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  #61  
Alt 02.10.2009, 20:45
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

P.S.:Übrigens ist der 13.10. ein Supertermin( Mein Burzeltag ) und ein Port ist eine Supersache,man muß nicht dauernd angepiekst werden und kann die Hände bei den Infusionen voll bewegen....
Gruß,Renate
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  #62  
Alt 02.10.2009, 21:27
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Mottema!!!!

Wir beide sind noch etwas (dumm) oder ich weiß nicht wie ich das schreiben soll, wir haben halt noch keine Erfahrung, was uns da bevorsteht ,also einfach Neulinge.
Das eine kann ich dir sagen, das punktieren tut nicht weh, ist nur ein kleiner Picks. Bei mir haben sie es am Hals an allen möglichen Stellen gemacht ich glaub 8 oder 9 mal,brauchst keine Angst haben.
Aber weißt was........ was ist ein Pot, habe es schon sooft gelesen, hab mich nicht getraut nachzufragen.
Wahrscheinlich wird bei mir die watch and wait Phase aauch bald zu Ende sein, den so friedlich wie es am Anfang schien ist das Biest nicht, ich hab gestern wieder 3 neue Knoten am Hals entdeckt (nicht einmal so klein),bin froh wenn die Woche vorbei ist.
Nun genieße einfach die Zeit mit deinen kleinen Schatz,es ist das Schönste und du vergißt darüber zeitweise dein Sch.........ding.
Meine Söhne kann ich nicht mehr knuddeln, sie sind schon etwas zu groß,45, 43, 38 ich nehm halt meine Enkerln her, aber leider auch schon größer.
Dieses Wochenende hab ich Omadienst.


Liebe Grüße Elfriede
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  #63  
Alt 02.10.2009, 23:25
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Renate, hallo Elfriede,
vielen Dank für Eure Antworten! Die Punktion wird nur noch mal zur Kontrolle gemacht. Das ist neu für mich, weil beim ersten Mal gleich ein ganzer LK entnommen wurde, als der Bauch sowieso schon aufgeschnippelt war. Aber nun bin ich ganz beruhigt.
Na, dann werde ich mal mit dem Rituxi am 13. auf Dein Wohl anstoßen, Renate
Ein Port kann Dir unter das Schlüsselbein eingesetzt werden, damit Du nicht immer in die Vene gepiekst werden mußt. Der kann sowohl für die Infusionen als auch zum Blut abnehmen genutzt werden, glaube ich. Man sieht ihn dann kaum, sogar bei ganz schlanken Menschen - zu denen ich z.Z. aber nicht gehöre Den Link http://www.charite.de/chi/patienten-...operation.html fand ich ganz informativ. Vielleicht frage ich doch noch mal nach - freie Hände wären schon ganz gut - gerade, wenn ich die kleine Maus doch mal mitnehmen müßte (versuche ich aber zu vermeiden).
Liebe Elfriede, ich wünsche Dir eine tolle Zeit mit Deinen Enkeln - und ratz fatz sind wieder 2 Tage um.

Euch allen ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Mottema
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #64  
Alt 05.10.2009, 16:25
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr alle,
die Organisiererei nimmt kein Ende. Habt Ihr auch so eine aufregende Zeit vor Eurer (ersten) Chemo gehabt oder bin nur ich wieder so am rödeln? Naja, vor lauter anderen Dingen habe ich dann wenigstens nicht viel Zeit, in Panik zu verfallen...
Heute habe ich mit der biologischen Krebsabwehr telefoniert. Die Dame war sehr nett und ich bekomme ein Infopaket zugeschickt, was man noch so alles unterstützend zur schulmedizinischen Behandlung gegen das Krustentier unternehmen kann. Bin schon sehr gespannt!
Dann hat mein Onko mich zur Frauenärztin geschickt, um über GnRh-Analoga zu sprechen. Die versetzen die Eierstöcke in den Winterschlaf und schützen sie damit. Garantien gibt es nicht, aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich dann schon in die Wechseljahre komme, ist wohl geringer. Leider hat meine FA das falsch verstanden und gedacht, ich wolle um jeden Preis noch ein Kind bekommen (darum ging es NICHT!). Mir wurde dann vehement zur Sterilisation geraten. War nicht sehr aufbauend, das Gespräch...
Ich habe heute eine Zweitmeinung bekommen. Die Ärztin kennt sich sehr gut aus und hat erst einmal zugehört. Dann hat sie mir geraten, den Schutz auszuprobieren. Nun die Frage an Euch (jetzt eilt es nämlich bereits): hat jemand von Euch auch GnRh-Analoga (früher wohl LHRH-Analoga) bekommen? Oder wer von Euch ist evtl. schon früh in die Wechseljahre gekommen - war das vielleicht gar nicht so schlimm? 1000 Fragen...

Sonnige Grüße,
Mottema
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  #65  
Alt 05.10.2009, 18:57
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Mottema,

leider kann ich dir mit persönlichen Antworten zu deinen Fragen nicht dienen,weil ich noch keine Chemo hinter mir habe, aber ich habe von mehreren Frauen gehört, dass der Schutz bei ihnen funktioniert hat. Nach der Chemo haben die ihre Periode wieder bekommen. Ob das jetzt immer der Fall ist, weiß ich natürlich nicht.

Ich kann mir vorstellen, dass momentan alles sehr viel für dich/euch ist. besonders mit eurem Kleinen. Vielleicht kannst du dich vorsorglich bei der Krankenkasse mal nach einer Familienpflege (ich glaube das heißt so) erkundigen. Wenn du wirklich in die Lage kommen solltest, euer Baby durch die Behandlung nicht mehr voll betreuen zu können, dann stellt die Krankenkasse eine Haushaltshilfe. Die kommt stundenweise und hilft im Haushalt oder bei der Kinderbetreuung.

Dir viele Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #66  
Alt 05.10.2009, 19:42
Zwilling6655 Zwilling6655 ist offline
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Hi Mottema,
nein ich habe keine Stammzellen gespendet - stand auch nie zur Debatte.
Ich hab gelesen, dass Du vielleicht den Sohnemann manchmal mitnehmen musst zur Therapie - also das stell ich mir nicht so einfach vor, denn Du bist dort bestimmt mind. 4 Std. es sind noch andere Patienten da und du hast nicht so viel Freiraum. Erkundig dich mal nach einer Haushaltshilfe wie Mirijam empfohlen hat. Bist du im Klinikum od. in einer Onkol.Praxis? Hast od.bekommst du einen Port? Mit Port bist du etwas beweglicher u. hast die Hände frei.
LG Karin
__________________
Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007
wait & watch
ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09
partielle Remission
Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch
Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray
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  #67  
Alt 05.10.2009, 23:45
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Mottema!!!

Bei dir gehts ja schon stressig zu, kann ich mir vorstellen, bei mir wirds wohl auch mal so werden,nur hab ich keinen Zwerg mehr zuhause,da wirds wohl leichter.
Wegen den anderen Dingen kann ich nicht mehr mitreden, das hab ich schon einige Jahre hinter mir.
Doch mach dich nicht gar zu nervös, die Nerven wirst wohl zur Behandlung auch brauchen.

Liebe Grüße Elfriede
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  #68  
Alt 06.10.2009, 21:20
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure liebe Post, das tut so gut! Der Tipp mit der Familienpflege klingt sehr vielversprechend! Ich habe heute bei der Krankenkasse angerufen und hoffentlich morgen schon ein Infopaket dazu im Briefkasten. Ich hoffe ja, dass ich das alles nicht brauche, aber ich habe ganz gerne schon mal einen Plan B, um nicht in einer schwierigen Situation alles klären zu müssen.
Ich bin in einer Tagesklinik. Der Chefarzt, dessen Sohn nur ein paar Tage älter als meiner ist, hat mir angeboten, unseren Zwerg mitzubringen. Ich will das aber wirklich nur im äußersten Notfall tun. Erst einmal habe ich ja zwei Vormittage feste Betreuung organisiert, die allerdings leider erst ab Mitte November losgeht. Das wären dann die Therapietage, so ich Rituxi und die erste Benda später an einem Tag bekommen kann. Der dritte Tag (wenn er doch nötig sein sollte) soll nur 45 Minuten Infusion bringen. Dann ist noch unsere Nachbarin da, die nur Teilzeit arbeitet. Und außerdem habe ich noch einige andere Mütter, denen ich die Zwerge z.T. auch schon mal abgenommen habe. Und schließlich ist ja noch der Papa da. Ich möchte nur nicht, dass aller Urlaub für Kliniktage draufgeht - wir werden Erholung besonders nötig haben.
Ich wollte noch mal wegen Port etc fragen, habe aber den Doc leider nicht erreicht. Also morgen noch mal.
Trotz aller Organisiererei und doch einigen Sorgen habe ich bei dem tollen Wetter heute wieder phasenweise alles vergessen können. Klingt vielleicht morbide, aber langsam freue ich mich fast auf nächsten Dienstag, wenn alles (hoffentlich) geklärt ist und der unerwünschte Untermieter so richtig eine rein gehauen bekommt

Euch allen einen schönen Abend,
Mottema


Liebe Elfriede,
freu Dich auf die nächste Pizza, dann ist die Warterei geschafft. Alle Liebe!
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  #69  
Alt 06.10.2009, 22:01
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo Mottema,

das klingt ja alles prima-auch,dass Du in einer Tagesklinik bist,ist wesentlich besser als im KH.
Das mit dem Port kannst Du ja immer noch machen-ich weiß nicht,was Du für Venen hast-meine sind eine Katastrophe,aber da Du ja künftig engmaschig überwacht wirst,ist es in jedem Fall eine gute Sache,weil man problemlos anstechen kann,und wie gesagt bei den Infusionen die Hände frei hat,ist schon zum Kaffeholen gut....

Toll,dass Du schon vorgesorgt hast für Deinen kleinen Spatz !

Liebe Grüsse,Renate
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  #70  
Alt 07.10.2009, 21:00
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Renate, hallo Elfriede!
Jetzt habe ich da in meiner ganzen Hektik doch etwas durcheinandergebracht, sorry!!!
Also gut, nun will ich das Kuddelmuddel doch noch auflösen. Liebe Elfriede, sei weiter tapfer, nun ist die elende Warterei bald vorbei: Freu Dich darauf, dass Renate mit ihrem Jüngsten Pizza isst- denn dann hast Du die Warterei hinter Dir! Liebe Renate, Dir habe ich in Deinem Wohnzimmer geschrieben.
Mann o Mann - dabei kann ich mich doch gar nicht mehr mit Stilldemenz und noch nicht mit Chemohirn rausreden! Bin heute Nacht aufgewacht und habe mich gefragt, was ich da eigentlich für einen Mist geschrieben habe.

Euch allen weiter alles Liebe,
Mottema
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  #71  
Alt 08.10.2009, 13:10
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo Mottema

wie hast Du Mist geschrieben????
Lieben Gruß und an Deinen kleinen Schatz

Renate
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  #72  
Alt 08.10.2009, 21:20
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Holutallo,Mottchen,

mir ist grad noch etwas eingefallen(weitere Post in meinem Salon):
Zevalin wäre für Dich sowieso keine Option gewesen,weil Du danach"strahlst",
d.h.man muß sich für einige Zeit von Kleinkindern und Schwangeren absolut er 13fernhalten.Wäre ja in Deinem Fall unmöglich gewesen..

Du mußt auch nicht mehr soooo lang warten,der 13. kommt bald !

Auch an Deinen kleinen Schatz,
Renate
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  #73  
Alt 08.10.2009, 21:23
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..was hab ich denn da für unmöglichen Quatsch geschrieben,aber keine Lust,alles nochmal zu schreiben-
bin heute schlecht drauf,hab einen Infekt....

Grüße,Renate
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  #74  
Alt 08.10.2009, 21:40
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Renate,

danke für den Knuddler, den wird der Kleine morgen genießen. So ganz geht die ganze Situation nicht an ihm vorbei, er klammert doch ganz schön. Aber wir lachen auch ganz schön viel .
Ich hatte Elfriede am Freitag mit der Pizza Deines Jüngsten beglücken wollen - kleiner Aussetzer...
Pflege Dich gut und verwöhn Dich ein bißchen, Du willst doch am Dienstag fit sein. Gute Besserung!

Ich hatte heute 2 Stunden frei, weil unsere Nachbarin mit dem Zwerg spazieren gegangen ist. Ich habe die ganze Zeit telefoniert! Mehrere Frauenarztpraxen, weil es mit den Terminen / Eierstockschutz nicht recht klappte, die Ärzte in Kiel waren in nur zwei Wochen nicht in der Lage, meinen PET-Bericht los zu schicken, ich brauchte noch einen Hausarzt hier im Ort, der die Blutuntersuchungen macht (damit ich nicht immer 20km ins KH fahren muß)...
Ich hoffe nun, dass es auch wirklich nächste Woche losgehen kann und nicht irgendwelche Formalitäten dazwischen kommen. Es ist z.B. noch immer nicht geklärt, ob ich nun innerhalb der StiHL-Studie behandelt werde oder nur analog dazu.
Es bleibt also spannend.

Euch allen einen schönen Abend,
Mottema
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Geändert von Mottema (19.10.2010 um 23:25 Uhr)
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  #75  
Alt 08.10.2009, 21:46
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo Mottema,

mal eine blöde Frage: Muss man mit dem Ovarialschutz nicht deutlich vor der Therapie anfangen? Habe da immer so mindestens 14 Tage bis einen Monat vorher im Hinterkopf.
Will dich jetzt nicht verunsichern, aber da solltest du vielleicht doch noch mal nachfragen.

Liebe Grüße! Mirijam
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Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
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