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  #1  
Alt 06.09.2019, 22:01
melsimma melsimma ist offline
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Registriert seit: 06.09.2019
Ort: Freiburg
Beiträge: 2
Standard Mein Mann hat Leberkrebs und ich viele Fragen

Hallo zusammen,
nachdem ich nun schon einiges in den Foren gelesen habe, möchte ich mich nun auch mal einklinken.
Ich selbst bin "nur" Angehörige...bei meinem Mann (57) wurde vor 4 Wochen als Zufallsbefund HCC festgestellt. Dazu muss ich sagen, dass mein Mann nicht wirklich viel von Arztbesuchen hielt und dementsprechend auch selten dort war. Aber vor 4 Wochen fing er dann plötzlich an, Blut im Schwall zu erbrechen, hat mir erst gar nichts gesagt und ich dachte, er hätte einen Magen-Darm-virus erwischt. Aber dann hat er es nicht mehr ins Bad geschafft und ich sah, dass er Blut erbricht. Ich also Rettungswagen bestellt, er kam in die Uniklinik und vordringlich wurde dort die Blutung gestoppt. Bei der dann folgenden Ursachenforschung wurden drei Primärherde in der Leber entdeckt. Leberzirrhose liegt auch vor.
Zunächst sprach man von einer TACE als Therapie, zwischenzeitlich nach mehreren Tumorboards ist eine SIRT angedacht.
Jetzt muss ich dazu sagen, dass mein Mann sich überhaupt nicht in diversen Quellen informiert, sondern sich auf das verlässt, was der Arzt ihm sagt. Unser 21jähriger Sohn und ich nutzen hingegen jede Informationsgewinnung und so bin ich auch hier in dem Forum gelandet und habe schon ganz viel mitnehmen können - hierfür einfach mal vielen Dank an alle

Ich bin trotdem ein wenig ratlos, denn soooo wahnsinnig viel positives gibt es über die SIRT ja nicht zu lesen
Vor allem geht es meinem Mann derzeit relativ gut. Er, der nie zum Arzt gegangen war, nimmt nun alle Empfehlungen an, ernährt sich gesund und ist sehr positiv und optimistisch, worüber ich sehr froh bin, denn ich denke, diese Grundeinstellung hilft schon mal sehr.
Was mir ein wenig Sorgen macht und was ich kaum einordnen kann, ist, dass er merklich Muskelmasse abbaut und auch körperlich nicht mehr so leistungsfähig ist - ich scheue mich noch davor zu sagen "er baut ab".
Anfangs hatte er heftig mit Ödemen und Aszites zu kämpfen, das hat aber nachgelassen und ist - bis auf den Aszites - quasi im Normalbereich.
Aber er wird heftigst von Muskelkrämpfen geplagt, er schläft nie mehr als eine Stunde am Stück und das schlaucht enorm.
Er hat diese Krämpfe auch nicht nur in den Waden oder so, sondern in den gesamten Beinen, Hüfte und auch in den Händen
Das kann ich aber bislang nicht mit dem HCC in Verbindung bringen, die Ärzte scheint das aber auch nicht so brennend zu interessieren - er soll halt Magnesium nehmen...hat jemand von euch dazu eine Erklärung??

Aber was mich noch mehr interessiert ist die Frage, ob hier schon jemand Erfahrungen mit CBD zur Bekämpfung der diversen Nebenwirkungen der SIRT gemacht hat (zur Erklärung für diejenigen, die mit dem Begriff CBD nix anfangen können: das ist ein Bestandteil des Cannabis, quasi der Gegenspieler zum halluzinogenen THC-Wirkstoff. Das CBD ist nicht berauschend und macht nicht süchtig, soll jedoch eine hervorragende medizinische Wirkung haben)

Wir haben erst nächsten Mittwoch einen Gesprächstermin in der Nuklearabteilung der Uni Freiburg und dort werden wir diese Frage auch stellen, aber die Antwort, ob das sinnvoll ist zur Bekämpfung der Nebenwirkungen oder nicht, kommt wahrscheinlich maßgeblich auf die Offenheit des Arztes an. Und ganz ohne Infos möchte ich nicht in das Gespräche gehen

So, sorry, jetzt habe ich doch recht viel geschrieben, aber ich denke, wenn ich Antworten hier haben möchte, sollte ich meinen Mann, mich und die Umstände auch ein wenig erklären

Ich würde mich freuen, wenn sich hier jemand angesprochen fühlt und Antworten geben kann - denn irgendwie ist man als Familie doch ein bisschen alleine gelassen mit solch einer Diagnose...man möchte das Umfeld ja auch nicht schocken - die Blicke und das Herabsenken der Stimme reicht schon, wenn man sagt "nein, es geht uns gerade nicht so gut, mein Mann hat Leberkrebs"
Wäre schön, wenn ich hier bei euch einige Fragen loswerden kann und vielleicht auch beantwortet bekomme.
Ganz liebe Grüsse,
Heike
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  #2  
Alt 07.09.2019, 08:08
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Registriert seit: 07.12.2017
Ort: Frankfurt
Beiträge: 35
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs und ich viele Fragen

Guten Morgen Heike, ich kam deine Situation so gut nachempfinden, das erlebte ich auch!
Ich habe ausführlich berichtet, lies meine Beiträge.
Gern Kontakt über Pin.
Alles Gute für deinen Mann und dich - viel Kraft!
Miss Elsy
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  #3  
Alt 07.09.2019, 21:46
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Registriert seit: 10.08.2013
Ort: Ich lebe im schönen Bayern
Beiträge: 30
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs und ich viele Fragen

Hallo Melsima, mein Mann bekam vor ein paar Jahren nach diversen Chemotherapien eine SIRT. Er hatte keinerlei Nebenwirkungen und die behandelten zwei Metastasen wurden zerstört. Die Radiologen waren damals richtig euphorisch über diesen Erfolg. Genaue Zeitangaben kann ich jetzt nicht machen, da müsste ich die ganzen Unterlagen durchsuchen. Mein Mann ist vor 10 Jahren an Speiseröhrenkrebs erkrankt. Nach Magenhochzug kam 2 Jahre später ein Rezidiv, darauf folgte die Entfernung des Magens, ein halbes Jahr später die ganze Leber voller Metastasen, diverse schwere Chemos und dann nach zwei Jahren Ruhe die Behandlung zweier Metastasen mit SIRT. Dann war wieder ca. 2 Jahre Ruhe, wieder eine Metastase in der Leber, die wurde daraufhin verkocht was jedoch wieder eine OP und die Entfernung der Gallenblase nötig machte. Aber, mein Mann ist ein Stehaufmännchen, der rappelt sich immer wieder hoch. Seit Herbst 2017 Metastasenfrei.
Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen Mut machen
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  #4  
Alt 08.09.2019, 10:59
zebra01 zebra01 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.05.2015
Beiträge: 141
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs und ich viele Fragen

Hallo Heike,
zu SIRT kann ich mangels Erfahrung nichts sagen, aber zu den anderen Beschwerden deines Mannes. Meinem Mann wurde ein Großteil der Leber aufgrund von Metastasen entfernt und seitdem arbeitet die Leber nicht optimal.
Auch ihn plagte lange Aszites und auch er hat häufig Krämpfe an unterschiedlichen Stellen. Bekommt dein Mann Entwässerungstabletten wie Lasix, die verschlimmern das Ganze ja noch? Abhilfe schafft bei meinem Mann tatsächlich Magnesium. Wir haben überall diese Mikropellets verteilt, die man sich direkt in den Mund schütten kann und sie wirken recht schnell. Aber aufpassen, dass nicht zu viele genommen werden, denn dann droht Durchfall.
Mit Schlafstörungen und Leistungsabbau hat er auch zu kämpfen, leider hat er da noch keine Abhilfe gefunden.
Ich wünsche deinem Mann alles Gute
Katharina
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  #5  
Alt 09.09.2019, 07:53
melsimma melsimma ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 06.09.2019
Ort: Freiburg
Beiträge: 2
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs und ich viele Fragen

Hallo Ihr Lieben,
sorry, dass ich mich erst heute melde - ich hab hier im Forum einfach mal unglaublich viele Berichte gelesen und dann meinen Beitrag irgendwie nicht mehr gefunden
(hatte nur mein Handy zur Verfügung und der Weg ist bissle komplizierter). Ich war schon ganz enttäuscht, weil ich dachte, es gibt keine Antworten - von daher: ganz herzlichen Dank
Momentag geht es meinem Mann recht gut, die Ödeme sind zurückgegangen - ja Katharina, Diuretika hat er bekommen und du hast vollkommen recht: seit er die abgesetzt hat, lassen auch die Krämpfe nach
Was sind denn Micropellets???

AnnaJo, vielen Dank - ja, das klingt doch prima, so hab ich mir das im Optimalfall vorgestellt. Ich freue mich, dass das bei deinem Mann so prima funktioniert hat und wünsche alles erdenklich Gute

und Miss Elsy, dich suche ich gleich

vielen Dank, hat mir schon geholfen und ich fühle mich nicht mehr so alleine
Liebe Grüße und alles Gute für alle,
Heike
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  #6  
Alt 11.09.2019, 15:13
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
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Registriert seit: 21.06.2018
Beiträge: 99
Standard AW: Mein Mann hat Leberkrebs und ich viele Fragen

Es tut mir sehr leid dass Dein Mann diese Diagnose erhalten hat. Alles gute und viel Kraft für Euch.

Habt Ihr mal den Vitamin D Wert testen lassen? Viele Menschen, vor allem auch Krebspatienten haben einen viel zu niedrigen Wert. Und durch Vitamin D Mangel entsteht Kalzium-Mangel.
__________________
Meine Mutti
*18.09.1946 05.07.2018

ED: Mai 2018. Lebermetastasen mit nicht bekannten Ursprungstumor.
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