Brustkrebs, uns hat es erwischt

[Jule66]

Hallo Tania,

ich denke auch nur an die nächsten 5Jahre.Meine Jungs sind 13 und 14jahre alt-auch meine ersten gedanken waren,die muß ich noch "gross" bekommen,sprich volljährig.
Es ist schon traurig,wie unterschiedl.die Ärzte sind.Nur wenige haben es drauf,einem Mut zu machen.
Sag mal,wußtest Du,dass es einen Basalen Typ gibt,der eine ungünstige prognose hat und einen anderen,der die günstigere Hat?Das hat mir zuvor keiner gesagt und beim 1.Test wurde das gar nicht geteste.
Das meine ich:man bekommt nur triple negativ an die Backe geschmiert und soll zusehen,wie man damit zurecht kommt.
Das es dabei auch noch Unterschiede gibt,darüber wird man gar nicht informiert.
Na ja,viel Spaß beim Spaziergang mit Deinem Hundi,übt schön den Hüftschwung
Liebe Grüße,Jule

[Tanja1968]

Liebe Jule,

nach 5 Jahren werden wir eine Fete steigen lassen!!!

Zum basalen BK kann ich nur soviel sagen: triple negativ heißt nicht gleich Basalzellen Krebs. Bei mir konnte letzterer eben auch nicht nachgewiesen werden. Basalzellen Krebs tritt sehr selten auf und hat tatsächlich eine schwierigere Prognose.
In meinem Buch "Überlebensbuch Brustkrebs" wird der erbliche BK als der Schlimmste dargestellt. Meine Ärztin der Humangenetik hat mir allerdings gesagt, dass dem nicht so sei. Das Schwierigste bei dem erblichen BK ist, dass eine hohe Wahrscheinlichkeit besteht, auch an Eierstockkrebs zu erkranken. Dieser ist aber nur schwer im Frühstadium zu erkennen und metastasiert schnell. Daher will ich mir die Eierstöcke entfernen lassen. Laut Ärztin habe ich dann nicht nur das Krebsrisiko dort abgeschafft, sondern auch die Wahrscheinlichkeit, erneut an BK zu erkranken gemindert.

Die Infos über Triple-Negativität habe ich mir auch meist selbst zusammen gesammelt. Hat aber auch sein Gutes. Kann jetzt bei den Ärzten und deren Entscheidungen besser mitreden.

Gleich hundespazierende Grüße
Tanja

[Jule66]

Hallo Tanja,

was wirst bzw.willst Du denn anschließend noch tun?Mir wurden Bisphosphonate angeboten-werde ich natürlich gerne annehmen.Aber sonst?
Außerdem,gibt es noch irgendwelche Tests die man machen lassen kann?
übrigens kann ich meinen 7kg schweren Kater anbieten,bei den Hülos mitzumachen.bei seinen Hüften,das wird der Renner
Liebe Grüße,Jule

[Tanja1968]

Hallo und Grüß Gott zusammen!

Marion, schön, dass du dich bei uns outest. Bist du auch ein potenzieller Kandidat für die Hüflus? Wäre cool, denn langsam entwickeln wir uns zu einer Massenbewegung!!!

Jule und Marion: ja, man hat mir auch über Bisphosphonate erzählt. Allerdings soll ich das als Infusion 2x jährlich erhalten. Da es sich noch in einer Studie befindet, muss ich das auch selbst zahlen. Leider gibt es bei uns triple-negativen kein gezieltes Medikament zur Vorbeugung bzw. Bekämpfung und so werde ich mich für die Bisphosphonate entscheiden.

Von welchen Tests sprichst du denn, Jule?

Hier scheint schön die Sonne, aber wir renovieren hier gerade unser Haus (und das schon seit zwei Wochen) und da ist nix mit entspannen auf dem Liegestuhl im Garten...
Werde mich wohl langsam daran machen, Essen für die "Männer" zuzubereiten.

Kochende Grüße
Tanja

[Jule66]

Hallo Tanja,

na ich wollte einfach mal wissen,wie bei Dir z.B.der basale Typ ausgeschlossen wurde.Bei mir ja jetzt erst mit den Zytokeratinen,welche zuvor ja nicht getestet wurden.
Habe jetzt einen Fachartikel gelesen,dass es Androgenrezeptoren gibt,wo man bei uns triple neg.ansetzen könnte.Ist aber noch nicht standardisiert der test.Leider.ferner habe ich gelesen,dass bei den BRCA Mutanten Platine gut wirken oder auch Parp-Inhibitoren.ich denke ,das sind so Sachen,die man bei uns testen müßte,da man ja sonst nicht so viel hat.
Über Deine Studie habe ich mir auch einen Kopf gemacht;mir persönlich wäre DOC alleine zu wenig.Habe nachgelesen,dass Monotherapie der polychemo unterlegen ist und dass ein Anthracyclin mit Doc bei triple neg.dabei sein sollte.Leider bist Du ja auch im falschen Arm der Studie gelandet?Wirst Du in einem BZ behandelt?Hast Du eine 2.Meinung eingeholt?Viel.hat das alles ja seine Richtigkeit,und ich möchte Dich um Gottes willen nicht verunsichern.Aber ich lese viel Fachartikel(bin MTA und verstehe die auch ganz gut)und wußte bevor mir TAC angeboten wurde schon,dass ich das haben möchte.Bei uns bekommen alle triple neg.TAC,hier die Mädels doch auch bzw.EC+Doc.Die einzige vernünftige Studie für uns ist Beatrice.Die bekommen zum TAC noch Avastin;leider beteiligt sich nicht jedes Krhs daran und neoadjuvant werden viele Studien nicht gemacht.Wäre sonst auch gerne in eine hineingekommen.
Die Bisphosphonate übernimmt hier in Köln noch das BZ,bis die Kassen zahlen.Die Krankenhäuser verklagen die Kassen bereits auf Zahlung.
Liebe Tanja,ich will Dich gewiß nicht verunsichern,aber das hat mir gestern Nacht keine Ruhe gelassen(dank Cortison hatte ich Schlafprobleme),aber gerade bei uns muß man am Anfang volle Pulle geben.viel.Rufst Du mal beim DKFZ an?Die wissen fast alles,sind sehr kompetent und freundlich.Ich hatte da auch schon mehrfach angerufen.
Liebe Grüße,Jule

Hallo Marion,

Du bist ja auch eine lobuläre und sogar gleich weit(4.Chemo)?
nur das Du das Glück hast,hormonrez.zu haben und ich gehöre zu der unglaublichen Ausnahme,die das nicht hat.
Hatte beim DKFZ deswegen angerufen und die hatten mir bestätigt,dass lobulärer BK nahezu immer rezeptoren hat und mir empfohlen,den Test wiederholen zu lassen.
Da habe ich auch in die Wege geleitet,es wurde sogar in einem anderen Labor untersucht-und ich habe tatsächl.keine!!!So ein Mist,dass hat mich doch enttäuscht.
Nun ja,die Bisphosphonate nehme ich mit.
Am Chemotag ekelt mich auch das rote Zeug besonders an...ich darf gar nicht dran denken.Mittlerweile bin ich nur noch froh,wenn alles drin ist,den Rest muß man dann aussitzen.
Dir wenig NW und gute Besserung.
Liebe Grüße,JULe

[sabsimarie]

An alle hübschen Hüflus,



war heute morgen zur Blutabnahme, anschließend noch bei meiner Frauenärztin.
Antrag für die Kur gestellt.
Soll mir jetzt noch zwei Kliniken aussuchen, die sie dann dort einträgt.
Werde mir nachher mal ein paar im Internet anschauen.

Tanja, der Film was super und wir hatten einen schönen Abend. Kann ich dir empfehlen. Aber es ist glaube ich, kein Film für Männer.

Jule, wünsche dir eine nebenwirkungsfreie Zeit und den Rest schaffst du auch noch. Und herzlich willkommen bei den Hüflus. Gilt auch für deinen Kater

Marion, sei herzlich willkommen bei den lustigen Hüflus. Bleib bei uns und wir werden bestimmt noch mehr Spaß haben.

Suze, habe gestern versucht beim Tanzen noch das Lied der Wiener Wäscheweiber auf die Reihe zu kriegen. Wenn wir das zusammen schaffen, ohne einen Knoten in der Zunge zukriegen, sind wir super.

Hund und Kater sind dabei. Super, wir haben hier noch ein kleines dickes Zwergkaninchen. Das schwingt dann auch noch mit, muß ihm das nur noch klar machen. Sollte ja ein paar dabei sein, die noch Haare, äh Fell, haben.

Morgen letzte Chemo

an alle
Sabine

[Tanja1968]

Hallo zurück an euch!

Nur her mit den dicken, haarigen Vierbeinern!

Sabine, den Film werde ich wohl mit meiner Tochter und nicht mit meinem Mann ansehen...

Jule,
danke für deine Infos. Als ich in die Studie aufgenommen wurde, war noch nichts von einer möglichen erblichen Geschichte bekannt. Habe dann gelesen, dass bei erblichem BK Anthrazykline besser wirken als Taxane. Das hat mich für ein paar Tage ziemlich gefrustet. Dann habe ich meinen Doc danach gefragt. Er sieht meine Chemo immer noch als geeignet und passend an. Wie dem auch sei, ändern kann ich es nun ja nicht mehr. Bleibt nur die Hoffnung, dass es trotzdem irgendwie funktioniert....
Was die Art der Chemo betrifft, so ist die Auswahl wohl auch von der Zusammenarbeit der entsprechenden Pharmafirmen abhängig.
Was genau macht das DKFZ? Muss mich mal informieren.

Nun doch nicht kochende Grüße
Tanja

[Jule66]

Hallo Tanja,

beim DFKZ rufst Du einfach an.geh mal auf die Homepage,dort ist eine 0800-Tel..die sitzen in Heidelberg und können Dir alles sagen.Die haben da ziemlich rund um die Uhr Ärzte am Telefon sitzen und du kannst alles fragen.
habe nachgeschaut,NR.ist:0800-4203040.
Du könntest fragen,ob die das ausreichend finden,bei triple neg.nur DOC zu bekommen oder ob man evtl.noch ec nachschieben könnte oder sollte,selbst auf die Gefahr hin,dass Du aus der studie rausfliegst.Du bist ja noch nicht fertig,deshalb könnte man-wenn angeraten-ja noch was geben?Auch wenn das ätzend wäre,sämtl.Zeitplanung über den Haufen werfen würde-man muß bei Ersttherapie alles mitnehmen,dass ist ja leider so.
Ich habe lange gegrübelt ob ich Dir meine Zweifel mitteile,aber da Du ja noch was machen kannst,mußte ich das tun,hätte sonst ein schlechtes Gefühl.
Ruf doch einfach mal da an.bei www.journalonko.de/news.php habe ich viel neues zum Thema Triple neg. und BRCA gefunden,les Dich doch mal durch wenn Du Lust hast.
Wieviel sind wir jetzt im Club der Hülus?
So,nun muß ich aber kochen,Kinder kommen gleich von der schule.
Liebe hüftschwingende Grüße,Jule

[sabsimarie]

Großes Hallo nochmal an alle Hüflus,

melde mich jetzt nochmal. Bin irgendwie richtig aufgeregt, weil ich morgen die letzte Chemo habe.
Supergroßer Hüftschwung mit lautem Juchu

Mein Sohn schaut jetzt aber etwas dösig aus der Wäsche, denkt wahrscheinlich das seine Mutter völlig den Verstand verliert.

Liebe, liebe Tanja noch ein paar Tage dann hast es auch geschafft.

Hoffentlich kann ich heute Nacht schlafen.
Naja wenn nicht übe ich den den Hüftschwung, obwohl Bauchtanz wäre auch nicht schlecht.
Wetten wir sehen besser aus als Shakira

Melde mich wieder sobald ich kann.


Sabine

[Jule66]

Huhu ihr Lieben,

@Tanja: nein,Du sollst keine Panik kriegen,Du informierst dich ja und wirst kompetente Meinung dazu hören.
Von daher freu Dich auch auf Deine letzte und übe fleißig den Hüftschwung.

@Sabine:ich beneide Dich und freue mich mit Dir,dass Du Deine letzte Dröhnung bekommst.

mir gehts im Moment zunehmend schlechter,habe das Gefühl,jede Chemo wird schlimmer?Könnt ihr das bestätigen?

Ich sag mal ciao,Sehstörungen werden immer schlimmer und Wortfindung auch.
Liebe Grüße,Jule

[suze2]

hallo ihr alle,
bin erstmal erschrocken, weil so ein test auf basalzell bei mir gar nicht gemacht wurde. und ich will kein basalzelltyp sein. naja, das ist ja klar.

dann fiel mir ein, dass meine nachsorge naht (anfang oktober), himmelhöllemist und teufel, ich merke, ich hab immer solche angst, wenn ich an eine der untersuchungen zur nachsorge denke.
naja, auch das ist eh klar, aber könnte ich nicht nach viereinhalb jahren etwas entspannter sein?
die antwort: nein. denn das ich den krebs zwischendruch "vergesse", heißt, ich erschrecke doppelt bis zehnfach, wenn er mir wieder einfällt.
außerdem bin ich unbescheidener, das "normale" leben hat mich wieder und es ist wunderschön.

PUNKT, ich höre ja schon auf.

naja, habe ein weizenbier getrunken - PROST.

liebe tanja, ich denke auch, dass ein anruf sinn macht, wie ihn jule66 empfiehlt. bin gespannt, was sie antworten!

liebe jule, habe mir deinen link angesehen, hier geht es allerdings NICHT um adjuvante therapie.

alles liebe, ohne hüftschwung, aber herzlich
suzie

[bergmädel]

Kaum hab' ich eingeloggt, postest Du Deinen Beitrag, liebe Suze..

Also ganz schnell brandheisse beste Wünsche jetzt schon für Oktober, ich denke an Dich. Doofe mistige Angst, ich weiss. Ich will ich will ich will nur gutes hören dann von Dir, das wünsche ich erst Dir und dann mir.

Prost zurück mit 'nem Pils- auf Dein Wohl.

Liebe Grüsse, Sandra

[suze2]

ja halloooo, bergmädel, du bist flott. danke für das buch. schreibe dir noch mehr dazu (demnächst per PN).

und sonst, ja ich will euch anderen hier in diesem faden auch alles gute wünschen...

herzlich
suzie

[sabsimarie]

Ihr Lieben,


danke für euren guten Wünsche.
Trinke jetzt einen Kaffee , noch ein bißchen entspannen und um 7.30 werde ich abgeholt.
Melde mich wieder, sobald ich fit bin.

Tanja, das mit dem Hüftschwung vor dem Arzt lass ich lieber, sonst lande ich noch auf der Psychatrie.
Da ich zur Zeit manchmal sowieso ein bißchen Gaga bin, komm ich da dann so schnell nicht mehr raus.

Also

[Eleve]

Hallo Ihr,

ich misch mich mal ein, wenn Ihr erlaubt.

Zitat von suze2

bin erstmal erschrocken, weil so ein test auf basalzell bei mir gar nicht gemacht wurde. und ich will kein basalzelltyp sein.

Ich lese seit Abschluss der Therapie nur noch gelegentlich hier mit. Nun bin ich in diesem Thread über diesen "Basalzelltyp" gestolpert. "Triplenegativ" und nun auch das hier sind Begriffe, die sich erst kurz NACH meiner Chemo etabliert haben... Naja, ich hab ja immer wieder mal das Gefühl, noch einen und noch einen Schlag in die Magengrube zu bekommen, wenn ich so meine Faktoren ansehe. Das war schon vor der Therapie so: T2, G3... als ich hoffnungsvoll daran dachte, dass ich ja noch jung bin und deshalb den Krebs bestimmt besser bekämpfen kann, kommt die Aussage mit "unter 35 blabla"... Dann freue ich mich, dass wenigstens kein HER2neu vorliegt, drauf krieg ich zur Antwort Triplenegativ wäre ja genauso schlimm oder schlimmer. Dann lese ich über ki67 und such meinen raus: volle Punktzahl... jedenfalls fast.
Naja, und nun lese ich auch noch das über "basalzell-like". Und natürlich *großerSeufzer* steht genau das auf dem Blatt des Pathologen, wo er meinen Tumor klassifiziert. *bonk!*

ABER (ja, ein großes Aber), der Tumor wurde entfernt. Eigentlich muss mich gar nicht interessieren, wie agressiv und böse der war. Auch wenn so eine Art Tumor angeblich gern mal früh streut, bei mir hat er das eben hoffentlich nicht gemacht, und selbst wenn einzelne Zellen entfleucht sein sollten, die hat die Chemo erledigt. Ich versuche, fest dran zu glauben.

Und ich versuche, nicht so viel drüber nach zu denken. Noch ein Monat, dann liegt die OP 2 Jahre zurück! Mir gehts gut
Und das meine ich Ernst. Diese Angst vor einem baldigen Tod, diese ständige Furcht vor Metastasen, die hat enorm nachgelassen, seit ich wieder Haare auf dem Kopf habe. Und das ist auch sinnvoll. Warum soll man seine besten Jahre, wo es einem eigentlich wirklich super gut geht, mit Ängsten und Befürchtungen kaputt machen?

Ich wünsch Euch alles Gute, egal, wie Euer Krebs "heißt". Die Therapien werden immer gezielter, aber letztlich braucht man doch am allermeisten eins: Glück

Liebe Grüße,
Eleve