meine Mum hat Krebs

[hamburgschmuck]

Hallo!

ich bin 32 jahre alt und meine Mum seit 11.4.2012 51 Jahre jung und hat seit 2,5 Wochen die Diagnose *Zungendrundkarzinom T3-T4*
Im Befund steht folgendes dazu:

- ausgedehntes Ulkus im bereich des linken Zungendrundes, sowie des linken unteren Tonsillenpols
- zudem waren linksseitig Halslymphknoten palpabel
- im CT zeigte sich eine große mittellinienüberschreitende Raumforderung des Zungengrundes sowie des Zungenkörpers linksseitig mit Überschreitung des Sulcus glossotonsillaris sowie Infiltration der linken Tonsille
- zudem teugten sich Lymphknotenmetastatsen in der Regio II und IV links mit Infiltration des M. sternocleidomastoideus links
- rechtsseitig zeigte sich ebenfalls ein metastasenverdächtiger Lymphknoten in der Redio II
- thorakal zeugte sich ein subpleurales apikal und dorsal betontes Lungenemphhysem beidseits

Sie Ärzte wollten Sie operieren, welches sie aber ablehnte, da Sie höllische Angst hat. Hätte ich auch, wenn man mir die komplette Zunge entfernen würde!
Sie hat eine PEG Sonde gelegt bekommen. 2 tage später OP, da Bauchfellentzündung und luft im Bauchraum. 2 Tage ITS.

Nun ist sie wieder zuhause. Mehr schlecht als recht geht es Ihr.

Sie ist Alkoholikerin aber trocken seit Hüft TEP Anfang Januar 2012, nach einem Sturz hatte sie eine Oberschenkelhalsfraktur, daher links jetzt künstliche Prothese.

Zudem hat die Wernicke-Enzephalopathie, Korsakow Syndrom und eine Polyneurophatie.

Ich weiss, alles Ihre eigene Schuld, aber...

Ich weiss nicht mehr was ich machen soll.

Sie hat Schmerzen ohne Ende, immer ist Ihr kalt.

Zuerst sollte sie eine Kombination aus Chemo und Bestrahlung bekommen, aber nach dem Vorgespräch in der Klinik in SN wurde gesagt eine Chmeo bringt sie um.

Daher nur Bestrahlung, Beginn 24.04.2012

Ich wohne ca 160 km von Ihr entfernt, habe mich die letzten 2 Wochen um Sie gekümmert, Anträge ausgefüllt, mit Pflegedienst gesprochen und mit Ärzten.

Mir scheint es alles aussichtslos....

Aber wie versuchen eine Bestrahlung, obwohl uns die Nebenwirkungen bekannt sind.

Hat jemand Erfahrungen mit dieser Krankheit?

[Tempete]

Hallo Hamburgschmuck,

nein, mit DIESER Krankheit habe ich keine Erfahrung - aber mit der Begleitung einer an Krebs erkrankten Mutter.

Wenn ich so die Vorgeschichte deiner Mutter lese, ziehe ich mal den Rückschluß, daß du sicher schon Erfahrung im Kümmern hast...

Ein zusätzliches Problem wird sicher auch sein, daß deine Mutter erst seit Jnaur trocken ist. Das ist ja leider noch nicht so lange, daß sie so ganz über ihre Sucht hinweg ist.

Dazu die große psychische Belastung die jetzt durch den Krebs dazu kommt, das reißt sicher ganz schön an ihren/euren Nerven.

Wenn Du so weit von ihr entfernt wohnst und vielleicht auch selbst Familie und einen Job hast, wird das sicher nicht so leicht für dich werden, dich um sie zu kümmern.

Vielleicht hilft es deiner Mutter ja schon, wenn du möglichst oft bei ihr bist, sie oft anrufst und ihr ganz doll das Gefühl gibst, das du bei ihr bist.

Was ich auch erst lernen mußte - oder beser noch lerne - ist, daß man sich auch abgrenzen muß. Sonst frißt einen diese blöde Krankheit und die ganze Angst förmlich auf. Nimm dir auch mal Zeit für dich, für angenehme oder ganz normale Dinge - ohne ein schlechtes Gewissen zu haben! das ist sehr schwer, aber es geht! Deine Mutter ist krank - nicht du!

Vielleicht habt ihr Glück und es gibt in der Klinik eine Onko-Psychologische Betreuung. Das kann eine große Hilfe sein.

Ich wünsche Euch viel Kraft, Geduld und Glück.

[Dreizahn]

Hallo hamburgschmuck,

ganz viele Infos zum Zungenkrebs findest Du in diesem Faden: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom. Der ist viieeeele Seiten lang, aber Du kannst ja von hinten nach vorne ein paar Seiten lesen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[hamburgschmuck]

Danke für Eure Worte, egal was!

Ich bin froh wenn mir jemand zuhört oder liesst, in der Familie stoße ich auf taube Ohren!

Schade!

[hamburgschmuck]

Hallo und danke für Eure Antworten.

kann mir vielleicht noch jemand sagen was cT4a cN2c cM0 bedeutet?

LG Cindy

[Mary0266]

Hallo Cindy,

auf dieser Seite bekommst du ziemlich verständlich geschrieben, Infos über die Tumor-Klassifizierung.

http://www.bestrahlen.com/tnm-system...ignen-tumoren/

Ich hoffe, ich kann dir damit etwas weiterhelfen und wünsche dir und deiner Mum viel Kraft für die kommende Zeit.

LG Marita

[mimi21]

Hallo Cindi
tut mir leid das auch ihr nun so ein schicksal habt.
Meine Mutter, nun 61 Jahre alt, bekam die Diagnose Zungengrundkarzinom T4 11/2009, inoperabel da zu groß. Auch sie war zuvor Alkoholikerin und Raucherin (raucht auch heute noch). Sie bekam 33 Bestrahlungen mit üblen Nebenwirkungen (Verbrennungen etc) und Chemotherapie. Diese musste zweimal umgestellt werden wegen Mundschleimhautentzündungen. Aber so einfach konnte man keine andere Chemo geben, weil meine Mutter eine Leberzirrhose hat. Nun bekommt sie wöchentlich Taxol aber der Tumor zieht sich nun schon bis an den Kehldeckel. Sie hatte wahnsinnige Schmerzen und wurde vor 2 Wochen mit einer Morphium-Dauerinfusion ausgestattet. Nun sind wenigstens die Schmerzen einigermaßen auszuhalten.
Ich hoffe für euch das deine Mutter operiert werden kann.
Alles alles Gute und laß mal wieder von dir hören

Mimi

[hamburgschmuck]

Hallo Mimi!

Das hört sich ja wirklich genauso an wie bei uns!

Nur, dass es noch nix mit der Leber gibt.

Aber kann man meiner Mum 162cm 46 kg eine Bestrahlung zumuten???

Sie hat ja jetzt schon wahnsinnige Schmerzen!

Ich bin ratlos!

Wir haben gottseidanke eine Patientenverfügung!

Bei Ihr kommt ja noch diese Demenzerkrankung und Polyneurophatie dazu!

Alles in einem ein ziemliches Wrack!

Alles Schitte...

[hamburgschmuck]

Achso, sie könnte operiert werden, aber ohne 100%ige Aussagen und wenn dann auch nur mit kompletter Zungenentfernung und das möchte sie nicht. Denke, dass auch ein Neck Diss dazu kommt und sowas würde sie auch garnicht überstehen!

[Wangi]

Hallo Cindy,

>> Aber kann man meiner Mum 162cm 46 kg eine Bestrahlung zumuten??? <<

Ja Cindy, kann man, ich bin zwar etwas jünger, aber auch nicht mehr an Gewicht und ich habe Bestrahlung und Chemo überstanden, man muß aber auch wollen. Und wenn die Ärzte vorher operieren können/wollen würde ich das annehmen, je weniger muss bestrahlt werden. ICH würde alles tun um dem Krebs in den A... zu treten, 61 ist doch kein Alter und man kann es schaffen.
Ich hatte auch T4 und konnte nicht operiert werden, habe deshalb die volle Chemo/Bestrahlung bekommen, war kein Spaziergang aber ich lebe und das bisher krebsfrei.

Alles Gute für Euch
Lieben Gruß
Wangi

[SteffiJo]

Liebe Cindy.
Meine Mama wog bei Diagnosestellung gerade mal 39kg bei 1,55 m Körpergröße. Da sie sich gegen eine Operation entschieden hatte (Kehlkopfkrebs) bekam sie erst mal über ein paar Wochen Chemo. Sie versuchte so gut es ging zu essen, und bekam die restlichen Kalorien über eine Magensonde. Bis zum Beginn der Bestrahlung war sie dann bei ca. 44 kg. Während der Bestrahlung ging dann essen gar nicht mehr. Der Hals war innen doch sehr angegriffen. Aber durch die Sonde gabs ja täglich einiges an Kalorien. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Meine Mama hatte Entzündungen im Mundraum. Dagegen half viel gurgeln mit Salbeitee, und einer so genannten "Stomatitislösung", die uns empfohlen wurde. Das Rezept haben wir in der Apotheke erst mal in einer kleinen Mischung anmischen lassen und zu sehen, ob sie sie verträgt etc.. Später haben wir uns dann eine große Flasche mischen lassen. Das "Rezept" (die Zusammenstellung der Lösung) kann ich Dir bei Bedarf gerne zukommen lassen.....(hoffentlich finde ich es noch ;o) ).
Ich wünsche Dir und deiner Mama alles Liebe!
Liebe Grüsse
Steffi

[Dreizahn]

Hallo!

Zitat von hamburgschmuck

Sie hat ja jetzt schon wahnsinnige Schmerzen!

Das muss nicht sein! Bitte zieht schleunigst einen Schmerzspezialisten und/oder einen Palliativmediziner hinzu. Die können Deine Mama so einstellen, dass sie keine Schmerzen hat; unabhängig davon, ob sie sich weiter behandeln lässt oder nicht.

Zitat von hamburgschmuck

Achso, sie könnte operiert werden, aber ohne 100%ige Aussagen und wenn dann auch nur mit kompletter Zungenentfernung und das möchte sie nicht. Denke, dass auch ein Neck Diss dazu kommt und sowas würde sie auch garnicht überstehen!

Die Neck Diss ist von den beiden das kleinere Übel. Aber dass sie sich nicht die komplette Zunge entfernen lassen will, kann ich verstehen. Man könnte sie aber bestrahlen und in der Zeit über eine Magensonde und/oder einen Port ernähren. Das geht recht gut.

LG, Dreizahn

[hamburgschmuck]

Also eine Magensonde hat sie ja schon mal bekommen!

2 Tage später Bauchfellentzündung und Luft im Bauchraum.

Ich denke wir warten die Bestrahlung ab, auch wenn es schwer für sie wird.

Ich werde einfach versuchen so oft wie möglich bei Ihr zu sein und sie anzurufen wenn ich nicht da sein kann.

Aber ich kann sie nicht zu einer OP überreden, sie hat einfach wahnsinnige Angst.

Meine Hoffnung ist dann jetzt die Bestrahlung und hoffentlich eine baldige schmerzfreie Zeit.

Die Hausärztin will Ihr einfach keine anderen Medikamente geben als das was im Befund der Klinik steht, daher werde ich mir wohl einen Schmerzarzt dazuholen.

Danke für den Tip!

[Dreizahn]

Hallo!

Zitat von hamburgschmuck

.... und sie anzurufen wenn ich nicht da sein kann.

Dafür solltet ihr noch einen Plan B entwickeln, z.B. chatten per Internet, wenn Deine Mama das kann. Durch die Bestrahlung kann es gut sein, dass Deine Mama eine zeitlang nicht sprechen kann.

Zitat von hamburgschmuck

Die Hausärztin will Ihr einfach keine anderen Medikamente geben als das was im Befund der Klinik steht, daher werde ich mir wohl einen Schmerzarzt dazuholen.

Viele Hausärzte kennen sich mit Schmerzmedikation nicht sehr gut aus, daher geht bitte zum Spezialisten.

LG, Dreizahn

[hamburgschmuck]

Nun bei der Hausärztin meiner Mum ist es so, dass Sie dieses berühmte Schubladendenken hat wenn vor ihr eine Alkoholikerin steht.

Als wir die Überweisung zum HNO Arzt holen wollten hiess es doch tatsächlich:

Muss das denn sein?

Sorry, da platze ich förmlich!

Meine Mum wohnt ländlich im Landkreis Parchim in MV, dort gibt es kaum solche Ärzte, aber am 24.4. werde ich ihr einen im Krankenhaus besorgen, denn da gibt es den sicher, das ist in Schwerin!

Plan B mit chatten hört sich gut an, jedoch wird sie wohl während der Bestrahlung erstmal im KKH bleiben, da ist es schlecht mit Laptop und Wlan.

Ich werde jedoch am Tag der 1. Bestrahlung bei Ihr sein um zu schauen wie es ihr geht, um Mut und Hoffnung zu machen und um mit den Ärzten zu sprechen um eine Schmerzmedi anzuleihern!

Liebe Grüße
Cindy