BSDK oder Papillenkarzinom

[kira1964]

Hallo liebe Forumsleser,

den ersten Kontakt zum Krebskompass hatte ich durch einen schlechten Papp-Wert am Gebärmutterhals. Nun möchte ich mich hier vorstellen, da mein Vater an BSDK (Kopf) oder an einem Papillenkarzinom erkrankt ist. Mein Vater ist 72 Jahre alt und hat leider zudem noch Alzheimer in einem leicht forgeschrittem Stadium. Er vergisst leider viel, läuft aber nicht weg und erkennt uns auch alle noch. In der Vergagenheit kennt er sich noch am besten aus. Zuhause kann er noch kleine einfache Arbeitschritte durchführen. Er kann sich noch gut selber anziehen und finden sich im Umkreis von ca. 2-3 km von unserem Wohnort mit seinem Fahrrad gut zurecht. Er ist ein herzensguter und gutmütiger Mensch. Wir werden alles tun um ihm zu helfen - nun fangen die Probleme an.

Von einem Tag zum Anderen wurde er ganz gelb, der Stuhlgang war hell und das Urin dunkel verfärbt. Er war total abgeschlagen und hatte in letzter Zeit merkwürig schleichend 7 kg abgenommen.
Mein Mutter ist mit ihm zum Hausarzt, der eine Praxis in unserem kleinen Krankenhaus am Rande des Ruhrgebiets hat. Dort liegt er nun seit ca. 1,5 Wochen. In dieser Zeit wurde zu 99 % Krebs der BSDK diagnostiziert. Eine Biopsie ist schon 2x schief gelaufen. Der Krebs wurde nur anhand vom Tumormaker CA-19-9 und einem anderer typischen Wert (weiß leider nicht mehr welcher) festgestellt. Im CT waren keine Metastasen sichtbar. Was mich nun so aufregt ist, dass Montag oder Dienstag eine dritter Biopsieversuch ansteht, danach erst soll er zu Prof. Uhl ins Pankreaszentrum Bochum. Laut Angabe der Ärzte ist bei ihm eine kurative Behandlung vielleicht noch möglich, da der Tumor wohl noch sehr klein und kaum sichtbar ist. Könnt ihr mir Tipps geben wie wir uns nun weiter verhalten sollen, langsam werde ich nervös - soll ich ungemütlich werden und auf eine sofortige Verlegung drängen? Mein Vertrauen zu unserem städtischen Krankenhaus schwindet langsam.

Liebe Grüße Doris

[Kirsten67]

Liebe Doris,

setzte Dich doch am besten per Mail oder Telefon mit Prof. Uhl in Verbindung. Ich habe die Erfahrungen gemacht, dass man ihn innerhalb von 2 Tagen (oder schneller) persönlich an der Strippe hat. Er nimmt sich dann Zeit und berät einen wirklich gut.

Viele Grüße und Euch Allen alles Gute.
Kirsten.

[kira1964]

Hallo Kirsten,

danke für deinen Tipp.
Wir kommen gerade vom Krankenhaus zurück. Eine Freundin von uns arbeitet dort, sie hat ein Gespräch mit dem Leiter der Station vermittelt. Wir wissen jetzt, dass es sich mit sehr sehr großer Wahrscheinlichkeit um einen BSDK-Kopf Tumor handelt, leider kein Papillenkarzinom. Das Krankenhaus wird nur eine Verlegung nach Bochum unterstützen. Hoffentlich nehmen die ihn dort auch auf, das ist wohl bei pallativen Fällen auch nicht immer der Fall. Falls das Krankenhaus die Aufnahme nicht hinbekommt rufe ich Prof. Uhl selber an.

Mein Vater hat einen 19-9 Wert von 720, die Gallenblase vergrößert. Als nächstes steht eine Sonographie an, die soll jetzt hoffentlich in Bochum gemacht werden. Werde in Zukunft bestimmt noch so einige Hilfe von erfahrenen Leuten benötigen.

Liebe Grüße an alle hier im Forum
sendet Doris

[Kirsten67]

Liebe Doris,

mein Papa hatte auch nur eine palleative OP bekommen. Das machen die in Bochum auch. Mein Papa mußt damals allerdings ein wenig warten, weil die OP-Termine so ausgebucht waren.

Kirsten.

[kira1964]

Hallo

mein Vater ist seit Montag in Bochum. Momentan laufen sämtliche Untersuchungen, ein Stent ist ebenfalls gelegt worden (das haben die Ärzte in unserem städtischen Krankenhaus ja nicht hinbekommen)
Wir sind sehr zufrieden mit der Bochumer Klinik - alles läuft sehr zügig und professionell.
Leider ist es ein altes Haus mit schlechtem Zimmerstandard (keine Dusche und WC) auf dem Zimmer. Das ist für meinen an Alzheimer erkrankten Vater schlecht.
In der ersten Nacht hat er ins Zimmer gemacht das hat mir so weh getan, er hat verzweifelt die Toilette gesucht. Leider konnten wir kein anderes Zimmer bekommen da die Privatstation komplett belegt ist, meine Mutter konnte ebenfalls nicht untergebracht werden, Zimmer mit Angehörigen-Betreuung gibt es wohl nicht. Leider ist alles vollkommen überfüllt dort.
In den nächsten Tagen werden wir erfahren, wie weit der Krebs fortgeschritten ist und was operativ weiter geschieht.
Ich bin einfach nur froh, das mein Vater in Bochum aufgenommen wurde...
Nun plane ich bereits die Zeit nach Bochum, an wen Kann ich mich wenden?
Gibt es gute ambulante Schmerzzentren im Kreis Recklinghausen oder Coesfeld? Wie komme ich an einen guten betreuenden Onkologen, um was muß ich mich jetzt kümmern für die Zeit nach dem Krankenhaus?
Möchte das mein Vater nach dem Krankenhausaufenthalt direkt weiter behandelt wird, bitte helft mir

[kira1964]

Hallo und eine schönen Sonntag wünsche ich,

möchte gern etwas Positives von meinem Vater berichten...um Mut zu machen.
Mein Vater ist Mitte Sep. in Bochum pallativ operiert worden, die Wippel-OP kam nicht mehr in Frage, er hat leider zwei kleine Lebermetastasen. Nach der OP ergab sich eine Komplikation in Form von einer Blutung im Bauchraum. Er mußte fast 4 Wochen im Krankenhaus bleiben, dass Blut konnte aber über Drainagen abgeleitet werden. Da er Alzheimer in einem mittlerem Stadium hat, mußte er auf der Intensivstation bleiben. Er konnte auf der normalen Station nicht genügend beobachtet werden. Leider mußte er teilweise sogar fixiert werden weil er alle Schläuche selber gezogen hat. Das Zimmer war voller Blut, wir alle fix und fertig. In diesen vier Wochen magerte er stark ab und war Alzheimermäßig total durch den Wind. Wir hatten nur noch das Ziel ihn da irgendwie wieder rauszuholen, organisierten für Zuhause ein Pflegebett und stellten uns auf einen Pflegefall bis zum Tod ein. In Bochum hat man alles für Ihn getan, als es ihm etwas besser ging saß er auf dem Flur der Intensivstation und sang auch schonmal ein Liedchen mit den super nettem Pflegepersonal dort. Als er endlich mit Drainagen im Krankenwagen nach Hause entlassen wurde war die Freude gross. Das ist nun 3 Monate her. Am Anfang war er sehr schwach und leicht depressiv. Allmählich besserte sich sein Zustand immer mehr, er konnte dank dieser OP alles essen und vertragen. Einen Stent braucht er ja nicht mehr - dank der Spezialisten um Prof. Uhl in Bochum (sollte diese schreckliche Krankheit erblich sein und ich ebenfalls daran erkranken - ich werde keine Sek. zögern mich dort behandeln zu lassen)...
Heute fährt er wieder Fahrrad, hat 1o kg zugenommen und ist wieder voll dabei (auch geistig ist er wieder viel besser drauf). Wir haben auch über Chemo nachgedacht, er hat einmal Gemzar erhalten - es war eine einzige Katastrophe. Er war totol durcheinander und lief kam mir vor, wie ein gefangenes Tier im Käfig. Wir haben das sofort sein gelassen mit der Chemo - er soll seine Lebensqualität solange es irgend geht behalten. Das geht aber in unserem Fall nur ohne Chemo. Ihm ist auch nie schlecht, er hat immer guten Apetitt und ißt auch Fettes vollkommen problemlos.. (das sicherlich nur, wegen der pallativ OP in Bochum). Sein Hausarzt ist verwunderte, in welch einem guten Zustand er ist....hoffentlich bleibt das noch möglichst lange so.... Habe die stille Hoffnung, dass es bei ihm nun einfach so stehengeblieben ist. Ich weiß - das ist naiv... ich wünsche mir das aber so sehr.
Momentan kann ich es kam glauben, dass er so todkrank sein soll..

Liebe Grüße sendet Euch Kira