Katrin*´s Thread

[Katrin*]

Ich hoffe, hier bin ich richtig gelandet um Erfahrungen (die ich erst seit kurzem mache) auszutauschen und Mut und Kraft zu sammeln ...
Ein liebes "Hallo" in die Runde...

Ich weiß nicht recht, wie ich anfangen soll, ein wenig komisch fühlt es sich an. Gehört wahrscheinlich dazu...aber ich fand eure Beiträge ehrlich, erfrischend und aufmunternd.
Mein Leben hat sich ebenfalls grundlegend verlaufen! Statt in die richtige Richtung , ich war schon mit einem Bein da, ich schwör´s, führte es mich zum tiefsten Inneren meiner selbst. Das hört sich schnulzig an aber ich bin gewohnt immer 150% zu geben, nur halt meistens für andere. Lässt sich mit meinen job in der Hotellerie erklären.... Nun, durch gegebene Umstände, die sich mir am 22.09.2010 eröffneten, denke ich um.

Grade frisch in England eingelebt und wirklich eine schöne Zeit verlebt, verhieß die Entfernung eines Muttermals auf dem Rücken (welches rasant gewachsen war) am 10.09., nichts Gutes. Diagnose malignes Melanom, Krebs, shit-oh Gott(obwohl ich nicht gläubig bin), wikepedia-Melanom gesucht- Blick zum Fenster- shit- nur erster Stock!
Dann der Gedanke: Das kann es ja nicht gewesen sein mit 29. So wahnsinnig viel geheult habe ich noch nie.
Am 24.09 wurde dann alles ausgenommen und ebenfalls hatte ich ein Gespräch mit einem Spezialisten der mir dann mitteilte, das der Krebs schon gestreut hat. Jo, war klar, bei meinem Glück.

Natürlich kam die Überlegung, wieder nach Hause zu kommen, was ich tat. Die Achseln wurden mir nicht ausgenommen, dafür war es leider zu spät. Ich dachte immer nur, meine Lymphdrüsen wären geschwollen...
Ich sollte an einer Studie teilnehmen, war sogar positiv getestet(BRAF). Leider wurde mir am 11.11.10 mitgeteilt, das ich schon 3 Metastasen im Kopf hätte und somit nicht an der Studie teilehmen könne. Mein Glück ist ein Arsch!
Darauf folgte eine stereotaktische Bestrahlung. Die Betäubung, Schrauben im Kopp und dieses modisch-chicke Accessoire womit ich nach 12h Tragzeit an der Folterplatte befestigt wurde, hab ich natürlich mit der linken Pobacke abgesessen...
Meine Achseln wurden 14 Tage bestrahlt und sind gutaussehend wie eh und jeh. Und zum krönenden Abschluss gibt es eine Studie extra für mich... an meinem Geisteszustand wird sich wohl nix ändern...mein Umfeld hofft es zwar aber ich glaube es nicht

Tja, was soll ich sagen. Zwei Runden Chemo habe ich durch und nun die ersten Tabletten, seit fünf Tagen bin ich dabei und bilde mir ein, manche Knötchen seien kleiner...
Alles muß raus, was keine Miete zahlt!

Ich möchte nicht leichtsinnig oder zu leger erscheinen! Nur leider verkrafte ich das Ganze anders als meine Familie/Freunde. Aus dem anfangs sehr tiefen Loch musste ich raus, das war mir sofort klar. Ohne meine Partnerin hätte ich diese Zeit nicht überstanden. Wir sind seit fast drei Jahren zusammen und im ersten Jahr unserer Beziehung starb ihre Mutter an Krebs und ich habe nicht vor , es ihr gleich zu tun!!!

Das tat jetzt sehr gut. Wollte ja eigentlich nur ein par Zeilen schreiben...aus Versehen auch schon in einem falschen Forum-uups...
Ich wünsche euch alles Gute*

[Dirk1973]

Hallo Katrin,

erstmal herzlich willkommen im Krebs-Kompass.

Ich habe Dir mal für alles was Dich und Deine Erkrankung angeht einen eigenen Thread eingerichtet.

[Olli68]

Hallo Katrin!

Auch wenn der Grund nicht gerade zum Jubeln anlass gibt, erst einmal herzlich willkommen auf "meinem" Tread. Stimmt, eigentlich ist er nicht für jedermann, bzw. jede Frau. Er ist nur für Betroffene und Leute wie uns, die den Krebs als lästiges Anhängsel sehen, das man bekämpfen muß und nicht als Bedrohung. außerdem sind wir hier alle irgendwie ein wenig, hmm wie soll ich sagen, nicht ganz Dicht! Also von daher hoffe ich doch ganz stark, das sich an deiner Psyche nix ändert. Bleib so lebensbejahend wie du bist, des passt schon. Ich freu mich immer, wenn es Menschen gibt, den dieser Tread, den ich mal angestoßen hab, Mut macht und der sie aufbaut. Dann haben wir hier alle nicht umsonst geschrieben.
Also, wann immer dir da nach ist, tob dich hier aus. Allerdings muß ich noch eine Warnung aussprechen. Wenn du hier Fragen stellst, oder dir nicht sicher bist bei bestimmten Dingen, hier besteht die Gefahr Antworten zu bekommen, oder andere Meinungen zu hören.
Wenn Dich das nicht abschreckt, dann freue ich mich auf nette Schriftwechsel hier.
Dier und allen anderen wünsche ich viel Mut und Kraft auf eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

P.S.
Ich hab meine Begrüßung mal kopiert, denn durch die Löschung deines Treads, hat Dirk die Leute glauben lassen, ich schreibe mit Geistern!!

[J.F.]

Sodele, Katrin ,

nachdem ich jetzt weiß wo ich Dir schreiben kann , dann auch von mir ein herzliches Willkommen. Ja, wie Olli schon geschrieben hat, wer im Forum schreibt, bekommt meist auch Antworten Und weil wir gerade beim Lachen sind, gut so. Der Weg wird einfacher mit einem Lachen im Gesicht. Manche Widrigkeiten werden besser ab- und aufgefangen. Was aber nicht bedeutet, dass man, wie Du schreibst, leger damit umgeht. Im Gegenteil. Das können viele nicht verstehen. Macht nichts, Hauptsache uns hilft es .

Dein Einstieg in die Melanomlaufbahn hast Du ja mit Pauken und Trompeten begonnen. Was die Studie anbelangt, haben sich in letzter Zeit einige hier im Forum für diese Studie entschieden und nehmen die Tabletten. Einen Thread diesbezüglich gibt es auch, leider wird er zur Zeit nicht mit Informationen gefüttert. Aber ich denke, da werden im Hintergrund Informationen ausgetauscht .

[Katrin*]

Hallo Olli,
lieb von Dir. Hatte aber meinen Treat selbst gelöscht, da ich nicht wusste, ob es ok ist, dort zu schreiben.

Katrin

[Katrin*]

Hallo J.F.,
danke für diese warmen Worte. Dann werd ich gleich mal schauen, ob ich etwas interessantes zu dieser Studie finde. Bin doch sehr gespannt...

Liebe Grüße,
Katrin

[J.F.]

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=46644

Hallo Katrin,

das wäre der Link zu dem Thread. Vielleicht ist er für Dich hilfreich

[Katrin*]

Mal sehen, ob sich jemand meldet...

[J.F.]

Hallo Katrin,

Du musst den Leuten Zeit lassen . Keiner ist dauernd im Netz . Und nicht jeder der liest, kann etwas dazu schreiben. Oder will etwas dazu schreiben. Es gibt die unterschiedlichsten Nutzermentalitäten, die einen sind abends im Netz, die nächsten früh morgens, die nächsten über den Tag verteilt und und und.

Mal davon abgesehen, dass nur vier Unikliniken an dieser studie teilnehmen:
Essen, Lübeck, Kiel und Berlin (http://www.uk-essen.de/fileadmin/use...18.01.2011.pdf) Und es sich bei Deiner nicht um den Inhibitor PLX4032, sondern um GSK2118436 handelt. Damit ist mein angegebener Link leider nicht sehr hilfreich.

[Katrin*]

Hallo J.F.,
logischerweise verhält sich jeder anders...

Danke, dass Du mich so hilfreich aufklärst! Ich bin, zugegebenermaßen, etwas aufgeschmissen. Aber gleichzeitig sehr froh, hier gelandet zu sein und nette sowie kompetente Menschen kennen zu lernen.
Ich denke, meine Unwissenheit wird mir niemand verübeln...schließlich muss man sich mit sehr vielen Dingen beschäftigen! Noch kein halbes Jahr und die Zeit rast...

Katrin

[Katrin*]

Guats Nächtle Ihr Lieben...und morgen: Auf ein Neues!!!

[Jenny B.]

Hallo Katrin

Also ich werde dir einfach mal hier antworten
Auch von mir vorne weg ein Herzlichen Willkommen

Also ich nehme momentan auch an einer Studie in Berlin teil allerdings hab ich keine Hirnmetas und bekomme das PLX

Aber falls ich dir irgendwie helfen kann tu ich das
Also frag einfach alles was du auf dem Herzen hast, wenn ich dir nicht helfen kann dann bestimmt einer unser vielen anderen sehr hilfreichen leutchen hier.

Glg Jenny

[Katrin*]

Guten Morgen Nicky.

Danke, fühle mich ja schon richtig heimisch hier
Ich hoffe und glaube natürlich ebenfalls, dass sich dieser fiese Möpp aus dem Staub macht. Ich werde es ihm so ungemütlich wie nur möglich machen

Ich bin nur froh, dass ich nicht mehr so wahnsinnig oft, sondern nur alle vier Wochen, nach Essen düsen muß! Juchu, keiner, der an mir schnibbelt, piekst, mich irgenwo wie so ein Brathähnchen reinschiebt und, leider nicht gar, wieder raus holt
Unglaublich, wie oft man zu verschiedenen Docs rennt, was man mit sich machen lassen muß und sich noch nicht einmal so richtig krank fühlt.
Ausser, das meine Haare so langsam einen Abgang machen, sieht man nichts. Das macht es meiner Umwelt etwas schwer, zu akzeptieren. Das denke ich zumindest. Aber, solange das erst mal alles ist, ist es auch gut!

Ich wünsche Dir einen schönen, starken Tag!

Liebe Grüße,
Katrin

[Katrin*]

Hallo Jenny.

Dir auch ein herzliches Danke!

Hast du denn schon erste Erfolge erzielen können? Wie lange nimmst du die Medis denn schon? Was machen die Nebenwirkungen?

Dir ebenfalls einen erfolgreichen, starken Tag!

(Muß jetzt meine Achseln nachchecken lassen. Wurden im Dezember bestrahlt, bin gespannt.)

Liebe Grüße,
Katrin

[Jenny B.]

Hallo Katrin

Also hab mich grad schlau gemacht es ist die gleiche Studie die ich auch mitmache, nur halt in Essen.

Ich nehme meine Kapseln seit Anfang Januar
Und habe so gut wie keine Nebenwirkungen
also keine Lebenseinschränkende, ein paar Gelenkschmerzen und empfindliche-schmerzende Fußsohlen. Ach ja auch mit der Haut natürlich
Aber alles in allem ein Klacks

Ich habe meine Metastasen am Hals, also gut fühlbar und JA ich hab seit der Einnahme einen Rückgang der Metas um min. 50 % feststellen können.
Aber ich habe morgen erst mein erstes kontroll CT und werde es dann spätesten am Fr. alles schwarz auf weis haben das dieses zeug WIRKLICH HILFT bei mir.
Aber auch mir sieht man meine ernste Erkrankung nicht an.
Bin Topfit so zu sagen