Vater Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

[Tina W.]

Hallo Nicole,
ich danke Dir sehr für die lieben Worte. Auch Ihr wißt doch nur allzu gut, was Tapferkeit bedeutet und schließlich ist Dein Mann noch so jung - da finde ich das noch alles viel schlimmer. Papa hat sein Leben gut gelebt, nichts versäumt und wir genießen jeden Tag. Heute geht es ihm gut, die Müdigkeit nach Avastin am Freitag ist jetzt vorbei und da unser Sohn heute Namenstag hat, kommen meine Eltern gleich zum Kaffee.

Genießt die Sonne
Tina

[Hoffnung09]

Liebe Tina

Ich kenne kaum jemanden, der ein Glio IV nach 5 Jahren überlebt hat.

Wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Stille Grüsse
Sandra

[legerdemain]

Zitat von Hoffnung09

Ich kenne kaum jemanden, der ein Glio IV nach 5 Jahren überlebt hat.

Doch, die gibt es. Auf dem letzten Hirntumor-Informationstag waren Langzeitüberlebende. Man weiß bloß leider (noch) nicht, was bei denen anders ist.

[Tina W.]

Hallo,

wir haben gestern einen wunderschönen 75. Geburtstag im kleinen Kreis gefeiert. Durch das etwas hochgesetzte Kortison in den letzten Tagen ging es Papa vergleichsweise gut. Alle Kinder und Enkel um sich war er ganz entspannt und hat es genossen. Ich glaube er hat sich alles immer wieder ruhig betrachtet und Abschied genommen - denn er kann zufrieden auf das Ergebnis seines Lebens blicken.

Jetzt werden wir sehen was die nächsten Wochen bringen - wir können auf jeden Fall auf einen wunderschönen, harmonischen Tag zurückblicken.

Tina

[Andorra97]

Liebe Tina,
es freut mich sehr, dass Dein Papa seinen Geburtstag noch so feiern konnte, wie er sich das gewünscht hat.
Für die kommende Zeit wünsche ich euch weiterhin viel Kraft und dass es kein so schlimmer Weg wird.

[Luca7]

Hallo Tina ,

Sorry mal wieder das ich mich soooooooooooooooo lange hier nicht blicken lassen habe , ich habe aber trotz alledem Sehr oft an euch gedacht und jetzt hat es mich doch gepackt und ich musste einfach lesen wie es Euch geht .
Klatsch ins Gesicht , mir tut es sooooo leid das das sch..... Ding nun doch sein Weg geht wie es möchte . Aber es ist schön zu lesen das es ihm gut geht dabei und noch so einen tollen Geburtstag hatte . Ihr seit einfach sooooo toll .
Nun zu uns , Luca geht es im mom wieder gut , hatten manchmal tiefen mit Fieber und erbrechen und so aber wir nehmen es mittlerweile schon ganz gut auf obwohl mich es immer wieder packt wegen den anderen beiden . Wir hatten im Februar MRT und da konnten sie uns nur sagen das sie soweit zufrieden sind aber eine große Erweiterung eines Ödems zu sehen ist . Jetzt müssen wir wieder warten bis zum nächsten MRT am 5 Juni .
Ich habe den einen Tag einen Bericht gelesen , der erschienen ist ( Impfung gegen Krebs wenn man es bereits hat ) bin Freudestrahlen mit dem Ding in die Klinik und mal wieder bekommt man nur gesagt wenn das helfen würde wüßte ich das ich in 4 Jahren arbeitslos bin . Sowas doofes , beeser alle Arbeitslos als das noch mehr Menschen an dem Krebs zu Grunde gehen . Ist wahrscheinlich klar das ich so denke , aber es ist eben so soll er doch dann beim bauern arbeiten und kartoffeln sammeln oder so
Naja ansonsten reisse ich mir wie vorher auch schon für meine 3 den Hintern auf und versuche ihnen alles so gut es geht zu ermöglichen ...Ich habe jetzt angefangen Kinderlampen aus Holz und Lichterkette zu basteln um ein wenig zu verdienen damit ich nicht immer nein sagen muss .
naja , ich muss dann auch mal wieder , ich werde mir Mühe geben mal öfters vorbei zu schauen und das Foto bin ich dir auch immernoch schuldig !!! Sorrryyyyy Tina fühl dich dolll gedrückt

Lieben Gruss an alle hier und toi toi toi

[Tina W.]

Hallo an alle,

Papa befindet sich - wie er selber sagt -im Sinkflug...
Wir haben uns alle gemeinsam entschlossen, keine weiteren Therapien bis auf die Palliativmedizin mehr zu machen. Die geplante Avastininfusion für Donnerstag ist abgesagt. Seit 1 Woche kann er nur noch 2-3 Schritte gehen, ist linksseitig gelähmt. Gott sei Dank klappt es noch mit Hilfe vom Bett in den Rollstuhl, um ins Bad zu kommen, sich fertig machen zu helfen und dann in
seinen Sessel. Das Lesen bzw Verstehen des Gelesenen wird auch immer schwieriger. Er will auch nicht mehr und hat, wie wir alle, Angst vor dem WIE.
Inständig bete ich, daß er doch einfach nur nicht mehr wachwerden darf, ohne den Zerfall bei Bewusstsein zu erleben...Wir haben auf jeden Fall vor, ihn zu Hause zu behalten, haben auch schon Notfallmedis da, falls ein heftiger epileptischer Anfall kommen sollte. Es ist völlig klar, dass keikne PEG gelegt wird - wenn es soweit kommt , nur Flüssigkeit..

Es ist alles grausam, aber wir sind dankbar für die Zeit, die wir noch haben durften und wünschen ihm (und uns auch) ein friedliches schnelles Ende.

Betet für uns! Danke!

LG Tina

[Andorra97]

Liebe Tina,
ich bete für euch und wünsche Euch alle Kraft der Welt. Ich wünsche Deinem Papa, dass er einfach hinüberschlafen kann.

[parigo]

Ich wünsche Euch Kraft und bin im Gedanken bei euch

Gruss
Parigo

[Hoffnung09]

Liebe Tina

Ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt.

Ich kenne kaum jemanden, der ein Glio IV nach 10 Jahren überlebt hat

Stille Grüsse
Sandra

[julia_basti]

Liebe Tina,

ich wünsche Deinem Vater, dass er es ohne Leid dorthin schaft, wo meine Julia schon ist.

Ihr habt alles für Ihn getan und ich habe Dich und Deine Familie immer wieder für die Kraft bewundert, die Ihr gezeigt habt.

Mit lieben Grüßen und in stillen Gedanken
Sebastian

[Tina W.]

Ihr Lieben,

ich danke Euch sehr. Es tut einfach nur gut, nicht alleine mit dem Problem zu sein, sondern zu wissen, daß es Menschen da draußen gibt, die dasselbe schon durchgemacht haben und wissen ,wie es ist.

Papa schafft noch 2 Schritte mit viel Hilfe, was die Pflege natürlich noch erleichtert, jetzt geht es seit 3 Tagen nur noch mit Toilettenstuhl ( gut, daß wir das alles schon haben), aber wir sind sehr froh, daß er noch immer für einige Stunden in seinem geliebten Sessel sitzen kann. Wenn man von der Seite dann schaut, die nicht gelähmt ist, kann man manchmal gar nicht glauben, daß er todkrank ist.

Meine Mutter leistet großartiges aber ist natürlich auch am Ende ihrer Kräfte, wir helfen, wo es nur geht, damit er zu Hause bleiben kann und hoffentlich wirklich nur hinüberschläft ohne allzu große weitere Beschwerden ."Leider" liegt der Tumor ja weiter vorne rechts, sonst wäre schneller das Atemzentrum mit betroffen, so geht es erst einmal zunehmend auf die Motorik und die Emotionen.

Ihr Lieben, seid herzlich von mir umarmt, ihr alle helft mir durch Eure Mit-Gedanken und Gebete sehr viel.:knuddle:

Eure Tina

[Luca7]

Hallo Tina ,
wie versprochen melde ich mich jetzt mal wieder ... ich musste einfach zu euch stoßen , aber was ich da lesen muß man so ein mist . Es tut mir so leid und ich hoffe natürlich auch das er nicht so leiden muss und er einfach alles überschläft . Das hat er sich für das ganze Kämpfen einfach verdient .
Im mom geht es Luca auch wieder gut , waren jetzt auch wieder in der Klinik , am Freitag hatte er nach einem zusammenstoß mit einem Schüler einen Anfall bekommen , zum Glück haben die mich angerufen weil er Kopfweh hatte und ich habe ihn dann abgeholt und er hatte ihn zu hause bekommen . Man was ging mir wieder der A.... !!!
Jetzt haben sie das MRT vorgezogen und am Montag hat er grosses Programm und ich habe wie immer eine riesen Angst vor dem Ergebniss .
Waren jetzt 2 x im Phantasialand , einladungen von der Krebsstiftung aus Essen . Luca sein bester Freund aus der Klinik war auch mit und die hatten einen riesen Spass , nur leider mussten wir heute erfahren das dessen MRT heute gezeigt hat das das scheiss Ding Metastasen in die Wirbelsäule tranportiert hat ... So ein Dreck , bin mal wieder nur am Nachdenken was ist wenn es bei Luca mal so kommt ... Diese SCh... Angst . Ich weiss , ihr habt es auch aber ist es nicht schrecklich wie sie einen immer wieder runter zieht .
Ich bin froh das ich mich hier ab und zu mal niederlassen kann . Die ``normalen`` Leute verstehen einen ja nicht ...
So ich bin dann mal wieder weg und wünsche allen hier schöne Tage
LG Jessy

[Tina W.]

Ihr Lieben,

bei uns auf niedrigem Niveau alles stabil. Haben die Pflegestufe 3 durch, Papa bekommt jetzt zunehmend Cortison und Morphium wegen der Schmerzen in der gelähmten Seite und auh Kopfschmerzen. Er schläft immer mehr und sitzt immer weniger im Sessel. Haben das Pflegebett im Wohnzimmer, damit er mitten im Geschehen ist. Wir wünschen ihm so sehr, dass er gehen darf und hoffentlich nicht noch miterleben muss, dass er gepampert werden muss, denn der Toilettengang auf dem Toilettenstuhl ist mit Mühe und Hilfe noch möglich. Da er sonst ja komplett gewaschen und versorgt wird, ist das das letzte bisschen Würde, was ihm geblieben ist.

Betet weiter für uns, dass sein Leiden bald ein Ende hat.

Tina

[Tina W.]

Es ist ein furchtbares Leiden - und es ist noch nicht vorbei.

Ich bitte um Eure Gebete und Gedanken, daß er endlich seinen Frieden findet und gehen darf. Es ist sehr schwer mit anzusehen, fast vollständige Lähmung, aber der Verstand ist noch da, wenn auch die Verwirrtheitszustände zunehmen.

Wir pflegen ihn zu Hause und mit Hingabe, aber auch unsere Kräfte schwinden,
daher wäre sein Tod - so schwer es fällt - für alle eine Erlösung.

Eine traurige Tina