das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Pee]

Hallo Verena,

ich war auch in Düsseldorf an der Uniklinik zum Gentest.

Anfang Januar Beratungsgespräch und Blutabnahme. Man sagte mir, daß es wohl 3 Monate dauern würde, letztendlich waren es dann 4,5 Monate.

Dafür war das Ergebnis aber negative - also für mich verdammt positiv

Auf den Bericht vom Aufklärungsgespräch hab ich auch ewig gewartet, den Befund habe ich immer noch nicht schriftlich. Das dauert dort immer so lange.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du Dich einigermassen von der Warterei ablenken kannst und vor allem für ein gutes Ergebnis für Dich!

Alles Liebe,
Petra

[Tanja1968]

Liebe Andrea,

ich habe dir eine persönliche Nachricht geschickt und bedanke mich hiermit herzlich für die brauchbaren Infos!

Danke
Tanja

[Löwin]

Hallo,

ich hatte mein Beratungsgespräch Mitte Mai in München.
Es wurde nach Erstellen des Stammbaumes und Abwägung des Risikos sofort Blut abgenommen.

Es wurde gleich ein Termin in 8 Wochen zur Mitteilung des Ergebnisses ausgesmacht. Termin Mitte Juli

'ES ist wirklich komisch, wie unterschiedlich das ist.

LG
Löwin

[Junimond]

Liebe Andrea, liebe Pee, und hallo natürlich auch an alle anderen

Ich danke Euch allen für Eure Antworten und Einschätzungen! Gerne würde ich glauben, dass gilt: Je länger es dauert, umso besser das Ergebnis. Dann würde ich gerne auch noch länger warten Aber naja, es MUSS ja nichts heißen.

Danke auch für die Information, dass der Beratungsbrief der Uni Düsseldorf erst sehr spät eintrifft. Somit weiß ich schon mal, dass es nicht an meinem speziellen Fall liegt. Nun ärgert mich aber trotzdem, dass man falsche Hoffnungen verbreitet nach dem Motto "Der Brief ist nächste Woche bestimmt da!" Warum sagt man da nicht direkt die Wahrheit?!

Eine Sache kann ich auch noch beisteuern: Es wird in der Regel gewartet, bis eine gewisse Anzahl an Blutproben zusammen gekommen ist. Somit werden die gesammelten Proben nur ca. alle paar (vielleicht zwei) Monate ins Labor gegeben. Erst dann fängt die Testung an!

Bei mir war es so, dass ich als eine der Letzten dieser "Charge" noch schnell mein Blut abgeben durfte (und das ehrlich gesagt vor Ablauf der vier Wochen Bedenkzeit, weil ich auch nichts zu bedenken hatte) und somit mein Blut direkt ins Labor ging.

Jetzt bin ich mal gespannt, wie lang sich die Sache noch hinzieht. An Wartestrategien arbeite ich noch - nächste Woche geht es erst mal zur ausgiebigen Thai-Massage, und auf die Vorfreude konzentriere ich mich jetzt einfach mal

Ich bin immer wieder froh, dass es diese Forum gibt, es ist immer wieder ein Gewinn!

Liebe Grüße,
Junimond

[dodo84]

Hallo,

ich bin neu hier und bin froh diese Seite gefunden zu haben.

Ich habe den Test vor 2 Jahren in der Uniklinik Kiel gemacht.
Einen Termin zum Betratungsgespräch hatte ich innerhalb von 4 Wochen. Das Beratungsgespräch fand mit 3 Ärzten und einer Psychologin statt und war sehr locker und angenehm, aber auch viele Informationen.
Ich musste mir eine Woche Entscheidungszeit nehmen, bevor die Klinik mir die Sachen zur Blutentnahme zu kommen ließ. Vorher durfte die Klinik dies nicht machen.
Als ich dann alles zurückgeschickt habe, hatte ich innerhalb 6 Wochen einen Brief. In diesem stand nur, dass ich einen neuen Termin in der Klinik machen sollte. (Das hatte man mir auch in der Klinik erzählt, wegen Datenschutz und damit man mit dem Ergebnis alleine ist).
An dem Termin waren wieder alle Ärzte und die Psychologin dabei. Ich hatte auch etwas panik vor dem Ergebnis. Aber man erklärte mir alles sachlich und klar. Ich kann auch, wenn bedarf besteht jederzeit die Psycholgin aufsuchen.

Da ich erst 22 Jahre war, als das Ergbnis kam, viel ich noch nicht in das Vorsorgeprogramm. Mein damaliger Frauenarzt hatte keine Ahnung davon und meinte nur zu mir, dass es eine 50 50 Chance ist Krebs zu bekommen. Ich habe ihm die Ergebnisse und Studien mitgebracht, aber er wollte sich nicht damit beschäftigen. Jetzt habe ich eine tolle Frauenärztin, die das ernst nimmt und mich regelmäßig zum Ultraschall schickt.
Aber im September habe ich meine erste CT in der Uniklinik und bin wieder aufgeregt. Ich werde auch in dann gleich nach einer Brustabnahe fragen. Da ich keine tickende Zeitbombe haben möchte.

Liebe Grüße an alle!

[Junimond]

Hallo Dodo,

aus Deinem Beitrag lese ich heraus, dass Du BRCA1- oder BRCA2-Trägerin bist. Falls dem so ist, tut mir das sehr Leid! Es war sicher nicht leicht, das in einem so jungen Alter zu erfahren!

Was Du in Bezug auf die verschiedenen Frauenärzte/-ärztinnen schreibst, kommt mir sehr bekannt vor... Ich hatte bis vor kurzem eine Frauenärztin, die sich gar nicht großartig für die familiäre Belastung interessiert hat. Dann habe ich gewechselt, und die neue Ärztin hat mich im Gegenteil total konfus und nervös gemacht, so dass ich noch in der gleichen Woche einen Termin in der Uniklinik vereinbart habe. Naja, der zweite Typ Ärztin ist mir auf jeden Fall lieber, sie scheint wenigstens kompetent zu sein - mit leichten Abzügen in der "B-Note" ;-)

Weißt Du schon, für welche Methode des Brustaufbaus Du Dich entscheiden könntest? Also Silikon oder Eigengewebe? Das wirst Du ja sicher auch bei dem Termin besprechen. Ich wünsche Dir für den Termin alles Gute und würde mich freuen, wenn Du Deine Erfahrungen hier posten könntest!

Liebe Grüße
Junimond

[Christiane1609]

Hallo zusammen,

auch in bin in Köln in Behandlung. Erstaunlicherweise kam heute morgen der Anruf, dass das Ergebnis meines Gentests vorliegt. Mein Blut hatte ich Anfang März abgegeben, d.h. es hat 8 Wochen gedauert. Allerdings muss ich erwähnen, dass ich aktuell eine neoadjuvante Chemo mache. Die Idee war, dass das Ergebnis des Gentests vor dem Ende meiner Chemo vorliegt (d.h. spätestens Anfang August), damit wir dann entscheiden können, was zu tun ist. Wollte nur sagen: es kann anscheinend auch schnell gehen mit dem Testergebnis.

Mein Gespräch habe ich am kommenden Montag.

Viele Grüße
Christiane

[suze2]

ich kann bestätigen, was andrea 75 schrieb - ganu diese info bekam ich: je länger es dauert, umso größer die wahrscheinlichkeit, dass man nix findet. denn - es wird aben nach einer mutation nach der anderen gesucht.
da bei mir die art der mutation (schon aus der familie) bekannt war, hatte ich "mein" ergebnis schnell.

wünsche euch allen, dass nix gefunden wird.

alles liebe
suzie

ahja, die seite www.brustgesundheit.at
find ich sehr informativ!

[dodo84]

Hallo Junimond,

ja ich habe das BRCA 1 Gen.
Inzwischen kann ich damit aber sehr gut umgehen.
Aber ich muss meiner 18 Jährigen Schwester davon noch erzählen. Ich weiß nur noch nicht wie.

Welche Art von Brustaufbau, weiß ich auch noch nicht genau. Hast du evtl. Erfahrungswerte?
Meine Krankenkasse sagte mir auch, dass die Kosten mit der größten Wahrscheinlichkeit übernommen werden. Mal schauen, ob das im Herbst immer noch so ist

Liebe Grüße

[Simone79]

Hallo,

ich wollte Euch sagen, dass sich meine Mama jetzt doch testen lassen will. Ich habe erst jetzt erfahren, dass meine Mama schon einmal Brustkrebs hatte als sie etwa 30 Jahre alt war.
LG Mone

[Junimond]

Liebe Dodo,

es tut mir Leid, dass Du BRCA1-Trägerin bist. Andererseits bist Du mit der prophylaktischen OP auf einem guten Weg, finde ich :-)

Dass Du Deiner Schwester noch von der ganzen Sache berichten musst, ist sicher eine ganz schöne Last auf Deinen Schultern. Weiß Deine Schwester denn schon über die Thematik Bescheid bzw. ahnt sie vielleicht schon etwas? Oder musst Du sie ganz neu und behutsam an das Thema heranführen?

Du wirst sicher einen guten Moment finden, um es ihr in Ruhe zu erklären. Und schließlich kann der Test für sie ja auch noch eine große Chance bergen: Die Entlastung! - falls sie negativ getestet wird.

Ich habe leider keine Geschwister. Manchmal würde ich mir dies wünschen, damit die Last nicht alleine auf mir ruht. Vielleicht kannst Du Deiner Schwester die Kraft geben, die sie - auch angesichts ihres noch sehr jungen Alters - braucht, um die Sache gut durchzustehen.

Zu den Operationsmethoden kann ich leider keine Erfahrungswerte beisteuern. Weil ich persönlich keine weiteren Narben an meinem Körper haben möchte, denke ich momentan in erster Linie an einen Aufbau mit Silikon. Bei mir ist sowieso obenrum nicht so viel los ;-) Körbchengröße A...ich hoffe, dass die Ärzte das irgendwie hinkriegen...

Liebe Grüße

Junimond

[Marsella]

Hallo zusammen.
,

ich hatte heute mein Beratungsgespräch und die junge Ärztin war sehr nett, das meiste was sie mir erzählt hat wuste ich ja von euch schon also nichts neues.Ich hatte mich sowieso schon für eine op entschieden......bei uns in berlin gibt es 2 methoden und die op dauert ca.6stunden soviel hatte sie schon mal gesagt aber ich muss das erstmal mit meiner krankenkasse absprechen ich bin bei der bkk und die sind aus dem vorsorgepr.ausgestiegen meinte sie ich soll tkk wechseln wer weiss war wegen der bkk übernehmen die kosten??

[Lupzi]

Hallo Mädels!

Vor zwei Wochen hatte ich mein "Bewerbungsgespräch", im Humangenitschen Labor in Hamburg.

Gestern kam der Anruf; nun bin ich offizielles Mitglied der " X-Men".



Jetzt muss ich mir nur noch eine ganz tolle Mutantenkraft einfallen lassen. "Strahlen-Haarbälle" oder "Extrem-Erbreching" *g* das is doch mal was...

Alle Bösewichte werden von mir nicht verhaftet sondern "verkotzt"

So, Spass bei Seite.

Brca 1 wurde positiv getestet. Für mich hat diese Diagnose keine grossen Auswirkungen, da ich ja schon Krebs habe. Aber ich denke für meinen beiden Töchter ist es gut zu wissen, da ja leider eine 50 % Chance besteht, das ich den Kram weitervererbt habe. Die Ärztin vom Genlabor sowie meine Onkologin sind jetzt schwer damit beschäftigt, mich in die PARP 1 Studie reinzubekommen. Wenn ich die mitmachen kann, kann auch das Avastin abgesetzt werden ( wenn ich das richtig verstanden habe ) und im nächsten Jahr könnten wir eine beidseitige Brustabnahme in Angriff nehmen.

Ganz ehrlich? Ich freue mich sogar darüber, das dieser blöde Gendefekt positiv getestet wurde. Somit ist evtl. ein Ende der ganzen Dauerchemos in Sicht. Letzten Donnerstag hatte ich meine 45. Chemo in Folge. Ich mag langsam nicht mehr...

What ever.. Das Leben ist halt kein Ponyhof

Mutierte Grüsse

Lupzi


PS: Holiday, dein Spruch " Krebs ist ein Arschloch" hat mir so gut gefallen, dass ich mir jetzt 1 T-Shirt damit hab anfertigen lassen. ;-)

[sunnytrsf]

Hallo,

Meine Mum (hatte BK 2005) hat im Nov. letzten Jahres in Heidelberg Blut genommen bekommen und wir haben erst diese Woche das Ergebnis bekommen.

Sie ist negativ. Nun wissen wir beide nicht ganz mit dem Ergebnis umzugehen. Denn schon allein durch die Familien Geschichte hat sie ein rechnerisches Risiko von 41% wieder zu erkranken und bei mir ist es sicher noch höher, da ich auch von väterlicher Seits belastet bin. (Ich warte noch auf meinen persönlichen Beratungs Termin, auch um in die Studie aufgenommen zu werden)
Wäre es positiv gewesen wären unsere Entscheidungen klar gewesen, sie lässt die andere Seite noch abnhemen und ich (wenn auch positiv) irgendwann meine prophilaktisch. Naja und nun ist das Risiko nicht so hoch um definitv zu sagen man nimmt sie ab, aber auch nicht niedrig genug um zu sagen man wartet einfach was passiert.
Wegen unserer Familien Geschichte gehe ich fast davon aus, das wir trotzdem einen vereblichen Krebs haben, aber eben dieses Gen noch nicht gefunden wurde...immerhin gibt es ja einige Gene Und das ist sehr unbefriedigend.

[Simone79]

Hallo,

dass würde mich auch mal sehr interessieren. Man testet doch auf zwei Gene oder?? Wenn das Ergebnis negativ ausfällt, aber es vermehrt Brust-und auch Eierstockkrebs gibt, heisst das man erkrankt dann nicht weil man dieses Gen nicht in sich hat?? Oder wie sieht das aus? Ich kenne mich leider damit nicht aus?
LG Mone