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  #1  
Alt 27.03.2019, 20:30
Janine D. Janine D. ist offline
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Standard Hilfe bei Entscheidungsfindung

Hallo zusammen,

ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, hier Hilfe zu finden:

Es geht um einen Freund, der Mitte Februar 2019 die Diagnose Bronchialkarzinom erhalten hat. Nachdem jetzt sämtliche Voruntersuchungen abgeschlossen sind steht folgendes fest:

ED Raumforderung im linken Oberlappen 38 x 48 mm
TNM. cT2b, cN0, cM0
CT-Abdomen: vergrößerte linke Nebenniere
cMRT: keine Metastasen
PET:CT: keine Metastasierung
Bronchoskopie mit PE: Histologie ausstehend

Mein Freund war die gesamte vorige Woche in der Uniklinik untergebracht, ihm wurde kurz vor der Entlassung von einem Chirurgen mitgeteilt, dass eine OP wohl das Sinnvollste wäre. Ich bin Laie aber dennoch skeptisch, da der Patient bereits 69 Jahre ist und eine ziemlich fortgeschrittene COPD hat und ohnehin sehr schlecht Luft bekommt. Am Freitag will die Uniklinik anrufen um zu erfragen, wofür er sich entschieden hat. Und das OBWOHL nicht bekannt ist, welche Tumorform vorliegt
Mein Freund selbst will wenn irgend möglich nicht operiert werden, zumal sein Lufa vorab schon meinte "eine OP würden Sie mit Ihrer COPD nicht überleben".

Ich/wir wäre/n für Tipps, wie man sich jetzt auf die Schnelle entscheiden soll, sehr sehr dankbar...

Geändert von gitti2002 (27.03.2019 um 22:57 Uhr)
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  #2  
Alt 28.03.2019, 07:05
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Hallo Janine,
ich würde mich nicht wegen des Termins unter Druck setzen lassen - so etwas kann nicht sein. Ohne Histologie und dem Wissen um was es sich da handelt, macht eine OP meiner Meinung nach keinen Sinn.
Die Heilungschance, und so sieht es erstmal aus, sind allerdings bei einer OP am besten.
Ich selbst habe allerdings seit der Entnahme des Li. Oberlappens doch stärkere Atemprobleme bekommen, die so vorher nicht erwartet worden sind (jedenfalls wurde das nicht ausgesprochen).
Ist dein Freund in einem zertifizierten Zentrum? Auch eine Uniklinik muss nicht zwangsläufig bei dem Thema spezialisiert sein. Eine zweite Meinung könnte generell bei der Entscheidungsfindung helfen.

Lieben Gruß und alles Gute.
dagehtnochwas
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Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #3  
Alt 28.03.2019, 07:24
Janine D. Janine D. ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Vielen lieben Dank für deine Antwort, dagehtnochwas
Und ja, dass die Uniklinik ein zertifiziertes Zentrum ist, darauf haben wir gleich geachtet (auch dank dieses sehr hilfreichen Forums hier, wussten wir zumindest Bescheid).
Es ist wirklich ein kaum erträglicher Druck, einerseits läuft einem die Zeit davon, andererseits fehlen einfach wichtige Infos bzgl. Diagnose

Auch ich halte eine OP für ein viel zu hohes Risiko zumal der Chirurg beim Abschiedsgespräch im voll belegten Zimmer meinte, dass bei der OP auch der untere Lungenlappen "reißen könnte wie nasses Toilettenpapier" und somit der kpl. Flügel weg wäre

Wo genau kann man sich wegen Zweitmeinung Rat holen? Und wie funktioniert das mit der Weitergabe der bisherigen Unterlagen? Wie lange dauert das?
Ohje, viele Fragen auf einmal, sorry. Ich hoffe so, dass ich dennoch Antwort erhalte, danke schon mal
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  #4  
Alt 28.03.2019, 10:49
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Hallo Janine,
ich glaube eigentlich nicht, dass die Zeit davon läuft. Klar man sollte nicht ewig warten aber den Tumor gibt es schon länger, ob du nun noch zwei oder drei Wochen wartest, ist denke ich vertretbar. Zumal eine OP eine nicht wieder zu ändernde Entscheidung darstellt. Und wenn ich solche Sprüche des Chirurgen höre, dann glaube ich nicht an die richtige Adresse für euch.

Hier kannst du Lungenkrebszentren finden: https://www.oncomap.de/centers
Wenn du auf deren Internetpräsenz gehst, dann kann man auch öfter schon das Stichwort Zweitmeinung lesen. Eure bisherige Klinik muss euch alle bisher bestehenden Befunde in die Hand geben und die reicht ihr dann an den Zweitmeinungsgeber weiter. Ich halte das bei einer solche Frage für ein Muss. Eine zweite Meinung steht euch zu. Die Frage wie lange es dauert kann dir natürlich nur der Zweitmeinungsgeber beantworten. Man kann bei der Teminvereinbarung ja auf die Dringlichkeit /Umstände hinweisen.

Lieben Gruß, dagehtnochwas
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Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #5  
Alt 28.03.2019, 15:33
Janine D. Janine D. ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Der Lufa hat nun in der Klinik angerufen und ENDLICH!! steht der Befund Plattenepithelkarzinom fest. Was bedeutet das? Ist der klein oder nichtkleinzellig? Ich werde versuchen, schnellstmöglich eine Zweitmeinung einzuholen. Das Ergebnis bekomme ich natürlich nicht mehr vor morgen....und morgen wird eben besagte Entscheidung gefordert: OP ja oder nein

Du hast wahrscheinlich recht, dagehtnochwas, ich fühle mich mit der Kommunikation zwischen Klinik und den Patienten gar nicht gut, weder ich noch mein Freund wissen, was der Befund nun bedeutet und schon gleich gar nicht, welche Therapie jetzt angeraten wäre, welche Vor- und Nachteile die jeweiligen Therapien haben und womit zu rechnen ist
Dennoch hat genau diese Klinik vom fachlichen her einen weltweit guten Ruf, was Lungenkrebstherapien und Forschung betrifft.

Ich wäre allen, die hier (hoffentlich) mitlesen sehr sehr dankbar wenn sie über vergleichbare Befunde incl. Entscheidung und Verlauf berichten könnten.

Außer einer zusätzlichen schweren COPD mit Atemnot bei mäßiger Anstrengung kommt noch eine schwere arterielle Hypertonie, Ablagerungen in den Herzkranz- sowie weiteren gefäßen, Hypothyreose, Nierenstein sowie Osteoporose hinzu. Auch die Zuckerwerte sind auffällig. Der Patient selbst traut seinem Körper keine OP zu und würde nur zustimmen wenn sie unumgänglich wäre.
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  #6  
Alt 28.03.2019, 17:27
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Das Plattenepithelkarzinom ist nach meinem Wissen nichtkleinzellig.
Ich würde ohne eine Zweitmeinung keine Entscheidung treffen. Ich habe selbst schwere COPD 3, mit Lungenemphysem. Weitere Erkrankungen (koronar, Sklerose, Schilddrüse etc.) liegen bei mir nicht vor, trotzdem scheidet bei mir eine OP von vornherein aus.
Euch alles Gute!
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Diagnose Anfang März 2019:
Großzelliger neuro-endokriner Tumor im Mediastinum; mehrere Lymphknotenmetastasen Lunge; Fernmetastase Leber und Gehirn. Letztere etwas geschrumpft nach erster Chemo.
Behandlung: Chemo (Paclitaxel, Carboplatin) und Immun (Keytruda). 4 Zyklen alle drei Wochen.
Nebenwirkungen mehr als verkraftbar.
Zwischenstand Ende Mai 2019, nach der dritten Chemo: Tumor, Nah- und Fernmetastasen teilweise Rückbildung, sonst regredient.
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  #7  
Alt 28.03.2019, 19:10
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Hallo Janine,
ich würde mich bei der Klinikleitung beschweren und fragen, was der Termindruck soll.

Eine Plattenepithelkarzinom zählt zu den häufigsten Lungentumoren und ist, wie Mikka67 richtig feststellt, ein nicht kleinzelliger Tumor (NSCLC).
Ein Hinweis wäre noch einmal in die Leitlinie Lungenkrebs zu schauen, was dort zu dem Tumor steht. Tatsächlich kommen hier im Forum gefühlt mehr Adenos vor als Plattenepithelkarzinome, so ist meine Kenntnis bezüglich dieses Type auch eher gegen Null tendierend.
Ich finde jedenfalls das es eine sehr schwierige Frage bei euch ist und dies sehr wohl überlegt sein will.

LG dagehtnochwas
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Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #8  
Alt 28.03.2019, 20:01
Janine D. Janine D. ist offline
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Hallo Mikka, vielen Dank auch an dich, dass du antwortest

Darf ich fragen, ob eine OP durch die Ärzte ausgeschlossen wurde oder hast du selbst sie ausgeschlossen? Was war der ausschlaggebende Punkt?
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  #9  
Alt 28.03.2019, 20:41
M aus N M aus N ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Hi Janine,

eine schwere Entscheidung, die eigentlich nur der behandelnde Arzt fällen und euch anraten kann.

Die Entscheidung ob dein Freund für eine OP geeignet ist, ist für euch nicht zu fällen. Hier ist eine fundierte Zweitmeinung gefragt, um euch mehr Informationen und Sicherheit zu geben.

Bei mir war es so, dass ich nur operiert wurde, weil ich damals so fit war um die Entnahme des Linken Oberlappens auch überstehen zu können. Bei deinem Freund hätte ich, bei all dem, was du an Leiden beschrieben hast, ziemliche Bedenken, ob eine OP der jetzt beste Weg ist.

Allerdings bin ich nur betroffener Laie, der dir nur eine subjektive Meinung sagen kann.

Holt euch bitte eine zweite Meinung!

Drück die Daumen

LG Marco
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  #10  
Alt 29.03.2019, 20:23
Janine D. Janine D. ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Die Uniklinik wollte ja heute im Laufe des Tages anrufen, um die Entscheidung OP ja oder nein von meinem Freund zu erfragen. Ich hatte den ganzen Tag schon das Gefühl, dass kein Anruf kommt, fragt mich bitte nicht warum. Man sitzt auf glühenden Kohlen und starrt aufs Handy. Und klar, kein Anruf bis jetzt (20:20 Uhr). An Schlaf wird auch diese Nacht nicht zu denken sein.

Beschwerde bei der Klinikleitung... ich weiß nicht, ob es eine gute Idee ist, man ist ja so abhängig vom Wohlwollen Fremder wie noch nie im Leben. Wie gesagt, fachlich hat die Klinik einen weltweit guten Ruf und wenn eine OP gemacht werden soll, dann dort. Irgendwie läuft die Zeit davon
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  #11  
Alt 04.04.2019, 20:42
Janine D. Janine D. ist offline
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Standard AW: Hilfe bei Entscheidungsfindung

Nachdem also die Tumorkonferenz ergeben hatte, dass eine OP das Sinnvollste wäre und es für eine stereotaktische Strahlentherapie bereits zu spät wäre (Tumor zu groß), ergibt nun das Gespräch mit dem Strahlentherapieexperten, dass eben diese Strahlentherapie genauso sinnvoll und erfolgreich sei wie eine OP, nur wesentlich stressloser für den Patienten.

Dieser Vorschlag (Strahlentherapie) war auch das allererste, was der Lungenfacharzt, den wir bereits Anfang Februar aufgesucht hatten, empfohlen hat.

Das ganze hin und her geht nun schon seit 2 Monaten, die Zeit läuft nur so davon und als Therapiebeginn wurde jetzt Anfang Mai vereinbart....also fast ein VIERTEL JAHR nach der Diagnose. Ist das noch normal?
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  #12  
Alt 05.04.2019, 11:57
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Hallo Janine,
ich war eine Zeitlang nicht im Forum und habe deshalb Deine Frage nach der OP nicht beantwortet.

Bei mir war es der (nach meinem Eindruck) sehr gute Arzt, der nach der Tumorkonferenz die OP ausgeschlossen hat. Der Primärtumor ist leider schon groß und "sitzt" schlecht. Dazu noch etliche LK-Nahmetastasen. Also ist Chemo und Immuntherapie angesagt.

Die ersten beiden Zyklen (die zweite vorgestern) habe ich gut und mit wenigen, absolut aushaltbaren Nebenwirkungen überstanden. Abgesehen von einem zwar heftigen, aber kurzen allergischen Schock auf das Paclitaxel. Mir ist in einer Minute geholfen worden, nach zehn Minuten konnte die Infusion problemlos weiterlaufen.

Nun aber zum wichtigsten, zu Deiner Frage: Mir kommt es schon ziemlich zögerlich vor, was eure Ärzte da an Termin vorschlagen. Es kann natürlich sein, dass der Tumor bei Deinem Freund (als nichtkleinzelliger ist er, so heißt es, etwas leichter behandelbar als ein kleinzelliges B-Karzinom) so eingestuft ist, dass die Wartezeit tolerabel ist (er hat ja auch "nur" die Einstufung T2, wie Du geschrieben hast).

Sonst kann ich inhaltlich leider nichts sagen. Was ich von anderen gehört habe, ist, dass eine OP bei günstigen Voraussetzungen und wenn sie gelingt, dem Krebs besser zuleibe rückt, zumal bei Deinem Freund ja weder Nah- noch Fernmetastasen sind.

Aber strapaziös und auch risikobehaftet, auch bei all den anderen Erkrankungen (COPD etc.), ist sie allemal.

Eine "sanftere" Bestrahlung könnte eine richtige Alternative sein. Als ermunterndes Beispiel: nach der zweiten Chemo geht es mir mit der COPD deutlich besser als zuvor.

Ich wünsche Dir und euch beiden alles Gute!
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Diagnose Anfang März 2019:
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Nebenwirkungen mehr als verkraftbar.
Zwischenstand Ende Mai 2019, nach der dritten Chemo: Tumor, Nah- und Fernmetastasen teilweise Rückbildung, sonst regredient.
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  #13  
Alt 05.04.2019, 19:49
Janine D. Janine D. ist offline
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Ganz lieben Dank für deine ausführliche Antwort Mikka67. Unsere Hoffnung ist auch, dass das Lungenvolumen/die Atmung sich durch die Bestrahlungen verbessert. Zur Zeit kann er kaum 2-3 km zügig gehen ohne außer Atem zu kommen.

Ich denke, es sind so viele Baustellen, dass die OP einfach ein zu hohes Risiko gewesen wäre und kann es kaum fassen, dass diese Konferenz tatsächlich ergeben haben soll, dass eine OP das Mittel der Wahl sei. Ich lese immer wieder überall, dass die moderne Strahlentherapie ebenso effektiv ist und es bei JEDER Therapie möglich ist, dass etwas übersehen wurde und sich munter verbreitet.

Einem Mitpatienten OHNE (!) COPD wurde der linke obere Lungenlappen operativ entfernt. Er kommt seither nicht mehr als 5 Minuten ohne Sauerstoff aus. Wie ist das erst MIT COPD? Ich bin wirklich sehr erleichtert, dass nun doch alles ohne OP läuft und hoffe auf eine erträgliche Therapie. Wir wünschen Dir ebenfalls alles Gute weiterhin!
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  #14  
Alt 06.04.2019, 11:48
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Hallo Janine,
dass Dein Freund mit der COPD (von allem anderen mal abgesehen), wie Du schreibst, "2-3 km zügig gehen" kann, ist aber sehr sehr ansehnlich. Das sagt Dir hier ein COPDler, der schon vor dem Krebs die 3 km nur in guten Zeiten und nicht sehr zügig geschafft hat.
Ich will damit nur sagen, dass die Lunge Deines Freundes GsD offensichtlich nicht so stark vorgeschädigt ist. Ich glaube, in einer solchen Situation und mit den anderen Risiken (Hypertonie, Ablagerungen etc.) würde auch ich mich für eine Bestrahlung entscheiden und das Risiko der starken Einschränkung der LuFu nach einer OP meiden.
Was den Termin betrifft: Natürlich würde auch ich einen schnelleren Behandlungsbeginn bevorzugen. Aber das Plattenepithelkarzinom wächst (zumindest noch bis zum Stadium 2, jenem Deines Freundes) i.d.R. relativ langsam, vielleicht ist das der Hintergrund der Entscheidung.
Seid ihr denn ansonsten zufrieden mit der medizinischen Betreuung? Konntet ihr die Terminfrage mit den Ärzten offen ansprechen und eure Fragen, Bedenken etc. äußern?

Alles Gute wünscht euch Mikka67
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Diagnose Anfang März 2019:
Großzelliger neuro-endokriner Tumor im Mediastinum; mehrere Lymphknotenmetastasen Lunge; Fernmetastase Leber und Gehirn. Letztere etwas geschrumpft nach erster Chemo.
Behandlung: Chemo (Paclitaxel, Carboplatin) und Immun (Keytruda). 4 Zyklen alle drei Wochen.
Nebenwirkungen mehr als verkraftbar.
Zwischenstand Ende Mai 2019, nach der dritten Chemo: Tumor, Nah- und Fernmetastasen teilweise Rückbildung, sonst regredient.
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  #15  
Alt 06.04.2019, 19:19
Janine D. Janine D. ist offline
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Hallo Mikka,
ja, das verstehen auch die Klinikärzte nicht, dass trotz fortgeschrittener COPD (ich glaube Gold III) noch so viel Kondition da ist. Einer der Ärzte fragte ganz verdutzt "Wieso haben Sie keine Sauerstoffversorgung?". Er ist halt nach wie vor viel mit dem Hund unterwegs, hoffentlich verschlechtert sich das nicht zu schnell.
Ganz ehrlich? Nein, zumindest ich bin absolut nicht zufrieden mit der anfänglichen Betreuung und all den unglaublichen Erlebnissen anderer Patienten, die ich mitbekam in dieser Klinik (danke übrigens an die Admins, dass ihr den Namen der Klinik rausgenommen habt!). Glaub mir, du willst nicht wissen, welche Antwort ich auf meine Frage, ob und wieviel Zeit bleibt bis Therapiebeginn, erhalten habe.
Ich führe so eine Art Tagebuch über die Geschehnisse und werde mich im Anschluss zwecks Verbesserungsvorschläge an die Klinikleitung wenden und auch dann erst hier ausführlicher darüber berichten falls erwünscht. Aber aktuell in der Radiologie fühlen wir uns rundum gut aufgehoben. Ein weiterer Grund gegen die OP.

Dir auch weiterhin alles Gute!
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