Erfahrungen zur Strahlentherapie gesucht

[Tatjana60]

hallochen
bin auf der suche nach betroffenen, die nach chemo noch strahlentherapie hatten. ich habe ein diffus großzelliges B- zell lymphom stadium IV/ E mit bulk 13cm...nach r -chop 21 guten rückgang laut CT , bis auf restgewebe, evt. narbengewebe, kann man so nicht sagen. nun soll aber noch nachbestrahlt werden. allerdings habe ich durch infiltrationen in den dünndarm schon seit langer zeit sehr mit der verdauung zu tun, nur noch durchfälle und das hat sich auch nicht wirklich gebessert, es besteht auch eine venenstauung durch thrombus, deshalb spritze ich nun täglich heparin. d.h. der darm ist ohnehin sehr angegriffen und die strahlenärztin meinte auch, sie hätte schon bedenken, dass sich die symtome auch dauerhaft noch verschlechtern und auch unter der therapie wird alles noch verstärkt werden. das bestrahlungsfeld liegt ja direkt im bereich, darm ,pankreas , magen, nieren.... da dort das restgewebe sitzt und auch der tumor war. hab natürlich mächtig angst, dass dort dann noch mehr kaputt geht, auch wegen dem doch erhöhten zweitkrebsrisiko nach chemo und bestrahlung... gerade im bereich des pankreas....meine erstdiagnose damals war nämlich pankreaskopfkarzinom... hatte sich zum glück nicht bestätigt, aber dann? ich weiß ja, wie sich alles entwickeln wird, kann niemand vorher sagen udn welche entscheidung ich dann auch treffe, es kann die verkehrte sein. lasse ich dann nicht bestrahlen und es kommt nach kurzer zeit wieder, dann sagt man wahrscheinlich, hätte man mal bestrahlen lassen...
welche erfahrungen habt ihr so gemacht, wie habt ihr eure entscheidungen getroffen ? wie läuft so ein PET ab und die voruntersuchungen für die Strahlentherapie, hattet ihr nebenwirkungen und wenn, dann welche? hatte viell. jemand von euch auch bestrahlung in dem bereich? würde mich über erfahrungen und austausch freuen. wünsche euch allen einen schönen, beschwerdefreien sonntag
lg tatjana

[Symphatisch-Lymphatisch]

Und schon antworte ich...
Ich bin nach der Chemo noch mediastinal bestrahlt worden.
Mein Lymphom ist von 11cm auf knapp 1 cm geschrumpft. Im PET hat dieses nicht geleuchtet. Allerdings hatte ich durch die Probeentnahme eine Brustbeinfraktur & daher hat es in diesem Bereich geleuchtet. Allerdings hätten sie mir aufgrund des großen Lymphoms eh zur Bestrahlung geraten.
Die Entscheidung wurde im Tumorboard entschieden, wo viele Ärzte zusammen sitzen.
Mir ging es so wie Dir...wenn ich mich dagegen entscheide & wieder was ist...andererseits hatte ich Sorgen wegen der möglichen Spätfolgen & Sekundär-CA oder ähnlichem.. zudem lag das Herz im Bestrahlungsgebiet. Einige Nächte & Tage hat´s mächtig im Gehirn rotiert... Den letzten Kick für das Ja gab dann die Studienzentrale... Ich habe mich an die Zahlen der Heilungschancen gehalten... & ihre Aussage, welche Arme der Studie schon geschlossen wurde, weil sich gezeigt hat, dass es dort mehr Rezidive gab.

Die Bestrahlung (36 Gray) habe ich soweit gut vertragen, war nur irre müde.
Die Planung besteht aus dem Planungs-CT dann nochmal ein CT wo man dann min Punkte tätowiert bekommt, damit man immer in der richtigen Position liegt.

Viel Glück bei Deiner Entscheidung & ruf doch mal in der Studienzentrale ( ich meine Homburg) an...

[Tatjana60]

vielen dank symph. lymph....
ich wünsche dir, dass bei dir auch in zukunft alles im grünen bereich bleibt... ich denke , ich habe jetzt auch nach einigen antworten im web. gegoogelt und einiges darüber gefunden. mal schauen, was der donnerstag ergibt und dann werd ich sehen....viell. findet sich ja doch noch jemand hier ein, der mir seine erfahrungen berichten mag.
lg an alle und alles gute
tatjana

[Chinchilla]

Hallo Tatjana60

Auch ich hatte ein B-Zell Lymphom (ein primär mediastinales mit einem Riesenbulk von 19cm)

Ich habe es ebenfalls Bestrahlen lassen mit 45 Gy. Da beim Kontroll PET-CT nach Therapie (6x R-Chop 14) noch bisschen was mediastinal geleuchtet hat.

Ich habe die Therapie sehr gut vertragen, ausser leichten Schluckbeschwerden, da ja die Speiseröhre auch mitbestrahlt wurde. Müdigkeit praktisch keine. Klar reagiert jeder ein wenig anders, auch auf die bestrahlte Stelle kommt es sicher auch drauf an, ob Bauch oder Brustraum. Da gibts wahrscheinlich unterschiedliche Nebenwirkungen.

Ich habe mich dafür entschieden, weil es erstens keine andere Option gab und ich wirklich alles machen wollte um es zu eliminieren .

Ich bin jetzt seit über einem Jahr in kompletter Remission und es geht mir gut.
Liebe Grüsse

[für Jannis]

Hallo Tatjana,
mein Lebensgefährte wird auch gerade bestrahlt. sein Bulk war 17x12cm,Chemos hatten immer nur kurzfristigen Erfolg, immer wenn die nächste anstand,wuchs das Teil wieder.
Jetzt der Tumor mit Revilmid auf 5x3cm geschrumpft. Der Rest sitzt an der Bauchspeicheldrüse. Bis auf Müdigkeit und etwas Erschöpfung verträgt er die Bestrahlung gut.
Ein PET wurde vorher nicht gemacht,den einziges Ziel ist es,allem was da ist den Garaus zu machen,denn der Krebs ist sehr aggresiv. Letzendlich ist Lymphdrüsenkrebs eine Systemerkrankung welches das gesamte Lymphsystem betrifft und auch können ohne sichtbaren Bulk noch Zellen vorhanden sein.
Nach der Bestrahlung bekommt er Knochenmark transplantiert.

Lg und alles Gute für dich Ina

[Tatjana60]

hallo ihr lieben,
danke , dass ihr mir geantwortet habt und für eure guten wünsche
ich sehe, die tendenz geht doch eher dazu, sich bestrahlen zu lassen... na mal sehen, was sie morgen sagen. hoffe nicht, dass es schon wieder gewachsen ist, letzte chemo war am 03.12.13. habe zur zeit wieder mehr symtome , wie schwitzen und frieren, ab und an schmerzen unter den rippen, ich nehme auch einfach nicht zu, hab mein gewicht unter der chemo ja halbwegs halten können, nachdem ich 10 kg abgenommen habe, aber dachte ja, ich würde jetzt wieder etwas zunehmen, da es unter der bestrahlung ja auch nicht gerade einfach sein wird mit dem essen. aber ich krieg nicht mehr wirklich viel runter, hab keinen appetit mehr, unter der chemo war das besser.... aber, sind sicher noch die nachwirkungen dieser -oder?
könnt ihr mir sagen, ob man gleich nach dem PET CT einen ersten befund mündlich bekommt? das man erstmal bescheid weiß ? bei den CTs wars bei mir immer so, aber das PET ist ja nun in der charite und nicht in einer praxis...
danke nochmal und einen guten tag für euch
lg tatjana