße euch und hoffe auf Antwort,
Brigitte

Hallo Brigitte, habe deinen Bericht gelesen. Meine Mutter hat seit zwei Jahren Krebs und jetzt ist sie wieder im Spital, es geht ihr immer schlechter, die chemo wirkt nicht.Du hast in Deinem Bericht eine spezielle Therapie erwähnt, ich würde gerne mehr darüber erfahren.Ich drücke euch die Daumen,liebe Grüsse
gabriel.brandenberg@ubs.com

Ps. Bin Dir sehr dankbar

Hallo Mimi, ich habe lange nichts von Dir gehört?? Wie geht es Dir? Melde Dich doch hier im thread mal. LG

Hallo, Hildegard,

ich hatte Mitte März Untersuchungen an der Uni.Klinik und letzten Mittwoch in einem biolog. Instiut; leider kein Grund zur Hoffnung und Freude: die Peritonealcarcinose hat sich bestätigt, schlechtes Blutbild + hohe Tumormarker;und die Ärzte und auch der Heilpraktiker wissen nichts mehr... noch geht es mir ganz ordentlich, aber psychisch bin ich -seit ich das nun wieder weiss-, gar nicht gut drauf.

Ich bin auch ratlos, was noch zu tun ist und für was für Therapien ich noch die Kraft aufbringe, die täglichen biolog. Infusionen seit Mitte Januar haben auch keinen Effekt gehabt, mir nur die Lebensqualität weiter eingeschränkt.
Es gibt wohl auch noch die Extremhyper-thermie-Behandlung auf 43 Grad, aber hilft denn diese Tortur?


Liebe Hildegard,
ich hoffe, Dir geht`s gut
liebe Grüsse
Mimi

Ach liebe Mimi, wwas machst Du für Sachen?? Ja danke, mir geht es gut. Vielleicht magst du Dich mal an Prof. Dr. Marcus Büchler in heidelberg, Uni-Klinik wenden? Tel. 06221/566200, Sekretärin Frau Caruso oder Frau Günther. Er hat in vielen Bereichen einen sehr guten Ruf, u.a. Pankreas u.gesamter Bauchbereich.Ich meine, solange man Hoffnung hat, sollte man alles versuchen? Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und schicke Dir liebe Grüße
P.S. zur Hyperthermie kann ich nichts sagen.

Hallo,,

bei meiner mutter wurde gallengangkrebs + metastasien in der leber festgestellt.

es waren erst gallensteine, die wurden entfernt.
so haben die ärzte es festgestellt.
wir sind jetzt verzweifelt an wenn wir uns wenden können.
wer weiß etwas darüber.
wer hat positive erfahrungen gehabt oder gesammelt.
ich benötige dringend invos. darüber, wo ich mich hin wenden kann wer helfen kann.
bei meiner mutter wurde es vor 3 wochen festgestellt. sie hat jetzt ein stand gelegt bekommen, wegen der flüssigkeit.

wer kannn mir mir bitte helfen wir haben keine ahnung darüber.
wo die beste klinik ist, oder arzt.

die besten erfolgsschangsen.

einfach hillfe darüber.

wäre nett wenn ich hilfe oder antwort bekomme.
oder uns weiterhelfen kann.

ich danke schon vielmals im vorraus!

calo

hallo ihr alle!
ich habe gerade die vielen beiträge gelesen und habe das gefühl, dass chemotherapien zu schlecht abschneiden.
meine mama bekommt seit november eine gemzar therapie und es geht ihr gut! der tumor ist nicht gewachsen. das ist doch ein super ergebnis bei diesen prognosen, oder?
die nebenwirkungen sind auch nicht so fürchterlich, dass man deswegen eine chemotherapie nicht in erwägung ziehen sollte. es ist eine chance.
von einer bestrahlung hat man uns abgeraten. hat jemand von euch erfahrungen damit? würde mich sehr über berichte freuen!
alles liebe! julia

Hallo Calo,

mein Vater weiß seit Mai 2002 von seiner Gallenwegserkrankung, vor kurzem wurde erst sicher diagnostiziert, dass der Tumor bösartig ist. Allerdings scheint er keine Metastasen zu haben. Mein Vater war aber ständig wieder im Krankenhaus (Uniklinik Bonn, Medizinische Klinik I, Abt. Sauerbruch, behandelnder Arzt: Dr. Dumoulin), weil seine Stents immer wieder verstopften und sich Leber und Gallenwege dadurch entzündeten. Dann legte man ihm zusätzlich eine Drainage nach außen, die regelmäßig gespült wird (zu Hause macht das meine Mutter). Die Ärzte in der Bonner Klinik raten ihm zur Photodynamischen Therapie (PDT), weil andere Behandlungsmethoden bei ihm nicht möglich sind. Bei der PDT wird ein Mittel gespritzt, das die Zellen lichtempfindlich macht, anscheinend reichert sich das Mittel besonders im Tumor an. Dann wird mit Licht (Laser?) der Tumor bestrahlt und so zum "Schmelzen" gebracht. So habe ich die Therapie jedenfalls verstanden. Sie soll kaum Nebenwirkungen haben, außer dass der Patient einige Zeit sehr lichtempfindlich ist und nicht in die Sonne darf.
Die Prognose bei Gallenwegskarzinomen ist denkbar ungünstig. Eine wirkliche Heilung ist wohl nicht möglich, aber man kann die Lebensqualität verbessern und das Überleben verlängern. Es gibt Patienten, die mit der Krankheit noch mehrere Jahre relativ normal leben können.
Ich wünsche dir, dass deiner Mutter geholfen werden kann. Meinem Vater hat man anfangs nur noch ein paar Monate gegeben, jetzt lebt er schon fast ein Jahr mit dem Karzinom. Allerdings war das Jahr wirklich nicht leicht für ihn. Im Augenblick liegt er wieder in der Uniklinik, weil er nichts mehr essen konnte. Man vermutet einen Verschluss des Magenausgangs. Heute wird eine Magenspiegelung gemacht. bin gespannt, ob man etwas findet.
Ich wünsche deiner Mutter und dir alles Gute, auch allen anderen Betroffenen und Angehörigen!
Gruß
Brigitte