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  #301  
Alt 11.06.2013, 21:51
Irmgard60 Irmgard60 ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele, da fehlen mir leider die Worte, ich drück dich ganz fest und wünsche dir viel Kraft auch hier wieder aufzustehen, um weiterzukämpfen!

Du weißt.......du musst
  #302  
Alt 11.06.2013, 22:56
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Hope2013 Hope2013 ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebes Gabrieleli,

ich bin auch wieder im Lande, bzw. endlich wieder am PC. Kein einfacher Befund, den sie dir da präsentiert haben. Oh Mann, lass dich umarmen.
Mit Alimta, bzw Cisplatin-Erfahrungen kann ich leider nicht dienen. Ich habe beim auf die Schnelle Nachsehen gesehen, dass Nelida wohl Alimta bekommen hat. Was ich in dieser besch... Situation trotz allem als positiv empfinde: Es ist noch nichts so stark gewachsen. Ihr habt das CT wohl genau zum richtigen Zeitpunkt gemacht. Man kann etwas erkennen, aber es ist noch sehr klein.
Ich weiß, das ist leider nur ein dürftiger Mini-Trost.
Ich weiß nicht, ob das eine Option für dich wäre: Wer dir auf die Schnelle Auskunft geben könnte, sind die Leute in Heidelberg am Krebstelefon (0800-420 30 40 von acht bis 20 Uhr). Ich hab da schon mal mit meiner Mama angerufen, im Endeffekt in einer ähnlichen Situation : Als das Avastin und die Studienmedikation bei meiner Mama nicht mehr anschlugen und sie sich entscheiden musste, nimmt sie gleich Tarceva oder lässt sie die Studie entblenden und feststellen, ob sie evtl zu dem Avastin ein Placebo bekommen hat. Die konnten natürlich wenig zur Studie sagen, aber einiges zu Tarceva und irgendwie wirkte das Gespräch auf uns beide beruhigend. Sie hat sich ja dann für letzteres entschieden und bislang (ist ja noch nicht so lang) klappt's (auf Holz klopf).
Ich schließ mich Manu an. Lass dich bitte nicht unterkriegen. Manu hat die Chemo geholfen und ich gehe jetzt einfach mal davon aus, dass sie bei dir auch gut anschlägt und du sie gut verträgst. Vielleicht kann sie dir auch bei deinem Husten Luft verschaffen. Am Donnerstag hast du ja auch noch den Termin beim Lungenfacharzt. Ich bin gespannt, was der sagt.
Ich dachte beim Husten auch schon ähnlich wie unsere liebe Hexe: Ob es vielleicht an etwas anderem liegen könnte? Wäre es bei dir nicht wieder schlechter geworden, hätte ich jetzt einfach mal den Begriff Keuchhusten in den Raum geworfen. Wie ich darauf komme? Durch meinen Kinderarzt, der mich nach meiner Keuchhusten-Impfung fragte und meinte, dass der bei Erwachsenen, wenn's schlimm ist, gut drei Monate dauern könne und der Nachweis teilweise schwierig sei. Meine Ma bellt auch nach wie vor, und sie hat beim Atmen Schmerzen im Rücken auf etwa Brusthöhe. Nachdem sie jetzt abends immer Metamizol genommen hat, um wenigstens schlafen zu können, hat sie morgen einen Termin beim Physiotherapeuten. Man geht davon aus, dass durch das ewige Gehuste eine Blockade (Rippen, Lunge) entstanden ist. Liebes Gabrieleli, ich drück dich, ganz vorsichtig. Hab eine ruhige Nacht.
Hope
  #303  
Alt 12.06.2013, 10:06
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,

ich lese gerade den Beitrag von Hope. Da hab ich doch glatt den Husten vergessen. Der verschwand nach der zweiten Chemo fast völlig. Vorher hab ich gehustet bis zum kotzen. Mir wurde das so erklärt, das der Adeno ein Schleimproduzierer ist und dadurch den Husten verursacht. Auch der Pleuraerguss hilft hier zum Husten dazu. Als der Erguss verschwand und der Adeno eins auf die Mütze bekam, erledigte sich auch der Husten. Jetzt huste ich nur noch wegen der besch.. Strahlenpneumonitis etwas. Wird aber auch besser.

Und denk weiter daran, aufgeben gilt nicht.

Liebe Grüße
Manu
  #304  
Alt 12.06.2013, 10:53
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Morgen ihr Lieben,

da habt ihr mir aber alle miteinander wieder fein,fein weitergeholfen. Der Link von Hexlein hat mal viele Fragen um Alimta beantwortet. Auch das das in der Erhaltungstherapie gegeben werden kann .

Wenn man von guten Erfolgen liest, das macht einem selber natürlich Mut. Und ich würde auch denken das sich der Husten erledigt, zumindest weitgehend, wenn der Adeno kleiner werden würde und der Erguß geht mit der Chemo denke ich weg. Hat er bisher immer gemacht.
Leider ist mein Adeno unter Taxol,Platin und Avastin lediglich gleich geblieben. Auch schon ein Erfolg, sicher. Aber in dem Fall reicht das leider nicht.

In den ersten zwei Wochen nach Chemogabe war der Husten auch bei mir immer weg. Allerdings ist er jedesmal in der dritten Woche wiedergekommen. Aber jetzt wird die Chemo ja wohl auch länger gegeben. Ich hab da gar nicht nach gefragt.

Tina, das Cisplatin kenni ich von meiner allerersten Chemo, und wenn Alimta auch bei mir wenig Nebenwirkungen hätte wäre das toll. Cisplatin reicht da eigentlich auch schon alleine.

Manu, mit der Verstopfung ist gut das du das schriebst. Da ich durch Morphium ohnehin Probleme habe werde ich da sofort mehr nehmen müssen das ich da nicht noch andere Schwierigkeiten bekomme. Mit den Haaren das ist eigentlich auch schon egal. Sie sind nach der letzten Chemo gerade mal 1cm lang. Ich hoffe ich komme ähnlich "gut" dadurch.

Euch anderen Dank für eure Worte
lieben Gruß
Gabriele
  #305  
Alt 12.06.2013, 19:30
nelida nelida ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,

ich habe Alimta von Anfang an in Kombination mit Carboplatin und dann mit Cisplatin bekommen. Mein Tumor ist ja nach den ersten 4 Zyklen von inoperabel auf operabel geschrumpft-insofern kann ich nur sagen...bei mir hats geholfen.
Was die Nebenwirkungen angeht denke ich, dass bei mir die meisten eh vom Platin kamen.
Zur Verstopfung: es gibt in der Apotheke freiverkäuflich Iberogast Tropfen(pflanzlich)-als ich diese regelmäßig bereits während der Chemo genommen habe, ging das Geschäft wesentlich besser.

Ich denke an Dich und drück Dir fest die Daumen
Karin
  #306  
Alt 12.06.2013, 20:34
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Zitat:
Zitat von Gabrieleli Beitrag anzeigen
(...) das Cisplatin kenni ich von meiner allerersten Chemo, und wenn Alimta auch bei mir wenig Nebenwirkungen hätte wäre das toll. Cisplatin reicht da eigentlich auch schon alleine.
Dass das alleine reicht, kann ich bestens nachvollziehen. Was ich mir gar nicht vorstellen kann: Das als Langzeitchemo verpasst zu kriegen. Ist das wirklich so geplant? Die Nierenfunktion ist ja bei Cisplatin dosislimitierend - und früher oder später geht die doch wohl den Bach runter. Oder wollen die da mit Minimaldosis dran?
  #307  
Alt 12.06.2013, 23:28
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hexlein, wenn ich das richtig verstanden habe gibt man 4 oder 6 Kurse von beidem. Danach wird das Cisplatin abgesetzt und man macht mit Alimta als Monotherapie als Erhaltungstherapie weiter. Wenn Alimta nicht soviele Nebenwirkungen hat müßte das auszuhalten sein. Hoffe ich ?

Karin, du bist jetzt schon die dritte oder vierte die schreibt das es gewirkt hat. Ich weiß natürlich das man das nicht übertragen kann, aber es läßt die Hoffnung doch noch mal größer werden das es auch bei mir klappen könnte und ich vielleicht noch gute Zeit rausschinden kann. So wie es jetzt ist kann es nicht bleiben. In Ruhe ist meist ganz gut, aber es ist kein Leben wenn man sich kaum bewegen kann ohne in arge Suche nach Luft zu geraten.

Ich bin heute angefangen mir Shakes zu mischen. Ich bekomme fast nichts mehr an essen hinunter. Ich weiß nicht warum , aber ich ekel mich vor vielem. Und manchmal habe ich Gelüste auf Sachen die ich schon seit Jahren nicht mehr esse. Da klau ich mir schon mal ein Stück frische Pizza von meinem Mann. Ich versuche irgendwie auf 1000kcal zu kommen. Wenn ich bedenke das ich die sonst locker bis Mittag drin hatte --.

Morgen gehts zum Lungenarzt. Eigentlich rechne ich da jetzt mit nichts besonderem mehr. Chemo wird ja gemacht. Vielleicht kann er an der jetzigen Medikation noch was verfeinern.

Ich meld mich, schlaft schön
Gabriele
  #308  
Alt 12.06.2013, 23:58
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Zitat:
Zitat von Gabrieleli Beitrag anzeigen
Hexlein, wenn ich das richtig verstanden habe gibt man 4 oder 6 Kurse von beidem. Danach wird das Cisplatin abgesetzt und man macht mit Alimta als Monotherapie als Erhaltungstherapie weiter. Wenn Alimta nicht soviele Nebenwirkungen hat müßte das auszuhalten sein. Hoffe ich ?
Das liest sich schonmal besser an als ich befürchtete. Aber selbst "nur" sechs Cisplatin wären gruselig.

Zitat:
Zitat von Gabrieleli Beitrag anzeigen
Ich bin heute angefangen mir Shakes zu mischen. Ich bekomme fast nichts mehr an essen hinunter. Ich weiß nicht warum , aber ich ekel mich vor vielem. Und manchmal habe ich Gelüste auf Sachen die ich schon seit Jahren nicht mehr esse. Da klau ich mir schon mal ein Stück frische Pizza von meinem Mann. Ich versuche irgendwie auf 1000kcal zu kommen. Wenn ich bedenke das ich die sonst locker bis Mittag drin hatte --.
Dass 1000 kcal viel zu wenig sind, ist dir ja wohl selber klar. Klau mal deinem Mann nicht nur ein Stückchen, sondern was mehr. (Ich hab damals unter dem Platin angefangen, Chips zu fressen - was ich vorher nicht mal anatzweise getan hätte.)

Ich denke morgen an dich, schlaf du auch gut.
  #309  
Alt 13.06.2013, 03:14
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örangyal örangyal ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Gabriele !

Obwohl ich hier ganz neu bin und bei vielen Fragestellungen mangels eigener Erfahrungen noch gar nicht mitreden könnte, sollte, dürfte, fühle ich mich betroffen und kann meine Klappe nicht halten.

Wissend, dass alle Krankheitsstadien auch mich voll ereilen können, lese und leide ich mit und drücke allen die Daumen für lebenswerte Zeiten und JAHRE !

Bereits vor meiner OP hatte ich mir Mützchen für den Fall einer anschliessenen Chemo besorgt ( Frau denkt ja vor ) erst mal nicht im Einsatz, doch die Angst ist einfach irgendwie immer im ( Unter ) Bewusstein.

Danke auch fuer Deine Worte:

Renate, "gebe Deiner Lunge Zeit", denn als früher im Beruf stets eilige Sozialarbeiterin ( Problemlösungen ) muss ich mich heute wohl noch viel weiter entschleunigen.

Mir geht es so, dass ich spontan immer noch die Treppe stürmen will, doch feststellen muss, dass dies wegen Atemnot gar nicht mehr so funktioniert.

Nochmals, wenn ich selber huste, so denke ich automatisch an Dich und ich wünsche Dir persönlich einen grossen und planbaren Sack voller Lebenszeit !

Liebe Grüsse, Renate
  #310  
Alt 13.06.2013, 09:43
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,

1000 kcal sind entschieden zu wenig. Ich will jetzt nicht die Schlaue sein, aber ich nehme zur Zeit dieses blöde Cortison und fresse mich, wenn ich mich nicht zusammennehme, schier zu Tode. Ich habe schon einige Kilos zugenommen. Frag doch mal nach.

LG Manu
  #311  
Alt 13.06.2013, 11:04
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Ihr Lieben,

beim Lungenarzt hat es wie gedacht nichts besonderes gegeben. Er hält die Chemo so wie sie gegeben werden soll für sinnvoll. Nach 3 Zyklen sollte eine Kontrolle gemacht werden und wenn sie nicht wirkt hätte er mich dann doch gerne zum Afterloading oder aber auch eine neue normale Bestrahling, was nach seiner meinung manchmal wieder machbar ist wenn genügend Zeit um ist zur letzten.

Das 1000kcal zu wenig sind ist eigentlich richtig. Aber mein Körper spielt seit der allerersten Chemo so verrückt das ich bei 1500 schon immer zugenommen habe. Trotz meines Alters habe ich vor 4 Jahren einen Schwangerschaftstest machen lassen weil ich nicht wußte woher ich so zunehme. Der Haushalt ist bei mir komplett durcheinander und so reichen die 1000 um nicht weiter abzunehmen. Aller was drüber geht wäre im Moment natürlich gut. Aber ich bin noch immer, sagen wir mal in Gr.40 vollschlank , auch wenn die 40 zur Zeit recht locker sitzt.

Mit dem Cisplatin 6 mal hatte ich mir auch überlegt das das viel wäre. Aber ich tröste mich mit fplgendem: Beim ersten Mal bekam ich 4 Kurse. Alle 2 Wochen , 2 mal im Monat also war ein kurs. Also habe ich das ganze 8 mal bekommen. Und da bin ich auch durch gekommen. Was mir nur in der Tat Sorge macht ist das ich diesmal nichr so gut reingehe. Damals ging es mir nach der OP besser als jetzt. Ich bin zur Zeit einfach nur ziemlich müde und antriebslos, muß mich öfter mal treten um vorwerts zu kommen. Und wenn ich was geschafft habe freue ich mich auch drüber. Nur zu dem ganzen Schlapp noch Chemo drauf , ich hoffe wirklich das geht gut. Aber wenn ich dafür Luft bekomme und nicht Husten muß bekomme ich auch wieder mehr Ruhe. Ach, sagen wir mal so. Ich freue mich nicht wirklich auf Montag.

Zu dem Cortison noch mal. Ein Arzt hat mir mal 1gramm gespritzt eben damit ich einen Schub bekomme, mich besser fühle und einen Freßflash bekomme. Er war ganz enttäuscht das das bei mir gar nichts gebracht hatte. Insofern machen mich die 8mg die ich jetzt bekomme auch nicht hungrig. Aber ich weiß das das woanders gut funktioniert, manchmal auch sehr zum Leidwesen gar nicht gewollt.

Bis denne
lieben gruß
Gabriele

Geändert von Gabrieleli (13.06.2013 um 11:09 Uhr)
  #312  
Alt 13.06.2013, 13:51
Smanu Smanu ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,

heute morgen hatte ich nicht viel Zeit dir zu Schreiben, jetzt hab ich gerade ein wenig Luft. Ich würde Cisplatin/Alimta wenn es die Blutwerte hergeben schon 6mal machen. Bei mir war es so, das es nach dem zweiten bis nach dem vierten mal gleich blieb, nur die Tumormarker gingen zurück. Ich würde, wenn es die Blutwerte hergeben, auf alle Fälle 6 mal machen. Mehr Gift tötet einfach mehr. Ich hatte übrigens nach dem zweiten und vierten mal schon CT. Erst nach dem 6. mal war der Marker so niedrig das mein Onkodoc nochmal ein CT wollte um zu sehen was Stand der Dinge ist. Da sah man erst nochmal einen deutlichen Rückgang und da es ein PET/CT war, sah man auch gleich dass sich da momentan nur mehr im Primärtumor wenig rührt. Daraufhin hat mein Onkodoc es geschafft, dass ich Bestrahlt werde. Er musste wohl mit Engelszungen reden, da mir der Betrahlungsdoc immer wieder unbedingt versichern musste, das ich völlig entgegen der Schulmedizin ausser der Reihe bestrahlt werde. Dafür habe ich jetzt eine Strahlenpneumonitis. Vielen Dank auch. Hoffentlich wird das jetzt keine Fribrose. Trotzdem würde ich es wieder machen, erhöht einfach die Chancen. Wenn das bei dir auch nochmal möglich ist dann mach es in jedem Fall.

Dass mit dem Cortison ist anscheinend auch bei jedem anders. Ich nehm aber im moment auch 40mg. Wenn du zu wenig Appetit hast kannst du zur Not auch die Dosis in absprache natürlich mit dem Doc erhöhen. Mir ist mein Gewicht inzwischen fast egal. Ich schau halt, das ich nicht ins rollen komme.

Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht zu sehr zugetextet. Wir kennen uns ja kaum. Ich möchte dir nur zeigen, dass es auch so anders laufen kann. Ich bin allen im Forum Dankbar, dass Sie hier schreiben. Ich lese jetzt seit Januar mit und muss dazu sagen, dass ich auch dadurch erst wieder richtig Hoffnung geschöpft habe. Eben weil es andere auch schaffen.

Fühl dich umarmt und verlier nicht den Mut.

LG Manu
  #313  
Alt 13.06.2013, 18:02
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Manu,

du textest mich ganz sicher nicht zu. Auch wenn man sich noch nicht so sehr kennt, man, ich zieht doch Kraft wenn jemand so positives berichten kann wie du und einige andere hier. Und für Tipps und alles andere kann man doch nur dankbar sein.

Ich war heute nachmittag nochmal beim Onkologen, die brauchten noch Blut. Dabei hab ich auch gleich gefragt wie lange das ganze am Montag läuft. Ich hab immer den 100%igen Treffer. Gehört mal wieder zu den langen Therapien, sprich 6-7 Stunden. Da freuen sich schon Popo und Rücken!

Bei der Gelegenheit bin ich gleich ums Eck ins Krankenhaus, da war heute meine Selbsthilfegruppe. Da ich schon eine Weile nicht da war haben die mich alle erst einmal durchgeknuddelt. Mensch, das war richtig schön und lieb von allen. Und jeder hat mir gut zugesprochen. Sie wissen alle aus eigener Erfahrung das es nicht so lustig ist mit der Chemo, aber es ist eine weitere Chance die ich ergreifen soll. Und mach ich ja!

Bis bald ihr Lieben
Gabriele
  #314  
Alt 13.06.2013, 18:31
The Witch The Witch ist offline
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Zitat:
Zitat von Gabrieleli Beitrag anzeigen
Ich war heute nachmittag nochmal beim Onkologen, die brauchten noch Blut. Dabei hab ich auch gleich gefragt wie lange das ganze am Montag läuft. Ich hab immer den 100%igen Treffer. Gehört mal wieder zu den langen Therapien, sprich 6-7 Stunden. Da freuen sich schon Popo und Rücken!
Liebste Gabriele, das liegt natürlich an dem Cisplatin bzw. dem ganzen Vor- und Nachlauf. Mal 'ne ganz doofe Frage: Wird das bei euch ambulant gegeben??????????? Das liest sich irgendwie so an. Hier gibt's das nur mit einmal übernachten.

Und: Hast du einen Port?
  #315  
Alt 13.06.2013, 18:56
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waldi5o waldi5o ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Gabriele,
genau diese Gedanken vom Hexlein gingen mir auch durch den Kopf.
Ich habe Cisplatin und Gemcitabine bekommen. Das dauerte auch immer so ca. 7 Stunden. Ich mußte dazu auch immer stationär einrücken, mit 1 Übernachtung. Nach 1 Woche bekam ich dann noch einmal nur Gemcitabine. Das wurde ambulant gemacht, dauerte nur 3 Stunden. Dann nach 28 Tagen Wiederholung.
Aber 7 Stunden Ambulanz ist schon heftig.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Waltraud
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