Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

Hallo Mischka,
ich habe festgestellt du bist einer der sich immer erst auf Anfrage meldet aber nicht unbedingt von selbst. Ich finde du bist ein cooler Typ u ich habe auch damals gleich verstanden als du dich vorstellen wolltest eben so als Person u was du so gemacht hast. Ich bin froh dass es dir jetzt so geht wie es dir eben geht. Lass dich nicht unterkriegen, gib ihm saures
u freu dich über deine Figur (auch wenn das nicht das wichtigste ist im Leben, eh klar) u ich hoffe dass du noch viel an Lebensqualität dazubekommst u viele Jahre u dass du wieder zaubern kannst u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst.
Alles Liebe, du packst das!
heidilara

[boebi]

Hallo Freunde,

wir suchen nach einer Entscheidung und finden keine.

Was ist das Richtige? Abwarten? Handeln?
Ich suche im Forum, ich suche im Netz und finde keine Antworten. Ich könnte es mir „leicht“ machen und andere Entscheiden lassen. Ist es wirklich sinnvoll alles mitzumachen?

Sollte die Entscheidung nicht vielmehr heißen: Ihr habt euch schon so oft geirrt, ich gehe das Risiko ein.

Es wäre so schön, wenn sich das alles mit einer Strichliste lösen lies.
Es gibt hier nur schwarz oder weiß, ein grau kann es nicht mehr sein.

Ein schlafloser
Boebi

[Mischka44]

Heidilara@
" u wenn möglich den Krebs wegzaubern kannst."
- habe ich doch alles schon versucht. Will nicht so richtig funktionieren. Aber ich bin noch dran. Denke, ich habe noch ein paar Formeln in reserva !
Für alles andere von Dir.............. "Vielen Dank" Hat sich gut angehört, besonders, weil man schon lange nichts ähnliches mehr gehört hat.

Liebe Grüße usw.- natürlich an alle-
und wir alle machen weiter so. Deshalb, und auch nur deshalb, geht es ja auch alles immer weiter.

Micha

[Marbi]

Hola Boebi,

ja, diese Situation kenne ich. Ich denke nur daran, wie schlecht es meinem Mann ging vor einem Jahr. Lymphknoten waren befallen, Schmerzen und am schlimmsten: inoperabel und die Halsschlagader war in Gefahr. Alle Verwandte, Freunde und Bekannten schrien: um Himmelswillen sucht einen Operateur, zumindest für die Lymphknoten, die müssen auf jeden Fall raus!

Doch dann haben wir - ich nicht zuletzt durch das Lesen dieses Treads hier - gemeinsam beschlossen, froh zu sein, wenn nicht operiert wird. Eine Garantie für das Nichtauftreten eines Rezidivs gibt es nicht, doch eine OP bedeutete bei fast allen hier eine massive Einschränkung der Lebensqualität. Auch das Entfernen der Lymphknoten war mit vielen jahrelangen Schmerzen (Lymphdrainagen usw.) verbunden.

Was ich damit sagen will: Für uns war die Lebensqualität nach der Behandlung auch ein Entscheidungskriterium. Das war unsere Denkweise ... und wenn ich sehe, wie er wieder mit nur minimalen Einschränkungen seinem Tagwerk nachgehen kann - egal für wie lange - dann sind wir glücklich.

Was kann bei deiner neuen OP verletzt werden?
Dein Körper ist geschwächt und was kannst du ihm im Moment noch zumuten?
Welche Folgen sind sicher? Sollte es keine oder tolerierbare geben - dann würde ich operieren lassen, da bei dir keine Chemo und Bestrahlung in Frage kommt - wenn ich das richtig mitgelesen habe. Doch ein Eingriff bedeutet immer ein weiteres Risiko ...

Alles Liebe - und egal wie ihr euch entscheidet - eine Garantie gibt es bei dieser Krankheit für keinen von allen Betroffenen. Es gibt kein richtig oder falsch, da auch jeder Körper sich mit der ihm zur Verfügung stehenden Kraft mit der Erkrankung anders auseinandersetzt.

Maria

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Marbi,

ganz so wie du schreibst ist das natürlich nicht. Ich kenne Leute die Kehlkopfkrebs haben und nicht operiert werden konnten. Sie wurden bestrahlt. Ein Mann, Bestrahlung vor 4 Jahren kann seitdem nicht mehr essen. Und wird es nie wieder können. Das zu der Lebensqualität.

Das der Krebs von alleine weg geht ist mir leider auch nicht bekannt.

Da kann man nur auf der Schiene von Boebi fahren und sich sagen: Die haben sich geirrt!!

Boebi, bei mir haben sie sich auch geirrt.

VG
Renate

[Marbi]

Liebe Renate, mein Mann wurde behandelt und zwar so ziemlich von allem mit der Höchstdosis - ohne Behandlung geht es nicht.

Nur für welche Art der Behandlung man sich entscheidet (bei meinem Mann standen vor allem die Lymphknoten zur Diskussion) steht zur Wahl. Außerdem reagiert jeder Körper anders - ohne die wochenlange Glutamin-Behandlung im Vorfeld der Bestrahlung, wäre er wohl auch nicht ohne Mukositis durchgekommen. Inwieweit auch Geschmacksnerven und Speicheldrüsen davon profitiert haben, kann ich nicht sagen und darüber gibt es auch keine Studien. Er ist hier in der Klinik nicht der einzige Krebspatient dieser Tumorart, dem es so <gut> geht.

Die Frage ist doch immer - was muss sein und was wird oft nur getan, weil es im Moment "so üblich" ist. Das oft vorbeugende entfernen von vielen Lymphknoten ist doch längst umstritten und natürlich können auch bei Bestrahlungen Akutprobleme mit den von dir beschriebenen Ergebnis auftreten - sind aber extrem selten geworden, wenn der Support stimmt. In seiner Strahlenklinik dauert ab diesem Monat die Bestrahlungszeit nur noch 1-2 Minuten. Er musste sich noch einige Minuten länger quälen.

Doch das ist doch im Moment nicht Boebis Problem. Eine Operation hat Folgen und erst recht, wenn der Allgemeinzustand schlecht ist. Sie kostet Kraft und bringt neue Schmerzen und vielleicht weitere Einschränkungen.

Boebi, du hast geschrieben, dass die Lage der zu entfernenden Knoten nicht günstig ist - was liegt näher, als zu erfragen (oder vielleicht weißt du es auch schon), welche weiteren Beeinträchtigungen diese OP nach sich ziehen könnte - sicher oder eventuell.

Ich rate weder zu noch von einer Operation ab, das könnte ich gar nicht und liegt auch nicht in meiner Absicht. Es ist einfach nur ein Gedankengang, mehr nicht und ich denke, man sollte die Entscheidung nicht überstürzen.

Du bist ein starker Mann - aber auch stark sein kostet Kraft. Gehe sorgsam mit ihr um. Ich denke an dich und hoffe, dass deine Entscheidung - wie immer sie ausfallen wird - die richtige für dich ist.

Maria

[Funzel]

Hallo alle miteinander,

danke JF, werde nicht locker lassen.

hallo Mischka, schön das es dir besser geht- mach weiter so.

Boebi und Chilli, nicht aufgeben wir denken alle an euch.

Allen anderen gute Besserung und wir geben nicht auf.

Schönen Restsonntag wünscht Euch Funzel

[Tifflor]

Auch wenn es im Moment ein schlechter Zeitpunkt zu sein scheint, habe ich mich entschlossen nicht nur passiv mitzulesen sondern auch aktiv hier mitzureden.

Kurz zu mir: 13.03.2013 Diagnose Zungenkrebs,
08.04. OP in der Uniklinik mit allem drumherum. 2/3 der Zunge weg, neck dissection, radialis usw. Usf. Dann habe ich nach längerer Zeit des Überlegens die vorgeschlagene Strahlen- und Chemo abgelehnt. Ob die Entscheidung richtig war ..... ?? Bis jetzt ja.

Boebi treffe Deine Entscheidung und sie wird richtig sein.

Mit einem Gruss an alle wünsche ich noch einen schönen Sonntag.

Tiff

[Mitzu]

Hallo Tifflor

Ich hatte das gleiche, habe mich für die OP und Bestrahlung entschieden, ohne Chemo.
Muß sagen bis jetzt geht es mir den Umständen entsprechend Gut.
Speichelfluß ist auch einigermaaßen wieder da , bis auf Schluckbeschwerden die sich aber in Grenzen halten würde ich es nochmal so machen.

LG Frank

[Hilla]

Hallo Boebi,
eine Entscheidung zu treffen ist immer schwer. Man sieht beide Seiten und automatisch rückt bei dem Gedanken, sich für eine Sache zu entscheiden, die andere Sache in den Vordergrund.
Jeder von uns hat das in den letzten Jahren durchmachen müssen..... und hinterher, ist man immer schlauer.
Doch jetzt ist nicht hinterher und da keiner weiß was morgen ist, ist es wichtig sich für das JETZT zu entscheiden. Ich bin sicher, Ihr schafft es das Schwarze vom Weißen zu trennen.....
..... und trotzdem musst Du und Deine Frau diese Entscheidung selbst fällen.
Was sagt eigentlich Dein Bauchgefühl?
Für mich ist dies zwar nicht unbedingt ausschlaggebend, aber es hat mir geholfen überhaupt eine Entscheidung zu treffen.
Deswegen und nutze die Stunden nicht um nur am PC zu sitzen, verbringe die Stunden und mit etwas Schönem und vor allem mit Deiner Frau.
Ich denke an Euch.......

Ich musste letzten Freitag wieder ins MRT. Die gute Nachricht war, dass ich nicht wieder operiert werden muss, die schlechte Nachricht, dass zu 90% keine Besserung zu erwarten ist.
Ich habe die Entscheidung getroffen aus 10%, 100% zu machen.
Ob ich jemals wieder richtig laufen kann?????? Vielleicht nicht in den nächsten Monaten, aber eines Tages.......
.....und von diesem Kampfgeist lieber Boebi (und den hast Du selber, vielleicht ist er momentan nur etwas geschächt) gebe ich Dir ganz viel ab.
Lieben Gruß
Hilla

[boebi]

Willkommen Tifflor, der Grund ist leider kein schöner. Du hast mit Atlan die Unsterblichkeit im Nickname gewählt.

Hilla: Es tut mir leid, dass Du keine bessere Nachricht bekommen hast. Ist denn alles versucht worden?

Die Entscheidung, die wir jetzt treffen mussten, bzw. getroffen habe musste ich schon zweimal treffen. Ob diese Entscheidungen in der Vergangenheit die richtigen waren, darüber kann und will ich nicht mehr nachdenken. Die jetzige Situation ist eine völlig andere und wir haben uns entschieden.

„Wait and see“!!! Ich, bzw. wir gemeinsam gehen das Risiko ein. Die Lymphen sitzen so tief, dass immer mehr zerstört wird. Es reicht, was die letzten beiden Male war. Die Einschränkungen werden immer mehr und es reicht einfach. Es bedeutet nicht, dass ich aufgebe. Es ist eine andere Art zu Kämpfen.

Ich hoffe und glaube es ist die richtige Entscheidung.

Euch allen eine ruhige Nacht
Boebi

[Atlan]

Hallo Boebi,
handeln ist - meine ich - besser als abwarten. Von daher würde ich das Heft des Handelns in die Hand nehmen.

Willkommen Tifflor (kann es sein, dass das von Julian Tifflor kommt?).
Warum hast du die Chemo und Bestrahlung abgelehnt?

lG
an alle
Atlan

[Tifflor]

Danke für die netten Worte und gleich viele Fragen auf einmal.

Boebi: Ja. Der Name ist gleichzeitig Programm.

Atlan: Auch hier ein ja. Bin seit Jahrzenten bekennender Trivialliteraturleser und zweitens die wichtigere Frage, warum ich abgelehnt habe, ist etwas schwieriger zu erklären.

Die Ärzte an der Uni haben es fertig gebracht, dass ich nach 14 Tagen entlassen werden konnte. Nach ca. 4 Wochen konnte ich essen, sprechen (beides natürlich nicht mehr wie vorher, aber besser 80% als gar nicht) und bin wieder arbeiten gegangen.

Ich habe mich dann für "wait and see" entschlossen mit monatlicher Kontrolle. Mein Hausarzt und meine Logopädin unterstützen mich darin. Meine Kiefernchirugin hätte lieber die empfohlene Strahlen- und Chemotherapie gesehen aber Sie respektiert meine Entscheidung. Wie schon gesagt, ob diese Entscheidung richtig war, kann ich nur aus dem Moment heraus mit ja beantworten. Alles ist zur Zeit im grünen Bereich und wir machen alles damit es so bleibt: Gebt dem Schalentier keine Macht!

LG an Alle

P.S.: Bevor ich das vergesse: Ohne die Hilfe und Unterstützung meiner Frau und das positive Feedback von Kollegen und Freunden wäre dies wohl nicht möglich gewesen.

[Mitzu]

Ja Tifflor ,
man muß die Krankheit annehmen und das Beste draus machen.
Nicht in sich verkriechen , und in Mitleid verfallen sondern kämpfen und eine positive Einstellung haben. OP 02.2012 und September 2012 wieder voll gearbeitet. Laufe Halbmarathon trotz wenig Speichelfluß, also ich versuche alles um nicht von der Krankheit eingenommen zu werden.

LG Frank

[boebi]

Hallo Freunde,
wir waren heute, wie verabredet, in der Sprechstunde der MKC. Meine/unsere Entscheidung wurde ohne weitere Diskussion sofort akzeptiert. Der einzige Kommentar war: „Sie sind alt genug, um zu wissen was sie wollen und wir werden sie unterstützen mit Kontrollen.“

Das weitere geht jetzt so weiter.
Kontrolle mit Sonographie und der Blutwerte alle 4 Wochen.
Am Anfang alle drei Monate ein CT.
Ein PET/CT beim Auftreten von Unklarheiten.

Ich bin froh, dass die Entscheidung gefallen ist, ob sie richtig ist wird die Zukunft zeigen. Egal wie, ich werde damit Leben.

Atlan: Ich glaube, dass ich das richtige gemacht habe und richtig gehandelt habe. Ich meine auch, das Heft des Handelns selber in der Hand zu halten. Es ist sicherlich ein Weg den ich gehe und wie gesagt, ob es der richtige ist wird die Zeit zeigen. Ich danke Dir und allen anderen für eure Unterstützung.

So jetzt werde ich versuchen zu schlafen.

Euch allen eine gute, schmerzfreie Nacht.
Boebi