Angst und Ratlosigkeit

[Phönixerl]

Hallo an alle hier!

Ich bin neu hier und deswegen da, weil mein Exmann, heute einer meiner liebsten Freunde, im August vorigen Jahres nach einer Gesundenuntersuchung folgendes zu hören bekommen hat: "Sie haben Gallengangskrebs, inoperabel.Gehen sie nach Hause und regeln sie alles nötige, ihnen bleiben noch ca. 3 Monate." Manche Ärzte haben echt absolut kein Gefühl !

Er hat von Septenber bis Ende Dezember eine Chemo gemacht und der Primärtumor ist um 2,5cm kleiner geworden (im Dez. 8cm). Die Chemo wurde dann beendet, weil er extrem viel Wasser im Körper hatte. Bei einer CT-Kontrolle im März war alles unverändert.

Am 16. Mai hat er geheiratet! Es war ein fröhlicher Tag und keiner hat gedacht, dass sich sein Zustand so schnell ändern könnte.

Aber in der Woche danach wurden seine Schmerzen immer heftiger, er hat Durchfall bekommen und konnte nur mehr ganz wenig essen. Am Montag wurden seine Augen gelb, seit gestern ist er im Spital - mitlerweile am ganzen Körper gelb. Bei einer Untersuchung wurde festgestellt, dass der Tumor 11 cm groß ist, Metastasen in der Leber mit 2-3cm. Die Gallenflüssigkeit staut sich, weil die Gallengänge in der Leber durch die Metastasen eingeengt sind. Der Arzt, der ihn betreut meinte, er muss erst mal mit dem Onkodoc sprechen, er weiß nicht so genau, wie er vorgehen soll. Beunruhigend!!!

Hat jemand von euch bereits eine Erfahrung, was in so einem Fall gemacht wird???

Wir hoffen, bangen, leiden, weinen, lachen und warten mit ihm!!!
Es ist so schlimm, NICHTS tun zu können, als nur da zu sein. Ich bewundere ihn und seine Frau so unendlich, diese Kraft, sich gegenseitig zu stützen ist unglaublich. Und dennoch: wenn ich schon solche Angst habe, wie muss es erst ihm und seiner Frau gehen????????

Danke für dieses Forum und für´s lesen.

Claudia

[Phönixerl]

Wir haben gerade telefoniert.
Der onkologe hat gesagt, dass mit seinen Leberwerten eine Chemo unmöglich ist, zuerst muss die Galle abgeleitet werden. Es steht im Raum, einen "Schlauch"? in die Leber zu legen und zu hoffen, dass so die Galle abfliesst. Quasi wie ein künstlicher Darmausgang. Das soll hoffentlich funktionieren und wenn sich die Leberwerte besser, ist eine Chemo möglich. Falls diese Ableitung nicht hilft, dann können die Ärzte nur mehr schauen, dass er möglichst schmerzfrei ist.

Bitte, lass es funktionieren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Claudia

[Tine1209]

Liebe Claudia,

es tut mir sehr Leid für Deinen Ex-Mann!

Ich habe ebenfalls im vergangenen Jahr den Befund "Gallengangskarzinom" inoperabel bekommen. Der Befund wurde auch mir um die Ohren geschleudert, als wenn ich einen etwas heftigeren Schnupfen habe. Ich habe daraufhin den Arzt gewechselt! Ich werde seit September letzten Jahres palliativ behandelt. D.h. ich bekomme seitdem ununterbrochen Chemo, wobei ich mir schon Auszeiten gönnen darf. Ich bin u.a. in den Urlaub gefahren! Mein Professor sagte mir aber auch, dass ich bis an mein Lebensende Chemo machen müsse, um den Tumor solange wie irgend möglich unter Kontrolle zu halten.

Ich würde mich an seiner Stelle um einen anderen Onkologen bemühen. Palliative Behandlung beinhaltet schließlich auch ein Stück Lebensqualität, die für uns als Patienten seeeehr wichtig ist.

Wenn Du noch Fragen haben solltest, kannst Du mich gerne fragen.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Glück!

Liebe Grüße
Tine

P.S. Was mich noch interessieren würde, wie alt ist Dein Ex-Mann?

[Phönixerl]

Hallo Tine,

erst mal danke für die Antwort!!!!

Ich wünsche dir noch eine lange,schöne Zeit!!!!!!!!!!!!!!!


Ronald wird im Dezember 40 - hoffentlich!

Das mit einem anderen Onkodoc ist ein Problem. Er fühlt sich gut aufgehoben und in Graz ist da anscheinend die Auswahlmöglichkeit nicht so gross.

Gestern wurde ihm gesagt, er bekommt am Dienstag erst sein "Schläucherl" zum Ableiten der Galle eingesetzt und dann heisst es hoffen, dass sich die Leberwerte stabilisieren, damit eine neuerlliche Chemo möglich ist.

Ich habe solche Angst um Ihn!!!!!!!!!!!!

Es ist so traurig zusehen, wie er immer weniger Kraft hat, zu kämpfen.

Claudia

[Tine1209]

Liebe Claudia,

ich kann echt nur noch sch.. sagen. Dein Ex-Mann ist auch viel zu jung für diese Mist Krankheit. Ich bin 41. Ich weiß jetzt mittlererweile von 6 Menschen, die noch viel zu jung für diese Krankheit sind.

Ich möchte Dir so gern etwas raten, aber das ist sehr schwer.

Sei einfach da für ihn, wenn er Dich braucht. Er muss versuchen, sich seine Hoffnung nicht nehmen zu lassen. Mir hilft es sehr, dass ich sehr große Unterstützung in meiner Familie und in meinem Freundeskreis habe. Es gibt mir sehr viel Kraft!

Was für eine Chemo hat er denn bekommen? Ich habe ein knappes 1/2 Jahr Gemzar und Oxaliplatin bekommen, was sehr gut bei mir angeschlagen hat. Jetzt bekomme ich Gemzar und Xeloda (sind Tabletten), was zum Glück auch sehr gut anschlägt.

Du kannst mir auch gern ein private Nachricht schicken, wenn Du magst. Ich versuche gerne zu helfen, wenn ich kann.

Ich schicke Dir liebe Grüße und viel Kraft auch für Dich aus dem hohen Norden.

Tine

[Phönixerl]

Liebe Tine,

erst mal danke! Es tut so gut, nicht mehr alleine zu sein!!!

Ich werde nachfragen, welche Chemo er bekommen hat. Er hat es mir zwar im Herbst genauer gesagt, aber ich hab´s vergessen.

Ja, das mit dem positiven Denken ist nicht ganz so einfach - er hat von Grund auf eine eher pessimistische Einstellung zum Leben. Elke - seine Frau und ich , wir reden uns da den Mund fusselig und haben das Gefühl, es kommt nicht bei ihm an.
Aber trotzdem hat er selbst in sich den Willen weiterzukämpfen wieder gefunden und mobilisiert!

Wir warten alle auf Dienstag und hoffen, die OP bringt den gewünschten Erfolg.

Hast du Erfahrung damit, was man tun kann, damit sich die Leberwerte wieder senken? Wie gesagt, eine Chemo ist derzeit nicht möglich und anscheinend gibt es dafür auch keine Tabs????

Fühl dich ganz fest umarmt und hab weiterhin so viel Kraft!!
Lass dich von dem Sch.....ding nicht unterkriegen!!!!!!!!!


Liebe Grüsse
Claudia

[Phönixerl]

Hallo an alle hier,

heut brauche ich ganz dringend eine Antwort!

Ronny hat seit einigen Tagen das Problem, dass alles was er isst, nach Schimmel schmeckt.
Natürlich isst er nun noch weniger und verlierrt dadurch an Kraft.

Gibt es jemanden, der damit Erfahrung hat????? Was kann man tun, womit kann man helfen???

Es wäre schön, die eine oder andere Anregung zu bekommen.

Danke!
Claudia

[Tine1209]

Liebe Claudia,

ich kenne das, dass nichts mehr schmeckt.

Ich habe mir ein Buch gekauft "Gesund essen bei Krebs" ISBN 978-3-8304-3343-9. (TRIAS Verlag)

Dort werden viele Tips und Rezepte gegeben u.a. eben auch, was man bei Geschmacksstörungen machen kann. (z.B. viele frische Kräuter verwenden und für Zwiebeln und Knoblauch kein Granulat)

Was das Gewichtsproblem angeht: Mein Arzt hatte zu mir gesagt: Essen, was schmeckt! Irgendtwas findet man in der Regel noch! Ich habe mein Gewicht letztendlich mit Kuchen und Schokolade wieder in den Griff bekommen.

Solch "Diät" hätte ich mir im Leben nie träumen lassen. (Sorry, ich versuche es bei mir, ein wenig mit Humor zu nehmen.)

Hoffe, Dir etwas geholfen zu haben.

Liebe Grüße

Tine

[Phönixerl]

Hallo Tine!!!!

Danke...........ja, hast du!
Ich werde das Buch kaufen, schau ma mal was man da findet.
Schocko und Kuchen - ja das klingt gut.

Zur Zeit schmeckt ihm halt nichts, weil alles nur den einen grausigen Geschmack hat. Aber wir werden eine Lösung finden, ganz bestimmt.

Das Motto des Tages: Aufgeben tut man einen Brief und sonst NICHTS!

Liebe Grüsse
Claudia

[Phönixerl]

Ein liebes Hallo an euch alle hier!

Ich melde mich wieder mal, hab in der letzten zeit viel hier mitgelesen, aber mir selbst war nicht nach Schreiben.

Ronny geht es immer schlechter, die Abstände zwischen den "guten" Tagen werden immer grösser. Meist hat er starke Schmerzen, die er mit den Tabs gerade noch so aushält, essen mag er nicht wirklich und wenn er isst, wird ihm übel und er erbricht. Er ist sich bewusst, dass er bald gehen wird.
Ins Krankenhaus will er nur, wenn er es gar nicht mehr aushält, weil er felsenfest davon überzeugt ist, dann nicht mehr nach Hause zu kommen.

Wir verbringen so viel Zeit als möglich mit ihm, haben für alle, die ihm etwas bedeuten, die mit ihm hoffen und bangen, die ihn begleiten Freundschaftsbänder geknüpft, um ihm zu zeigen, dass er nicht alleine ist.

Am schlimmsten für mich war, als er mich um etwas gebeten hat: ich habe mit unseren Kindern als mein Papa verstorben ist, einen Brief an Opa geschrieben und den an einen Ballon gebunden und in den Himmel steigen lassen. Er hat mich gebeten, auch für ihn "Post" zu schicken.
Wir haben ihm versprochen, ihm sogar "spam" zu schicken......lachen und weinen zugleich

Ich hab ihn so lieb, ich hab Angst und es tut weh.

Claudia

[Phönixerl]

Hallo,nach langer Zeit wieder einmal.

Ich bin hier in verschiedenen Themen als stille Mitleserin unterwegs.

Bei uns gibt es nur Trauriges zu berichten: Ronny liegt seit ca. 10 Tagen nur mehr im Bett, kann kaum noch aufstehen, verträgt überhaupt kein Essen mehr und die Schmerzen nehmen auch immer mehr zu.

Er selber sagt, es wird Zeit, zu gehen, er mag nicht mehr. Ich habe ihm versprochen, gut auf seine Jungs aufzupassen und sie ins Leben zu begleiten. Ich habe ihm auch gesagt, er wird nie vergessen werden, aber ich konnte ihm noch nicht sagen: "Geh, wenn du willst"
Ich weiß, es klingt anmassend, ich bin nur seine Ex, aber ich habe das Gefühl, er braucht von uns allen die Zustimmung loszulassen. Ich werde ihn am Samstag sehen und ihm dann von mir/uns aus sagen, dass er gehen darf.

Claudia

[Phönixerl]

Hallo

Ronald ist heute um 17.30 Uhr verstorben. Er durfte einschlafen, seine Qual hat ein Ende.

Liebster Ronald wir sehen uns wieder - am Ende des Regenbogens!



In Liebe
Claudia

[Dajana]

Hey ich bin neu hier aber ich hab fast alles von dir gelesen ...

Was soll man da noch sagen ....

Es tut mir leid....aber er hat es geschafft.


Viel Kraft wünsche ich dir und deinen Kindern...

lg Dajana