Vater stenosierendes distales Oesophaguskarzinom

[Rene2104]

Hallo,...


bei meinem Vater (56 Jahre) wurde am 13.08.08 Speiseröhrenkrebs festgestellt. Natürlich waren wir alle von der Diagnose zu diesem Zeitpunkt geschockt. Er war immer in ärztlicher Behandlung und man hat die Schluckbeschwerden auf seiner chronisch obstruktiven Lungenerkrankung geschoben. Nachdem er von 75 kg auf 66 kg abgenommen hatte, ließ er sich stationär aufnehmen. Die Ärzte entschieden richtig und setzten ihm sofort eine PEG-Sonde. Eine Ösophagus-Gastro-Duodenoskopie bestätigte den Verdacht auf ein Ösophaguskarzinom.Es folgten Bodyplethysmographie, Echokardiografie, Abdomen-CT, Thorax-CT und Endosonografie. Die entgültige Diagnose lautet: stenosierendes distales Oesophaguskarzinom (35-38 cm ab Zahnreihe) mit Verdacht auf wandüberschreitenden Tumorzapfen,Lymphknotenmetastasen mediastinal und rechts hilär sowie Verdacht auf 2 kleine Lungenmetastasen rechts. Stadium: cT3-4 cN1 cM1 (PUL?) Histologie: Plattenepithelkarzinom
Die sofortige Therapie in der Radioonkologie erfolgte am 27.08.08 und endete am 15.10.08. In dieser Zeit war mein Vater stationär aufgenommen. Was ihm im Endeffekt sehr gut getan hat und er seine Lebensqualität bzw. Lebenswille enorm gestärkt hat (laut Aussage der Ärzte). In der Regel erfolgen solche Therapien auf ambulanter Ebene. Das heisst, früh mit Taxi zur Strahlenklinik, paar Stunden warten, Behandlung und dann wieder nach Hause. Was für den Körper und der Psyche enorm belastbar ist. Die Therapie gliederte sich wie folgt:
definitive Radiochemotherapie, d.h. Bestrahlung Tumorregion,Mediastinums und rechten Lungenhilus ,ED 1,8 Gy - GD 50,4 Gy, anschließend perkutane Dosisaufsättigung bis GD 59,9 Gy. (zur Anmerkung von mir...man wägte eine Afterloadingtherapie negativ ab, da das eine weitere enorme Belastung für die Speiseröhre wäre...von daher zusätzliche erhöhte zentrierte Bestrahlung direkt auf den Tumorherd)
Simultan 2 Zyklen Chemo mit 5FU (800mg/qm KOF) Tag 1-5 und Mitomycin C (10mg/qm KOF) Tag 1 in der 1. und 5. Behandlungswoche. Aufgrund der Begleiterkrankungen erfolgte keine Chemo mit 5-FU und Cisplatin...

soweit zu dem medizinischen Teil...jetzt die persönlichen Eindrücke von meinem Vater und Mir....

wie gesagt, wenn man so eine Diagnose hört (die Ärzte haben sich ziemlich einfühlsam und trotzdem direkt ausgedrückt) fällt man erstmal in ein großes tiefes Loch und fragt sich weshalb, warum, wieso. Ich und meine Mutter haben öfters bei den Ärzten nachgefragt und gehofft, dass es doch nicht so schlimm ist. Meinem Vater haben wir die Diagnose nicht vorenthalten und die Ärzte haben es ihm auch sehr schonend beigebracht. Es hilft nichts wenn man selbst betroffen ist und nur zur Schonung belogen wird. Ich persönlich habe auch öfters mit meinem Vater alleine geredet und auch das Thema Tod oder Sterben intensiv diskutiert. Dieses direkte Ansprechen oder Aussprechen hat bei uns ein positives Resultat erzielt. Wir haben alle die Krankheit akzeptiert, wir sind keine Einzelfälle und stehen alles gemeinsam durch. Über die weiteren Diagnosen und Therapien, Erfolge wird nur zwischen uns drei geredet. Andere Verwandschaftsmitglieder werden nicht einbezogen und wir haben auch ausdrücklich darauf hingewiesen das Mitleid hier total fehl am Platz ist. Es soll kein trauriges Gesicht gemacht werden, sondern eher sich freudig unterhalten werden soll.Das wurde auch von uns konsequent beobachtet. Ich habe meinem Vater knallhart zu einer positiven Lebenseinstellung erzogen. Er soll nicht mehr auf Jahre vorrausdenken sondern sich auf jeden Morgen, Mittag, Abend freuen und jeden Tag positiv sehen. Diese Einstellung ist schwer mit so einer Krankheit zu bewältigen, aber er hat sich nicht hängen lassen und die Therapie super überstanden. Er war jeden Tag an der frischen Luft, hat jede Schmerzen die er hatte gesagt, hat sich intensiv mit Fachliteratur beschäftigt, Entspannungstherapien begonnen usw...
Dieser eigene Wille wurde von den Ärzen und Schwestern sehr positiv aufgenommen, weil im Endeffekt Krebsbehandlung ist und bleibt noch Schulmedizin. Im Endeffekt heilt sich der Körper selbst und es ist wichtig das man eine positive Lebenseinstellung an den Tag legt. Das fördert und stärkt das Imunsystem hilft bei der Bildung von Fresszellen die den Tumar attakieren.
Natürlich ist nicht jeder Tag wie der andere und es gibt auch Tage wo man völlig down ist. Wichtig ist auch eine intensive und richtige Schmerztherapie. Schmerzen belasten den Körper enorm und rauben den Lebenswillen, deshalb soll man jeden ungewöhnlichen Schmerz bekämpfen und nicht in sich reinfressen oder unterdrücken.
Mein Vater hat jetzt noch einiges vor sich mit Nachuntersuchungen, eine AHB über 4 Wochen, regelmäige Kontrolle beim Onkologen usw...
Wir haben uns aber trotzdem ein Ziel gesetzt, dieses Jahr richtig schön Weihnachten zusammen zu erleben, weil das hat all die Jahre nicht geklappt...entweder war mein Vater im Krankenhaus oder man war durch den Job verhindert. Das sind die kleinen Dinge auf die man sich freut und daraufhinarbeitet.
Ich oder wir haben eins dazugelernt...man hat wenn man von Krebskranken gehört oder gelesen hat zwar Betroffenheit gezeigt aber es innerhalb von Minuten wieder vergessen....es hat uns nicht interessiert (weil man selbst nicht betroffen ist)...jeder Mensch hat Krebs oder abnormales Zellwachstum in sich, und es kann durch viele Faktoren ausgelöst werden. Die Menschheit bezeichnet sich manchmal als vollkommen und hoch entwickelt. Aber das eine winzige Zelle den eigenen Körper vergiften kann, daran denken wenige. Und man kann nix dagegen tun. Krebsmedizin ist zwar schon fortschrittlich aber immer noch in den Kinderschuhen. Ich sag mir immer, ob man arm oder reich ist, vor dem Tod sind alle gleich und man stirbt im Endeffekt für sich alleine. Das wird niemandem abgenommen, Leben kann man nicht kaufen so schön es wäre....

wer mein Thema liest und ebensolche Erfahrungen, ob selbst oder als Angehöriger, hat kann mir ebenso seine Erfahrungen, Einstellungen schreiben. Eine persönliche Kontaktaufnahme über Mail oder Telefon wäre auch möglich....

in diesem Sinne

mfG Rene´

[PrinzessinAqua]

Lieber Rene,
ich möchte dich bzw euch erstmal willkommen heißen hier bei uns im Forum, wen es auch nicht immer so ein schöner Anlass is.

Abr ihr meistert es laut deinem Bericht wirklich sehr gut und versucht alles und macht dazu das beste daraus. Es ist richtig Trauern und Mitleid ist einfach fehl am Platz und man sollte die Tage geniessen und nicht zu viel vorraus planen.

Ich hoffe das ihr noch viele schöne tagen, wochen, monate oder Jahre gemeinsam erlebt.

Liebe Grüße
Manu

[ulla46]

Hallo René,
auch von mit ein Willkommen hier. Ich habe deinen Beitrag mehrfach gelesen und wusste nicht so recht, ob und was ich antworten sollte, denn Fragen hast du ja nicht und wie du schreibst, geht ihr recht souverän mit der Situation um. Was mich allerdings interessiert, ist, wie du deinen Vater "knallhart zu einer positiven Lebenseinstellung erzogen" hast und ob es schon eine Nachuntersuchung gab.
Ich wünsche euch von Herzen, dass die Therapie erfolgreich war.
Ulla