Mein Mann, Astrozytom II

Hallo,
mein Mann wurde am 16.06.2004 an einem fibrillärem Astrozytom WHO II operiert, der Tumor war 5x5x4 cm groß, nach der OP blieb ein Resttumor von ca. 2,5 x 2,5 cm übrig.
Der Tumor saß links temporal am Sprachzentrum.
Eine Nachbehandlung wurde nicht empfohlen, der Tumor würde nicht darauf ansprechen da er noch nicht bösartig ist.
Bemerkbar hat sich der Tumor durch kurze fokale Epi-Anfälle gemacht, die mit Carbamazepin behandelt wurden.
Am 19.11.04 ist mein Mann dann an der Arbeit umgekippt, sein erster schwerer Grand Mal.
Die Ärzte haben lediglich ein CT gemacht und das mit alten Aufnahmen die kurz nach der OP gemacht wurden verglichen, leider kein MRT.
Die Bilder zeigten keine Veränderungen und deshalb sah man sich nicht veranlasst ein MRT durchzuführen.
Letzte Woche fummelte mein Mann an unserem Camcorder herum und
sah sich alte Filme auf dem Gerät an.
Er wollte mir gerade sagen wie niedlich unsere kleine Tochter auf dem Video aussah und brachte kaum einen Ton heraus, mehr ein unverständliches lallen.
Er hat sich sofort auf eine Teppichbrücke gelegt und ein paar Kissen drumherum plaziert, weil es zu wenig waren und ich völlig bescheuert herum stand, konnte er mir das Wort "Vier" sagen und auf die Kissen zeigen.
Bei seinem ersten Grand Mal im Nov. hatte er auch erst diese Sprachstörungen die bis zum Anfall mehrere Minuten anhielten.
Also warteten wir auf den großen Anfall, der gott sei dank ausblieb.
Er lag dann noch so 30 min. auf dem teppich, hatte Angst aufzustehen.
Während der ganzen Zeit war er voll ansprechbar, konnte Zeichen geben, alles bei vollem Bewußtsein.
Nun frage ich mich ob es ein Epi ANfall war oder eine vorrübergehende Sprachstörung.
Wenn es ein Epi Anfall war, könnte es sein das dieser durch das schauen auf den kleinen Monitor am Camcorder ausgelöst wurde?
Nach dem Grand Mal Anfall im Nov. wurde er medikamentös umgestellt, Carbamazepin war nach dem Anfall erhöht worden, daraufhin zeigte er Vergiftungserscheinungen, also runter mit der Dosis von 1000 mg auf 800 mg und zusätzlich ein neues Medikament namens Lyrica, davon nimmt er eine Minidosis von 150 mg tgl.
Zu allem Überfluss wollte ihn sein Arbeitgeben nach dem Grand Mal auch noch raus schmeissen, nur durch ein Gutachten unseres Neurologen konnte sein Arbeitsplatz geretten werden.
Natürlich haben wir jetzt Angst was sein Arbeitgeben macht wenn er wieder einen Anfall hat.
Das Intergrationsamt hat übrigens die Kündigung abgelehnt und sein Arbeitsplatz wurde entsprechend angesichert.
Er ist zu 60% Schwerbehindert, aber das hindert den Arbeitgeben auch nicht.
Im februar steht das nächste MRT an und ich könnte mir allein bei dem Gedanke daran jetzt schon die Haare raufen, ich habe so eine Angst.
Dazu kommt das wir zwei kleine Kinder haben (Zwillinge m/w 4 Jahre alt) und ich versuche sie nicht ganz so spüren zu lassen wie es in mir drin aussieht.
Ich habe wahnsinnige Angst vor der Zukunft, Angst das meine Kinder leiden müssen, ganz besondere Angst das mein Mann leiden muss.
Ich würde mich freuen wenn es hier irgend jemand gibt der sich in ähnlicher Situation befindet und mir antworten würde.
Auch würde interessieren ob die zwei (oder ein) Anfall gleich bedeuten das der Tumor wächst ?

Alles liebe Euch allen

Alexandra

Hallo Alexandra,es können Nervenirritationen sein,so war es bei mir vor zwei Jahren,ich konnte augenblicklich nicht mehr sprechen,dreimal kam es vor,nach neurologischer Abklärung und MRT war klar,kein Tumorwachstum sondern entweder kurzfristige Durchblutungsst. oder Nervenir..Ich bekam vor 10J.eine Stereotaxie am Glomus jugulare Tumor,da er so ungünstig liegt,als inoperabel eingestuft.Zwei J.später wurde ich wieder Erwarten schwanger und bin mit den sekundären Tumorproblöemen,wie linksseitige leichte Parese und l.auch vollst.Taubheit bis heute ganz gut klargekommen.Es muss nicht immer ein Wachstum sein,die durch den Tumor ausgelösten Beschwerden können einen viel eher Angst machen.Ich wünsch euch viel Kraft bis zum nächsten MRT,und denk nicht soviel ans Leiden,Lebe,ihr habt zwei Kinder,das ist das pure Geschenk,geniesse !Es ist leicht gesagt,aber glaube mir,ich weiss wovon ich rede,Susanne

Hallo Alexandra,

ich habe Dir bei Neurobox.de geantwortet. S.

Liebe Susanne und Familie!
Auch ich möchte Dich trösten. Ich habe selbst ein Astro II. Es ist, besser gesagt war 7x5x5 cm gross im Sprachzentrum, leider ist ist völlig unoperabel. Nachdem es ein halbes Jahr ständig leicht gewachsen ist haben wir uns in München zur PCV-Chemo entschlossen. Ich habe dies jetzt fast ein Jahr gemacht (max. Dosis 6 Zyklen) und mein Tumor ist wirklich viel kleiner geworden!! Auch bei mir begann es mit Sprachstörungen und einem grossen Anfall, Gott sei Dank blieben weitere bis jetzt aus, nur so lallende Sprachstörungen habe ich noch selten. Mir geht es jetzt sehr gut, habe auch 2 Kinder (9 und 6), Du siehst, es lohnt sich nicht aufzugeben, Dein Mann braucht Dich und ihr schafft DAS!! Letzte Woche war ich erst wieder im MRT (alle 4 Monate) ich versuche nun wieder "normal" zu leben ohne ständig Angst zu haben, mein Psychotherapeut hilft mir auch viel. Unterschätze die Macht des Unterbewusstseins nicht!! Du kannst mir jederzeit schreiben wenn Du Lust hast! Alles, alles Gute für Euch.
Liebe Grüsse - Nicole Gruber - nicolegruber@t-online.de<a href="mai...@domain.de</a>