Erfahrungsaustausch

@Tina
ich finde das auch riesig, mit welchem Elan du das Forum am laufen hälst. Auch werden in diesem Forum keine Halbwahrheiten verbreitet, sondern die Betroffenen oder ihre Angehörigen geben ihre Erfahrungen weiter, die sie mit Therapien, Ärzten, Medikamenten usw. gesammelt haben.
Man erfährt auf diesem Wege vieles was Erleichterung bringen kann, weil auch viele Ärzte nicht unbedingt so gut auf die Patienten eingehen und manches für sich behalten... gewollt oder ungewollt sei mal dahingestellt!
ausserdem Tina, wird deine "Uhr noch lange ticken", davon bin ich überzeugt!!!

Gruss Ronny

@Gaby

Entschuldige, habe erst jetzt gesehen, das du in deinem letzten Posting nach meiner Mutter gefragt hast!
Ihr geht es im Moment gut, im Oktober war die erste Nachuntersuchung 14 Tage nach der letzten Chemo. Weder im CT waren Auffälligkeiten noch im Ultraschall. Der Tumormarker war auf 14 gesunken.

Jetzt wird im Januar die erste Nachsorge nach 3 Monaten fällig, wo allerdings kein CT angefertigt wird, da unser Arzt nur alle 6 Monate eines machen lassen möchte. Wie er sagt, wegen der Strahlenbelastung, aber man könnte ja auch mal ein MRT machen, wäre sogar diagnostisch genauer!
Also wird diesmal nur Ultraschall gemacht und der Tumormarker bestimmt.

Das zu meiner Situation, ich hoffe deiner Mutter geht es auch "einigermaßen" gut... und das du selber auch stark bleibst, es belastet einen nahen Angehörigen doch sehr stark, wenn man das alles mitbekommt!

@Anita
Ich wünsche Dir auch eine "gute Genesung" und das du bald hier im Forum wieder positives berichten kannst!!!

Gruss Ronny

@ Ronny und Tina,

ui mir fällt auf, man konnte mich mißverstehen....die Uhr und so...ich wollte sagen, dass man einem Menschen, der solche Sorgen am Hals hat, nicht noch zusätzlich das Leben schwer machen sollte. In solcher Situation braucht man wohl eher etwas Aufmunterung. In diesem Sinne hast du dich vielleicht etwas besser ausgedrückt, Ronny. Ich meinte aber dasselbe. Denke mal, das wisst ihr ja. Sowas haut mich eben einfach um.
Beate

Hallo Gaby!
Danke das du nach meiner Mam fragst. Sie ist seit ein paar Tagen zurück aus dem Krankenhaus. Sie hat seit heute sehr geschwollene Beine ich hoffe es ist kein schlechtes Zeichen. Seit dem sie diesen Darmverschluß am 04. November operiert hat hat sie immer nur Durchfall. Sie hat 12 kg abgenommen, aber der Bauch ist sehr groß. Der Tumormarker lag vor ein paar Tagen bei 6000. Ich hoffe das diese Chemo und die Hyperthermie ihr helfen. Der nächste Termin ist in 18 Tagen.

Liebe Tina,Liebe Geli,
ich wünsche euch alles Gute und das sich alles noch zum Guten wendet!
Viele Grüße an alle Forumsteilnehmer!!!
Azra

Vielen, vielen Dank für eure guten Wünsche. Ich bin eigentlich gut drauf und fühle mich recht gut und munter, das wird alles auch vorbeigehen.
Ich war heute bei einem Essen in Virginia mit Frauen von einer amerikanischen Eierstockkrebs-Mailingliste. War schön, mal einige Frauen (14), die ich nur von der Mailingliste kannte, persönlich kennen zu lernen, und wir hatten eigentlich viel Spaß und haben viel gelacht. Auch ein paar Männer waren da, aber die haben wir an einen anderen Tisch abgeschoben ;-) Vielleicht könnten wir so ein Essen für den Juni planen (hoffentlich klappt es mit meinem Heimflug dann, weil es ja nur einen Monat nach geplantem Chemoende ist). Wie ist denn eigentlich eure geographische Verteilung? Ich werde in Würzburg sein und evtl. auch in Hamburg, München und Strassburg (weil ich neben meiner Familie auch einige meiner Kunden besuchen gehen werde, wenn ich mich danach fühle). Ist vielleicht etwas früh, so was zu planen, aber wollte das mal vorschlagen. Oder bin ich da zu amerikanisch geworden?

Geli

Hallo zusammen,

vielen Dank für die vielen gedrückten Daumen bezüglich der Ergebnisse :-)

Tina,
warum das so lange dauert, weiß ich nicht.... aber ist ja jetzt nicht mehr Krankenhaus, sondern mein Haus-Gyn, der jetzt die Nachsorge mit mir macht.

Aber Donnstag Abnahme Tumormarker und Dienstag anrufen, finde ich nicht ganz so lange... der Tumormarker hat im Krankenhaus eine ganze Woche gedauert, obwohl das sonstige Blut immer 3 Stunden später ausgewertet war.

Bei den restlichen Ergebnissen Ende nächster Woche kann es sich im Grunde nur noch um den Abstrich handeln, da mir kein weiteres Blut abgenommen wurde. Blutwerte im Allgemeinen werde ich wohl nicht bekommen... aber ich weiß auch nicht, ob das so sehr wichtig ist, nachdem ich nach vielen allgemeinen Blutbildern dann im Dezember vom Krankenhaus "entlassen" wurde. War alles soweit ok, außer die Thrombos... die waren sehr niedrig, aber nach mehrfacher Kortisongabe dann zumindest wieder auf dem Weg nach oben.

Margit,
genauso wie du traue ich mich auch eigentlich noch nicht ohne Mopp raus.... aber gestern habe ich es einfach gemacht. Hatte keine Lust mehr drauf. Bin mit Kappe einkaufen gegangen :-) fühlte mich auch nicht beobachtet. Aber ins Büro möchte ich so noch nicht gehen. Aber die 1 Woche und 2 Tage schaffe ich jetzt auch noch, dann habe ich Urlaub und nach dem Urlaub wird es hoffentlich schon vernünftig aussehen, ist von heute an ja noch 4 Wochen, bis ich zurück komme. Dann habe ich insgesamt 6 Monate den Mopp getragen, das muss reichen.

Ich werde wohl die Digi-Cam mit in den Urlaub nehmen, dann werde ich euch natürlich neben einem Bericht auch das ein oder andere Bild ins Netz stellen ;-)

LG
Kerstin

Hallo Geli.....
das finde ich eine gute Idee von dir, blos.... ich liege da "geographisch" etwas ungünstig "verteilt".
Ruhrgebiet und Niederrhein sind eher meine erreichbaren Ziele.

LG
Kerstin

Liebe Gaby,

ich hatte so sehr gehofft, dass es deiner Mam zwischenzeitlich wieder besser geht. Dass eine Allergie erst nach einigen Chemogaben auftreten kann, weiss ich aus eigener Erfahrung. Ich reagierte letztes Jahr während der 3. Chemogabe mit Kreislaufeinbruch und darf dieses Mittel (Alkeran) nun nicht mehr bekommen. Sicher gibt es noch das eine oder andere Chemotherapeutikum, welches deiner Mam helfen könnte. Jedenfalls ist es sehr wichtig für sie zu spüren, dass du sie nicht aufgegeben hast. Mir hat die unerschütterliche Zuversicht meines Mannes bisher auch immer sehr geholfen und Kraft gegeben. Dass deine Mam nicht den Mut fand, in dieses Forum zu schreiben, kann ich gut nachvollziehen. Ich war lange Zeit nur Mitleserin. Erst als Helene mich bat aktiv zu werden, habe ich mich ihr zuliebe dazu entschlossen und es bisher nicht bereut. Sag deiner Mam bitte ganz liebe Grüsse von mir und ich hoffe mit euch auf gute Untersuchungsergebnisse.

Auch an Tina und Ronny:
Lieb, dass ihr euch nach meinem Befinden erkundigt. Mir geht es von Tag zu Tag besser. Das Essen schmeckt auch wieder und nachdem in den letzten Wochen etliche Kilos auf der Strecke geblieben sind, lasse ich mir schmecken, wonach ich gerade Appetit habe. Mein künstlicher Darmausgang macht mir keine Probleme und eigentlich wäre es mir ganz recht, wenn mit der Rückverlegung noch einige Zeit abgewartet würde. Von OP's hab ich erst mal die Nase voll. Am 29.01. habe ich meinen nächsten Termin in Hammelburg, voraussichtlich zur regionalen Chemo. Am meisten freue ich mich darüber, dass ich diesmal nach Einnahme der Chemotabletten keinerlei Nebenwirkungen spüre. Mein Arzt ist von der Wirkung übrigens total überzeugt. Hoffentlich hat er Recht.

Tina, ich bin so froh, dass du Helenes "Erfahrungsaustausch" so aktiv weiterleben lässt. Lass dir das von niemandem vermiesen. Für jeden hast du mitfühlende Worte, und das tut unheimlich gut. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft.

Ronny, ich drücke euch die Daumen, dass die Untersuchungen für deine Mutter gut ausfallen und du wieder positive Nachrichten für uns hast!

An Azra: Hoffentlich geht es deiner Mutter bald wieder besser. Vielleicht lerne ich sie ja in Hammelburg persönlich kennen!

Euch und allen Mitlesern noch einen schönen Sonntag.

Anita

Liebe Brigitte,

du hattest mir vor ein paar Tagen im Bauchfellkrebsforum über deine OP bei Dr. Piso berichtet. Wie bist du zu ihm gekommen? Hier in unserer Nähe ist er den Ärzten nicht bekannt. Aber die eigentlich wichtigere Frage, wie geht es dir momentan?
Viele Grüße auch an alle anderen im Forum von Beate

Liebe Anita,
meine Mutter ist am 28.01. in Hammelburg und bekommt die Regionale Chemo. Es wäre schön wenn Ihr Euch Kennenlernen würdet.

Liebe Geli,
ich bin in München und freue mich über Deinen Besuch!

Liebe Beate,
mache dir keine Gedanken ob jemand Dr. Piso kennt oder nicht. Er ist ein sehr guter Arzt und hier in München in Großhadern kennt man Ihn.

Gruß Azra

Liebe Beate!
An Dr. Piso bin ich (glücklicherweise) durch Anita gekommen, die genau im Beitrag vor Dir gepostet hat. Von ihr habe ich die Adresse bekommen (wir haben uns im August 2002 in Frankfurt kennengelernt und seitdem verbindet uns eine große Freundschaft) und sie hat mich "regelrecht bekniet", doch zu versuchen, noch eine OP zu bekommen (dafür bin ich ihr sehr, sehr dankbar). Die Adresse hast Du ja schon von Tina bekommen! Auf jeden Fall wurde mir in unserem Kreiskrankenhaus vor kurzem gesagt, dass sie die "schwierigen Fälle" auch nach Hannover schicken - und zwar zum Professor Klempnauer (ich hoffe, ich habe das richtig wiedergegeben - Dr. Piso ist wohl Prof. Klempnauer unterstellt, wenn ich das richtig verstanden habe). Auf jeden Fall geht es mir im Moment gut, alles weitere wird sich nächste Woche weisen, wenn ich mein 1. CT nach der OP habe. Ich bin aber felsenfest davon überzeugt, dass mir diese OP - wenn vielleicht auch nicht die Heilung - so doch eine große beschwerdefreie Zeit gebracht hat. Seit meiner Reha Ende August bin ich zu Hause wieder voll einsatzfähig (Haushalt mit 3 Kindern und Landwirtschaft). Hätte ich die OP nicht gemacht, wären meine Tumore sicherlich innerhalb kürzester Zeit "explodiert".
Liebe Grüße und Euch alles, alles Gute
Brigitte

Liebe Geli!
Auch ich drücke Dir für morgen meine Daumen. Ich hoffe so sehr für Dich, dass der vom Arzt geplante Eingriff erfolgreich durchgeführt werden kann und Du das alles gut überstehst.
Zu einem Treffen im Juni sage ich heute schon ja. Ich würde mich auf jeden Fall freuen, möglichst viele von Euch persönlich kennenzulernen. Und "Besuch von Amerika" bekommt man ja auch nicht alle Tage. Ich komme zwar vom südlichsten Zipfel von Baden-Württemberg (Bodenseekreis), aber ich bin mittlerweile so "Bahnreise-erfahren", dass ich auch weitere Entfernungen ohne größere Hindernisse überwinden kann. Jetzt bin ich ja mal gespannt, wo all die anderen aus dem Forum herkommen und ob wir das mit dem Treffen aúch auf die Reihe kriegen.
Dir für morgen alles, alles Gute!
Brigitte

Lieber Gast!
Für Deine Beiträge kann ich Dir nur eins empfehlen: "Verp... Dich" (Tatoo). Vielleicht sagt Dir das ja was! Auf solche "Stänkerer" wie Dich können wir hier liebend gern verzichten. Wollte ja eigentlich gar nicht drauf antworten, konnte aber mal wieder nicht meine Klappe halten. Lass also bitte in Zukunft Tina in Ruhe. Wir im Forum sind froh, dass sie dieses "am Leben erhält".
Liebe Grüße und auf "Nimmerwiedersehen".
Brigitte (ich getrau mich sogar, mit meinem eigenen Namen zu antworten - da könnte sich manch einer ein Beispiel daran nehmen!)

Liebe Beate H.!
Dir wünsche ich für morgen alles, alles Gute. Hoffe, dass Du die "vorerst" letzte Chemo morgen gut überstehst und es für Dich nicht nur die "vorerst letzte", sondern die allerletzte sein wird.
Gutes Gelingen für morgen!
Liebe Margit B.!
Dir wünsche ich gute Untersuchungsergebnisse. Ich wünsche Dir, dass keine Auffälligkeiten entdeckt werden und Du weiterhin "Chemopause" oder sogar für immer Ruhe haben wirst. Mir steht das gleiche am Dienstag (CT) bevor. Merke, wie ich seit heute morgen schon unruhig bin. Auch ich hoffe auf gute Ergebnisse.
Alles Liebe!
Liebe Kerstin!
Auch mit Dir hoffe ich auf gute Untersuchungsergebnisse, wobei ich überzeugt bin, dass nichts gefunden wurde und die Blutwerte mitsamt Tumormarker in Ordnung sind. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen schönen Urlaub (Mexiko - wie traumhaft; wobei ich allerdings nicht mit Dir tauschen möchte, da ich Flugangst habe und für mein Leben gern mit beiden Beinen fest auf der Erde stehe). Aber ich freue mich schon riesig auf Deinen Bericht und die Bilder!
Guten Flug und viele neue Eindrücke!
Brigitte

Hallo.
ich lese hier schon ziemlich lange mit, habe aber noch nie gepostet. Jetzt möchte ich euch aber doch mal was fragen.
Im September 2002 war meine OP, pT2c, G 2, N0, M1. Da ich Nieren- (und Pankreas-)transplantiert bin, habe ich nach eigener Entscheidung und auch auf Anraten der - meisten - Ärzte keine Chemo gemacht, da dadurch meine neue Niere versagt hätte und ich den Rest meines Lebens, wie lange auch immer, wieder an die Dialyse gemusst hätte. Leider habe ich ein Rezidiv bekommen - Zwerchfellmetastase - was im Juni 03 operiert wurde. Bei der nächsten Nachsorge im Oktober 03 wurde nichts mehr festgestellt. Diesen Monat stehen wieder die Untersuchungen an, mal sehen, was dabei rauskommt.
Aber nun zu meiner Frage: Gibt es hier jemanden, der auch keine Chemo machen konnte und die mir ihre Erfahrungen mitteilen kann? War jemand in einer ähnlichen Situation? Was haben euch dazu die Ärzte geraten?
Nur damit keine Missverständnisse entstehen: Mir ist sehr wohl bewusst, welches Risiko ich eingegangen bin, keine Chemo zu machen. Aber ich hatte die Wahl zwischen Krebs, den ich vielleicht besiegen kann oder auch nicht, und der Dialyse. Mein ganzes restliches Leben an der Dialyse ist für mich persönlich nicht lebenswert, deshalb habe ich mich gegen die Chemo entschieden. Vor gut 13 Jahren hatte ich Brustkrebs, diese Krankheit ist vollkommen ausgeheilt. Vielleicht schaffe ich es ja wieder.

Liebe Grüße
Beate