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  #31  
Alt 28.01.2019, 15:23
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Bei mir hat es dauerhaft leider nicht funktioniert In Kombi mit der Chemo war es super, aber als Monotherapie hat es leider nicht angeschlagen und die Metastasen auf der Lunge sind wieder gewachsen, demzufolge war es eher die Chemo die im letzten Jahr bei mir zu so guten Erfolgen geführt hat.

Mir ging es dann leider in sehr kurzer Zeit wieder viel schlechter. Im Januar hab ich dann eine Chance für eine Studie bekommen, da man bei erneuter Prüfung meiner Gewebeproben eine Mutation gefunden hat.

Das Medikament nehme ich jetzt seit 2,5 Wochen und es ging mir recht schnell wieder um einiges besser. Jetzt hoffe ich das das lange anhält.
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  #32  
Alt 01.02.2019, 11:59
akire blau akire blau ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

toi toi toi!!!
vielleicht nimmst Du ja jetzt - mit großem Profit hoffentlich - an einer Studie teil, deren "Erfinder" den nächsten Nobelpreis für Medizin bekommen werden ...
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  #33  
Alt 01.02.2019, 22:57
Yelli Yelli ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Hallo Lexi,
das hört sich doch schon besser an, viel Glück! darf ich fragen, welche Mutation man bei dir gefunden hat?
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  #34  
Alt 04.03.2019, 21:14
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Sorry das ich erst so spät antworte, aber ich hab länger nicht reingeschaut. Also bei mir handelt es sich um eine FGFR Mutation, nicht mit EGFR zu verwechseln. Allerdings handelt es sich bei der Studie nicht um eine Lungenkrebs Studie, soweit ich das verstanden habe (die Infos sind ja immer sehr komplex) handelt es sich um eine Studie für Blasenkrebs und meine Ergebnisse werden nicht für die Studie herangezogen, da es aber auf die Mutation passt hat der Hersteller zugestimmt das ich das Medikament auch bekommen kann, wofür ich sehr dankbar bin. Anscheinend trifft das nur bei 1-3% der Lungenkrebspatienten zu.

Ich nehme das Medikament jetzt ca. 2 Monate und nach 5 Wochen wurde das erste Kontroll CT gemacht. Was soll ich sagen ein Rückgang um ca 30%. War ich im Januar noch auf 3 ltr. Sauerstoff angewiesen und konnte mich ohne Rollstuhl nicht mehr fortbewegen, aufgrund der Atemnot, so bin ich heute komplett ohne Sauerstoff unterwegs und wieder mobil. Es ist wie ein neues Leben.

Natürlich gibt es auch die ein oder andere Nebenwirkung, aber sagen wir mal so, wenn ich den Nutzen dagegen sehe, nehme ich das gern in Kauf. Jetzt gilt es nur zu hoffen das das Medikament möglichst lange wirkt und ich dadurch evtl. noch ein paar Jahre gewinnen kann.

Geändert von gitti2002 (06.03.2019 um 23:35 Uhr) Grund: Urheberrecht
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  #35  
Alt 06.03.2019, 12:12
Leif3k% Leif3k% ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Lexi. Du heisst nicht zufällig Alexandra?
__________________
08.05.2018: 42 Jahre, männlich. 7cm Tumor oberer linker Lungenlappen. Adenokarzinom Nichtkleinzeller. Lungenlappen mit befallenen Lymphknoten wurden operativ restlos entfernt. R0. Je eine Metastase in den Nebennieren. Diese verschwanden nach Kombitherapie mit Alimta, Carboplatin und Keytruda, danach wurden die Nebennieren entfernt. Nun Erhaltungstherapie alle 3 Wochen mit Alimta und Pembrolizumab (man gönnt isch ja sonst nichts)
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  #36  
Alt 07.03.2019, 12:26
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Doch heiße ich :-) ist ja nicht so schwer abzuleiten, warum fragst du. Kennen wir uns vielleicht noch aus einer anderen Gruppe oder Forum?
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  #37  
Alt 24.03.2019, 14:06
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Nach der ersten Behandlung mit Chemo und Immun nur wenig Nebenwirkungen. Am lästigsten die Obstipation (verursacht vor allem durch das Anti-Übelkeitsmittel Emend); letztlich hat Großmutters Sauerkraftsaft das Problem gelöst. Seit drei Tagen sehr unangenehm ist eine Venenentzündung mit Thrombose im linken Arm.
Meine Venen sind eigentlich recht gut, man ist immer auf Anhieb "reingekommen". Sollte ich mir einen Port setzen lassen?
Hat jemand Erfahrung mit Thrombosen nach Chemo-Langzeitinfusion?
__________________
Diagnose Anfang März 2019:
Großzelliger neuro-endokriner Tumor im Mediastinum; mehrere Lymphknotenmetastasen Lunge; Fernmetastase Leber und Gehirn. Letztere etwas geschrumpft nach erster Chemo.
Behandlung: Chemo (Paclitaxel, Carboplatin) und Immun (Keytruda). 4 Zyklen alle drei Wochen.
Nebenwirkungen mehr als verkraftbar.
Zwischenstand Ende Mai 2019, nach der dritten Chemo: Tumor, Nah- und Fernmetastasen teilweise Rückbildung, sonst regredient.

Geändert von Mikka67 (25.03.2019 um 19:03 Uhr)
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  #38  
Alt 25.03.2019, 09:01
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Also ich habe einen Port und bin dankbar dafür. Zu Anfang hatte ich auch keine Probleme mit den Venen, aber durch die regelmäßigen Infusionen kam das bei mir irgendwann und heute bin ich froh über den Port. Ich brauche ihn zur Zeit zwar nicht mehr, aber bei all den Infusionen auch in KH bei Lungenentzündung usw, einfach angenehm.

Zur Thrombose kann ich nicht viel sagen, nur soviel, ich hatte vor über 26 Jahren selber mal eine tiefe Beinvenenthromobse und als ich das meiner Onkologin erzählt habe, habe ich direkt Thrombosespritzen bekommen. Die nehme ich eigentlich seit meiner Diagnose im September 2017. Anscheinend ist es wohl so, das Patienten in der Chemo zu Thrombose neigen, warum genau kann ich dir nicht sagen. Vielleicht bewegen sich viele nicht mehr, einfach weil sie nicht können.
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  #39  
Alt 25.03.2019, 09:23
Hella Hella ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Hallo Mikka!
auch ich habe einen neuroendokrinen großzelligen Tumor (T4c2M0) auf der Lunge, ist ja eine ziemlich seltene Tumorart. Bei mir wurde die Diagnose im März 2018 gestellt. Bekam erst 2 Zyklen Chemo, die aber nicht angeschlagen hat, dann Bestrahlungen und seit Nov. 2018 alle 3 Wochen Immuntherapie Pemprolizumab.
Und mir geht's immer noch relativ gut. Ja und einen Port habe ich auch, ist glaube ich empfehlenswert, wenn man mehrere Infusionen bekommt, wie in deinem Fall.
Ich wünsch dir, daß die Therapie gut anschlägt!
es grüßt dich und auch alle Mitleser
Hella
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  #40  
Alt 25.03.2019, 18:58
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

@Hella

Zitat:
Zitat von Hella Beitrag anzeigen
auch ich habe einen neuroendokrinen großzelligen Tumor (T4c2M0) auf der Lunge, ist ja eine ziemlich seltene Tumorart.
Da sind wir ja schon zwei mit dieser elitären Tumorart; hätte nichts dagegen gehabt, einer weniger feinen Minderheit anzugehören.
Darf ich dich fragen, wo du anfangs die Behandlung (Chemo) gemacht hast? Und war das erst nur Chemo, oder Chemo und Immun zugleich?

Danke auch für den Hinweis bezüglich des Ports, werde übermorgen mit meinem Onko besprechen, ob mir auch einer gelegt wird. Obwohl es eigentlich überall heißt, dass Ports das Thromboserisiko deutlich erhöhen.

Liebe Grüße und alles Gute!
__________________
Diagnose Anfang März 2019:
Großzelliger neuro-endokriner Tumor im Mediastinum; mehrere Lymphknotenmetastasen Lunge; Fernmetastase Leber und Gehirn. Letztere etwas geschrumpft nach erster Chemo.
Behandlung: Chemo (Paclitaxel, Carboplatin) und Immun (Keytruda). 4 Zyklen alle drei Wochen.
Nebenwirkungen mehr als verkraftbar.
Zwischenstand Ende Mai 2019, nach der dritten Chemo: Tumor, Nah- und Fernmetastasen teilweise Rückbildung, sonst regredient.
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  #41  
Alt 26.03.2019, 03:48
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Hallo Mikka!
Ich habe meinen Port nach 1 Jahr Chemo bekommen. Und es war das beste was mir passieren konnte. Nach ner Weile Chemo im Arm/Hand waren bald keine Venen mehr zu finden. Und wenn dann jadesmal 6-7 mal wo versucht wird ist das nicht so toll. Da ich auch nach nun 3 1/2 Jahren noch alle 2 wochen zur Immun Therapie gehe, ist es so viel einfacher und schmerzfrei!!
PS nach 2 Jahren Nivulumab bin ich nun NED ( no evidence of disease, Krebs frei!!!) Also nie Hoffnung aufgeben!!!
Petra
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  #42  
Alt 26.03.2019, 08:09
Hella Hella ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

guten Morgen Mikka,
die Chemo (nur Chemo) habe ich im BWK Ulm bekommen (ich komme aus dem süddeutschen Raum). Zu Anfang war geplant 6 Zyklen Chemo, dann 36 Bestrahlungen. Weil die Chemo aber nicht angeschlagen hat, wurde auf palliativ umgestellt und ich hab dann 18 Bestrahlungen erhalten. Der Tumor verkleinerte sich auch zuerst, ist dann aber wieder gewachsen, deshalb jetzt die Immuntherapie. Lt. letztem CT vor ca. 3 Wochen ist er um die Hälfte geschrumpft und ich hoffe, daß es so weitergeht.
Wie groß ist dein Tumor, in was für eine Klassifizierung (TNM) wurde er eingestuft? Ist eine OP nicht möglich?
Wünsche noch einen schönen Tag
viele Grüße - Hella
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  #43  
Alt 26.03.2019, 12:20
akire blau akire blau ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Hallo Mikka,
ich mache seit Juni '18 Immuntherapie - alle drei Wochen- und Knochenaufbau - Infusion alle vier Wochen -. Nach einigen Monaten hatte ich auch mal massiv Probleme, weil die Venen abtauchten. Aber dann lief's wieder, bis auf einmal, jetzt im zweiten Zyklus, wo es drei Versuche brauchte. Für mich ist es stimmiger ohne Port , bisher. Es hieß mal, dass sich die Venen halt im Verlauf der Behandlung verändern würden. Aber auch das scheint nicht immer und für Alle zuzutreffen...
Gruß
Akire blau
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  #44  
Alt 27.03.2019, 06:38
Onkogast Onkogast ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Kommt eben vorallem auf das eingesetzte und damit durchlaufende Medikament an.
Antikörper und Immuntherapien machen den Venen nix aus.

Manche der Chemotherapeutika aber sind so aggressiv, dass die Vene nach Benutzung quasi hinüber sind. So beispielsweise die Anthrazykline (die rötlichen Lösungen), die v.a. vei Brust- und Lymphdrüsenkrebs eingesetzt werden. Da gibt es einige Kliniken, die gar nicht erst ohne Port anfangen.

Auch einige Begleitmedikamente wie z.B. das Ivemend (Fosaprepitant) reizen und schädigen die Venen stark.

Also, Pembrolizumab und Zometa im Falle von akire blau ist bei halbwegs gutem Zustand auch über einen längeren Zeitraum ohne Port möglich.
Zur Not könnte man die Knochentherapie auch auf ein anderes Medikament, welches s.c. zu spritzen ist, umstellen.
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  #45  
Alt 28.03.2019, 17:12
Mikka67 Mikka67 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

Danke für die Rückmeldungen zu meiner Frage nach dem Port.
Habe das jetzt mit meinem Onko besprochen. Er meinte, ein Port würde das Thromboserisiko erhöhen (gilt nur für Patienten, die zur Thrombose neigen, und ich zähle offensichtlich dazu).
An und für sich sind meine Venen gut, da kommt man immer auf Anhieb hinein.
Die Thrombose hab ich angeblich nicht wegen der Chemo bekommen.

@Hella

Zitat:
Zitat von Hella Beitrag anzeigen
Wie groß ist dein Tumor, in was für eine Klassifizierung (TNM) wurde er eingestuft? Ist eine OP nicht möglich?
Mein Primärtumor ist 3x4x7 cm, nicht operabel, T4N3M2.

Heute war ich bei der Radiochirurgie, zur Vorbereitung für die Bestrahlung der Hirnmetastase. Aber nach dem MRT kam der Arzt (er hatte mir schon einen Termin für die Bestrahlung gegeben, und beim CT warteten sie schon für die Anfertigung der Maske auf mich) mit der guten Nachricht: die Metastase ist geschrumpft und interagiert deutlich schwächer mit dem Kontrastmittel.

Also auch mal was Gutes!
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Großzelliger neuro-endokriner Tumor im Mediastinum; mehrere Lymphknotenmetastasen Lunge; Fernmetastase Leber und Gehirn. Letztere etwas geschrumpft nach erster Chemo.
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immuntherapie, lungenkrebs, nicht kleinzelliger tumor


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