Glioblastom, leben in Angst!

hallo!
ich moechte mich mal ein wenig vorstellen, da ich noch neu hier bin.
mein name ist grace, ich bin 23 jahre alt und habe vor sechs wochen die diagnose glioblastom who IV bekommen.
man hat mich operiert, leider konnte bei der op der tumor nicht restlos entfernt werden.
ich weiss recht wenig ueber diesen tumor.im grunde nur das er boesartig ist und ich eigentlich (laut statistik) nicht das richtige alter dafuer habe....
mir geht es momentan nicht so besonders gut.
ich weiss nicht, soll ich nun angst haben?oder nicht?

im grunde bin ich sehr hilflos.
ich habe psych. hilfe und die aerzte tun auch was sie koennen und alle anderen, aber irgendwie kann ich mich nichts mit der diagnose anfangen.
ich meine.....
soll ich mich jetzt darauf vorbereiten schneller als geplant zu sterben?
ich denke ich kapiere noch gar nicht was hier los ist bei mir.oder doch?

grace

Hallo ihr lieben,
ich weiss das der Glio IV der schlimmste ist. Denn ich sehe es an meinen Mann. Am Montag wird er endlich früh morgens operiert ich drücke meinen Mann die Daumen und hoffe das er es gut übersteht. Aber ich vertraue den Neurochirurgrn da ich sie für sehr kompetent halte. Es tut mir wahnsinnig leid um euch beiden Grace und Birgit, weil ich genau mit fühlen kann wie es geht. Mein Mann konnte es auch nicht zum Anfang glauben aber mittlerweile hat er sich abgefunden. In allen Gesprächen die wir mit den Ärzten führen bleibt er ruhig. Da für bewundere ich ihn sehr und ich weiss das ich alles was in meiner Macht steht für ihn tun werde. Für euch beiden ist es wichtig das ihr dagegen ankämpft. Viel lesen und das Gehirn schulen. Mein war leider immer ein etwas faulerer Mensch gewesen und dadurch hat er noch mehr ab gebaut. Und ihr müsst viel mit anderenreden wenn ihr dieses bedürfnis verspührt. Notfalls auch mit ein Psychologen, weil er euch hilft diese Krankheit besser zu verstehen und auch Ängste davor nimmt. Na ja Peter und an dich, ich kann schon verstehen das die betroffenen hier jemand auch zum reden suchen. Weil es einer der schlimmste diagnosse ist mit der man sich selber erst mal abfinden muss. Und manchmal hilfst es wenn man jemand hier begegnet der einfach nur mit einen redet und dem jenigen seelischen Bestand leistet. Denn dafür denke ich auch das so ein Forum sehr wichtig ist :-). Ich würde es auch ein ihrer stelle tun.

Lg Melli

Hallo Melanie,

dann weisst du ja in etwa wie es mir geht. Gottseidank habe ich sehr gute Freunde die mich aufbauen. Manchmal ist sehr hart wie ich sehen muss, wie er abgebaut hat. Und wie hilfslos er auch zum teil ist. Ich finde es für jeden hart. Sehr dolle für die betroffnen und die Angehörigen. Am Nafang habe ich jeden Tag geweint und mir gefragt warum nur. Mittlerweile kämpfe und hoffe ich nur noch. Ich hoffe das sowas nur einmal in meinen Leben durch machen muss. Und das nach dieser dunklen Zeit endlich mal ruhe in meinen Leben einkehrt. Denn eigentlich sind wir beide für solch ein schweres Schicksaal noch zu jung verheiratet. Uns wurde noch nicht mal richtig eine Chance auf ein gemeinsames Leben gegeben und das finde ich das schlimmste von allen. Mein Lebensmotto ist immer" Was mich nicht umbringt das macht mich stark" :-)

LG Melli

Halli Hallo,

vor einer Woche haben wir schreckliche gewissheit bekommen, mein schwiegervater hat ein 4,5cm großes schmetterlingsgliom, inoperabel, es drückt auf sein erinnerungszentrum, wir wissen nicht mehr weiter, er weiß noch nicht über alles bescheid und meint, er kann im september wieder auf arbeit gehen. arbeit ist sein leben!!! jetzt meine fragen, wie kann ich ihm helfen, wie können wir es ihm sagen, wie verläuft eine chemo, welche chancen haben wir??? vor 3 monaten habe ich einen sohn geboren, sein erster enkel, seine große liebe, nun muss der kleine wahrscheinlich ohne ihn aufwachsen....

p.s.: kennt jemand vielleicht gute Ärzte, auch in Österreich oder der schweiz, die vielleicht auch scheinbar inoperable Tumore entfernen würden und dies auch schon oft gemacht haben, wir wollen die hoffnung nicht aufgeben!!!

Hallo Anne,

das geleiche problem hat mein Mann auch. Zuerst war es die Erinnerung und mittlerweile drückt es auf Sprach-,Atemzentrum. Und aud die ganze Motorik. Die Chemo und die Bestrahlung hatte bei meinen Mann gar nichts gebracht. Statt die erhoffte Verkleinerung ist das ganze gegenteil eingetreten. Der Tumor ist um das doppelte angewachsen und schiebt das ganze Gehirn nach rechts. Deshalb wird er morgen ob wohl es sehr riskant ist auch operiert. Normaler weise darf man ein rechts Händer nicht links operieren, da es sonst zu erheblichen ausfällen kommen. Stellt die MRT oder CT-Bilder in Uniklinken vor. Die können euch richtig gut beraten. Wie z.b Heidelberg oder falls es nicht soweit ist der Medizinische Hochschule in Hannover. Ich wünsche euch viel Kraft besonders euerm Schwiegervater das er die Krankheit gut übersteht und nicht den Mut verliert. Das schlimme an so fiesen Hirntumorcen ist das man sieht wie schnell ein Mensch abbaut und man steht hilflos daneben.

Liebe Grüße

Melanie

Hallo Anne,
mein Vater hatte ein Glioblastom. Wir hatten damals Kontakt zu Prof. Ostertag in Freiburg, der sich seine Bilder ansah und ihn operiert hätte (obwohl alle anderen ablehnten), das wollte mein Papa aber nicht. Prof. Ostertag ist eine absolut kompetente Adresse. Wenn Du Telefonnummern usw. haben möchtest, maile mir einfach unter bernhard.springfeld@ewetel.net.
Liebe Grüße
Ulla

Hallo ihr lieben,
also die Op ist sehr gut verlaufen. Die Neurochirurgen konnte fast alles vom Tumor entfernen. Nach der Op musste mein Mann ziemlich kämpfen, er bekam hohes Fieber und der Kreislauf ist nicht optimal gewesen, hinzu kam noch eine Schwellung im Gehirn. Mittlerweile liegt er wieder auf der normalen Station. Er ist zwar ziemlich kaputt, aber ansonsten geht es ihn einiger massen wieder gut. Er konnte sogar wieder etwas sagen und seine Füsse und Beine bewegen. Ich bin heil froh. Die OP ist eigentlich an einer sehr riskanten und eigentlich inoperablen Stelle gewesen. Aber dank den sehr guten Neurochirurgen hat er diesen Eingrif gut überstanden. :-)
Ich hoffe das es wieder Berg auf geht. Zwar ist die Atmung und das Herz schon etwas in mitleidenschaft gezogen worden aber ich weiss das mein weiter kämpfen wird.

Liebe Grüße Melanie

Hallo Anne,
ich würde die Bilder von deinem Schwiegervater in mehreren Kliniken vorstellen. Um auch mehrere meinungen zu hören. Bei euch liegt als nächstes Heidelberg. Dort haben wir MRT aufnahmen auch der Neurochirurgie gezeigt und Prof. Unterberg hatte ein sehr Patenten eindruck auf uns gemacht. Er konnte schon nach einigen Min. eine klare Stellung beziehen,zu dieser Sache. Was ihr vielleicht in betracht ziehen sollte falls dieses noch nicht gemacht worden ist, wäre vielleicht ein PET. Der Betroffne bekommt eine Flüssigkin die Adern gespritzt und mit hilfe des CT kann man genau sehen wie schnell der Tumor wächst. Damit man weiss auf was man sie einstellen kann. Das einzige inzige wo ich auch selber hingehen würde, ist die Medizinische Hochschule in Hannover. Nach dieser schwierigen Op die mein Mann hatte, war ich heute selber erstaunt das er wieder sprechen kann und sich noch bewegen kann sogar auf der rechten seite. Denn die Op auf der linken Seite hätte auch ganz anders verlaufen können.

LG Melanie

Hallo Birgit oder alle anderen mit Hirntumor.
Ich fände es wunderbar sich austauschen zu können.
Wer mag mir schreiben?
MSonne1@gmx.de
Liebe Grüße
Lara

Hallo Lara,

bist du selbst betroffene bei dieser Krankheit oder ist ein Angehöriger?

Tja mein Mann hat die Op tatsächlich ohne größere komplikationen. Die ersten Tage sahen übel aus. Beim Besuch ist er ständig weg gekippt und konnte nichts essen und sich nur bedingt bewegen. ZUm einzigen mit der er gesprochen hat, dass bin ich gewesen. Mittlereile kann er wieder essen und sich schon ein bischen mehr bewegen. Woran eigentlich keiner so recht geglaubt hat. Manchmal macht er mir nur Angst, weil er plötzlich von anderen Sachen redet die in kein zusammenhang stehen und sein Herz schlägt anders als bei normalen Menschen. Jeden Tag steht man zwischen Hoffnung und bangen und ich zuge momentan zusammen wenn das Telefonklinik, in der Angst es könnte auch die Klinik sein. Ich bin froh das er sich wieder halbwegs aufgerappelt hat und hoffe das er wieder etwas fortschritte macht.

Lg Melanie

Hallo Ihr Lieben,danke für die Ratschläge, wir haben die Fotos in anderen Kliniken (u.a. berlin und Hannover) vorgestellt und eine op kommt nicht in Frage, der Tumor (WHO IV) drückt seine beiden Hirnhälften auseinander, sodass er teilweise Geräusche, die von links kommen auf der rechten Seite hört, er zittert sehr stark, kann kaum noch ein Glas halten. er ist oft müde und fertig, kann aber nachts kaum schlafen und geht ca. 10mal nachts aufs Klo. Dazu kommt der starke Verlust des Kurzzeitgedächtnisses)

Jetzt meine ganzen Fragen:

1. Im befund der Klinik steht folgendes: Glioblastoma multiforme im Splenium corporis callosi (schmetterlingsgliom) C71.0: was bedeutet C71.0?

2. Sollen wir ihn schlafen lassen und ihn in seinem fernsehsessel vor sich hin dösen lassen oder sollen wir ihn ermuntern, mehr am leben teil zu haben und sich ein wenig zu bewegen? wie verhält man sich denn richtig, weder meine Schwiegermutter noch alle anderen können ja in ihn reinschauen, er redet auch kaum über seine Sorgen!

3. Ich hab ja hier gelesen, dass Patienten mit inoperablen Tumoren sehr schnell abbauen, wie schnell geht sowas denn, Tage, Wochen, Monate??? Könnte es auch sein´, dass er eines morgens einfach nicht mehr aufwacht oder müssen wir alle mit ansehen, wie er jeden Taq mehr und mehr abbaut bis er nicht mehr kann.

4. (sorry wir haben so viele Fragen....)
Was ist von Weihrauch, Aloe Vera etc. zu halten?? Selbst Hände auflegen wurde uns schon angeboten, man will halt alles versuchen, und wie hoch sind die Kosten für eine solche Weihrauchbehandlung?

Vielen Dank nochmal für die vielen Antworten, ich hoffe, bald von euch zu hören!!!

Liebe Grüße Anne aus Saalfeld

Liebe Anne,
es ist wirklich schwer, dieser Krankheit zu begegnen.....keiner weiß, was richtig und was falsch ist. Zudem hat jeder Mensch seinen ureigensten Krankheitsverlauf. Als es meinem Vater schlechter ging, haben wir ihn einfach gelassen, auch aus dem Grund, da keiner mehr mit ihm umgehen konnte.Wir haben aber immer aufgepast, daß er sich selbst nicht verletzte. Er wurde sehr verletzend uns gegenüber (Wesensveränderung), was er sein Lebtag nie war, hatte Wahnvorstellungen, erkannte uns aber und wob uns in seine "Filme" mit ein.
Der endgültige Abbau ging dann sehr sehr schnell....
ehrlich gesagt war ich froh darüber, denn ich wußte, daß mein Vater sich sein Ende so nie gewünscht hatte und ich ihm wünschte, nicht lange leiden zu müssen.Ich glaube nicht, daß er bewußt mitbekommen hat, wie schlimm es um ihn stand. Er selber wäre am liebsten umgekippt und tot gewesen, naja, das kann man sich halt nicht aussuchen.
Wenn Du Fragen hast, frage ruhig, ich persönlich werde Dir auch ehrlich und genau antworten, wenn Du es möchtest.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Liebe für Euch
Tosca

Hallo Anne,
das gleiche mache ich auch gerade durch. Mein Mann sieht manchmal Dinge die nicht da sind. Wie Katzen oder andere Menschen. Er glaubt sogar das ich ein Freund habe was nicht stimmt. Mittlerweile lasse ich ihn einfach gewähren. Wenn er müde ist lass ich ihn schlafen. Bei mein Mann glaube ich mittlerweile das er in einer anderen Welt lebt. Es ist manchmal sehr schwer für mich ihn zu sehn. Das einzige was man eigentlich noch tuen kann, die Menschen zu begleiten. Die Versuchen ja alles bei mein Mann, aber alles bleibt erfolg los. Ich kann sehen wie er von Tag zu Tag rapiede abbaut. Aber ich glaube Hände auflegen und der andere Quatsch das ist reine Zeit Verschwendung. Ich finde es schlimm, das mit so einer bössartigen Krankheit noch schientluder betrieben wird. Ich wünsche dir viel Kraft.

Liebe Grüße Melanie

[Dagi]

Hallo Melanie,
Also ich finde nicht,dass Weihrauch und Aloe Vera Quatsch sind! Mein Mann hatte auch den bösartigen Glioblastoma Tumor. Und ich bin fest davon überzeugt,dass es für sein Wohlbefinden sehr genützt hat. Es wird ja nie behauptet ,dass diese 2 Mittel den Tumor verkleinern,Weihrauch ist gegen die Ödeme gut,und Aloe fürs Allgemeinbefinden. Dagi