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  #1  
Alt 16.04.2018, 18:39
Julsch Julsch ist offline
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Registriert seit: 16.04.2018
Beiträge: 7
Standard Klatskin-Tumor

Hallo!
Ich habe dieses Forum gefunden und möchte hier um Hilfe bitten.
Mein Vater, 65, bekam im August 2017 die Diagnose Klatskin-Tumor, inoperabel. Er bekam einen dauerhaften Stent, der lt Ärzten bei "Verstopfung" des Gallengangs zur Leber noch zweimal "durchgeschoben" werden kann. Der Tumor hat auch schon in die Leber gestreut, daher war eine Transplantation auch nicht möglich. Er bekam dann Chemo, alle zwei Wochen, immer abwechselnd kurze und lange Infusion! Die hat er eigentlich super weggesteckt und konnte bis auf die Müdigkeit ein recht normales Leben führen. Also spazieren, einkaufen etc. Er hat schon anfangs sehr viel abgenommen und hat auch nicht mehr so Appetit, der wird übrigens stetig weniger. Im Januar bekamen wir dann die "gute" Nachricht, das der Tumor zumindest nicht gewachsen ist. Von Januar bis jetzt war Chemo-Pause, was uns iwie freuter, da wir dachten, dass sein Immunsystem dadurch sicher wieder aufgebaut wird und er dann bereit für die nächste Phase sein würde. Er hat seit Oktober ca. alle zwei Wochen Fieberschübe und die Entzündungswerte waren immer schlecht, oft so, dass er die Chemo verschieben musste.
Morgen muss er wieder ins Krankenhaus, da er extreme Gelenksschmerzen hat, Hüfte, Knie etc. Er kann nicht ohne Krücken gehen, damit auch nur sehr schwer und jetzt muss das natürlich abgeklärt werden. CT wurde schon gemacht, bei den Knochen passt alles. Wasser hat er auch immer wieder und zurzeit viel im Oberbauch, im Bereich der Lunge, das muss auch abgeklärt werden...
Ja, jetzt meine Frage, hat hier jemand Erfahrungen und kann uns Tipps geben?Ich danke euch vielmals und hoffe, dass das auch jemand liest und man sich gegenseitig helfen kann!
Liebe Grüße
Julia

Geändert von gitti2002 (16.04.2018 um 19:16 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 18.04.2018, 14:37
Julsch Julsch ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Mein Vater hat nun am Donnerstag wieder große ERCP-Untersuchung und es wird derzeit vermutet, dass die starken Schmerzen vom Wasser kommen, das wahrscheinlich derart drückt...
Ja, bis dahin bekommt er Schmerzinfusionen und am Donnerstag wird dann wohl hoffentlich eine Antwort kommen. Der Stent soll angeblich verrutscht sein und dadurch kommt das viele Wasser...
Hat damit jemand Erfahrungen??? Mit den Wasserinlagerungen?
Mein großes Problem ist einfach, das ich weiß das sich Ärzte mit klaren Aussagen zurückhalten, weil sie sich den Schuh nicht anziehen wollen...
Ich möchte nur nicht, dass mein Vater wieder sinnlos wochenlang im Krankenhaus liegt und sich einen Virus nach dem anderen einfängt...
Bin auch gespannt, wie es mit der nächsten Chemo aussehen wird. Wir als Familie würden ihm das gerade nicht zumuten wollen... Er war wirklich noch nie so schwach wie gerade...
Wäre sehr froh und dankbar wenn jemand von euch etwas dazu sagen könnte. Vielleicht hat jemand schon Ähnliches mitgemacht??
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  #3  
Alt 18.04.2018, 18:51
vintage vintage ist offline
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Beiträge: 748
Standard AW: Klatskin-Tumor

liebe julia,

ich antworte mal, auf das, was ich kann. die art tumor "kenne" ich aber nicht.
ich lese nur manchmal auch hier mit:
http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=15

um gewissheit zur diagnose zu haben, wäre es gut, wenn ihr euch den entlassungsbefund geben lasst.
und natürlich solltet ihr schon sämtliche vollmachten haben,
dann ist das geklärt und man kann sich mit den täglichen herausforderungen befassen.
habt ihr eine pflegestufe beantragt und/oder einen pflegedienst?
bei der pflegestufe bekommt ihr auch geld für euren aufwand/einsatz.

das bauchwasser kann "abgelassen" werden. da kommen manchmal ganz schön viele liter zusammen, die ja auch schmerzen und den organismus belasten.

ärztInnen sagen oft nichts konkretes, weil nicht alle informierten dann auch damit umgehen können bzw. weil sie selbst nicht vorhersagen können, wie ein organismus reagiert.

wenn ihr den eindruck habt, er ist schon sehr sehr schwach, dann wird das stimmen. oft ist eine chemo dann nicht mehr lebensverlängernd sondern eher das gegenteil.

vg, und euch allen viel kraft, vintage
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...

Geändert von vintage (18.04.2018 um 18:54 Uhr)
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  #4  
Alt 19.04.2018, 16:52
Julsch Julsch ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Liebe Vintage,

danke für deine Antwort und deine lieben Worte.

Ist das "Wasser ablassen" ein spezieller Eingriff? Ich denke, dass würde ihm nämlich schon vieles erleichtern... Er bekommt, wenn er zuhause ist, Tabletten damit das Wasser wieder weggeht, aber die haben bevor er eingewiesen wurde nicht mehr geholfen. Im Krankenhaus wurden ihm Infusionen gegeben.

Heute hat er eben die Untersuchung und morgen ist dann das Gespräch mit dem Arzt, ich hoffe Sie haben die Ursache für die immerkehrenden Wasseransammlungen gefunden... Und ich bin gespannt wie die Ärzte überhaupt weiter vorgehen wollen... Seine Werte passen auch schon seit längerem nicht und hätte er diesbezüglich schon eine Woche bevor die Schmerzen angefangen haben, ein Zimmer bekommen sollen, aber die sind auch so überlastet wie es aussieht. (Und wir sind froh wenn Papa zuhause sein kann und nicht ins Krankenhaus muss, es ist ihm bisher immer im Krankenhaus am schlechtesten gegangen... vielleicht auch der Psyche wegen?!)

Viiiielen Dank auf alle Fälle für deine Ohren und

liebe Grüße

Julia
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  #5  
Alt 20.04.2018, 19:45
Julsch Julsch ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Papa hat heute wieder nach hause dürfen. Darüber bin ich sehr froh!!! Er hat leider immernoch große schmerzen, aber das wasser geht langsam zurück... er hat schon wieder 3 kg verloren in zwei tagen. Die ärzte vermuten, dass dann die schmerzen auch verschwinden werden. Er hat zwei plastikstents (15 cm) über den metallstent bekommen und in einem monat soll die verlängerung dann mittels metallstent gemacht werden...
Ich habe mich so erschrocken als ich gesehen habe wie er aussieht... eingefallenes gesicht, die augenlieder sind ganz schwarz und schlimme augenringe... die schmerzen zehren so an ihm, das ist unglaublich... er hat jetzt auch einen rollstuhl bekommen und meine schwester hat für auto und wc sitzauflagen besorgt!
Er ist sehr verzweifelt und hat geweint, das passiert nie bei uns, da er einfach immer der starke papabär war... ich finde es sehr gut, dass er alles einfach raus lässt!! ich habe mich wirklich zusammengerissen nicht auch zu weinen, sondern im halt zu geben und ihn einfach nur umarmt... was soll man auch sagen...
Ja... abwarten und hoffen, dass es ihm bald entsprechend besser geht und er wenigstens wieder mobil ist...
Wir haben geplant dieses wochenende einen ausflug zu machen, das wird ihm sicher gut tun, hoffe die schmerzen lassen es zu...
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  #6  
Alt 21.04.2018, 07:45
Julsch Julsch ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Hallo nadine!

Danke dir für deine nachricht!

Ja, das ist auch mein problem, hoffnung gibt es in diesem fall nicht... damit kommt man schwer zurecht... ich denke, wir sollten einfach noch so viele schöne momente wie möglich haben... es ist so unreal...
Er merkt es glaube ich selbst, in einer ruhigen minute hat er mir all seine codes gezeigt, für den fall...
Ich bin wie in watte... unbegreifbar keine lösung zu haben... kann meine gefühle nicht ordnen... es muss ihm unglaublich schrecklich gehn... und er ist normalerweise so ein positiver mensch!!!!

Es tut mir unendlich leid, dass deinem papa das selbe passiert ist. So etwas hat keinen sinn und ist unglaublich schrecklich...

LG
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  #7  
Alt 01.05.2018, 19:12
Gerbera Gerbera ist offline
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Beiträge: 153
Standard AW: Klatskin-Tumor

Hallo Julia

Mein Vater hatte Darmkrebs aber ich antworte dir trotzdem. Es tut mir leid mit deinem Vater. Mein Vater ist vor bald 6 Monaten gestorben. Mit 65.
Ja sie merken es selber, wenn es dem Ende entgegen geht. Mein Vater hat wenige Monate/Wochen vor seinem Tod auch noch alles geregelt. Er hat aufgeräumt, verschenkt, geschaut dass alles klar ist. Er hat auch (gleich nach der Diagnose aber schon) seinen Lebenslauf geschrieben.
Einen Monat vor seinem Tod hat er keinen/wenig Appetit mehr gehabt. Er hat gesagt, er werde bald "zusammenpacken", er wisse nur noch nicht genau wann...
Wenn ich damals gewusst hätte dass es nur noch wenige Wochen geht... Ich wäre ihm wohl nicht von der Seite gewichen.
Und ja, es fühlt sich unreal an. Sag ihm, was du noch sagen willst. Oder verbringe einfach Zeit mit ihm. Umarme ihn einfach. Noch ganz oft! Ich habe es sehr bewusst getan gegen Ende. Immer und immer wieder. Und ich wünschte mir nichts mehr, als ihn noch einmal halten zu können.

Fühl dich gedrückt!
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  #8  
Alt 15.05.2018, 11:02
Julsch Julsch ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Hallo Gerbera!

Danke dir für deine Nachricht und deine Worte. Das tut mir so Leid und mein aufrichtiges Beileid für deinen Verlust... Ja, das glaube ich dir... Im allgemeinen wird einem erst bewusst, dass die Zeit mit jedem lieben Menschen im Leben begrenzt ist...

Mein Vater hat diesen Sonntag auch wieder gesagt, dass er bald alles geregelt haben will... er muss vorsorgen... er will alles geklärt haben... Läuft nach wie vor wie im Film an mir vorbei und ich höre es auch nicht. Ich höre ihn schon, aber es kommt nicht an. Wie gesagt unreal.

Er hat es nun vom Rollstuhl wieder auf die Krücken geschafft und bekommt heute wieder einen Metallstent eingesetzt und das Wasser wird punktiert...
Wir waren an dem Sonntag nach meiner letzten Nachricht am See spazieren und ich habe mir wirklich schwer getan in zu schieben, er hat durch das Wasser ja wieder mehr Kilo und ich war wirklich geschlaucht, habe es mir aber versucht nicht anmerken zu lassen. Ich glaube das war ein Punkt für ihn, an dem er wieder Kampfgeist entwickelt hat. Nächsten Tag ist er 20 Minuten auf das Ergometer gesessen und trotz starker Schmerzen hat er versucht ein wenig zu treten. Ich war soooo stolz auf ihn und er auch und wie gesagt, mittlerweile kann er wieder gehen
Ende Mai ist dann Start nächste Chemo.
Meine Schwestern und meine Mutter sind nicht begeistert, weil sie denken, dass es ihn wieder sehr schwächen wird. Natürlich wird es nicht spurlos vorbei gehen, aber ich sehe das mittlerweile etwas anders und mein Vater auch... Ich probiere darauf zu vertrauen, dass die Ärzte wissen was sie machen und für mich klingt das alles durchwegs positiv... Metalstent is teuer, Chemo ist teuer... So blöd das klingt, aber ich denke nicht, dass die so viel investieren würden, wenn es nichts bringen würde!! Und das wichtigste für mich ist, er will es und lässt es nicht nur über sich ergehen!!
Ich freue mich einfach darauf, dass es ihm morgen mit Sicherheit schon um einiges besser gehen wird, weil das Wasser schon einmal weg ist!!! Ich glaube man sollte nicht so weit voraus denken, jeder Tag an dem es ihm gut geht, ist ein guter Tag!!!

Danke euch, es hilft schon sehr, wenn ich das hier einfach runter schreiben kann!!!

Liebe Grüße
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  #9  
Alt 15.05.2018, 17:15
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Klatskin-Tumor

Liebe Julsch,

tja...

Also ich kenne natürlich Deinen Vater nicht. Aber das Argument "Die Medikamente sind teuer und die Ärzte werden schon wissen was sie tun" würde ich in der Weise nicht unterschreiben.

Sieh es dochmal so:

Wenn die Ärzte zu Deinem Vater: "Wir wissen nicht, ob die Medikamente Ihnen helfen, dafür sind sie zu teuer, sterben Sie halt" sagen würden, wärst Du (mit Recht!) stinksauer.
Es ist nicht der Job der Ärzte Geld zu sparen. Es ist auch nicht der Job der Ärzte abzuwägen, was das Leben wert ist. (Was, wenn Du für 1 zusätzliche Minute mit Deinem Vater Dein gesamtes Hab und Gut abgeben müsstest? Was wenn Dein Vater in dieser Minute furchtbare Schmerzen hätte? Was wenn... ich denke es GIBT einen Punkt wo man "eigentlich" sagen "müsste" dass es nicht lohnt, dies "nur" ethisch nicht vertretbar ist, weswegen es keiner laut sagt... ) Es ist auch nicht der Job der Ärzte abzuwägen, was Dein Vater für wieviel Lebenszeit ertragen kann und ertragen will.
Es ist der Job der Ärzte das Leben Deines Vaters zu verlängern. Punkt. Mit allen Mitteln, die ihnen zur Verfügung stehen. Punkt.
Ob man das WILL muss jeder selbst entscheiden. Wie sollen das die Ärzte beurteilen können?

Ich hab meine Chemotherapie ausgesprochen schlecht vertragen, die Frage was ich nach meiner eigenen Chemotherapie Erfahrung täte ist daher kein Maßstab.

Aber was ich WIRKLICH glaube. Das ist, dass es so einfach wie "Es lohnt sich IMMER zu kämpfen, es gibt noch was, wir nehmen es, Punkt." nicht ist. Weil es eben auch wichtig ist, die Lebenszeit, DIE man hat mit Leben zu füllen.

Es tut mir leid das sagen zu müssen, aber Dein Vater klingt nicht gut. Eine Chemotherapie ist kein Kurzurlaub und die Frage "Sind die Chancen, die die neue Chemo ihm bringt es wert, dass er sich erstmal deutlich schlechter fühlt?" rückt dadurch noch mehr in den Vordergrund.

Meine Mutter hat gekämpft bis zum letzten. Ich wünschte, ich hätte damals das Wissen und die Größe gehabt ihr zu sagen, dass es genug ist. Ich wünschte, ich hätte sie nach Hause geholt, wo sie im Garten hätte sitzen können. Ich wünschte... Ich wünschte, ich hätte damals nicht gedacht wie Du jetzt denkst...

Ob die Situationen vergleichbar sind? Nein, natürlich nicht. Das sind sie doch nie. Meine Mama war was besonderes, Dein Vater ist was besonderes, jeder Krebs ist anders, die Situation war anders und es ist Jahre her. Dies ist auch kein Rat, hey, woher sollte ICH wissen, was für Euch richtig ist? Keine blasse Ahnung!!!

Aber die FRAGE. DIE zu stellen halte ich für wichtig. WIRKLICH zu stellen, nicht "Die Ärzte werden es schon richten". Frage: WILL man noch eine Chemotherapie machen? Oder nicht?
Die Ärzte sind nicht diejenigen, die sich das Gift in den Körper laufen lassen. Die Ärzte hängen nicht überm Klo, die Ärzte müssen da nicht durch. Die Ärzte können diese Frage nicht beantworten!!!
Ich verrate Dir etwas, was ich auf die harte Tour gelernt habe:
Es gibt ZWEI Antwortmöglichkeiten auf die Frage, ob man noch eine Chemotherapie macht oder nicht. Es gibt für BEIDE pro und contra Argumente. Man muss abwägen und man muss damit leben. In BEIDEN Fällen.

Die richtige Entscheidung und eine möglichst lange möglichst gute Zeit wünsche ich Euch!!!
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  #10  
Alt 17.05.2018, 08:29
Julsch Julsch ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Klatskin-Tumor

Hallo!

Danke für deine ehrliche Antwort!
Ich glaube es ist falsch rüber gekommen was ich eigentlich sagen wollte... Was ich meinte ist, dass ich froh bin, dass die Ärzte ihm die Chance einräumen die Therapie noch zu machen. Ein Bekannter meines Vaters, der ist jedoch schon fast 80 Jahre alt, bekommt diese Chance, wenn man es so sehen will, nicht mehr... Er ist im gleichen Stadium wie mein Vater und die Ärzte haben sich dagegen entschieden. Damit meine ich auch die palliative Behandlung bzgl. Wasserbildung usw. Mein Vater möchte die Chemo machen, darum geht es mir. Er hat schon zwei Zyklen im Vorjahr gehabt und es steht für ihn außer Frage das weiterhin zu machen... Er könnte nicht damit leben, dass er nicht alles versucht. So wie du sagst, jeder Mensch ist anders und ich unterstütze ihn in allen Entscheidungen.

Ja... es ist nun sowieso alles wieder anders... Der Stentwechsel war nicht mehr möglich... Er kommt heute nach Hause und soll immer wieder Blutbild etc. beim Hausarzt machen... und sollten die Werte wieder schlechter werden und es anfangen zu stopfen, bekommt er eine Drainage nach außen...
Wasser wurde punktiert (9,5 Liter)... Es geht ihm also was die Schmerzen anbelangt, sehr viel besser und die Chemo wird gemacht, da die Ärzte meinen, dass es ihm hilft und dadurch auch das Wasser nicht mehr so schnell kommt. Er hat auch einen Leistenbruch und das und das Wasser waren höllische Schmerzen... Gsd können wir zum Punktieren, sollte es wieder notwendig sein in ein nahe gelegenes Krankenhaus fahren und wird das mit einer örtlichen Betäubung gemacht...

Ja... was soll man sagen... ich empfinde es als würde ich von einer fremden Familie reden... wie im Film...

Ich freue mich, ihn heute wieder zu sehen und ja... mehr kann ich gerade nicht sagen...

Es tut mir sehr Leid, dass du deine Mutter verloren hast, mein aufrichtiges Beileid! Du sagst, du musst auch Chemotherapie machen... Darf ich fragen, was dir fehlt?

Danke euch und liebe Grüße!!!
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gallengangskarzinom, klatskin, tumor


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