Chemo-Ja oder Nein?

[susaloh]

Neben mir bei der Chemo saß heute eine ältere Frau. Nach Auftreten von Metastasen hatte sie eine extrem schlechte Prognose. Man gab ihr nur Monate. Jetzt bekommt sie seit 4 Jahren Herceptin, sie war eine der ersten hier in Kiel. An Ostern hat sie mit ihrem Enkel Fussball gespielt.

Das ist es doch was zählt. Was interessieren mich die Grundsatzdiskussionen, wenn es um MEIN Leben geht. Da mach ich mich doch schlau und schaue mir alle Möglichkeiten offen an!

LG
Susanne

[bastl]

Zitat von Yelmara

Deshalb überlege ich jetzt erst mal, was ich mache. Und je mehr ich über Herceptin lese, dass soll ja das Einzige sein, was bei mir zur Diskussion steht, desto misstrauischer werde ich.

Und das kommt eben im Fernsehn wo jetzt eine wahnsinige Reklame dafür lauft nicht vor. Weder das es im Gehirn nicht wirkt. Das es höchstens ein paar Monate sind, die man dadurch gewinnt. Und das es gar keine Beweise gibt das es wirkt. Ich verstehe wirklich nicht, dass es die Krankenkassen auch ohne Beweise für die Wirksamkeit zahlen müssen. Aber ich versuche mehr dazu rauszubekommen.

Aber hier weis wohl auch keine was.

Hallo Yelmara,

ich will hier nicht den Besserwisser spielen, aber Deine Aussage kann man, glaube ich, so nicht stehen lassen. Wo hast Du gelesen, dass die Wirksamkeit von Herceptin nicht nachgewiesen ist? Bei metastasiertem Brustkrebs ist die Wirksamkeit doch offenbar sicher nachgewiesen. Hier bringt Herceptin offenbar einen deutlichen Überlebensvorteil und hier ist es auch zugelassen und wird von den Krankenkassen bezahlt. Nicht zugelassen ist es bisher für die vorbeugende Behandlung, aber auch hier gilt die Wirksamkeit in der Forschung wohl als sicher. Es dürfte wohl nur noch eine Frage der Zeit sein, bis es zugelassen wird. Übrigens hat Herceptin im Gegensatz zur Chemotherapie kaum Nebenwirkungen. Du kannst das auch hier im Forum nachlesen, es gibt eine ganze Reihe von Beiträgen dazu.

Wenn Herceptin tatsächlich die einzige Therapie ist, die bei Dir anschlägt, solltest Du es auf jeden Fall versuchen. Der Gegner ist der Krebs, nicht die Therapie.

Gruß

bastl

[sonntagskind]

Hallo Yelmara,

mir scheint, wir erwarten da von unserer Behandlung wirklich Verschiedenes.

Mich schockiert der Artikel im Ärzteblatt, auf den Inter verlinkt hat, persönlich nicht (übrigens: die Erkenntnis des Original-Artikels im "Journal of the American Medical Association" beruht auf der Auswertung von Studien ), obwohl ich eigentlich eine Patientin bin, die weniger von der Chemo hat, weil ich einen sehr hormonempfindlichen Tumor habe. Trotzdem mache ich die Chemo. Denn sie nicht zu machen hiesse für mich, eine Chance nicht zu nutzen. Ob sie mir nicht doch hilft, werde ich nur wissen, wenn ich es selbst austeste.
Die Nebenwirkungen nehme ich dafür in Kauf.
Wenn es trotzdem schief geht, habe ich es wenigstens versucht.

Mehr noch: Ich nehme nicht nur an einer, sondern gleich an zwei Studien teil; eine davon untersucht, welche Gesetzmässigkeiten es zwischen Tumorspezifika ("Gen-Expressionsmustern") und dem Krankheitsverlauf gibt. So bekommt man vielleicht langfristig brauchbare Kriterien für eine massgeschneiderte Therapie, mit der man vor Beginn der Behandlung sagen kann, welche Behandlung die besten Chancen bringt, und was man der Patientin ersparen kann, weil es nichts bringt.
Denn der ATP-TCA Sensitivitätstest, der wohl bei Dir gemacht wurde, und um den es vor eingen Jahren wohl einen ziemlichen Hype gab, hat die Hoffnungen, die er weckte, ja leider nicht erfüllt. Wenn der bei 20% daneben liegt, finde ich das eine schlechte Quote. Denn das heisst für mich, dass ich 1 von 5 sein könnte (!), bei dem das Ergebnis des Tests anders ist, als es dann tatsächlich im Leben wäre.
Da verzichte ich auf den Test.

Bei Dir klingt es eher so, als müsse jede Behandlung 100% Erfolg versprechen, damit Du sie machst und findest, andere sollten sie machen. Oder?

Wäre trotzdem toll, wenn Du die Fragen von Viola beantworten könntest, dann wären auch einige Deiner Bemerkungen vielleicht für uns verständlicher.


Viele Gruesse

Renate

[Yelmara]

Hallo Ihr Lieben, erst mal:

ich bin auch keien Feindin der Forschung, Aber mit den Chemotherapiestudien habe ich Probleme. Vielleicht übertage ich das fälschlicher Weise auf Herceptin. Aber das es nicht nachgewiesermaßen wirkt, habe ich in der einstweiligen Verfügung gelesen die eine hiereingestellt hatte.

Dort stand, dass die Krankenkasse das zahlen müsse obwohl die Wirksamkeit nicht nachgewiesen wurde. Da dacht ich, halt.

Ich finde das sehr lieb, wie Ihr auf meine Bedenken eingeht. Aber ich habe meine TMN nicht im Kopf, aber ich brauche sie erst mal auch nicht, weil ich erst mal herausfinden möchte, was bei der HErctinbehandlung rauskommt. Ich bin da nich nicht weiter, weil das alles sehr schwer zu verstehen ist.

Und der Link von Inter verstört mich auch immer noch. Bis später Yelmara

[bastl]

Hallo Yelmara,

ich möchte Dir die Lektüre eines Buches empfehlen: Ursula Goldmann-Posch, Rita-Rosa Martin: Über-Lebensbuch Brustkrebs. Wie ich finde das derzeit beste Buch über Brustkrebs. Da findest Du in verständlicher Form und ziemlich ausführlich fast alles, was man als Patientin über Brustkrebs wissen sollte. Auch über Herceptin und die Antikörpertherapie.

Zu dem Beitrag aus dem Brigitte-Forum kann man glaube ich wenig sagen. Das ist ja völlig aus dem Zusammenhang gerissen. Hintergründe sind nicht bekannt. Alle Aussagen dazu wären reine Spekulation. Ich glaube, es macht wenig Sinn, wenn Du Dir darüber den Kopf zerbrichst.

Gruß

bastl

[sonntagskind]

Liebe Yelmara,

ich finde, auch in diesem Thread wird wirklich zu viel spekuliert.
Könnte. Würde. Vielleicht...
Wir wissen immer noch wenig von Dir, aber ich habe den Eindruck, dass Du trotzdem erwartest, dass Dir hier jemand sagen wird, „Dies und jenes musst Du tun, um mit 100 prozentiger Sicherheit und ohne Nebenwirkungen geheilt zu werden“.
Das können wir nicht, und vor allem hast Du dafür leider die falsche Krankheit.
Um's mal drastisch auf den Punkt zu bringen:
Hier geht es nicht nur um einen Schnupfen, sondern ums Überleben.
Da muss sich jede von uns entscheiden, ob sie bereit ist, dafür Risiken, Nebenwirkungen, aber auch mögliches Scheitern der Therapien in Kauf zu nehmen – oder nicht.

Wenn Du gerade erst Deine Diagnose bekommen hättest, könnte ich es ja noch verstehen, dass sich Deine Informationssuche so gestaltet. Aber Du bist ja allein im Krebs-Kompass schon seit Monaten angemeldet. Da frage ich mich, wie Du das psychisch überhaupt aushältst.

Wie wir Dir weiterhelfen können, weiss ich langsam auch nicht mehr.
Aber weitere Ärzte zu fragen, lehnst Du ja auch ab.
Da kann ich nur noch raten, Dich an eine Stelle zu wenden, die unabhängig ist, aber fachlich top, z.B. den Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebs-Forschungszentrums (DKFZ). Du erreichst den KID von Montag bis Freitag von 8.00 bis 20.00 Uhr unter: 06221 410121 und, speziell für Brustkrebs: 06221 424343.
Da man Dich im DKFZ nicht behandeln wird, musst Du nicht befürchten, dass man mit Deiner Krankheit nur egoistisch Karriere machen will.

Viele Grüße und alles Gute

Renate

[Yelmara]

Hallo Renate,
es ist für mich wirklich sehr schwer, das alles auszuhalten.

Ich war erst wie gelähmt und ich fühle mich immer noch nicht gut. Obwohl ich im Moment keine Probleme habe. Meine Rippenmetastasen wurden bestrahlt. Und dich habe keine Schmerzen mehr.

Ich habe mich schon weiter umgehört und ich weiss, dass in meinem Stadium jede weitere Behandlung nur experimentell ist. Bei Metastasen gibt es wohl noch nichts mit nachgewiesener Wirksamkeit.

Ich überlege, ob es naturheilkundliche Möglichkeiten gibt. Aber Mistelpräparate sind bei mir auch getestet worden und die hatten auch kein Wirkung. Deshalb versuche ich jetzt in der Richtung etwas zu finden.

Manchmal bin ich sehr müde. Yelmara

[Yelmara]

Liebe Andrea, das ist die Informationsseite von der Firma! Was meinst Du, was Du da erfährst? Es tut mir leid, dass Du noch so jung bist und so eine schreckliche Krankheit hast. Ich bin einiges Älter aber trozdem zu jung zum Sterben. Ich darf da gar nicht daran denken.

Ich habe nicht nur mit einem Arzt gesprochen. Ich habe mich in den letzten Monaten sehr eingelesen und das Ergebnis ist: Bei Brustkrebs mit Metastasen ist die Behndlung experimentell. Es gibt bis jetzt keine nachweisbaren Erfolge.

Die gibt es nur bei frühem Brustkrebs. Und ich freue mich dass es sie gibt.

Aber wenn man Rippenmetastasen hat wie ich, dann gibt es nur noch die Behandlung der Symptome. Also bei mir die Bestrahlung dieser beiden Rippenmetastasen. Sonst habe ich keine Metastasen. Keine sichtbaren, im Moment jedenfalls nicht, und da es keine nachweisbaren Erfolge bei anderen Behandlungen gibt, brauche ich nichts zu machen.

Die TMN Klassifikation braucht man für die Studien. Ich will aber keine machen und durch die Entnahme der Lymphknoten und so weiter, hätte ich nur Nachteile zu erwarten. Das welche befallen sind, ist ja soweiso klar, sonst käme der Tumor ja nicht von der Brust bis in die Rippen.

Ich habe alle Hochachtung für Euch alle hier, dass ihr euch für die Studien zur Verfügung stellt. Aber ich habe nicht mehr viel Zeit und will sie lieber anders nutzen.

Wenn es etwas bringen würde, würde ich es machen. Aber es gibt nichts.
Ich suche aber weiter. Besonders im Bereich der Naturheilkunde, aber auch sonst.

Wenn eine etwas weiss, was Erfolg haben könnte, werde ich gern versuchen mehr darüber herauszufinden. Yelmara

[zimtstern]

Liebe Yelmara,

es scheint Dir hier niemand so richtig Mut machen zu können oder Dir helfen zu können, bei Deiner Suche, welche Behandlung und ob überhaupt eine weitere Behandlung... Bist aber auch so stur, scheint mir, dass Du Vieles nicht annehmen kannst. Du hast ja auch Deine Gründe. Und Du hast schon viel gelesen und Dir Deine Meinung gebildet. Aber meinst Du nicht, dass Du vielleicht jetzt auch schon sehr festgefahren sein könntest mit manchen Deiner Ansichten?

Was z.B. die Lymphknoten angeht, kann ich Dir nur von mir erzählen, und auch ein bischen von meiner Angst vor der Chemo. Hatte letztes Jahr im Sommer die zweite Ablatio, die erste nach ausgedehntem DCIS in der linken Brust vor drei Jahren. Beim zweiten Mal war der Tumor in der rechten Brust über 6 cm groß. Auch waren 10 Lymphknoten befallen. Ich hatte schon seit der ersten OP, wo ich mich auch damit auseinandergesetzt hatte, was gegen Chemo, denn ich hatte große Angst davor. Niemals würde ich eine Chemo machen, dachte ich. Habe dann auch meine Gründe gehabt, war überzeugt von Dr. Hamer, denn damit konnte ich mich ja vor der Chemo "drücken". Das weiss ich aber erst alles im Nachhinnein, denn ich war damals sehr angetan von der Neuen Medizin. Mein Arzt hat mich dann so langsam auf die richtige Spur gebracht und mir gesagt: "Du kannst nicht alles geistig heilen". Das hat mir sehr zu denken gegeben. So hatte ich mich dann auch zu der ersten Ablatio entschlossen. Bei der rechten Brust war die OP dann kein Thema mehr. Aber nun sollte ich ja eine Chemo machen. Habe das sofort vehement abgelehnt! Noch immer hatte ich eine riesige Angst und habe es einer Folter gleichgesetzt. Niemand konnte mit mir über Chemo reden. Jeden habe ich abgeblockt! Ich habe dann noch vier Monate gebraucht. Nur auf weiteren sanften Druck von meinem Arzt habe ich dann die Chemo begonnen. Zuerst war ich immer noch nicht überzeugt. Ich habe sie nur angefangen, weil ich meinem Arzt sehr vertraue. Aber nach und nach konnte ich sie annehmen und auch sehen, dass es keine Folter sondern eine Hilfe ist.

Bei meinen OPs wollte ich mir auch keine Lymphknoten rausnehmen lassen. Meine Ansicht/Angst war, wenn sie mir die Lymphknoten rausnehmen, und da war nachher keiner befallen, dann haben sie sie mir umsonst rausgenommen und ich habe dann die Lymphstaus. Das habe ich überhaupt nicht eingesehen! Beim ersten Level ist die Gefahr des Lymphstaus nicht so groß, also habe ich bei der OP unterschrieben und darauf bestanden, dass man mir nur die Lymphknoten aus Level eins entfernt. Und das, obwohl es sehr suspekte Lymphknoten gab! Ich verstehe mich da heute selbst nicht mehr, aber ich hab das alles so eng gesehen. Und der Arzt in der Klinik hat sich rechtlich auf Glatteis begeben und hat mir trotzdem die suspekten Lymphknoten aus Level III rausgenommen. Sie waren auch befallen. Ich bin ihm heute sehr dankbar dafür!

Ich kann nur für mich sagen, nicht immer war das, was ich gedacht habe, richtig und ich bin nicht immer den richtigen Weg gegangen. Und ich hatte ja meine Gründe. Aber jetzt bin ich so froh, dass es so mutige Ärzte gibt. Ich wäre sonst geradewegs in den Tod gegangen.

Liebe Yelmara, ich will Dir nur sagen, ich habe Angst um Dich. Vielleicht geht es Dir ja genauso wie mir, auch wenn Du es jetzt noch nicht siehst. Vielleicht ist aber auch alles ganz anders. Das kannst nur Du herausfinden. Bitte denk nochmal über alles nach.

Ich hoffe für Dich, dass Du den richtigen Weg findest!

Ganz liebe Grüße
Andrea

[Yelmara]

Guten Tag Zimtstern, auf Leute wie Hamer hereinfallen wäre wirklich schrecklich. Das habe ich nicht vor. ich weiss noch nicht, was ich mache, meine Schmezen an den Rippen sind weg, der Tumor ist raus.

Ich versuche mit mediterraner Diät die Krebzellen nicht zu stimulieren und ich vermeide etwas die Milchprodukte, weil da so viele Hormone drin sind, die das Wachstum der Säuglinge stimulieren sollen. Zum Beispiel Östrogene und Wachstumshorme.
Und das Wachstumshormon in der Milch soll auch die Brustkrebszellen anregen können.

Fällt mir aber schwer. Ich esse nämlich sehr gerne Schokolade. Yelmara

[Andra]

Für Yelmara und auch alle anderen

Ich lese diesen Thread seit einiger Zeit mit und es jetzt möchte ich doch mal ein paar Gedanken dazu ins Forum stellen.

Zu den Studien: Der Onkologe, bei dem ich mir eine Zweitmeinung eingeholt habe, sagte ungefähr folgendes: niemand weiß, ob Sie zu denen gehören, bei denen der Krebs (nach der OP) wieder zurückkommt. Und ob Sie zu den 10% gehören, bei denen ein Fortschreiten durch adjuvante Chemo verhindert werden könnte, kann Ihnen niemand sagen. Damals war ich noch nicht so informiert wie heute, aber jetzt frage ich mich: wie konnte der wissen , um wieviel Prozent eine Chemotherapie das Überleben steigert, wenn sie nur Studien haben, in denen Patienten verglichen werden, deren Art der Chemo sich unterschiedet. Was ist mit den Überlebens- und Sterberaten jener, die diese Therapien (freiwillig) nicht gemacht haben. Kein Statistiker kann behaupten, dass er von denen auch nur halbwegs Daten hat.

Zu Herceptin: Bei metastasierendem Brustkrebs ist Herceptin für entsprechende positv getestete schon seit einiger Zeit ein Muss. Es hat sicher Nebenwirkungen und Grenzen. Auch wüsste ich keine Studien über Patienten, die nie eine Chemo hatten, aber Herceptin bekommen - bin aber da keine Fachfrau. Keiner kann dir sagen, Yelmara, ob Du profitierst. Sammle alle Infos - natürlich nicht nur die von der Homepage des Herstellers - und entscheide dann.

Ich würde mir auch so sehr die Leitfigur wünschen, die in neuester Kenntnis aller Studien und gleichzeitig langjähriger Erfahrungen im Dschungel zwischen Schulmedizin und ganzheitlichen Therapien DIE Mischung für mich und meine ganz indiividuelle Diagnose rausfindet. Aber dafür köntest Du Dir auch nix kaufen. Keine Garantie, welchen Erfolg es bei DIR hätte. Du allein entscheidest, was du tust oder lässt. Frag dich, ob du etwas gegen deine Überzeugung über dich ergehen lässt oder du bei einem Fortschreiten der Krankheit im Nachhinein zu deinen jetzigen Entscheidungen stehen könntest.

Wer die Standardempfehlungen der Schulmedizin nicht annehmen mag, sollte sich jede Menge Gedanken um eine Aktivierung der Selbstheilungskräfte machen und die individuellen krankmachenden Ursachen herauszufinden versuchen und sie dann wie auch immer meiden. Das ist zumindest mein Weg.

Liebe Grüße

Andra

[Yelmara]

Hallo Liebe Forumteilnehmerinnen.

Ich danke euch sehr für die Diskusion. Ich habe jetzt erst mal was gefunden, was ich wohl machen werde.
Es scheint zu mir zu passen, weil es bei Leuten mit Schilddrüsenantikörpern funktionieren soll.

Ich muss mich noch mehr erkundigen. Bis später.

Ich wünsche euch auch, dass ihr was findet, was erfolgreich sein kann. Bis dann Yelmara