Tonsillenkarzinom

[kerstin27]

Hallo,

vielleicht kann mir wieder wer helfen?

Hat hier jemand Erfahrungen mit dem Medikament Leukonorm gemacht?
Ich habe durch Zufall heute mit einem Vertreter in unserer Praxis (arbeite bei einer Frauenärztin) gesprochen, der mir von dem Medikament Leukonorm erzählt hat. Obwohl es nicht sein Arzneimittelhersteller ist meinte er man könnte damit gute Ergebnisse erzielen, da es das Immunsystem stark anregt und vor allem für Krebspatienten entwickelt wurde. Leider belaufen sich die Kosten für 6 Ampullen Injektionslösung auf ca 4000 Euro. Um wirksame Ergebnisse zu erzielen bräuchte man jedoch ca 18 Ampullen. Also wahrlich kein Schnäppchen, da es nicht immer von der Kasse erstattet wird.

Ich wäre deshalb um jede Erfahrung dankbar.

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
ich finde es toll das Du Dich für Deinen Mann so ins Zeug legst, ist sicher auch für Dich nicht einfach ! Wie alt ist Dein Mann ?

Liebe Grüße Carola

[stricki]

Hallo!
Ich habe hier schon ganz viele Artikel hier und in anderen Threads durchgelesen und auch selber einen Thread aufgemacht, aber jetzt möchte ich es hier in diesem Thread mal versuchen.
Meiner Mama wurde im August 2006 ein Parotistumor entfernt. Sie bekam anschließend 30 Bestrahlungen am Kopf und 25 am Hals.
Zuerst hatte sie die üblichen Nebenwirkungen, wunde Stellen, Geschmacksverlust, Mundtrockenheit.

In den letzten Monaten beschreibt sie aber ein zunehmend schlimmes Mundgefühl. Der Mund fühlt sich sandig an (wahrscheinlich von der Mundtrockenheit), aber viel schlimmer ist das Gefühl, dass alles Gewebe nach innen zuschwillt, als würden die Lippen nach innen zwischen die Zähne wachsen. Dieses Gefühl hat sie ständig, und es verstärkt sich wenn sie viel redet und noch mehr beim Essen. Manchmal kommt es ihr vor als würde ihr jemand das Gesicht seitlich wegziehen. Sie hat aber so gut wie keine Schmerzen. Dieses komische Mundgefühl empfindet sie als sehr sehr störend.
Kein Arzt kann ihr wirklich sagen, was das ist und ob das wieder weggeht,oder zumindest besser wird.
In all diesen Berichten hier habe ich noch keine solche Beschreibung gefundenen. Das beunruhigt sie auch. Es würde ihr, glaube ich, helfen, wenn es jemanden mit ähnlichem Mundgefühl geben würde, mit dem sie sich austauschen könnte.
Einige Ärzte sagen, das wäre die Mundtrockenheit, aber ich glaube es nicht, denn ab und zu kommt es ihr vor als hätte sie kleine Geysire im Mund und trotzdem hat sie dann dieses Gefühl. Außerdem helfen solche Sachen wie Kaugummi kauen oder ähnliches ihr nicht. Das Gefühl wird dann noch schlimmer.
Am besten geht es ihr vom Mundgefühl her, wenn sie nicht redet, nichts isst oder trinkt. Nachts braucht sie meistens gar nicht zu trinken.

Die Ärzte sagen, das wäre die Mundtrockenheit, aber ich glaube das nicht. Ich habe gelesen, dass viele Betroffene bei jedem Bissen etwas trinken müssen. Meine Mama kann manchmal ein halbes Brötchen essen ohne etwas zu trinken. Chinesische Gerichte mit viel Soße kann sie fast ohne zu trinken essen.

Ich habe auch schon den Tip bekommen, dass es sich um eine Strahlenfibrose handeln könnte, da diese auch erst Monate nach der Bestrahlung auftritt. Daraufhin habe ich einige Artikel im Internet gelesen. Danach müssten allerdings Schmerzen auftreten, die meine Mama eigentlich kaum hat. Es brennt nur ab und zu etwas. Außerdem hat jeder nach einer solchen Therapie eigentlich eine Strahlenfibrose, die normalerweise langsam von alleine weggeht.

Hat jemand hier noch Erfahrungen mit so einem Mundgefühl? Wenn ja, wäre es toll wenn er oder sie sich melden würde.
Ich wäre wirklich froh über Hilfe.

Liebe Grüße

Kirstin

[pyddy]

Hallo Carola,

für die Angehörigen ist es etwas leichter .

NEIN, ich glaub jeder hat "Seines" zu " Seiner" Zeit zu tragen. Mein Mann ist Jahrgang 1955 und ich 1958.(Wollte doch eigentlich niemand wissen wie alt ich bin!!)

Liebe Grüsse und ein gutes Wochenende


Petra

[pyddy]

Hallo Kerstin,

herzlich Willkommen hier. Dieses Medikament kenne ich nicht. Was ist das für ein Medikament, das die" Kasse nicht immer erstattet".

Ich hoffe, dass dies kein, ein Scherz ist, aber soviel Geld wird doch fast niemand haben um seine Gesundheit kaufen zu können!

Gute Grüsse
Petra

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
doch ist für mich schon interessant wie alt die Leute hier so sind, ich bin schokiert wie viele ganz Junge hier sind. Ich bin übrigens 46 alsonauch nicht mehr ganz frisch aber das Verfallsdatum ist noch nicht abgelaufen

LG Carola

[frauvonandreas]

@Petra
da geb ich Dir Recht ! Hört sich auch für mich sehr komisch an, da wär ich vorsichtig !

Carola

[pyddy]

Hallo Carola,

höre jetzt immer von wegen gewisses Alter, Rauchen, Trinken,Ernährung !? Ob das irgendwie was ausmacht oder nicht würde mich interessieren.

Mit 46 gehört man nicht zum alten Eisen!!

Gruss Petra

[pyddy]

Hallo Kirstin,

herzlich willkommen hier.

Hab meinen Mann mal gefragt, von wegen Mundtrockenheit. Also sandiges Gefühl hat er nicht,trotz Mundtrockenheit.Viel trinken, Kaugummi, Bonbons und Pastillen
lutschen und in der Nacht und Tags viel trinken helfen ihm.

Leider kann ich sonst nichts dazu sagen und wünsch euch was Gutes.

Petra

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
vieleicht haben uns ja auch die Russen mit ihrem Tschernobil auf dem Gewissen !
Die Leute früher haben doch noch viel ungesünder gelebt oder ?!

(Möcht mich auch noch lange nicht zum alten Eisen zählen !)


Carola

[stricki]

Hallo Petra!

Danke für die schnelle Antwort.

Meine Mama beschreibt das Gefühl auch alle paar Wochen anders. Das sandige Gefühl hat sie eine Zeit lang viel gehabt. Im Moment ist es etwas weniger, dafür fühlt es sich im Mund an, als hätte sie z.B. beim Essen zu der Nahrung noch zusätzlich Stücke und Fetzen im Mund.

Gegen die Mundtrockenheit helfen ihr sehr gut die Produkte von BioXtra. Mit dem Gel kann sie nachts häufig ohne Trinken auskommen.
Ich glaube aber, dass sie das nicht von der Krankenkasse ersetzt bekommt.
Es hilft ihr aber wirklich gut.

Einen schönen Sonntag noch!

Liebe Grüße

Kirstin

[pyddy]

Hallo Kirstin,

hab noch vergessen Betaisodona-Antiseptikum Mundspülung benutzt er noch.
Was sagen den die Ärzte zu diesem seltsamen Gefühl im Mund?

Wünsche auch einen schönen Sonntag

Petra


Hallo Carola,

auch die, die so gesund Leben werden leider auch krank.

Wünsche einen schönen Sonntag.

Petra

[kerstin27]

Hallo Petra,

meine Chefin hat sich mal genauer über dieses Medikament informiert.

Leukonorm der Firma Cytochemia AG wird eingesetzt bei Patienten mit geschächtem Immunsystem, insbesondere nach Chemo- oder Strahlentherapie, desweiteren bei HIV positiven Patienten. És wird auf Basis von weißen Blutlörperchen hergestellt und regt das körpereigene Abwehrsystem an. Dies wiederum hat zur Folge, dass sich Krebspatieten schneller wieder erholen. Laut Hersteller belegen Studien angeblich auch, dass damit die Rezidivrate sinkt.

Leider hat uns die Firma auch mitgeteilt, dass Leukonorm bedingt durch die extrem hohen Kosten nur noch sehr selten als Kassenleistung verordnet werden. Wohl aber auch dadurch bedingt, dass niemand dannach fragt und die Ärzte lieber Ihr "Buget" schonen wollen.

Ich werde mich aber kommende Woche im KH und bei der Krankenkasse mal schlau machen. Leider hat muss mein Vater am Do wieder in die Klinik. Der HNO unseres Uniklinikums meinte seine Rachenschleimhaut sieht so "unruhig" aus und er bekäme nochmals unter Vollnarkose eine Spiegelung des Rachenbereichs.
Angeblich nur zur "Sicherheit", aber wie oft hat man das schon gehört?

Liebe Grüße Kerstin

[conny s]

Eine herzliche Umarmung an alle und auch ein herzliches Willkommen an die neuen Mitglieder.
Ich hatte leider dass Pech diesen Server immer zu „Spitzenzeiten“ aufzusuchen, heute ist mir endlich ein Durchkommen gelungen!
Zur Erinnerung: Ich war mit meiner Mutter in Bad Sooden/Allendorf zur AHB.
Nach dem dritten Tag der Kur ist bei meiner Mutter die nasale Magensonde rausgegangen. Meine Mutter wollte keine neue, jetzt begann der Kampf um jedes Gramm. Hier ein großes Dankeschön an die Sonnenbergklinik, es wurde sofort reagiert. Der Logopäde hat jeden Tag Schluckübungen mit ihr gemacht und das Essen wurde sofort auf die Bedürfnisse meiner Mutter eingestellt. Die Klinik kann ich nur empfehlen! Alle Bediensteten sind sehr freundlich und das Essen wurde außer am Tisch speziell für Schluckpatienten auch noch mal ins Zimmer gebracht.
Bis zum heutigen Tag geht es immer noch mühsam aufwärts, aber bei einer Größe von 152cm und 57 Kg. Gewicht muss ich mir zumindest jetzt keine großen Sorgen machen. Wenn man bedenkt das wir mit zwei Teelöffel pro Mahlzeit angefangen haben und Sie heute in der Lage ist relativ normale Portionen die allerdings auf 6 Mahlzeiten pro Tag verteilt sind zu sich zu nehmen ist das ein Riesenerfolg. Die letzte Sono hat Gottseidank auch nichts beunruhigendes gezeigt, die nächste ist am 12. März.

Hallo Petra und Gitte wie geht es Euren Liebsten? Tina wie geht’s deiner Mutter?

Ich wünsche allen viel Kraft !!
Conny

[Tina M]

Hallo Conny ,

schön wieder von dir zu hören.Das es deiner Mutter gut geht freut mich sehr.



Meine Mutter hat ja seid 3 Tagen die PEG. Es geht eigentlich sehr gut. Jetzt muß nur noch das Gewicht mitspielen.

In der Klinik war ihr Entlassungsgewicht 33,2 Kg, heute morgen bei mir zuhause 34,3 kg.

Es wird schon.

Ales liebe Tina