Wann fallen die Haare aus?

[Silik]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und stell mich am besten erst einmal vor.
Nach langem hin und her bekam ich am 17.10. meine Diagnose: Ewing-Sarkom.
Ich hab es am linken Schienbeinknochen und zum Glück trotz langer Wartezeit ohne Metastasen.
Nun hab ich vor einer Woche meinen ersten Zyklus hinter mich gebracht (Vincristin/Ifosamid/Doxorubicin und Etoposidphosphat).
Ich hab es eigentlich ganz gut vertragen bis jetzt, außer das ich Probleme mit dem Kreislauf hatte, ich stechenede schmerzen im Unterleib/Bauchraum bis hoch zur Brust habe, was aber auch noch erträglich ist.
Außerdem habe ich schmerzen im Mund an den Knochen, besonders da wo die Weisheitszähne normalerweise sind.
Hat jemand Erfahrung damit und kann mir Tipps zur Linderung geben, eines hab ich schon herausgefunden, Pfefferminztee lindert den schmerz im Mund etwas. Auch wenn mir jemand über Erfahrungen mit diesen Mediakmenten brichten könnte wäre ich sehr dankbar.

Und jetzt meine eigentliche Frage, meine Haare sind noch komplett da, ich kann bis jetzt überhaupt keine Veränderung feststellen können. Ich hab gelesen das es bei anderen ziemlich schnell ging. Dauert es bei mir nur etwas länger oder wirkt vielleicht die Chemo nicht richtig?

Liebe Grüße!
Silik

[asnk17a]

Liebe Silik!

Meine Tochter verliert bei der Chemo auch keine Haare, im Gegenteil sie wachsen wie verrückt.

Sie hat ihre Haare bei der Bestrahlung (Hirntumor) verloren und jetzt hat sie schon ca. 1 cm langen Nachwuchs.

Die Ärzte meinten es kann so und so sein, normalerweise fallen sie aus, aber ich soll mir keine Sorgen machen, es hat nichts mit der Wirkung der Chemo zu tun. Mir wurde gesagt, das es nach ca. 14 Tagen anfängt.

Mein Mädel hat ihre kompletten Haare innerhalb von 5 Tagen verloren.

Alles Gute

Sabine

[Silik]

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Vielleicht passiert es ja wirklich noch, ich meine, ich hätte auch nichts dagegen wenn es überhaupt nicht passiert und ich meine Haare behalte, hab aber keine große Hoffnung das es so bleiben wird. Habe mir eben dann nur so meine Gedanken über die Wirksamkeit der Chemo gemacht.

Meine Leukozyten sind momentan auf 1200 und ich hoffe das ich das Wochenende gut überstehe, hab eben noch überhaupt keine Erfahrung damit.

Aber wie geht es deiner Tochter, kommt sie gut mit der Behandlung zurecht?

Liebe Grüße!
Silik

[asnk17a]

Liebe Silik!

Danke für die Nachfrage. Leukos 1.200 sind nicht gerade viel, aber immerhin. Meine Tochter hat jetzt 1.800 wir haben noch 2 Wochen bis zum 3. Chemoblock.

Beim 1. waren wir 1 Nacht auf Isulation weil sie Leukos 800 hatte und dann 570 das ging innerhalb von Stunden. Sie bekam dann eine Spritze mit Neupogen hatte sie am nächsten Tag wieder 2.000. Nur leider fielen sie dann wieder und sie mussten den 2. Chemoblock um eine Woche verschieben.

Einen Tag vor Beginn 2. Chemoblock waren die Leukos auf 2.400 und wir bekamen das Ok am nächsten Tag in die Klinik zu kommen, was war dann Leukos 1.800. Aber sie haben dann doch die Chemo gemacht, halt vermindert und jetzt würde es ihr super gut gehen, wenn sie nicht auf dieses VCR diese starken Nebenwirkungen (Nervenschmerzen) hätte.

Also lt. Ärzten, haben die Haare nichts mit der Wirkung der Chemo zu tun, frage ja auch jedesmal nach.

Liebe Grüße und alles, alles gute

Sabine

[Silik]

Hallo Sabine,

hab das Wochenende dann leider doch nicht so gut überstanden, an diesem Abend musste ich wegen Fieber ins Krankenhaus, das hat mich ganze 7 Tage gekostet die ich nicht Daheim verbringen konnte. Jetzt bin ich nämlich schon wieder in der Klinik zur 2. Chemo.
Meine Leukos sind auf 500 gefallen, man durfte mich 6 Tage nur mit Mundschutz und Schutzkleidung besuchen. Die ersten Neupogen Spritzen haben leider gar nichts gebracht, bis sie die Dosis erhöht haben.

Naja, aber jetzt können sie mit dem 2. Block normal weiter machen, ich bekomm dieses mal nur viel früher schon Neupogen um die Leukos einigermaßen oben zu behalten, ich hab keine Lust nochmal so lange im Krankenhaus zu liegen nach der Chemo, aber wer hat das schon, die Zeit die man daheim verbringen kann ist so wertvoll.

Meine Haare haben übrigens auch aufgegeben, ich glaube es war der 9. Tag an dem sie sich langsam aber sicher verabschiedet haben, leider war ich im Krankenhaus ja Umkehrisoliert, sonst hätte ich sie mir gleich alle abrasiert wenn ich das gewusst hätte. Überall waren die Haare, duschen war ganz schlimm, aber jetzt hab ich es hinter mir.

Wie alt ist deine Tochter denn wenn ich fragen darf?

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!
Silik

[asnk17a]

Liebe Silik!

Entschuldigung für die späte Antwort, haben wir haben Chaos hier und waren auch am WE um den 3. Chemoblock zu beginnen.

Meine Tochter ist 11,5 Jahre alt. Seit 09.04.2008 wissen wir das etwas nicht in Ordnung ist, am 07.05.2008 wurde sie operiert, am 20.03.2008 haben wir noch ihren 11. Geburtstag ohne Wissen gefeiert.

Das mit den Leukos ist so eine Sache, wir waren ja auch schon auf Isulation, aber nur eine Nacht, sie bekam 2 Spritzen mit dem Neupogen und ich habe 5 Stück im Kühlschrank zur Vorsorge.

Beim 2. Chemoblock sind die Leukos aber nicht so gefallen, wir waren NIE auf Isulation, aber es ist schon arg wie der Körper schwankt. Am Donnerstag hatte sie 2.0590 Leukos und am Freitag 2.600.

Am Sonntag 1.800, hoffe das sie nicht mehr fallen, will nicht wieder in die Klinik.

Das mit den Haaren tut mir leid, bei meiner Maus ging es auch schnell. Am Sonntag (3 Woche Bestrahlung am Kopf) hat es angefangen. Beim Haarewaschen war alles voll, am Freitag haben wir ihr dann den Kopf rasiert. Sie hatte ja super lange Haare, war so stolz drauf, wir haben ihr aber auf raten der Ärzte die Haare vor der Bestrahlung auf Kinnlänge abgeschnitte und sie durfte sie sich färben. Als dann alle wegwaren, meinte sie schade ums Geld.

Aber sie kommen jetzt wieder, sie hat ca. 1 cm langen Flaum, voll süß. Hoffe auch immer, das sie nicht wieder ausgehen, weil sie so stolz ist.

Sie hat eine Perücke, aber sie hat sie noch nie getragen, wir haben so Head-Tücher gekauft, die sind zwar super teuer, aber echt ihr Geld wert. Da meine Maus ja eine Narbe genau im Nacken hat, konnte man bei ihr kein Tuch binden, diese Tücher sind wie ein Schlauch und man kann sie in verschiedenen Varianten aufsetzen, gibt es in Sportgeschäften bzw. ganz super tolle Varianten in diversen Kindergeschäften.


Achja, was ich meiner Tochter für den Mundraum gegeben habe ist Xylit, das ist ein Zucker, der aber die Bakterien im Mundraum abtötet. Wir hatten einmal kurz Probleme bei der Bestrahlung, dann hat sie damit gespült und nie wieder etwas bekommen. Habe diesen "Zucker" schon vor einiger Zeit entdeckt und schwöre drauf.

Liebe Grüße und alles, alles Gute

Sabine

[Silik]

Hallo,

ich habe mein Laptop natürlich dabei. ;-)
Die OP ist gut verlaufen, ich kann mich aber noch nicht richtig bewegen. Bin heute aber schon aufgestanden und an Krücken gelaufen, ich hab allerdings noch überall Kabel hängen die ich hoffentlich bald ab bekomme so das ich wenigstens alleine auf Toilette kann.

Naja, wenigstens durftet ihr wieder heim, und wie läuft es mit der Chemo bis jetzt?

@Twist
also die Haare fallen nicht von jetzt auf gleich aus, ein paar Tage dauert das schon, ich hatte Schulterlange Haare die hatte man dann Büschelweise in der Hand. Nach dem 3. oder 4. Tag hab ich den Rest dann abrasiert.
Wenn sie ausfallen merkt man das schon ziemlich schnell. Ich hatte zwischen denn letzten beiden Chemos lange Zeit zwischen, in der die Haare wieder gewachsen sind, waren nur kleine stopeln, nach der Chemo die dann kam sind sie aber nicht ausgefallen weil sie eben so kurz und so weich waren, man konnte sie ohne Probleme rausziehen, aber von alleine fallen sie nicht raus, außer vielleicht auf den Stellen wo ich liege.
Bist du momentan grad in der Klinik?

Liebe Grüße!

[Twist]

Hey,

schön zu hören das die OP gut verlaufen ist Und ich drücke dir ganz fest die Daumen das es dir schnell besser geht und das Krankenhaus verlassen kannst

Ich komme aus Münster und Donnerstag habe ich meine erste Chemo, dann muss ich evtl darbleiben. Aber heute Nachmittag war ich wie sehr oft zur zeit auch in der Klinik.
Ok, danke für deine Antwort, jetzt weiß ich ja was mich im bezug auf diese Sache erwartet. Ich hatte mit meiner Ärztin heute auch noch kurz über Nebenwirkungen gesprochen und sie hatte mir geraden meine Haare am besten kurz zu schneiden, weil ich etwas längere habe, dann wäre es hinterher nicht so krass.

liebe grüße

[Ute08]

Hallo Silik,
schön, dass die OP gut gelaufen ist. Weißt du schon, wie lange du in der Klinik bleiben musst?
Bei meiner Tochter wurde die Hochdosischemo abgesagt, weil die Lungenmetastasen seit der OP etwas gewachsen sind. Jetzt bekommt sie nächste Woche eine fünftägige Chemo mit Topotecan / Cychlophosphamid, um die Metas zu verkleinern. Dann evt HDC oder was anderes.
Alles ziemlich zum K..., aber muss ja weiter gehen.

Lieber Gruß und weiterhin gute Besserung
Ute

[asnk17a]

Liebe Silik!

Schön das du dich gemeldet hast und die OP gut verlaufen ist. Hört sich ja gut an, das mit dem Toilette gehen und so ist sicher mühsam, da hat es meine Maus leichter, da ich ja immer da war, somit haben wir nie eine Schwester oder so gebraucht.

Morgen kommt wieder die Mobile Schwester und am Freitag müssen wir wieder ins KH, aber eigentlich nur um sie nochmal an zu schauen, weil sie nächste Woche mit ihrer Klasse auf Projektwoche fährt und wir brauchen noch das ärztliche OK. Ich hoffe so, weil sie will natürlich unbedingt mitfahren. Wenn sie dann zurück kommt, fangen wir mit dem 2. Chemoblock an, bin schon gespannt.

Wie lange musst du den noch drinnen bleiben?

Liebe Twist!

Meine Tochter hatte sehr lange Haare und auch uns wurde empfohlen diese kurz zu schneiden. Wir waren dann sofort als sie Ausgang hatte beim Friseur, mit Strähnchen, sie durfte sich aussuchen was sie wollte.

Zu Beginn der 3. Strahlenwoche fing es dann an, ich merke es beim Haarewaschen und dann ging es relativ flott. Am Freitag hatten wir dann wieder Ausgang und ich habe ihr die Haare dann abrasiert.

Sie hat zwar eine Perücke, diese aber nur einmal getragen, sonst immer diese Had-Tücher benutzt.

Alles Gute für die Chemo

Sabine

[Silik]

Danke für eure Grüße ihr Lieben, hilft mir doch wirklich sehr.

Also lieber Twist, ich würde dir auch raten die Haare gleich abzuschneiden, oder abzurasieren sobald du merkst das es los geht, damit ersparst du dir viel, glaub mir.
Ich hab es auch beim Haare waschen gemerkt, da sind die Haare ja dann schwerer und man merkt ja schon wenn man aufeinmal wesentlich mehr Haare als sonst in den Händen hat und ab diesem Zeitpunkt geht es wie gesagt Ruck Zuck.
Aber ich kann dir auch sagen das sie nach ca 2 Monaten nach dem ganzen Chemo Mist schon wieder anfangen zu wachsen, da geht dann auch alles wieder ganz schnell. Ich hatte ja wirklich alles verloren, was ja nicht bei jedem so ist, da kommt es wohl auch auf die Chemo an die man bekommt. Ich konnte es aber erst auch nicht glauben wie schnell die Augenbrauen und Wimpern wieder gewachsen sind, leider fallen sie gerade wieder aus, aber ich bekomm ja sowieso auch wieder Chemo nach der OP.

Ich bin ja extra 5 Stunden gefahren um mich hier operieren zulassen, gerade weil sie hier auf diese Tumorprothesen so spezialisiert sind. Ich liege jetzt auch in einem anderen Zimmer, ich war vorher auf einem 4 Bett Zimmer, jetzt bin ich in einem 2 Bett Zimmer was ich übers Wochenende alleine habe. Ist schon besser jetzt, die Schwester hatte so Mitleid mit mir als sie mich da in dem 4 Bett Zimmer zwischen den ganzen doch etwas älteren Frauen gesehen hat, obwohl die wirklich ganz nett waren.

Also ich denke das ich nächste Woche sicher noch bleiben muss, sie haben gesagt 14 Tage, mal sehen. So kommen wir gut voran hier, jeden Tag werden mehr Schläuche gezogen, jetzt sind noch 3 übrig die eigentlich alle morgen rauskommen müssten und dann kann ich auch endlich alleine Laufen ohne irgendwelche Gerätschaften im Schlepptau. Die Schiene muss ich 4 Wochen dranlassen, aber den Verband müsste ich auch schon morgen los sein.

@Ute
das mit den Chemos ist wirklich wahnsinng anstrengend, ich hoffe sehr für euch das diese jetzt anschlägt!!!

@Sabine
ich hoffe das es klappt mit der Projektwoche, sie freut sich ja sicher schon lange drauf.

Die Zehen kann ich bewegen, aber die haben mir ziemlich viel Muskelmasse wegnehmen müssen, ich kann den Fuss noch nicht zu mir ziehen, was echt blöd ist, ich hoff ich bekomm das wieder hin. Ich bin echt mal gespannt wenn ich das erste mal wieder mit dem Bein Laufen soll, darf ich ja erst nach 6 Wochen.

Und Twist, viel Glück und Kraft für deine Chemo und falls du dich jemals fragst warum du das alles überhaupt noch mitmachst, dann denk daran das du es natürlich in erster Linie für dich und dein Leben tust, aber auch ein bisschen für uns alle. Denn wir müssen uns gegenseitig Mut machen, anspornen und zusammen halten wenn man mal nicht so gut drauf ist. Jeder hat mal seinen Tiefpunkt, aber hier gibt es einige Menschen die an dich denken und sich fragen wie es dir wohl so ergeht. Wir haben oder hatten hier alle einen ähnlich langen und harten Weg, ich hab selbst schon oft gedacht sch.... auf OP, ich lass es einfach wie es ist, ich hatte ja auch keine Schmerzen, ich hätte mir ja auch einreden können da ist gar nichts, aber Mensch, jetzt hab ich schon so viel mitgemacht, den Rest schaff ich jetzt auch noch.

Liebe Grüße an euch alle!!!