Operation 11/09, Chemo 02/10, und jetzt nochmal das Ganze?

[Tobias]

Hallo zusammen,

erstmal ein grosses Danke an alle Verfasser und Kommentatoren von Beiträgen.
Nach meiner Diagnose im Herbst 2009. war ich hier oft Gast, habe viel gelesen, Trost und Aufbau gefunden, auch wenn ich nicht registriert war. Das reine "Mitlesen" hat mit sehr geholfen.

Meine Diagnose lautete Maligner Hodenmischtumor rechts, IIa nach Lugano.
Nach der Entfernung des Hodens erhielt ich 3 Zyklen PEB, die ich wirklich sehr gut verkraftet habe.

Nun mach ich Sorgen, so große, dass ich mich hier registriert habe, um u.U. eine Antwort zu erhalten, auf dass, was mich Ende der Woche erwartet.
Nach dem letzten Nachsorge MRT las sich der Arztbrief nicht so gut, und gestern beim Uro wurden meinen Befürchtungen bestätigt.

"im Vergleich mit Voruntersuchung MRT August 2011 weitere Größenprogredienz, der zystisch-septiert-solide-teils-KM-affinen nodulären retroperitonealen, heute 31x32x41mm Raumforderung mit Bedrängung der unteren Hohlvene."

DD: Lymphknotenmetastase? DD formal posttherapeutische Lymphozele?

Lymphozele kann ich wohl ausschliessen, da ich damals nicht an der Lymphe operiert worden bin. Wahrscheinlich wär die auch nicht so schnell gewachsen.

Mein Urologe hat mir nun für Freitag einen Termin im Uniklinikum gemacht.

Was wird mich erwarten? Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv an der Lymphe?
Kommt erneut eine Chemo auf mich zu? Kommt eine Bestrahlung in Frage? Oder wird es diese OP, RLA, von der ich schon viel hier im Forum gelesen habe?
Wohlmöglich eine Kombination aus mehreren der drei Sachen?

Bin ganz schön fertig.

Grüße, Tobias

[Ilmarinen]

Hallo Tobias,

tut mir leid, dass Du diesen scheiss vielleicht nochmal durchmachen musst. Uniklinik ist schon die richtige Adresse, die sollen dich nochmal durchleuchten und das prüfen. Ich hatte im retroperitoneum eine sehr große Metastase, die per offener rla operiert wurde. Das ist schon ziemlich fies, aber mit Reha etc. kommt man auch da durch und wird wieder fit. Ich kann da Aachen sehr empfehlen, aber bei der Grösse würde vielleicht auch eine laparoskopische rla funtionieren, die keinen so grossen Eingriff darstellt. Da gibt es hier auch mehrere Berichte. Eine Bestrahlung macht beim mischtumor meines Wissens keinen Sinn, es kommt also wohl eher chemo in Betracht. Wurden bei dir Tumormarker gemessen?
Internem Fall solltest du dir zusätzlich zur uniklinik am besten noch eine zweitmeinung holen, einfach unter um hodenkrebs oder direkt per Email an das Sekretariat einer uk mit den unterlagen (Befund, Berichte etc.). Die antworten sehr zügig.

Alles Gute erstmal,

Ilmarinen

[Tobias]

Hallo Ilmarinen und zunächst einmal danke für Deine schnelle Antwort.
Tumormarker waren bei jeder Nachsorge unauffällig.
Gestern hat mir mein Urologe kein Blut mehr abgenommen, sondern direkt den Termin für Freitag vereinbart.

Werde mir wohl oder übel erstmal am Freitag anhören, was die alten Bekannten vorschlagen. Sobald ich da nähere Infos habe, werde ich mir dann eine 2. Meinung einholen. In die beiden unterschiedlichen OP-Arten habe ich mich schon eingelesen und würde, wenn möglich auch die ohne den grossen Schnitt präferieren...aber ob das in meiner Macht steht...

Danke,
Tobias

[Tobias]

Nach 5 Stunden warten am Freitag und dann doch nur Blutabnahme hat sich gerade die Ärztin gemeldet.

Die Tumormarker sind negativ, so dass sie zu einer RLA raten würde. Sie hat wohl auch schon mit dem Operateur gesprochen, der gesagt hat, dass er dies am liebsten offen durchführen würde.

Nun werde ich wahrscheinlich mit dem Befund noch ein paar andere Kliniken anschreiben, um u.U. eine positive Antwort bezgl. einer laparoskopischen RLA zu bekommen, da ich wirklich Schiss vor der grossen OP und ihren möglichen Nebenwirkungen und Belastungen habe.

Ebenfalls habe ich mit dem Gedanken gespielt in Locarno bei der Klinik Santa Croce vorstellig zu werden.

Ma kuckn....

[loretta11]

Hallo Tobias,

ich hatte den selben Mist in 2010 und bibbere bei jeder Nachsorge, dass wieder etwas zu Vorschein kommt. Auf minimalinvasive RLA ist u.a. hier in Berlin Prof. Roigas vom Vivantes Urban Krankenhaus spezialisiert. Man wartet zwar auch lange in der ambulanten Sprechstunde aber es lohnt sich. Er ist unglaublich nett und kompetent und nimmt sich viel Zeit . Vor allem ist er nicht operationswütig.
Sehr zu empfehlen. Vielleicht holst du dir dort eine Zweitmeinung.
Des Weiteren wird immer wieder das Bundeswehrkrankenhaus in Berlin empfohlen.

Vielleicht hilft dir das ein bißchen weiter. Drücke dir alle Daumen.

[Tobias]

Hallo Loretta,

tatsächlich habe ich bereits am Montag Email an die Zentren an der Berliner Charite, Uniklinikum München, Erlangen und Tübingen geschrieben.
Bis jetzt habe ich 3 Antworten erhalten, der Herr aus München hat sogar angerufen.
Alle 3 würden prinzipiell die OP laparoskopisch durchführen.
Sobald ich die Bilder von meiner Ärztin zurück habe, werde ich sie vervielfältigen und an alle schicken.

Sie hat übrigens vollstes Verständnis für das Einholen mehrerer Meinungen und sagte gestern am Telefon wortwörtlich "Ja, ehrlich gesagt führen wir nicht so oft laparoskopische Eingriffe durch."

Ich bin bester Dinge, dass ich wahrscheinlich am Ende in München landen werde.

Grüße!

[John79]

Hallo Tobias,

ich war damals in Tübingen zur L-RLA - war alles halb so schlimm (2-3 Wochen und man fühlt sich wieder normal)...

Dir Alles Gute und eine perfekte Histologie!

Hans

[juergenmuc]

Hallo Tobias,

mit wem aus München hast du gesprochen?

Ich kann dir nur sagen, dass ich mich zur Nachsorge sehr gut aufgehoben fühle im Klinikum Großhadern. Hatte zwar meine Hoden-OP dort nicht, aber bin seitdem zur Nachsorge dort.

Dir alles alles Gute weiterhin!!!!!

Grüße

Jürgen

[Tobias]

Hallo Jürgen,

in München war ich mit Dr. Khoder in Kontakt.
De facto wird die OP nun aber Ende diesen Monats in Tübingen durchgeführt. Laparoskopisch durch Dr. Schwendtner.

Grüße!

[Ilmarinen]

Hi Tobias,

das ging ja schnell. Alles Gute für den Eingriff und die anschließende Histologie. Da Du ja Wachstum hattest, werden wahrscheinlich noch aktive Zellen gefunden werden, aber vielleicht ja auch nicht.
Nimm Dir was zu lesen oder ein IPad mit, im Gegensatz zur Chemo liegt man ja geistig fit ein paar Tage rum.. Ich bin nicht sicher, wie die mit der Betäubung verfahren, wahrscheinlich macht es Sinn, weitausgeschnittene tshirts einzupacken.

Gruß,

Ilmarinen

[John79]

Zitat von Ilmarinen

..wahrscheinlich noch aktive Zellen gefunden werden...

Die negativen Tumormarker sprechen hier für das growing teratoma syndrome. Nach vollständiger Resektion ist der Fall dann erledigt.

Alles Gute!
Hans

[Tobias]

Hallo!
Vielen Dank für Eure lieben Wünsche!
Morgen gehts los ins Ländle.
Ipad wird gerade "beladen"... woher wusstes Du das, Ilmarinen?

Zitat von John79

Die negativen Tumormarker sprechen hier für das growing teratoma syndrome. Nach vollständiger Resektion ist der Fall dann erledigt.

Dat wär mal was!

Grüße!

[Tobias]

Hallo!
Sitze gerade auf dem Zimmer und hab Langeweile. 2 Tage sind seit der RLA vergangen. Ich habe kaum Schmerzen, und 5 grosse Pflaster prangen auf meiner Brust. Ich laufe schon durch die Gegend, und heute gabs zum ersten Mal keine Schonkost zum Frühstück.
Am Montag geht's nach nem Ultraschall nach Hause. Da wird noch überprüft, ob sich Lymphozele gebildet haben. Die Knoten sind im Labor, Prof. S. meinte jedoch schon, dass der Schnellschnitt auf ein Teratom schließen lässt.

Ich bin froh!
Grüße!