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  #16  
Alt 14.10.2014, 15:07
Immerhungerhab Immerhungerhab ist offline
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Standard AW: Einsatz von GnRH Analoga zusätzlich zum Tamoxifen bei prämenopausalen Frauen

Hallo Panda,

meine Information ist, dass der Test um die 3.000€ kostet. Ich habe jetzt einen Antrag bei der KK gestellt, auf Übernahme der Kosten, mit ziemlich ausführlicher Begründung. Wichtig ist mir das vor allem für meine Tochter.

Ich bin ein paar Jahre äter als du, 48 jetzt. Ich muss sagen, die Entfernung der Eierstöcke und der Gebärmutter hat für mich bis heute keine negativen Auswirkungen.
Klar, ich bin jetzt post-menopausal. Aber das war ich theoretisch ja mit der Kombi GnRH / Tamoxifen auch. Die Hitzewallungen, die ich durchs Tam hatte, sind eher deutlich weniger geworden.
Allerdings weiß ich nicht, ob ich die OP ohne den Druck meiner Gynäkologin tatsächlich in Angriff genommen hätte. Aber durch eine unklare Zyste am Eierstock mit "Raumforderung" usw. habe ich dann doch zügig einen Termin gemacht und es nicht bereut.

Es ist und bleibt eine schwere Entscheidung, und jede Frau muss da ihren eigenen Weg finden. Ich bin halt ein Schisser und das Ausschalten des Risikos für Eierstockkrebs und auch Gebärmutterkrebs (ein Risikofaktor beim Tamoxifen) war mir wichtig. Sollte ich den Test bezahlt bekommen, steht auch da meine Entscheidung fest. Bei einem positiven Ergebnis werde ich eine prophylaktische beidseitige Ablatio vornehmen lassen.
Man kann mir da durchaus Radikalität vorwerfen... aber wie gesagt, ich denke, jede Frau muss das für sich entscheiden.

Ich finde es sehr gut, dass du dich informierst und dir die Wege anschaust, die andere Frauen in deiner Situation gegangen sind.
Ich wünsche dir, dass du deinen Weg findest, der dir, soweit das mit dieser Erkrankung möglich ist, Sicherheit gibt.

Liebe Grüße,
Anke
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  #17  
Alt 14.10.2014, 18:49
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Panda72 Panda72 ist offline
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Blinzeln AW: Einsatz von GnRH Analoga zusätzlich zum Tamoxifen bei prämenopausalen Frauen

Hallo zusammen,

@ Birgit: Klar, immer fragen! Ich habe heute meine Bestrahlungsnachschau gehabt und den Arzt auch mal ausgefragt, auch wenn er kein Endokrinologe oder Onkologe ist, aber er sitzt im Tumorboard und hört ja auch eine ganze Menge. Er sagte mir, dass er als Strahlenmediziner für einen Patienten oft sehr viele unterschiedliche Meinungen zu einem Sachverhalt hat und es selbst für ihn als Arzt manchmal schwierig ist, eine eindeutige Entscheidung zu treffen. Entscheiden muss ich am Ende - wie immer - selbst. Hoffen kann man nur, dass man vorher die RICHTIGEN Personen nach einer Einschätzung gefragt hat.

Meine Onkologin ist sehr an den Leitlinien orientiert, die aber meiner Ansicht nach nicht immer für jede Patientin auch das beste sind und die auch zeitlich verzögert angepasst werden. Und ich muss immer aufpassen, dass ich nicht eine Leistung nicht bekomme, weil sie einfach nicht mehr bezahlt wird. Ich muss immer wieder darauf hinweisen, dass - wenn die KK das nicht bezahlt - ich wenigstens entscheiden möchte, ob ich das selber bezahle. Das ist jedes Mal echt ein Kampf. Aber langsam gewöhnen sich alle daran. Ich bringe nur manchmal den Praxis-Workflow (Neudeutsch) durcheinander, aber was solls, das erhöht die geistige Flexibilität !


@ Anke: Danke für die Informationen zum Test! Ich bin auch eher ein ängstlicher Mensch. Das Problem an dieser Entscheidung ist, dass sie nicht reversibel ist - anders als bei den Medikamenten - die kann Frau einfach nicht mehr nehmen.

@ Alle:

1.)
Nach dieser Woche gönne ich mir erst mal eine gedankliche Verschnaufpause und lasse alles mal sacken.

2.)
An aller erster Stelle steht für mich aber auf jeden Fall erst mal die Zyste und wie sie sich bis Anfang November entwickelt. Die kommt auf jeden Fall raus, wenn da noch was übrig ist, was nicht ausreichend geschrumpft ist. Dann sehe ich auch, was mit meiner Gebärmutter ist und weiß wie mein PAP-Test ausgefallen ist. Die Schleimhaut ist schon ziemlich aufgebaut. Ansonsten vertrage ich das Tam vergleichsweise sehr gut. Keine Hitzewallungen, Knochenschmerzen etc.. Nur irgendwie alternde Haut und schlaffere Haut,aber das können auch normale Alterserscheinungen sein. Das macht die Entscheidung nicht einfacher. Vielleicht mache ich auch noch mal einen Wirksamkeitstest - der kostet zwar auch, hilft aber vielleicht weiter. Vielleicht gehöre ich ja zu den Nicht- oder langsam Metabolisierern , dann hat sich die Einnahme eh erübrigt. Meine Onkologin sagte mir damals, dass ich die Kosten sparen kann, weil es eh keine andere Alternative zum Tam gibt. Hm.... Dasselbe hat mir eine Zweitmeinung bestätigt. Aber da kannten die noch nicht meine aktuellen Hormonwerte.....

3.)
Parallel hole ich mir mal einen Termin in unserem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs (ist die "Konkurrenzeinrichtung" zu meinem Brustzentrum) und lasse mich beraten.

4.)
Dann überlege ich in Ruhe die Alternativen. Ich muss mich da noch mal gedanklich sortieren. Ist doch alles viel. Die Frage ist, wieviel Sicherheit Frau sich "erkaufen" kann. Schwanger werden will ich auf keinen Fall mehr. Wenn ich wüßte wie die hormonellen Folgen sind, würde ich die OP machen lassen. Was weg ist, kann nicht krank werden!! Aber Osteoporose und die Folgen für die geistige Fitness (so meine Onkologin) sind halt noch nicht richtig erforscht und bekannt für eine frühe Menopause.

Aber ich bin froh, dass ich von Euch so viele Rückmeldungen bekomme. Auch wenn jeder Tumor prinzipiell individuell ist, sind Eure Beweggründe interessant für mich. VIELEN LIEBEN DANK dafür !! Lasst Euch mal ganz fest !

Wenn ich meine Gedanken sortiert habe, bringe ich diese auf jeden Fall hier noch mal zu Papier.

Und wenn ihr noch was in Erfahrung bringt, immer her damit .

Jetzt gönne ich mir heute Abend einen ruhigen Abend.

Gruß

Panda

__________________



Geändert von Panda72 (15.10.2014 um 21:55 Uhr)
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  #18  
Alt 05.11.2014, 23:15
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Panda72 Panda72 ist offline
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Beiträge: 262
Standard AW: Einsatz von GnRH Analoga zusätzlich zum Tamoxifen bei prämenopausalen Frauen

Hallo zusammen,

wollte noch mal kurz einen Zwischenstand geben. Also Ultraschall mit folgendem Ergebnis: Die große Zyste ist immens kleiner geworden, da ist eine neue am anderen Eierstock. Also erst mal drin lassen und weiter abwarten. Meine Eierstöcke feiern halt Party seit die Chemo aus meinem Körper raus ist. Ich habe zwar gesagt, sie sollen langsam machen, ich habe nicht vor so schnell eine neue Chemo zu bekommen, aber sie hören ja nicht auf mich...

Die Aussage der GYN: Auf keinen Fall GnRH, da es keinen Überlebensvorteil gibt. Da war sie ganz klar. Und Eierstöcke entfernen wg. der Nebenwirkungen des dann fehlenden Östrogens auch nicht. Da war sie auch sehr klar. Beides hätte keine Auswirkungen auf mein Rückfallrisiko. Ich nehm das erst mal so hin und warte die Studienergebnisse Ende des Jahres noch mal ab. Sie war heute auch merklich im Stress und hatte so keine rechte Lust, meine Fragen zu beantworten.

Den Hormonstatus bekomme ich nächste Woche.

Das Thema bleibt insgesamt spannend.

Lieben Gruß und berichtet mal, was bei Euch so rausgekommen ist.

Panda
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Stichworte
gnrh analoga, tamoxifen, zyste, östradiol


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