HILFE zur schnellen Entscheidung.....

[sasa84]

Salut Zusammen,...

vielleicht kann mir jemand Inputs geben...

Mein Lebenspartner bekam vor bald 4 Wochen beim Untersuch beim Urologen (Wegen ziehen im Hodens) leider die erschreckende Nachricht "Hodentumor".

Drei Tage später wurde ihm der gesammte Hoden entnommen. Der Befund des anderen Hodens war in Ordnung. Tumormarker wurde bei ihm im Blut keine gefunden und im CT vor 2 Wochen wurden auch keine Metastasen entdeckt... was ja nicht heisst das da doch irgendwo noch etwas sein kann...

Er konnte nach 4 Tagen Spitalaufenthalt nach Hause. Er hat heute noch Schmerzen an der Leiste (Wundenschnitt von ca. 8cm)

Nun... wie weiter?
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Diese Woche Montag gingen wir ins Spital:

Von dem Kantonsspital bekamen wir folgendes mitgeteilt... und zwei Arten von Nachbehandlungen wurden uns "offeriert":

1.Variante: Active Surveillance heisst soviel wie = engmaschige Nachkontrolle, im ersten Jahr jede Monat in den Spital, Blutentnahme, Röntgen und Lymphknoten abtasten und jeweils alle 3 Monate ein CT, jedes Jahr wird es dann etwas weniger.
--> die Wahrscheinlichkeit das ein Rückfall stattfinden kann liegt bei 48%
wenn ein Rückfall stattfinden würde dann gäbe es dann 3 oder auch 4 Zyklen Chemo, da bliebe uns dann keine andere Wahl

2.Variante: 2Zyklen Chemo (1 Zyklus = 1 Woche stationär, die weiteren zwei Wochen jeweils ambulant und das dann ja mal 2)
--> das Risiko singt dann auf 2% für einen Rückfall, jedoch sagte uns die ärztin ganz klar, das die Möglichkeit besteht dass in 15 Jahren, wegen der Chemo ein erneuter Krebs ausgelöst wird oder auch Leukemie....

Toll...

Fazit: das Gespräch war gut, uns wurde ziemlich gut erklärt was für ein Tumor mein Freund hatte. Das wirklich doofe ist halt einfach, das einem zwei Dinge "offeriert" werden und man eigentlich gar nicht weiss
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Von einer guten Freundin bekam ich den Tip, unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen. Das ZetUp in ST.Gallen konnte Sie mir wärmstens empfehlen:

Gestern gingen wir ins ZetUp:

Von dem ZetUp bekamen wir folgendes mitgeteilt... und zwei Arten von Nachbehandlungen wurden uns "offeriert" (dieselben nur etwas andere Ansichten):

1.Variante: Active Surveillance heisst soviel wie = engmaschige Nachkontrolle, im ersten Jahr jede Monat ins ZetUp, Blutentnahme, Röntgen und Lymphknoten abtasten und jeweils alle 3 Monate ein CT, jedes Jahr wird es dann etwas weniger.
--> die Wahrscheinlichkeit das ein Rückfall stattfinden kann liegt gemäss ZetUp bei 20-30% wenn ein Rückfall stattfinden würde dann gäbe es dann 2 oder auch 3 Zyklen Chemo, da bliebe uns dann keine andere Wahl

2.Variante: 1Zyklus Chemo (1 Zyklus = 3 Tage morgens um 8 Uhr ins ZetUp, die veterinäre Behandlung dauert ca. bis um 14 Uhr dann kann er nach Hause, dass jeden Tag, während 3 Tagen (also absolut ambulant)

--> das Risiko singt dann auf 2% für einen Rückfall, die ärztin meinte, dieses Langzeitrisiko (wie oben beschrieben wegen erneutem Krebs und Leukemie) sei nicht soooo extrem, und sie habe seit 1987 sowas noch nie erlebt

Sie empfiehl uns aber die Chemo zu machen, denn das Risiko würde rasant sinken für ein Rezidiv und Sie könnte mit einem 20-30% Rückfallrisiko nicht leben, es würde ihr im "Nacken" sitzen. Sie sagte aber dass natürlich immer der Betroffene entscheiden darf und das KEINE Entscheidung in dem Sinne falsch sei.

Fazit: Da hat man eine Ansprechperson und die begleitet einem von A-Z, man hat etwas mehr Vertrauen als beim Spital..... und Sie sagte uns, dass Sie Chemo empfehlen würde! und nicht einfach nur "jaja...es ist ihnen überlassen" Ich fühlte mich im ZetUp einfach wohler, die Menschen sind sehr aufgestellt, von dem Empfang bis zur Ärztin und es richt nicht wie "Spital", schaut aus wie eine Praxis...einfach etwas wohler...

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Es ist verblüffend wie unterschiedlich die "Offerten" und Erfahrungen sind... es ist eigentlich erschreckend.

Wir wissen nun gar nicht, wie weiter... einerseits: wer will schon mit solch einem Risiko leben? (gemäss spital 50%, gemäss ZetUp nur 20-30%) andererseits: warum eine Chemo, wenn Sie allenfalls gar nicht nötig wäre?! wir wissen alle ja, das eine CHemo kein Zuckerschlecken ist....

Was sind da Eure Erfahrungen? Kann uns jemand Inputs geben?
wir müssen uns bald entscheiden, da ja, wenn die Chemovariante, auch noch Spermien eingefrohren werden müssen und die CHemo dann ja auch bald stattfinden sollte...

Eins wissen wir aber, wenn Chemo, dann im ZetUp! Da diese ambulant durchgeführt werden kann! für meinen Freund gibt es nichts schlimmeres als nicht zu Hause sein zu können und gerade beim Spital sieht man halt ein Haufen Leidende, was auch schwierig ist mit anzusehen und dann zu genesen... und für mich persönlich ist das "dasein" auch etwas einfacher...


Last but not least: Wie ging es euch psychisch? Wie kann ich meinen Freund positiv unterstützen? Ihm Kraft geben? aber auch nicht nur zu fixiert auf die schlimme Situation zu sein?

Von Herzen & vielen Dank
Sabrina

[sasa84]

Genaue Info:
Tumorart: Nicht-Seminom - Aber HIGH RISK
Tumormarker: keine Erhöhung (auch als der Tumor da war)
CT: keine Metastasen gefunden

[void]

Hi
ist eigentlich ähnlich wie bei mir.
Da es High Risk ist geh ich von einer Gefäßinvasion wie bei mir aus und dann ist die Rezidivchance >50%.

Ich habe mich daher für 2x PEB Chemo entschieden, da ich finde das 50% rückfall doch zu gefährlich ist.

Ohne gefäßinvasion hätte ich mich wahrscheinlich für Wait and see entschieden, aber die option fiel aufgrund des endgültigen befundes leider flach.

mfg

[DaBen83]

aus eigener erfahrung kann ich sagen das man 1-2 zyklen PEB recht locker weckstecken kann.

Es ist zwar nicht wirklich toll und zum Teil fühlt man sich in der Zeit wirklich nicht gut, aber es geht vorbei.

Da bei mir anfangs auch keine Tumormarker vorhanden waren, hatte ich auch erst abgewägt ob wait&see nicht sinnvoller wäre. Hab mich dann aber doch für die 2 Chemos entschieden (wobei es letzten Endes 3 geworden sind wegen erhöter Mark zum Chemo start)

2x PEB sind auf jeden Fall besser als 3-4x PEB wenn nachher doch etwas "nachkommt" und man hat ein um längen niedrigeres Rezidiv Risiko.

[sasa84]

Danke für eure Kommentare....es scheint als wäre Chemo wirklich das beste

[Jaymz]

Hallo Sasa,

ich würde auch die Zyklen PEB machen.
Chemo ist zwar kein Zuckerschlecken, aber gut machbar.
Ich hatte drei Zyklen PEB gehabt und fühle mich ganz gut. Es ist schon erstaunlich, was der Körper alles verkraften kann. Die ersten zwei Zyklen waren vergleichsweise easy, der dritte Zylus hat es stärker in sich gehabt.
Dein Freund wird sicherlich durch die Chemo die Haare verlieren. Eventuell wird er sich schlapp, müde und ein wenig übel finden. Aber das geht alles schnell wieder vorbei. Die Haare wachsen ca. 4-8 Wochen nach der Chemo wieder nach.
Nach der Chemo ist das Rezidivrisiko verringert und dein Freund kann normal weiterleben. Falls er sich für Wait-and-See-Strategie entscheidet, hat er wohl immer den Krebs im Hinterkopf. Das kann ganz schön auf die Psyche gehen.

Wegen Leukämie:
Durch die Chemo hat man ein leicht erhöhtes Risiko später an Leukämie zu erkranken. Der Prozentsatz ist aber sehr gering und betrifft auch eher diejenigen, die mehr als 3 Zyklen PEB hatten. Es wurde hier im Forum schon einmal thematisiert. Mir fällt aber gerade der Threadtitel nicht ein.

Wegen Ünterstützung:
Am besten ist Toleranz und Verständnis für deinen Freund. Er wird nicht gerade die beste Zeit seines Lebens während der Chemo haben.

Alles Gute!

[hoecker]

Hallo!

Bei mir wurde letztes Jahr im Mai auch der Hoden entnommen wegen Hodenkrebs.

Bei mir war es dann auch die selbe Situation wie bei deinem Freund. Es wurden keine Metastasen gefunden. Deshalb wurden mir von meinem Urologen auch die selben 2 Möglichkeiten angeboten: 1. Wait-and-see-Programm 2. 2 Zyklen Chemo (PEB)

Falls ich mich für das Wait and see Programm entscheiden sollte und später dann irgendwelche metastasen auftreten....müssten mindestens 3 Zyklen gemacht werden.

Ich habe mir das dann übers Wochenende überlegt und mit meiner Freundin besprochen. Letztendlich habe ich mich dann für die Chemotherapie entschieden.

Habe das dann meinem Urologen mitgeteilt und habe dann gleich einen Besprechnungstermin mit dem Arzt im Krankenhaus Eberbach (Urolgoie) vereinbart. Diese Krankenhaus bzw. die Urologie dort ist sehr gut und auch wohl etwas bekannter.

Bei dem Gespräch im Krankenhaus wurde mir aber deutlich gemacht, dass es in meinem Fall gar keine anderen Möglichkeiten gibt. Also es MUSS eine Chemotherapie gemacht. Da war ich erstmal stutzig, da mir ja mein Urologe noch das andere Modell vorgeschlagen hat. Aber das war bei mir wohl ein Sonderfall, da mein Tumor schon sehr fortgeschritten war und schon vor dem "zerfall" war. Dies könnte hervorgerufen haben, dass im Körper Mykrometastaten vorhanden sind die man aber nicht nachweisen kann. erst wenn sie größer sind. Durch eine Chemotherapie werden diese mykrometastasen dann aber zerstört und werden erst gar nicht größer. Der Arzt in dem Krankenhaus war/ist echt super. Habe mich bei dem sofort gut beraten und aufgehoben gefühlt. Er hat mir alles erklärt. Das Gespräch ging insgesamt 2 Stunden. Aber danach war ich sehr gut informiert und auch beruhigter vor der bevorstehenden Chemo.

Im Juli 2009 ging es dann mit der Chemotherapie los. Voraussetzung für den beginn war, dass ich gesund bin. Denn so eine Chemo zwingt dich schon etwas in die Knie.


1. Zyklus:

Vor dem eigentlichen Chemobeginn habe ich erstmal einen Venenkatheter gelegt bekommen. An der Halsschlagader wurde alles beteubt und dann wurd ein dünner schlauch über die Vene direkt vors Herz geschoben. Somit konnten dann die Medikamente direkt an den schlauch angeschlossen werden und das Herz hat dan gleich alles schön im Körper verteilt :-) Vor diesem Eingriff hatte ich eigentlich die größte Panik. danach wurde das ganze geröntgt um zu schauen, ob der schlauch auch wirklich richtig liegt. Eine Chemotherapie über die Vene am arm wäre nicht möglich gewesen, da die Vene nach kürzester Zeit kaputt gegangen wäre. Und so viel Venen hat man ja am Arm nicht.

Danach gings eigentlich schon mit der eigentlichen Chemo los.

Erster Tag: Bleomycin, Cisplatin und Etoposid,
Zweiter Tag: Cisplatin, Etoposid
Dritter Tag: Cisplatin, Etoposid
Vierter Tag: Cisplatin, Etoposid
Fünfter Tag: Cisplatin, Etoposid

Endlich den Schlauch wieder raus aus dem Hals und ab Nach Hause übers Wochenende!

Montag (sechster Tag): Cisplatin, Etoposid -> direkt über die Vene am Arm
Dienstag (siebter Tag): Cisplatin, Etoposid -> direkt über die Vene am Arm

Danach gings wieder Nach Hause.

Montag (achter Tag): Cisplatin, Etoposid -> direkt über die Vene am Arm
Dienstag (neunter Tag): Cisplatin, Etoposid -> direkt über die Vene am Arm

Danach war der 1. Zyklus vorbei den Montag darauf gings das selbe wieder von vorne los.

Die ganze Chemotherapie war immer stationär. Dies ist zwar ätzend, aber auch nur eine vorsichtsmaßnahme des Krankenhauses. Dies ist wohl von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich.

Nun komm ich mal zum Punkt: Ich würde deinem Freund schon zur Chemo raten, auch wenn dies echt ne harte Zeit für euch beide sein wird. Für dich wohl an manchen Tagen noch schlimmer als für dein Freund. So wars zumindest bei mir und meiner Freundin :-) Aber die ständige monatliche Kontrolle ist wahrscheinlich eine viel höhere Belastung!

Hoffe dir/euch etwas geholfen zu haben. Bei weiteren Fragen könnt ihr euch auch gerne an mich wenden. Helfe gerne wenn ich kann :-)

Grüße, Stefan

[Jaymz]

Zitat von hoecker

Erster Tag: Bleomycin, Cisplatin und Etoposid,
Zweiter Tag: Cisplatin, Etoposid
Dritter Tag: Cisplatin, Etoposid
Vierter Tag: Cisplatin, Etoposid
Fünfter Tag: Cisplatin, Etoposid

Endlich den Schlauch wieder raus aus dem Hals und ab Nach Hause übers Wochenende!

Montag (sechster Tag): Cisplatin, Etoposid -> direkt über die Vene am Arm
Dienstag (siebter Tag): Cisplatin, Etoposid -> direkt über die Vene am Arm

Danach gings wieder Nach Hause.

Montag (achter Tag): Cisplatin, Etoposid -> direkt über die Vene am Arm
Dienstag (neunter Tag): Cisplatin, Etoposid -> direkt über die Vene am Arm

Hi Stefan,

dein Chemo-Ablauf versteh ich nicht ganz.
Ich hatte 3 Zyklen PEB.

Bei mir war er wie folgt:

1. Zyklus:

Tag1 Cisplatin, Etoposid, Bleomycin
Tag2 Cisplatin, Etoposid
Tag3 Cisplatin, Etoposid
Tag4 Cisplatin, Etoposid
Tag5 Cisplatin, Etoposid
(raus aus dem Krankenhaus)
Tag 8 Bleomycin (ambulant)
Tag 15 Belomycin (ambulant)

Nach insgesamt 3 Wochen war der erste Zyklus vorbei.
Zyklus 2 und Zyklus 3 waren identisch mit dem ersten Zyklus.

M.a.W. Das gute Bleomycin gab es einmal die Woche.
Die anderen Mittelchen Cisplatin und Etoposid gab es nur die ersten 5 Tage eines Zyklus.

Ich hatte ebenfalls einen ZVK.

[hoecker]

Zitat von Jaymz

Hi Stefan,

dein Chemo-Ablauf versteh ich nicht ganz.
Ich hatte 3 Zyklen PEB.

Bei mir war er wie folgt:

1. Zyklus:

Tag1 Cisplatin, Etoposid, Bleomycin
Tag2 Cisplatin, Etoposid
Tag3 Cisplatin, Etoposid
Tag4 Cisplatin, Etoposid
Tag5 Cisplatin, Etoposid
(raus aus dem Krankenhaus)
Tag 8 Bleomycin (ambulant)
Tag 15 Belomycin (ambulant)

Nach insgesamt 3 Wochen war der erste Zyklus vorbei.
Zyklus 2 und Zyklus 3 waren identisch mit dem ersten Zyklus.

M.a.W. Das gute Bleomycin gab es einmal die Woche.
Die anderen Mittelchen Cisplatin und Etoposid gab es nur die ersten 5 Tage eines Zyklus.

Ich hatte ebenfalls einen ZVK.

Hallo Jaymz,

kann dir nicht sagen, wieso dein chemoablauf ein anderer war. Aber ich denke, dass es da immer etwas unterschiede gibt.
Die erste Woche ist ja identisch gewesen. Aber wieso du dann an den nächsten 2 Montagen "nur" einmal Bleomycin bekommen hast und ich an den beiden Tagen nochmal ne "fast volle" Dröhnung bekommen habe...keine Ahnung

Das das bei dir ambulant war liegt am Krankenhaus! Habe die Ärzte gefragt, ob ich das nicht auch schnell ambulant machen kann und dann nach hause. aber das wollten die nicht. Zur Sicherheit nochmal eine Nacht im Krankenhaus. Das widersprach sich zwar damit, dass ich am abreisetag nochmal chemo bekommen hab und danach dann nach hause durfte. hab da aber lieber nix gesagt :-) nicht das die mich noch nen tag länger da behalten.

Wann war deine Chemo? Ich fand 2 Zyklen schon heftig. Du musstest 3 machen? Soweit aber alles gut überstanden?

Ich hatte während meiner Chemozeit auch einmal einen Leidensgenossen als Bettnachbar. Dieser hatte aber nur eine Chemo "light" Variante vor sich. Der hatte montags eine Session Chemo vor sich (1 Medikament, was das war, weiß ich aber nicht mehr. Auf jedenfall aber keins von den Mittelchen was wir bekommen haben) dann eine nacht im kkh zur beobachtung und drei wochen das gleiche nochmal. dann war dieser "schon" fertig! Aber so viel ich weiß, hatte der ein Nicht-Seminom.

Grüße, Stefan

[John79]

@ hoecker:

Das von dir gepostete PEB Schema ist merkwürdig und weltweit gänzlich unüblich.

Normalerweise wird genau wie von Jaymz gepostet verfahren.

[Andi1978]

Hallo Hoecker,

wenn das so gegeben wurde wie Du schreibst dann hättest Du eigentlich 18 Tage Cisplatin und Etoposid bekommen. Das wäre ja fast die Menge von 4 Zyklen wenns nach Schema war. Und das in der Zeit von 2 Zyklen. Hoppla.
Also hast Dir da nicht die Galle rausgekotzt?

Gruß Andi

[Jaymz]

ich bin deswegen auch überrascht. Aber vielleicht haben die Ärzte ja die Mengen an Giftstoffen pro Tag etwas reduziert, so dass die Gesamtgiftmenge derjenigen von zwei Zyklen entspricht?
Ich würde da aber mal im Krankenhaus nachhaken.