Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Gina79]

Liebe Tina! Ich stimme dir in allem zu, auch mir ist es immer so ergangen und es ergeht mir jetzt noch so! Manchmal beneide ich die anderen um ihre Unbeschwertheit und ihre unsinnigen Gesprächsthemen nerven mich manchmal sehr!
Ich weiß was du meinst, man kann sich nicht wirklich entspannen, sich etwas Gutes tun. Etwas Gutes tun wäre nur mit deiner Mama, ich versteh das! Aber vielleicht einfach nur ein gutes Bad nehmen, sich auf die Couch mit einer Wärmeflasche legen oder einen Kakao trinken,...! Das kann schon gut tun!

Mir haben meine Bekannten dann geraten schwimmen zu gehen oder laufen oder ins Cafe zu gehen. Das ging gar nicht, ich wollte nur bei meinem Papa sein, das war wichtig, alles andere interessierte mich nicht!

Es ist eine gute Einstellung dass ihr das glaubt was der Arzt euch gesagt hat, alles andere würde euch nur noch mehr belasten und das wäre jetzt gar nicht gut.

Ich habe oft mit mir selber geredet und mich dazu gezwungen wieder runterzukommen mit meinen blöden und angsterregenden Gedanken. Ich habe dann oft einfach "stopp" gesagt. Es ist nichts entschieden und so lange gehen wir vom Besten aus! Aber es geht nicht immer!

Nein, deine Mama möchte ganz sicher nicht dass du ihr etwas von der Krankheit abnimmst oder dass du mitleidest mit ihr. Sie würde das sicher am liebsten ganz alleine machen, da bin ich mir sicher! Auch mein Papa wollte mich nie mit seinen Ängsten belasten, er wollte mich und Mama immer vor allem schützen und am liebsten war es ihm wenn wir in den entscheidenden Momenten wo es ihm ganz schlecht ging nicht da waren.
Lass es so wie es ist gut sein Tina!

Ich denk an dich!

[Almnixe]

Hallo

Ein kurzer Zwischenstand:

Gestern haben die Ärzte nach der Tumorkonferenz doch beschlossen, Mama Hilfsmittel zur Steigerung der Leukozyten zu geben. Heute morgen waren sie dann bei 7000 und es wurde schon von Entlassung gesprochen. Die Bestrahlung soll nun so schnell wie möglich fortgesetzt werden und ob und welche Chemo verabreicht wird, wird nochmal morgen gemeinsam in der Konferenz besprochen. Mama hat darum gebeten, noch während der laufenden Therapie im KH bleiben zu dürfen, da sie ja alleine zuhause ist. Der Arzt sagte wohl nur "mal sehen"...Was ist das denn für eine doofe Antwort. Mama ist doch letztes Mal schon zusammen geklappt...Naja...Die Leukos waren übrigens tatsächlich zwischendurch mal gestiegen,dann aber wieder gefallen. Und wisst ihr was? sie haben meiner Mama eine Woche lang das SChmerzmittel Novalgin gegeben, welches wiederum die Steigerung der Leukos verhindern kann. Darauf sind sie dann gestern morgen gekommen. Verrückt oder?

Mama ist auch wieder ziemlich verschleimt und der Husten ist schlimmer geworden. Ehrlich gesagt befürchte ich aber, dass es daran liegt, dass Mama gerade hoch eiweißhaltige kalorische Getränke zu sich nimmt. Eiweiß soll man aber nicht bei Verschleimung zu sich nehmen. Ich wundere mich in diesem KH über nichts mehr!

Ansonsten habe ich heute bei Gamma Knife wegen der vermeintlich gewachsenen Hirnmeta angerufen. Wir können sofort kommen und am Telefon sagte die nette Dame, dass eine erneute Betrahlung auch in einigen Fällen möglich ist. Hoffen wir mal.

Wenn sie Mama morgen aus dem KH rauswerfen, dann müssen meine Schwester und ich wirbeln und uns überlegen, wie Mama bis Freitag ohne uns auskommt. Zumindest könnte sie eine Freundin aus dem KH abholen und die könnte bestimm auch noch ein bißchen für Mama einkaufen...Hoffen wir mal.

Besser Mama bleibt noch im KH...

LG! Tina

[Almnixe]

Die kleine Besserung war nur von kurzer Dauer...heute morgen noch alles gut, Bronchoskopie sollte gemacht werden, dann heute Vormittag Fieber! 38,3. Leukos und Trombos wieder runter. Mama wieder in Isolation. Krankenhausaufenthalt auf unbestimmte Zeit verlängert...Halsschmerzen und Schleim immer schlimmer...heute abend Fieber wieder runter auf 37,2.

Fahre morgen zu ihr.

LG! Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
es tut mir so leid! Ich erinnere noch gut, wie belastend dieses auf und ab ist!
Und diese Überlegungen, wie das gehen soll, wenn sie aus dem Krankenhaus kommt...
Dabei hatte ich es noch leichter, weil ich im gleichen Ort gewohnt habe - aber auch abends wieder zu fahren und meine Mami mit ihren Ängsten alleine zu lassen, hat mir oft so weh getan...

Ich habe auch bis zum Schluss versucht, Arbeit und das Kümmern um meine Mami unter einen Hut zu bringen - und habe mich dabei vollkommen überfordert (obwohl ich zu dem Zeitpunkt wegen Kurzarbeit glücklicherweise nur 80% gearbeitet habe). Ich weiß nicht, ob Du irgendeine Möglichkeit hast, bei der Arbeit kürzer zu treten (ich habe sie damals für mich nicht gesehen) - ich habe mir im Nachhinein sehr gewünscht, ich hätte es getan...

Ich wünsche Dir eine möglichst positive Zeit mit Deiner Mama!
Alles Liebe,
Anja

[Gina79]

Hallo Tina! Es tut mir so leid dass noch immer keine Besserung in Sicht ist sondern das Gegenteil!
Wahrscheinlich hat sie sich wieder einen Infekt eingehandelt wenn die Blutwerte so weit unten sind und sie Fieber bekommen hat??!
Ich kenn das noch so gut von Papa, er lag 4 mal in Isolation! Bei ihm war es auch immer so dass das Fieber rauf und runter gegangen ist wie es wollte. ER war schon öfters kurz vor der Entlassung, da war das Fieber auf einmal wieder da! Da spielen die Blutwerte verrückt!

Warum hätte denn eine Bronchoskopie gemacht werden sollen?

Ich gebe Anja recht! Es wäre nicht schlecht, wenn es möglich ist, mit der Arbeit ein bisschen kürzer zu treten. Es ist schwer und ich konnte auch nicht kürzer treten aber zumindest wohne ich daheim und hatte den Stress mit dem hin und her fahren nicht!

Ach Tina, es tut mir so leid, ich weiß wie quälend das alles auch für dich ist. Aber gebt die Hoffnung nicht auf, ihr könnt nichts beeinflussen, es kommt alles wie es kommen muss, aber trotzdem die Hoffnung auf Besserung nicht aufgeben!

Ich wünsch euch dass die Blutwerte schnell wieder steigen und deine Mum bald wieder auf der normalen Station liegt! Alles Liebe

[Almnixe]

Hallo ihr Lieben,

Ich komme gerade aus dem KH u bin so furchtbar traurig.Ich habe das Gefühl,dass Mama immer schwächer wird,statt kräftiger.ihre blutwerte steigen zwar gaaaanz langsam wieder,aber sie hat von der Bestrahlung richtig schlimme Halsschmerzen u Ohrenschmerzen.die Schmerzen machen sie richtig fertig u rauben ihr ganz viel kraft.essen ist dadurch natürlich auch die Hölle.sie trinkt aber ganz tapfer 3x täglich fresubin,so dass zu dem wenigen essen zumindest ein paar Kalorien dazu kommen.von den leukozytenspritzen bekommt sie Kopfschmerzen (vielleicht ist es auch die Kopfmeta,aber ich möchte lieber an eine NW von den Spritzen glauben)...was der krebs an sich gerade treibt,weiß man auch nicht,da ja kein ct oder sonstigen gemacht werden kann...

Ich habe auch schon drüber nachgedacht,ob ich bei de Arbeit kürzer treten soll.es wäre schon vernünftig,da es mir auch wirklich schon schwer fällt,mich so voll u ganz darauf zu konzentrieren.Leider bin ich dort gerade in einer wichtigen Phase,aber was kann wichtiger sein als die Gesundheit der Lieben.Ich wollte jetzt erstmal ein paar Tage frei nehmen.Mal schauen,ob es so etwas wie Sonderurlaub wegen "Angehorigenpflege" gibt.

Liebe Nina,

die Bronchoskopie sollte gemacht werden,da Mama viel hustet u so verschleimt ist.der Arzt wollte mal gucken was da los ist,vor allem weil ihre Lunge komplett frei ist.mama hofft auch,dass er ein bisschen Schleim absaugt....

Ach was für eine Sch.... Krankheit!!!!Krebs sowieso ist ganz schlimm.bis vor wenigen Wochen war Mama noch ganz agil u hat ihren Haushalt alleine gemeistert.Jetzt ist sie ganz schwach u kann das nicht mehr...

LG!Tina

[legerdemain]

Und wenn du dich mal eine Zeit vom Arzt krankschreiben läßt?!

[Gina79]

Hallo Tina! Das sind keine guten Infos von dir! Die Idee mit dem Krankschreiben von legerdemain ist eine gute! Der Hausarzt schreibt dich bestimmt krank unter dem ganzen psychischen Stress. Es gibt da auch eine Karenz für pflegende Angehörige, da müsste man sich erkundigen oder wenns gar nicht anders geht (unbezahlten) Sonderurlaub für eine gewisse Zeit.

Ich versteh dich so gut, es tut so sehr weh und man kann nichts tun. Man kann nur da sein und miteinander aushalten.
Ich wusste auch nicht so wirklich ob ich irgendwann in der Arbeit zurückschalten sollte oder besser gesagt kann. Ich hatte es ja leichter weil wir ja zu zweit waren und ich im Haus war. Wenn du die Möglichkeit hast in der Arbeit einen Gang zurückzuschalten dann mach es! Es wird leichter werden für dich. WEnns möglich ist dann machs!

Ich drück dich, du bist ein starkes Mädel! Liebe Grüße und viel Kraft!

[Almnixe]

Hallo,

vielen Dank für Eure Vorschläge!

Habe heute in der Personalabteilung nachgefragt. Alles ist möglich, auch ganz spontan. Meine Personalerin war so lieb! Ich bin froh. Meinen Kollegen habe ich es nun auch erzählt, damit sie wissen, dass ich in nächster Zeit vielleicht spontan ausfallen werde. Verstehen alle. Ich bin erleichtert, finde es aber auch schlimm, dass ich mich so organisiert auf das Schlimmste vorbereite.

Meine Schwester hat heute Geburtstag und sie ist zu Mama gefahren. Ich habe gestern noch für Mama einen Blumenstrauß besorgt. Das war ihr sehr wichtig und ein kleines Kärtchen hat sie auch dazu geschrieben. Habe gerade mit meiner Schwester telefoniert und sie hat sich sehr gefreut. Ich habe im Dezember Geurtstag und werde wohl keinen Strauß und keine Karte mehr bekommen

Mit Mama habe ich auch gesprochen. Heute morgen kurz und heute abend auch nochmal ganz kurz. Sie hörte sich nicht gut an. Bekommt auch gerade Bluttransfusionen. Akute Anämie. Die Ärzte haben beschlossen morgen früh ein Ct zu machen. Wahrscheinlich wollen sie wissen, wie sich der Krebs entwickelt hat, um dann zu beschließen, wie es weitergeht. Vielleicht bekommen wir morgen die Nachricht das Mama austherapiert ist...

Ich bin gerade sehr negativ und sehe alles schwarz. Mama gehts einfach auch nicht gut!

@Nina: Drück Dich und danke, dass Du trotz Deiner eigenen starken Trauer für mich da bist! Du bist ein starkes Mädel! Dein Papa wäre nach wie vor stolz auf Dich!!!

LG! Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
es tut mir so leid! Ich kann gut verstehen, dass Du im Moment alles negativ siehst - so oft immer wieder schlechte Neuigkeiten....

Ich denke an Dich,
Anja

[Gina79]

Hallo Tina! Auch ich war dann irgendwann sehr sehr negativ eingestellt, wahrscheinlich aus Selbstschutz damit mich die negativen Nachrichten nicht überraschen und umhauen und damit ich mich darauf vorbereiten kann. Ich weiß nicht warum man das hat aber ich glaube es ist ganz normal. Man schützt sich irgendwie selbst davor, sonst würde man ja durchdrehen aus Angst vor schlechten Nachrichten!
Es ist schon mal gut wenn du weißt dass du in der Arbeit wenn du es brauchst kürzer treten kannst, auch spontan!
Ich verstehe dich nur zu gut, diese Auf und Ab, es treibt einen fast in den Wahnsinn!
Ich drück dich und hoffe dass das CT keine Verschlechterung ergeben wird!

[Almnixe]

Hallo!

Tag überstanden! Gott sei Dank! Heute morgen gings mir eigentlich noch ganz gut, mittags bin ich dann so nervös geworden, dass mir fast die Luft wegblieb...ganz müde war ich auch plötzlich. Das raubt einem wirklich alle Kräfte...wie mag es dann nur für unsere Lieben sein?

Aber nun zur Nachricht: So wie meine Mama es verstanden hat, ist nichts Neues dazu gekommen. Thorax weiterhin frei und auch keine neuen Hirnmetas. Was mit der veränderten Hirnmeta ist, dass wusste Mama nicht. Sie sagte nur, dass die Ärzte sagten, dass nichts Neues dazu gekommen ist und sich auch nichts verändert habe und alles was schon da war, zumindest weiterhin kleiner ist als vor Chemo und Bestrahlung. Mama und uns ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen.

Hals-, Ohren- und Kopfschmerzen hat sie auch nicht mehr. Sie bekommt ein neues Schmerzmittel, aber sie sagte, dass sie das nur heute morgen genommen hätte und die Schmerzen den ganzen Tag nicht zurück gekommen sind. Vielleicht sind sie ja wirklich weg.

Gestern Abend und heute Mittag hat sie Bluttransfusionen bekommen. Jetzt gehts ihr auch körperlich ein bißchen besser. Die Leukos steigen wohl auch allmählich, zumindest durfte sie heute ein bißchen auf dem Krankenhausflur rumlaufen...

Tritt doch nochmal eine Besserung ein? Ich traue mich gar nicht mich zu freuen, da ich denke, dass morgen auch schon wieder alles anders sein kann oder Mama vielleicht doch etwas falsch verstanden hat...ist echt blöd, wenn man bei den Gesprächen nicht dabei sein kann...

Eine gute Freundin meiner Mama hat mich heute Abend angerufen. Meine SChwester hatte sie gebeten uns bescheid zu sagen, wenn sie Mama besucht und ihr irgendwas auffällt. Sie sagte aber nur, dass sie heute gar keinen so schlechten Eindruck hatte. Sie sagte eben auch, dass Mama ein bißchen verwirrt ist, wenn es um Termine und Tage geht..aber das hat sie ja schon etwas länger...ich finde es toll, dass sie uns tatsächlich benachrichtigt hat. Sie hat auch angeboten, dass Mama bei ihr wohnen kann, wenn sie aus dem KH kommt. Echt ganz toll!

Warten wir nun ab was die Tage bringen...leider kann man sich ja zu keinem Zeitpunkt in Sicherheit wiegen....

LG!Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, das ist ja das grausame daran dass man sich zu keiner Zeit in Sicherheit wiegen kann. Aber denk bitte an das Hier und Jetzt und das sind schon mal good news die du da berichtest!

Es ist positiv dass bei der Untersuchung nichts Neues dazugekommen ist. Man kann es immer schwer glauben wenn man selber nicht dabei war aber vertrau deiner Mama und vertrau der positiven Nachricht, sie hat nichts falsch verstanden!

Gut, dass ihr die Transfusionen wieder ein bisschen Kraft geben!
Ich hoffe es geht wieder bergauf bei euch!

Drück dich

[Almnixe]

Oh man! Heute schon wieder so ein schlimmer Morgen. Habe heute morgen mit Mama telefoniert und sie sagte mir dann so ganz nebenbei, dass sie gleich zum Ultraschall müsse, da der Verdacht auf Lebermetastasen bestehe. Aha! Nun gut,dachte eigentlich, dass Ct hätte nichts ergeben.... Ich kann aber direkt Entwarnung geben, es war wohl nix konkret zu erkennen, aber Mama sagte, die Ärzte seien sich trotzdem nicht sicher!

Dafür wird sie immer schwächer. Heute wollte sie wohl etwas aufheben und ist aus der Hocke nicht mehr alleine hochgekommen. Die Ärzte und Schwestern sagen alle - zumindest sagt das Mama - , dass das normal sei. Ich weiss nicht...ich habe gegoogelt und etwas über Kachexie gefunden. Das ist starker Gewichts- und Muskelverlust durch die Krebserkrankung. Sagt Euch das was? Was kann man tun?
Ausserdem finde ich, dass Mama auch zu wenig isst. Sie bekommt zwar auch 3x am Tag fresubin (hochkalorische Getränke), aber ansonsten isst sie nicht sehr viel. Die Ärzte und Schwestern achten da nicht wirklich drauf. Mit Mama habe ich mich deshalb gerade ein bißchen angelegt, weil ich gesagt habe, dass sie mehr essen muss oder wir irgendwie mal über andere Ernährung nachdenken müssen. Da hat sie sehr unwirsch reagiert und meinte nur, dass sie sich das Essen ja nicht reinwürgen könne, da ihr dann schlecht würde. Aber gerade wenn sie so sehr schwach ist muss man doch was machen!Oder nicht?

Ach die Sorgen werden immer größer! Mama reagiert inzwischen etwas genervt auf mich. Heute hatte sie wohl ein langes Arztgespräch und ich wollte eben genau wissen, was er gesagt hat. Ich glaube ihr ist das alles zu anstrengend und ranzte mich daraufhin auch nur wieder an, dass sie das jetzt nicht alles wieder geben könne und ich mich mal mit dem zufrieden geben soll, was sie mir erzählt! BÄM! Jetzt reagiere ich leider auch etwas gereizt auf sie. Wahrscheinlich sind das unsere Nerven, die nicht mehr ganz stabil sind. Diese ewig schlechten Nachrichten machen einen auch echt mürbe...Aber ich will mich jetzt eigentlich gar nicht streiten, weil ich weiss, dass mir diese Situationen bestimmt immer wieder in den Kopf kommen, wenn Mama mal nicht mehr ist...

Der Arzt sagte übrigens, dass Mama sich nicht zu sehr beunruhigen solle. Aber er sagte wohl auch, dass Mama sehr schwer krank sei und die Krankehit insgesamt beunruhigend sei.

LG!..und morgen die nächsten schlechten News...

Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, diese ewig schlechten Nachrichten gehen wirklich an die Nerven, bei dir und bei deiner Mama. Bei uns war das genau so! Als Papa mal eine Phase hatte wo er nicht gut aß und wir ihn anredeten hat er genauso reagiert. Auch er hat diese Frescubinnahrung bekommen (also nicht genau die, wir haben so Päckchen im Supermarkt gekauft, die kosteten weniger und hatten mehr Kalorien).
Fragt doch mal nach ob deine Mama nicht ein bisschen Cortison haben kann?! Papa hat das während der Gehirnbestrahlung bekommen unter anderem weil der Arzt meinte es päppelt ihn wieder ein bisschen auf und er bekommt mehr Appetit, so war es dann auch! Langfristig hat es für seine Gesundheit natürlich nicht viel gebracht aber er hatte zumindest wieder etwas mehr Lebensqualität weil er wieder Appetit hatte und ihm das Essen schmeckte.

Auch ich wollte immer alles wissen was der Arzt zu Papa gesagt hat aber Papa hat auch immer abgeblockt. ER hat zwar schon erzählt aber wenn ich nach Einzelheiten gefragt habe oder mal nachgefragt hatte dann kamen auch gleich solche Meldungen und ich war dann wieder sauer.
Mama und ich wir haben uns dann sogar (heimlich) mit dem Arzt getroffen und ein Gespräch gesucht. Mann hatte ich da ein schlechtes Gewissen! Lass es gut sein wie es ist, Tina! Deine Mama sagt dir so viel wie sie Preis geben will und vor dem Rest will sie dich schützen.
Ich habe das erst viel zu spät eingesehen bei uns. Erst die letzten paar Tage habe ich nicht mehr nachgehackt was die Ärzte zu Papa sagten, ich hätte schon viel früher Ruhe geben sollen und mich mehr mit IHM und nicht mit den Diagnosen beschäftigen sollen. Aber man macht sich halt so große Sorgen und möchte ja nur helfen und dabei sein und alles wissen. Ich weiß wie schwer das ist!
Du kannst nicht mehr tun als für deine Mama da zu sein und das bist du ja! Ihr schafft das, Tina! Ich weiß diese ewig schlechten Nachrichten zermürben einen und man will gar nichts mehr hören. Man leidet so sehr mit und man kann nicht wirklich helfen. Aber es steht leider nicht in unserer Macht die Krankheit aufzuhalten oder Schmerzen zu lindern.
ICh weiß ihr schafft das Tina! Ich denke an euch