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  #196  
Alt 27.12.2009, 13:08
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Renate und Elfriede,
Ihr scheint ja einen schön ruhigen 2. Weihnachtstag gehabt zu haben - das tut nach dem ganzen Trubel auch ganz gut, oder? Ich finde immer: es ist super schön, das Haus voll zu haben, aber es tut auch gut, dann wieder unter sich zu sein. Alles zu seiner Zeit...
Wir hatten schöne Tage, aber gestern wurde es dann doch ein bißchen viel - vor allem für den Zwerg. Es ist auch scheinbar sehr, sehr schwierig für Großeltern, dem Kind ein wenig Freiraum zu lassen. Ich verstehe das nicht - wenn der Kleine gerade erst aufgewacht ist, kann sich ein erwachsener Mensch dann nicht 5 Minuten zurück halten, bis man auf ihn zustürzt? Ich habe mich wirklich geärgert, zumal ich ausdrücklich darum gebeten hatte. Das Resultat:
Naja, das gehört ja eigentlich nicht hierher. Auf der anderen Seite hatte ich ganz tolle Hilfe und als der Besuch ging, sah es bereits wieder ganz manierlich aus. Wir hatten insgesamt eine schöne Zeit und genießen heute die Ruhe. Nachher machen wir noch einen schönen, langen Sonntagsspaziergang, das wird gut tun nach der ganzen Esserei.

Euch auch eine schöne Zeit, erholt Euch gut von dem Weihnachtstrubel!
Liebe Grüße,
die Motte
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft

Geändert von Mottema (19.10.2010 um 23:00 Uhr)
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  #197  
Alt 28.12.2009, 20:13
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Motte!!!!!!

Ja, ja die lieben Verwandten,die verstehen es oft nicht wie man mit so einem kleinen Schatz umgehen soll

Aber es ist immer ein Trost, sie werden ja alle wieder gehen und dann kehrt wieder Ruhe ein.

Ich bin auch Samstag u. Sonntag je 2 Std. maschiert zum Kalorien abarbeiten,diese Feiertage kosten halt immer ein paar Kilos, bei mir sind es hauptsächlich die Keks, aber was solls, wird schon wieder heruntergehn.

Morgen gehts auf in die 3. Runde, um 8.00 Uhr habt acht im Spital, bevor das Jahr zu Ende geht , hab ich schon Halbzeit, die Zeit vergeht so schnell, ich denk mir ist ja noch gar nicht lang her, als ich den Befund bekam.


Schick dir nun liebe Grüße aus dem frühlingshaften Salzburg

Elfriede: pftroest:
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  #198  
Alt 28.12.2009, 22:55
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr Lieben,
bei schönstem Sonnenschein hatte uns heute die Normalität wieder. Und das tat gut, so schön die Feierei auch war.
Sagt mal, habt Ihr das auch, dass Eure LKs anfangen zu schmerzen, wenn Ihr viel Streß habt? Es ist durchaus auszuhalten, aber der Druck ist schon unangenehm - als wollte der Körper daran erinnern, dass ich eben nicht ganz gesund bin. Anfangs, also letztes Jahr, dachte ich immer, die Knoten würden dann wachsen. Aber inzwischen habe ich festgestellt, dass das nur eine temporäre Schwellung der ohnehin vergrößerten Knoten (Leiste / Achseln) ist, die sich dann wieder zurück bildet. Wißt Ihr, was das ist und ob man sich da irgendetwas Gutes tun kann?
Wenn es am Hals wäre, würde ich ja einfach auf eine Infektion tippen - aber an den Leisten?

Liebe Elfriede, ich habe Dir in Deinem Wohnzimmer geschrieben - alles Gute für die neue Runde!

Eine gute Nacht Euch allen,
die Motte
__________________
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  #199  
Alt 30.12.2009, 23:47
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo,Mottchen,

Du fehlst noch bei meinen Neujahrswünschen !

Ich wünsche Dir von Herzen ein


gutes NEUES JAHR 2010 !




Deine Nati


P.S.Da hab ich mir vielleicht etwas angetan...
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  #200  
Alt 31.12.2009, 22:49
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Hellooo Mottchen
Dir und Deinen Lieben,wünch ich
alles Erdenklich gute,mit
einem Gutem Rutch in die Neue Jahr
Beba
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  #201  
Alt 01.01.2010, 12:57
Mottema Mottema ist offline
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Hallo allerseits,

Euch allen und Euren Lieben wünsche ich ein frohes, schönes, mal lautes und auch mal stilles - einfach ein rundum gutes und glückliches neues Jahrzehnt voll guter Überraschungen!


Puuuh, bin ich müde! Wir haben bei Freunden gefeiert. Die Tochter hat für uns ihr Zimmer geräumt und so konnten wir alle drei dort schlafen. Da Zwergi so schön geschnarcht hat, habe ich bis 3 mitgefeiert und bin dann um 6 vom Zwergenweckdienst rausgescheucht worden. Aber es war richtig schön, das erste Mal wieder so richtig dabei sein zu können! Ich hoffe, Ihr seid auch alle so gut reingekommen.

Liebe Renate, liebe Beba, habt ganz vielen herzlichen Dank für Eure lieben Grüße!

Mottema
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  #202  
Alt 02.01.2010, 22:54
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Motte!!!!!!!

Wünsch Dir noch im Nachhinein ein glückliches neues Jahr, genieße es so richtig.

Silvester hast gut verbracht soviel ich gelesen hab ,laß es noch nachwirken.

Bei mir gehts schon ruhiger ab, aber macht nichts, wenn ich dran denke wies bei uns früher war,schön aber meistens stressig,das Feiern laß ich nun den Jüngeren über.

Mir gehts gut ,bin zwar recht müde, hab viel geschlafen und Kreuzweh hab ich diesesmal viel.

Aber wird schon wieder gut werden, morgen mach ich einen schönen Spaziergang im Schnee, bei uns ist es nämlich ganz schön weiß.
Zu Weihnachten hatten wir ja Frühling.


Liebe Grüße Elfriede: pftroest:
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  #203  
Alt 06.01.2010, 22:48
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Motte!!!!!


Wo bist du, hast dich von den Feiertagen schon erholt??????????????????

Laß wieder mal was von dir hören, du fehlst in der Runde

Liebe Grüße Elfriede
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  #204  
Alt 19.01.2010, 22:49
Mottema Mottema ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen Nachfragen, das tut richtig gut!
Tja, wo war ich so lange? Ich könnte jetzt die neuen Zähne vom Zwerg vorschieben, den ich tagelang herumtragen und nächtelang im Arm halten mußte. Ich könnte auch meine sich hinziehende Nebenhöhlenentzündung und unsere wunderschöne Hochzeitsreise heranziehen. Das wäre alles nicht gelogen, aber doch nicht ganz ehrlich...
Ich weiß auch nicht ganz genau, warum, aber ich bin im Moment sehr deprimiert. Gleichzeitig denke ich, dass ich dazu ja nun gar kein Recht habe. Erst konnte ich mich vor der Chemo drücken, dann die Hochzeit, nicht zu vergessen unser gesundes Kind. Und dagegen all die vielen lieben Menschen hier, denen es so viel schlechter geht und die trotzdem so ihr Leben genießen. Ehrlich gesagt schäme ich mich fast ein bißchen.
Angefangen hat es, glaube ich, damit, dass mich nun mehrere Ärzte gefragt haben, ob wir noch ein zweites Kind haben wollen. Für mich stand immer fest, dass ich kein Einzelkind haben wollte. Und dann kam die Diagnose. Ich habe mich nach dem ersten Schock ganz gut erholt und mit der Aufarbeitung begonnen. Und mir war völlig klar, dass eine weitere Schwangerschaft nicht in Frage kommt, dass ich dankbar sein sollte, dieses eine, wunderbare Kind zu haben.
Aber nun merke ich, dass es doch alles nicht so einfach ist. Ich frage mich: werde ich den Schulabschluß von unserem Zwerg noch erleben - oder vielleicht nicht einmal seine Einschulung? Die Stimme der Hoffnung sagt: Noch meine Enkel werde ich auf dem Schoß haben.
Was auch immer kommt, ich trauere um den Verlust meiner Gesundheit, meiner Unbekümmertheit, dem Gefühl, unsterblich zu sein. Es frustriert mich, dass nicht länger ich selbst entscheiden soll sondern die besch... Krankheit. Und dann frustriert mich, dass ich frustriert bin. Wie soll ich die Kraft haben, alles durchzustehen, wenn ich schon jetzt, wo es mir so gut geht, rumjammere?
Entschuldigt, dass es so lang geworden ist. Und vermutlich trotzdem nicht verständlich... Ich hoffe einfach, dass mir nur das Wetter, diese ständigen Hormonumstellungen (Schwangerschaft, Stillzeit, die künstlichen Wechseljahre und nun langsam hoffentlich wieder Normalität) und vielleicht der Schlafmangel zusetzen.
Eigentlich wollte ich das ja alles gar nicht hier lassen. Aber auf der anderen Seite habe ich mich in den letzten Wochen sehr isoliert - auch im "realen" Leben, das ist nicht gut.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und alles, alles Gute!
Die Motte
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Komplette Remission und immer mehr Kraft

Geändert von Mottema (16.08.2010 um 23:16 Uhr)
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  #205  
Alt 19.01.2010, 23:40
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Hallo Motte!!!!!

Wollte grad mein Ding ausschalten, doch jetzt hab ich dein Schreiben gesehn, nun das klingt momentan nicht gar so gut.

Du steckst in einer Depr., sollst es auch zulassen, aber nicht zulang, den man kommt da sehr schwer heraus. Das sag ich ,weil ich das von meinen Mann kenn. Er ist vor 4 Jahren schwer erkrankt, kein Krebs sondern Durchblutungsstörungen, er hatte damals 5 Operationen, bis ihm dann zum Schluß auch noch die Zehen amputiert wurden.

Seitdem ist nichts mehr wie es früher war, er kann sich zu nichts mehr aufraffen, liegt ständig auf der Couch und schaut in den Fernseher hinein.
Mir kommt oft vor er hat die ganze Freude am Leben verloren.

Drum laß es ja nicht soweit kommen, mußt dir denken, dein Untermieter gibt ja Ruhe,ist gut so, und wenn es einmal sein sollte, dann wirst auch du eine Behandlung machen und dafür kämpfen, daß sich der lästige Untermieter verzieht.

Sicher mit dem 2. Kind ist das soeine Sache, ich würde sagen riskier nichts du hast ja deinen goldigen Zwerg, genieße sein aufwachsen.

Denke nicht zuviel über deine Krankheit nach,sie ist zwar da, doch sie sollte nicht dein ganzes Leben beeinflussen.

Vielleicht brauchst noch einige Zeit, aber dann reiß dich heraus und sag zu dir selber so nicht.

Geh unter die Leute, sitz nicht trübsinnig daheim, es gibt soviele schöne Dinge die man machen kann.

Denk auch an deinen Mann, der leidet mit dir mit, ich kann das aus Erfahrung sagen.

Also Motte, Kopf hoch, nicht unterkriegen lassen.


Liebe Grüße Elfriede

Noch was ,schreib deine Sorgen u. Ängste hier herein
wirst sehen das hilft.
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  #206  
Alt 20.01.2010, 10:19
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Liebe Elfriede,
hab ganz vielen herzlichen Dank für Deine lieben, aufbauenden Worte! Es tut mir so Leid, dass Dein Mann so leidet und Du mit ihm. Ich bewundere immer wieder Deine enorme Kraft!
Es hat tatsächlich auch schon sehr gut getan, das alles mal aufzuschreiben. Mir ist jetzt klar geworden, was da so schief läuft: ich habe mich um alles und jeden gekümmert, bloß nicht um mich selbst.
Z.B. mit der Chemo: da habe ich alles organisiert und natürlich auch den Haushalt und vor allem den Zwerg versorgt. Und als dann alles abgesagt war, habe ich das Thema einfach abgehakt - es war ja nichts. Dass ich die ganze Geschichte trotzdem verarbeiten mußte, habe ich gar nicht mehr wahrgenommen.
Auch sonst spreche ich kaum über meine Krankheit - es ist ja nichts akut und ich möchte niemandem zur Last fallen, gerade nicht meinem Mann, den das Thema sehr belastet. Mir ist klar geworden, dass ich wirklich sehr froh und dankbar bin, dass es mir so gut geht. Aber auf der anderen Seite sind Ängste und Trauer auch normal und ok. Und ich will ihnen mehr Raum geben, damit sich das nicht wieder so aufstaut.
Keine Angst, ich hänge hier nicht nur in der Ecke, das läßt mein Kleiner gar nicht zu. Ein zweites Kind wäre für unseren Zwerg schon sehr schön, da er überhaupt nicht alleine sein kann. Er ist immer ganz aus dem Häuschen, wenn er andere Kinder sieht und auch von dem Neugeborenen von Freunden war er ganz begeistert. Ich weiß gar nicht, ob ich mir noch eine Schwangerschaft und die ersten Monate wünsche - wir hatten so ziemlich alles an Komplikationen mitgenommen und es war sehr, sehr anstrengend. Es frustriert mich nur ein wenig, dass das olle Lymphom über diese Frage entscheiden soll.
Am Freitag werde ich einen Tag nur für mich haben - den ersten seit einem guten Jahr! Mein Mann nimmt dann den Zwerg und ich werde mich mit einer Freundin in Hamburg treffen. Darauf freue ich mich sehr und es ist eine tolle Möglichkeit, wieder Kräfte zu sammeln.
Viele liebe Grüße von Mottema, die jetzt besser auf sich achtgeben wird
__________________
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  #207  
Alt 20.01.2010, 10:34
artefina artefina ist offline
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Liebe Mottema,
ich lese gerade, dass es Dir nicht so gut geht!!!
Du hast viel durchgemacht, eine Schwangerschaft, die ganze Hormaonumstellung, jetzt kümmerst Du Dich um Euer noch kleines Kind, Du hast Schlafmangel und dazu die enorme Belastung durch Deine Erkrankung.

Das ist logischer Weise sehr viel, was Du bewältigen musst und ich denke eine depressive verstimmung bleibt nicht aus und ist völlig legitim. Bitte räume Dir Zeit für Dich ein und versuche immer mal aus dem Alltag auszusteigen, so wie jetzt, Dein Ausflug nach Hamburg.

Wenn ich Dir einen Rat geben darf, ich bin selber Mutter von einem Einzelkind,-auch das ist sehr schön und erleichtert vieles. Man kann sich voll und ganz ohne Stress diesem einen Kind widmen, es erleichtert vieles. Heut zu Tage leiden Einzelkinder nicht mehr, Du kannst das auffangen, in dem ihr in Kindergruppen geht, Kontakt zu Freunden haltet und vielleich später Mal ein Haustier anschafft. So habe ich es auch gemacht, mein Kind ist glücklich, ruht in sich und ist kontakzfreudig!

Lass es Dir gut gehen, meine Liebe- und verfalle bitte nicht in Selbstzweifel und Schuldgefühle, dazu besteht kein Grund! Du hast bis jetzt alles gut gemeistert und wirst es auch weiterhin schaffen!
Deine artefina
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  #208  
Alt 20.01.2010, 13:44
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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hallo Motte,
ich kann das gut verstehen, dieses "es ist ja nix, ich muss nicht unter einer Behandlung leiden was jammere ich da" und der Gedanke, den anderen hier gehts doch viel schlechter... Aber es IST ja etwas! Die Krankheit lässt sich nicht wegverdrängen, und auch wenn du dich (wie ich) noch keiner behandlung unterziehen musstest, hat diese grenzerfahrung dich psychisch verändert und an deinem Urvertrauen gerüttelt. Ich trauere auch meiner Unbeschwertheit hinter her... in guten Zeiten kann ich das annehmen und mir sagen, was soll´s, die alten Zeiten sind halt vorbei. In schlechten Phasen kann ich das nicht, dann kämpfe ich mit der Angst, meine Kinder vor der Zeit allein lassen zu müssen.

Ich finde es deshalb nur natürlich, dass du dir ein Ventil suchen musst und diese Ängste ausdrücken musst. GERADE hier, denn hier sind ja die, die das am ehesten Nachvollziehen können. Ina hat mir da ziemlich den Kopf gewaschen (zu Recht!) denn GERADE weil wir noch nichts machen mussten, können wir anderen Hoffnung machen, das es auch "gut" gehen kann. Und auch wir können uns hier Trost holen, wenn nötig.

Liebe Motte, schämen musst du dich für gar nichts! Wenn du weniger hier bist, weil "das Thema" gerade für dich nicht aktuell ist, ist das ein nachvollziehbarer Grund. Aber nicht, wenn du nicht schreiben magst, weil du meinst, deine Sorgen wären nicht wichtig genug. Sind sie wohl!

Kümmer dich auch um dich. Geh sorgsam mit dir um...
Viele liebe Grüße

erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #209  
Alt 20.01.2010, 17:28
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo,Mottchen !

Leider lese ich erst jetzt Deinen Beitrag,liege mehr oder weniger heute flach,sonst hätte ich Dir schon viel früher geschrieben!!!!

Hier meine Geschichte,z.T.zum Trost,-z.T.zum Verständnis für Dich selbst,was diese Krankheit mit uns macht :

Okt.2007 die Diagnose:Follokuläres Lymohom,Stadium 4,d.h. u n h e i l b a r .
Habe ich am Anfang gar nicht so gegistriert,von wegen "wie ein Keulenschlag"oder so - ne, nachdem der Onko meinte,wir warten erst mal ab mit der Chemo,war ich erstmal nur froh,kannst Du Dir das vorstellen? Ich war froh darüber,daß ich vorläufig nicht mit Glatze herum laufen mußte....Alles andere interessierte mich überhaupt nicht.Ich lebte mein Leben weiter,als wäre nichts geschehen,ging meinen Hobbies nach,traf meine Freundinnen und sagte jedem: Mir geht es gut !!

Bis ich dann eines Tages irgentwie registrierte:Hey,du bist ja krank,sehr krank sogar und man kann dich nicht gesund machen....

Dann fiel ich in eine tiefe Depression,zog mich von allem,vom Leben zurück,hörte von einem Tag auf den anderen auf,zu malen ,ich wollte mit meinem "alten" Leben nichts mehr zu tun haben !

Dann kam ich in Therapie von einem genialen Onko-Psychologen.Ich weiß noch,als ich das erste Mal seine Praxis verlies,hatte ich seit langer Zeit mal wieder ein Lächeln im Gesicht(O.Ton mein Mann) ! Ach ja,Auto fuhr ich auch nicht mehr.....

Dieser Typ hat es zwar immer noch nicht geschafft,mich wieder zum Malen zu bewegen,aber es ist herrlich,mit ihm lachen zu können !!!!!

Warum ich Dir das alles schreibe ? Diese,unsere Krankheit verändert unser Leben kollossal,nichts ist mehr ,wie es war !!

Deswegen ist dieses Forum soo verdammt wichtig für uns,wir finden uns hier wieder,wir können uns austauschen,wir sind FREUNDE !!!!

Deine Renate-diesmal ohne Bildchen

Geändert von Nati1 (20.01.2010 um 17:32 Uhr)
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  #210  
Alt 20.01.2010, 17:32
Mirijam Mirijam ist offline
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Registriert seit: 23.03.2008
Ort: bei Erlangen
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Hallo Motte,

eben habe ich deinen Beitrag gelesen und mich in vielen Sätzen wiedererkannt. In vielen Dingen lief es bei mir genauso: die Trauer, dass gesundheitlich nichts mehr so sein wird wie vorher, die Angst, dass Lymphom könnte wieder wachsen (verbunden mit einem ständigen Hineinhorchen in den eigenen Körper), die Frage nach der Zukunft, Kinderwunsch... Auch mein Mann konnte mit der Krankheit nicht umgehen, er wollte am besten gar nicht darüber reden...

Ich denke du bist schon auf den richtigen Weg. Lass diese Gefühle erstmal zu, sie gehören dazu und sind normal. Auch wenn du keine Therapie hattest, steht doch die Diagnose einer lebensbedrohlichen Krankheit. Das steckt man nicht so einfach weg. Die ganze Angst, das Chaos... - deine Psyche muss es verarbeiten. Deshalb ist es o.k., wenn du diese Gedanken hast. Ich habe auch später manchmal wie aus dem Nichts heraus weinen müssen- einfach so, um mich selbst und mein Leben vor der Erkrankung.

Jetzt, ca. zwei Jahre nach Diagnosestellung, kann ich dir sagen, dass diese Gedanken langsam vergehen (aber nicht vollständig). Ich merke ganz deutlich, wie ich wieder aufatmen kann und spüre, dass ich die ganze Angelegenheit verarbeitet habe. Geholfen haben mir auch Freunde, mit denen ich über die Krankheit reden konnte, auch wenn mein Mann das nicht hinbekommen hat. So konnte ich viel Druck ablassen und mir den Schmerz von der Seele reden.

Bezüglich Kinderwunsch: Sag dir doch erstmal: "Aufgeschoben ist nicht aufgehoben". Gib dir erstmal Zeit, die Krankheit zu verarbeiten und schau, wie sich die Kranheit weiterentwickelt. Bei dir sind die Lymphome unbehandelt weg gegangen, du hast gute Chancen, dass dies so bleibt. Warte also erstmal ab, dann bekommst du psychisch wieder mehr Boden unter den Füßen und wenn lymphommäßig weiterhin alles ok bleibt, könnt ihr in ein bis zwei Jahren immer noch über ein weiteres Kind nachdenken.

Dir liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (20.01.2010 um 17:34 Uhr)
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