Erst Chemo dann Nexavar?

[MonikaMaria]

Hallo,

vor ca. 6 Monaten ist meinem Vater (57) die linke Niere entfernt worden, weil sich dort ein Nierentumor befand. Jetzt wurden in beiden Lungenflügeln Metastasen entdeckt. Die Ärztin schlug ihm eine zweimonatige Chemotherapie vor. Wenn diese nicht wirken sollte, würde man es mit "Tabletten, die in der USA bereits auf dem Markt sind" versuchen. Ich schätze sie meinte Nexavar. Wußte bis eben noch nicht so viel darüber.
Jedenfalls meinte die Ärztin, dass die Krankenkassen die "Tabletten" nicht als Ersttherapie zulassen. Deswegen müssen wir erst die Chemo abwarten. Meine frage ist, bringt Chemo denn überhaupt etwas bei Nierenkrebs? Ich habe gelesen dass sie hierbei nichts auswirkt? Ist es verlorene Zeit? Sollen wir abwarten oder gleich zu den Tabletten übergehen? Ich weiß die Fragen sollte ich eher der Ärztin stellen, hab ich ja auch aber sie sagte eben nur das mit der Krankenkasse.

Vielen Dank für Eure Antworten.

Monika

[orgelbass]

Hallo Monika,
nach meinem Kenntnisstand ist eine klassische Chemotherapie beim Nierenkrebs praktisch wirkungslos. Etwas mehr Erfolg hat die Immunchemotherapie, aber auch bei ihr ist der Schaden meist höher als der Nutzen.
Im Falle meiner Mutter (56) hat der Arzt das so begründet, dass in Anbetracht des niedrigen Lebensalters und des schlechten Allgemeinzustands nach der großen Operation eine Therapie mit Nexavar als Primärbehandlung vorzuziehen sei - auch im Hinblick auf eine Kostenersparnis. Allerdings ist meine Mutter bei einer privaten Krankenkasse und den Rest übernimmt Vater Staat über die Beihilfestelle. Grundsätzlich ist es aber nach zahlreichen Auskünften so, dass keine Krankenkasse im Falle eines Rechtsstreits eine Chance hat, die Primärtherapie mit Nexavar zu verweigern.
Alternativ könnt ihr aber auch versuchen, in eine Studiengruppe zu kommen. Wendet Euch dazu am besten direkt an Bayer Medical Care. Am Klinikum Nürnberg läuft z. B. derzeit eine Studie mit Sutent - soll auch sehr gut sein.


Alles Gute!

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Monika,
dem, was Orgelbass geschrieben hat, ist nur wenig hinzuzufügen.

Der Krankenkasse sollte es einerseits egal sein, ob die IMT oder eine Angiogenesehemmer-Therapie (Sutent, Nexavar) gemacht wird, denn die Kosten sind etwa die gleichen.

Andererseits sollte der Kasse daran gelegen sein, daß die wirksamere Therapie gemacht wird, weil sie im Endeffekt wahrscheinlich kürzer und damit billiger ist. Und das scheint nach allen mir vorliegenden Informationen die neue Therapie der Angiogenesehemmung zu sein.
Hierbei wird der Tumor daran gehindert, neue Blutgefäße zu bilden, die ihn versorgen, vorhandene werden gestört. Im Prinzip wird der Tumor also ausgehungert.
Auch für den Patienten ist diese neue Therapie deutlich schonender, wenn auch nicht ganz "ohne". Aus meiner Sicht ein deutlicher Fortschritt.

Was Deine Ärztin meint, ist vielleicht folgendes: seit einiger Zeit laufen Studien mit Sutent und Nexavar. Da gab es anfangs die Bestimmung, daß nur Patienten aufgenommen werden sollten, die bereits mehr oder weniger erfolgreich eine IMT gemacht hatten. (So gab es ja dann auch eine Vergleichsmöglichkeit.)
Seitdem aber beide Präparate in den USA bereits zugelassen sind und die Zulassung in Deutschland für "Mitte des Jahres" erwartet wird, ist der Zugang zu einer Studie wesentlich erleichtert.

An mehreren deutschen Unis (Urologie, Onkologie) werden solche Studien durchgeführt, u.a. Nürnberg, München, Berlin, Ulm, Mainz, Hamburg . . .

Ich selbst habe die IMT vor 5,5 Jahren abgelehnt, wegen der gräßlichen Nebenwirkungen. Stattdessen bin ich mit Mistel, Imagination und Biografiearbeit dahin gekommen, wo ich heute bin.

Alles Gute
Rudolf

[orgelbass]

Hallo zusammen,
muss meinen letzten Beitrag noch in einem Detail ergänzen - danke Rudolf, dass du mich auf den Trichter gebracht hast.
Im Falle meiner Mutter läuft die Nexavartherapie offiziell als klinische Studie, weil Nexavar in D noch nicht zugelassen ist. Aber das geht wirklich recht gut. Bislang wurde alles bezahlt, auch wenn wir jedesmal schlucken, wenn die Rechnung (pro Monat 4589,94€) kommt. Papa hat aber inzwischen ein besonderes Hobby darin entwickelt, die Rechnung in der Apotheke bar zu bezahlen. Glaub, er braucht das für seine Psyche....

Ran an das Zeug! Wenn man nur bestimmt genug auftritt, wird es die Krankenkasse gar nicht erst wagen, das ernsthaft abzulehnen.

Viel Erfolg wünscht

orgelbass

[MonikaMaria]

Danke schön für die Antworten.

Ich habe die Ärztin auf die Misteltherapie angesprochen. Sie meinte während der IMT+Chemo sollte man die Mistel weg lassen, es verträgt sich nicht gut.
Sie hält auch für später nichts davon, da diese Therapie die weißen Blutkörperchen angreifen würde und das wäre beim Nierenkrebs gar nicht gut. Wenn ich mich nicht täusche, waren Ihre Ärzte auch dagegen oder? Ich weiß gar nicht wie wir in solchen Situationen reagieren sollen. Bis her war ich immer der Meinung, was der Arzt sagt stimmt schon. Leider ist es nicht wirklich so. Mittlerweile habe ich so das Gefühl, keiner der Ärzte die ich kenne wissen wirklich gut bescheid.

Wegen dem Nexavar rufe ich die Krankenkasse an. Die IMT verträgt mein Vater nicht wirklich gut. Die Ärzte verunsichern mich da noch mehr, statt zu helfen. Wenn ich die Nebenwirkungen beschreibe sagen sie nur, das wäre ungewohnt denn eigentlich sei die IMT doch gut verträgbar. Er nimmt 3 Paracetamol (1 Std. vor, 2 und 4 Std. nach der Spritze) und bekommt trotzdem Fieber und Schüttelfrost. Ist ganz schwach, abgemagert, bricht und hat Null Appetit. Es soll es noch 5 Wochen machen. Die Ärztin schaute uns nur etwas bedauerlich an und meinte er müsste dadurch. Erst danach könnte man die Nexavars beantragen. Sollte die bisherige Therapie keine Wirkungen zeigen. Und wenn ja was dann?
Soll er dann weiter die IMT machen und sich mit den Nebenwirkungen quellen, während es viel bessere Methoden gibt?

[peti]

Hallo Monika,
uns ging es genauso. Meiner Mutter wurde im letzten Juni die rechte Niere entfernt und schon drei Monate später wurden Metastasen in Lunge und Leber entdeckt. Nach dem anfänglichen Schock und dem Rat des Urologen gar nichts zu machen, hat sie dann aber doch die Immuntherapie mit Interferon begonnen, mit der Aussicht, falls diese nicht wirken sollte evt. an der Sorafenib-Studie der Uniklinik Mainz teilzunehmen. Das Interferon hat den Körper in den 3 Monaten der Anwendung schon belastet und geschwächt. Besonders an den Tagen nach der Spritze war Mama sehr müde, nachts wechselten sich Schüttelfrost und schwitzen ab. Das CT nach 3 Monaten ergab dann, dass
sich die Metastasen weiter vergrößert hatten. Hätte Mama direkt an der Studie teilnehmen können, wäre das auf jeden Fall besser gewesen. Das Sorafenib hat bei ihr sehr viele Nebenwirkungen und schwächt sie sehr. Das erste Kontroll-CT hat allerdings eine verkleinerung der Metastasen um durchschnittlich 30 % ergeben. Das war ein super Erfolg, der selbst die Ärzte überrascht hat.
Das zweite CT letzte Woche war nicht ganz so gut. Die Lungenmetastasen haben sich geringfügig verkleinert und die auf der Leber sind allerdings geringfügig gewachsen. So enttäuscht wie man erst mal ist, muß man aber wohl auch das als Erfolg sehen, da ja das Nierenzellkarzinom sehr aggressiv ist.
Wenn ihr ohne IMT das Nexavar bekommen könnt, ist das bestimmt für deine Mutter von Vorteil, weil ihr Zeit und ihr Körper Kräfte sparen kann.
Alles Gute und viel Kraft wünscht Euch
Peti

[Urs]

Hallo Monika

Zu dem in dieser Rubrik gesagten möchte ich gerne zwei Punkte kurz aufführen. (Ich (CH) bin seit März 06 "normaler" Nexavar-Patient; Ableger in Lungen und Leber. Aktuell Stabilisation der Metastasen.)

1. Ich nehme seit Bekanntgabe der Krankheit ( März 2005) Iscador (Misteltherapie). Meine Frau und ich sind der festen Ueberzeugung, dass sich eine positive Wirkung über all die Zeit erwiesen hat. Mein Blutbild ist i.O. Anwendung erfolgte auch während IMT und erfolgt auch nun während Nexavar-Therapie.
Ein Versuch ist es auf alle Fälle wert.

2. Chemotherapie (klassische): Nachdem mir von Beginn weg klar war, dass die "normale" Chemotherapie bei Nierenkrebs nicht viel bringe, höre ich von meinem Onkologen nun plötzlich, dass nach neuesten Erkenntnissen ein mir leider noch nicht bekanntes Chemopräparat Wirkung zeige und zudem mit verhältnismässig schwachen Nebenwirkungen auskomme. Diese Info scheint am letzten Onkologenkongress vor ca. 4 Wochen in den USA aufgetaucht zu sein. Ich werde mich weiter um dieses Thema kümmern und weitere Infos sammeln.

Ich weiss, es ist schon etwas verwirrend, wenn so viele Informationen auf einen hereinprasseln. Schlussendlich liegt es an uns, die Aerzte auszufragen und sie dort einzusetzen, wo wir es für richtig halten. Auf anderen Gebieten suchen wir uns dann zusätzliche Fachleute.

Ich wünsche dir und deinem Vater viel Glück.

Urs