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  #1  
Alt 23.02.2011, 16:20
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard Lymphödem nach Kehlkopfteiloperation

Hallo,
komme gerade von einem Lymphologen. Mir wurde im Sept. 09 der Kehlkopfdeckel entfernt. Seitdem habe ich ein Lymphödem am Hals. 3x in der Woche gehe ich zur Lymphdrainage, was aber bis jetzt nichts gebracht hat. Der Lymphologe hat einen Ultraschall gemacht und festgestellt, daß nicht alles ein Lymphödem ist. Ein Teil ist Narbengewebe, das knallhart ist. Er meinte da könne man nach so langer Zeit nichts mehr machen. Und die Lymphdrainagen nützen nur was, wenn ich mindestens ein halbes Jahr nach jeder Drainage auch komprimieren lasse. Sprich, eine Binde um den Hals und Kopf gewickelt wird. Hat jemand so was schon gehört? Und wie soll das gehen? Die Binde muß ja irgendwo fixiert werden. Denn das Loch kann man ja nicht zuwickeln? Bin etwas verwundert. Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen? Da wäre ich sehr dankbar. Im Krankenhaus erzählen sie mir immer daß es wieder wird und es nur seine Zeit braucht. Deswegen kann man auch das Tracheostoma nicht entfernen. Ich bekomme nämlich keine Luft durch Mund und Nase. Woran das liegt, hat mir bis jetzt noch niemand gesagt.
Liebe Grüße
Renate
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  #2  
Alt 24.02.2011, 14:08
gabriellla6541 gabriellla6541 ist offline
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Standard AW: Lymphödem nach Kehlkopfteiloperation

Hallo Renate
Habe in der PN wohl etwas misverstanden.

Also Jan.07 ist mir der Kehlkopfdeckel entfernt worden im feb.07 dann beidseitig die Halslymphknoten.
Eins zwei Tage später fing der Hals an dick zu werden.
Ca.zwei Tage später bekam ich meine erste Lymphtrainage.
Ich merkte sehr lange nichts von einer Besserung sonder hatte das Gefühl mir würde jemand den Hals zudrücken.Meine Logopädin erzählte mir auch mal von einer kompresse am Hals,aber diese müsste wohl in einer Lymphklinik angefertigt werden.Da ich zu der Zeit auch noch ein Tracheostoma hatte ging es wohl nicht.Später gerietes dann in vergessenheit...

Jetzt langsam wird es besser mal mehr mal weniger,aber damit komme ich jetzt gut zurecht.
Ich hoffe das es bei dir auch langsam wirkt

Lieben Gruß Gabi
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  #3  
Alt 25.02.2011, 17:47
Uwe R. Uwe R. ist offline
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Standard AW: Lymphödem nach Kehlkopfteiloperation

Hallo Renate und ein Hallo auch an alle Anderen.

Ich werde dir wohl auch nicht helfen können, aber vielleicht hilft ja meine kleine Geschichte etwas weiter.
Ich bin am 23.02.2010 mit starker Luftnot ins Essener Klinikum gekommen. Dort habe dann als erstes fast Notfallmäßig das Tracheostoma verpasst bekommen. Von der eigentlichen Diagnose „Kehlkopfkrebs“ war ich natürlich erst mal erschlagen. Unten für die Insider genauer.
Nach längeren „Gesprächen“ mit den Vertretern der schneidenden Zunft und den Chemo - und Strahlenspezialisten habe ich mich dann gegen eine OP und für die Chemo- Strahlentherapie entschieden. Ursprünglich sollte ich die Chemo leicht vorauseilend, und dann gemeinsam mit Strahlenbehandlung bekommen. Durch Komplikationen und andere Verschiebungen klappte das aber nicht. Also lief erst die Chemo aus. Von den sechs geplanten Chemos mussten wir nach der Fünften abbrechen, da ich die dann doch nicht so gut vertrug. Der Erfolg war aber schon beachtlich. Die dicke Metastase war nicht mehr tastbar und innen schien auch alles gut zu verlaufen. Ich konnte mit zugehaltenem Stoma fast wieder normal atmen und das Schlucken ging auch wieder einigermaßen. Vor der Strahlenbehandlung stand nun aber noch die „Gebisssanierung“ an. Im Oberkiefer bin ich alle Zähne los geworden, im Unterkiefer durfte 8 Zähne behalten. Nach dieser OP hat sich dann auch bei mir am Hals das Ödem gebildet. Da dann im laufe der Strahlenbehandlung die Lymphabflusswege zerstört bzw. geschädigt wurden blieb das Ödem natürlich erst mal bestehen. Eine sofortige Lymphdrainage war wegen der geschädigten Haut auch nicht möglich. Zum Abschluss der Bestrahlung hatte ich am Hals eine Haut wie ein alter Leguan.
Und mit dem freien Atmen und Schlucken war auch bald wieder Schluss. Was der Tumor an Raum im Hals wieder frei gegeben hatte wurde nun durch das strahlengeschädigte Gewebe bzw. den Lymphstau wieder eingenommen. Ich hatte bei Schluckversuchen mehr als starke Schmerzen und an Sprechen war auch nicht mehr zu denken. Das war etwa im Juni.
Bis zum Jahresende ließen die Schmerzen nach und ich konnte wieder etwas sprechen. Das Ganze klingt natürlich sehr gepresst und ist extrem anstrengend – aber es geht. Mittlerweile kann ich wieder manche ganz weichen Sachen wie Pudding oder Quark essen und das trinken geht auch wieder – seit kurzem sogar kaltes und mit Kohlensäure
Nur eben die Lymphdrainage (zwei bis dreimal die Woche) will keine rechten Erfolge zeitigen. Ich hatte meine Physiotherapeutin auch auf eine Bandage oder ähnliches hin angesprochen. Sie sagte das dass zwar machbar währe, aber eben nur an „Endextremitäten“ wie an Unterarmen und Unterschenkeln weil sonst ein Lymphstau entstehen könne. Beim Hals bestunde also die Gefahr eines aufgedunsenen Gesichtes. Klingt eigentlich plausibel, aber ich habe trotzdem Zweifel. An den Stellen am Hals, wo das Halteband der Tracheostomakanüle anliegt, kann sich das Lymphödem ja auch nicht breit machen und es entsteht ein richtiger kleiner Absatz. Wie man diese Beobachtung aber nun weiter nutzen könnte – ich weis es nicht.
Warum ich keine Luft durch Mund und Nase mehr bekomme hat mir eine Ärztin folgendermaßen versucht zu erklären: „Ähnlich wie sich das Ödem und evtl. vernarbtes Gewebe nach außen hin darstellt, sieht es auch im inneren aus. Außen kann nun die Drainage zum Einsatz kommen, innen eben nicht. Man könne halt nur abwarten und gegebenenfalls später es mit manuellem „weiten“ versuchen“ – was immer auch damit gemeint ist !?
Wie schon gesagt – viel weiterhelfen wird dir mein Geschreibsel wohl nicht, aber vielleicht ist schon eine kleiner Trost, dass es dir nicht alleine so geht.


So – das soll es erst mal gewesen sein.
Ich wünsche dir natürlich alles Gute

Uwe



Hier also für die Insider:
Hypopharynxkarzinom cT3 (3,8x2,9cm) cN2bcM0,ED 2/10
Lokalisation: Larynxwand rechts, die Mittellinie überschreitend, Beteiligung der Epiglotis, der Plicae aryepiglotticae und des rechten Stimmbandes .
Metastasen: Lymphknotenmetastase rechts zervikal (6x5cm), Level II-III, in der Carotisloge mit Ummauerung der Gefäß-Nervenstraße.
Histologie: Plattenepithelkarzinom G2

Geändert von Uwe R. (25.02.2011 um 17:50 Uhr)
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  #4  
Alt 25.02.2011, 18:45
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Lymphödem nach Kehlkopfteiloperation

Hallo Uwe,
das war ein schöner Beitrag, den du da verfasst hast. Habe auch deine vorigen Beiträge gelesen. Du hast Probleme mit der Luft. Aber du trägst wenigsten noch eine Innenkanüle und manchmal eine feuchte Nase. Ich trage nur die Außenkanüle und wenn ich weg gehe ein dünnes Tuch darüber. Bei allem anderen bekomme ich keine Luft.
Hab mich jetzt mal erkundigt. Es soll wirklich nach jeder MLD bandagiert werden. Aber das haben die normalen Lympher nicht gelernt. Deshalb sollte man da in eine Lymphologische Klinik, die können das. Wenn bei meiner nächsten Nachsorge alles in Ordnung ist, werde ich das mal angehen.
Lieber Uwe, wie alt bist du denn und wo (in welchem KH) bist du denn bestrahlt worden? Wer hat dir nahe gelegt, daß du dich nicht operieren lassen sollst. Bei deiner Diagnose ist das natürlich eine große Sache. Die Ärzte würden sagen: da muß alles ausgeräumt werden. Möchte dir zwar keine Angst machen, haben schon viele geschafft, aber mit einer OP vorher sind die Chancen natürlich größer. Weiß natürlich auch nicht wie es mir mal ergehen wird. Ob der Krebs wieder kommt oder ob ich Glück gehabt habe. Wünsche dir natürlich, daß alles gut wird. Lese doch mal die Beitrage von Klaus 65 (auch Kehlkopfforum).Wie sieht es denn momentan bei deinen Untersuchungen aus? Hast ja auch Lymphdrüsen die befallen waren. Ist da alles weg? Will dir wirklich keine Angst machen, aber vielleicht wäre eine OP doch noch sinnvoll?! Hoffe ich hab dich jetzt nicht geärgert und wünsche dir alles Gute und viele Liebe Grüße
Renate
Wieviele Bestrahlungen und Chemos hast du denn bekommen?
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  #5  
Alt 25.02.2011, 20:55
Uwe R. Uwe R. ist offline
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Standard AW: Lymphödem nach Kehlkopfteiloperation

Moin „Mädels“

Dann möchte ich doch noch die Nachfragen beantworten.

Also - direkt geraten hat mir zu dieser Art der Behandlung eigentlich niemand. Die Erfolgsaussichten stellten sich nach den Befragungen der verschiedenen Ärzte als in etwa gleich dar. Und, nun ja - irgendwie hänge ich doch an meinem Kehlkopf, auch wenn nur noch ein Stimmband funktionieren sollte. Zum Anderen war mir eine OP direkt an den Nervensträngen auch nicht so ganz geheuer. Den Hauptausschlag hat aber wohl die „Chemie“ gegeben. Mit dem „Vertreter“ der Chemo-Strahlentherapie war ich sofort irgendwie auf der gleichen Wellenlänge, wogegen ich mit dem Chirurgen der HNO überhaupt nicht warm werden konnte. Eine Garantie kann mir eh keiner geben und ob die Wahl richtig oder falsch war wird man auch nicht erfahren. Bis jetzt sieht es aber gut aus. Bis auf die Schwellung im Halsbereich habe ich das schlimmste Überstanden. Bei den Abschlussuntersuchungen wurde kein Tumoröses Gewebe mehr gefunden. Auch bei den Nachsorgeuntersuchungen in der Strahlenklinik und in der HNO waren alle Befunde negativ, und in jeder Einrichtung war ich inzwischen je 3 mal. Einmal bestand ein Rezidivverdacht der aber nach erneuter Panendoskopie entkräftet werden konnte. Bis jetzt also soweit alles im grünen Bereich. Der nächste Termin ist am 09.03. Dann werde ich das Thema Lymphdrainage und Kompression noch mal anschneiden

Behandelt wurde ich im Uni-Klinikum Essen. Wie gesagt in der HNO und hier:
http://www.uni-due.de/strahlentherap...entherapie.php

Es waren insgesamt 5 Chemos (von ursprünglich geplanten sechs) und 35 Bestrahlungen mit insgesamt 70 Gy.

Und zu meinem Alter ,1952 war ein guter Jahrgang - nicht wahr Renate ?! ( zehn Tage trennen uns )


Haltet die Ohren steif - Uwe

Geändert von Uwe R. (25.02.2011 um 21:07 Uhr) Grund: Tipselfehler ^^
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  #6  
Alt 25.02.2011, 21:08
Wangi Wangi ist offline
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Beiträge: 1.392
Standard AW: Lymphödem nach Kehlkopfteiloperation

Hallo Uwe

Meine Chemo/Bestrahlung war Juli/August 2009, 6x Chemo und 72 Gy Bestrahlung, ich hatte T4.
Bis jetzt alles okay, hab zwar ein bisschen Speichel-Probleme aber wer hat die nicht .
Geschmack hab ich ganz gut, noch ein bisschen zu sensibel und bei Süssem sage ich Danke nein.
Kann nicht unbedingt alles schlucken und immer Trinken dazu und Soße, aber man kommt gut klar damit.

Lieben Gruß
Wangi
__________________
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