Jetzt doch platinresistent!

[claudi13]

Liebe Frieda, Heike, Dorle, Nena und Manuela!
Hoffe, ich habe keine vergessen ?!

Danke, danke und danke für Eure Aufmunterungen und den Mut, den Ihr mir zusprecht.
Ich habe die Hoffnung nicht wirklich aufgegeben.
Nach allem, was ich vom Arzt gehört habe, muss ich das wohl noch nicht, aber man sollte das alles schon sehr ernst nehmen.

Sollte tatsächlich die Studie in Frage kommen, wäre ich natürlich erstmal zufrieden. Wenn nicht, hat er aber auch noch eine oder zwei weitere in petto.

Irgendwas wird doch hoffentlich mal helfen. Sonst muss ich aber mal böse werden.....

Nochmal vielen Dank und liebe Grüße

Eure
Claudia

[MM-Tiga]

Liebe Claudia,
na das klingt doch schon wieder sehr angriffslustig!
ich bin froh, dass es für Dich noch mehrere Optionen gibt! Dann kann ich auch hoffen, dass es welche für meine Mutter gibt, falls sie noch Tumor-Reste im Körper hätte.... das bleibt spannend!
Also alles alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Kampfgeist!
Ich schick gleich nochn Knüppel mit!
Manuela - die "andere"

[Mosi-Bär]

Liebe Claudia,

als ich gerade las, was dein US ergeben hat, war ich sehr, sehr traurig und konnte es fast nicht glauben. Der TM war doch so gut! Was haben wir uns gefreut und nun das...

Ich weiß im Moment gar nicht, was ich sagen soll und nun habe ich ein bißchen mehr Angst vor meinem CT-Termin im Februar, den ich noch machen muß, aber ich trau' mich fast gar nicht, im KH anzurufen und den Termin abzusprechen.

Ich lese aus deinen Zeilen, daß dein Kampfgeist nun doch wieder erwacht ist und ich drücke dir die Daumen und bete für dich, daß die Behandlung Erfolg hat!

Alles, alles Gute für dich, liebe Claudi!

Liebe - traurige - Grüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo Claudia,

natürlich darfst Du Deinen Kampfgeist niemals aufgeben, denn wer aufgibt, hat von vornherein verloren und wer kämpft, immer eine sehr gute Chance zu gewinnen. Da bin ich mir vollkommen sicher.
Es ist eine Sch... Krankheit, keine Frage, aber wir sind alle nicht allein damit, das tröstet, macht aber auch ein wenig traurig und ich würde mir wirklich wünschen, das es endlich ein Allheilmittel geben würde, möglichst ohne Nebenwirkungen, was aber auf Dauer heilt. Frommer Wunsch, ich weiß, aber den habe ich nun einmal.

Mir geht Deine Geschichte aber nicht aus dem Kopf und ich frage mich, wie ist es möglich, dass man das erst nach mehreren Chemos festgestellt hat?
Ist dachte immer, die würden das automatisch untersuchen, ob die jeweilige Chemo angeschlagen hat oder nicht, denn bei mir nehmen sie immer Blut ab, egal ob die Laborergebnisse von meinem Hausarzt vorliegen oder nicht.
Aber offenbar ist das dann doch nicht Routine und vielleicht wird es bei mir auch nicht gemacht. Ich hätte gestern fragen sollen, denn gestern hatte ich wieder eine Chemo, die 6. übrigens, eine folgt noch, das machen sie immer nach einer OP.

Das wäre ja schlimm, da macht man alle Chemos durch und muss dann feststellen, das die gar nicht gewirkt haben, im Gegenteil, das Biest in Dir ist noch gewachsen, besser hat sich ausgebreitet, das ist ja Horror, Du tust mir so leid, aber bitte, bitte, bitte, gib nicht auf ok? Es wird werden, da bin ich mir ganz sicher.

Ja, ich mache mir Sorgen um Dich, denke aber leider auch an mich dabei und an all die anderen, die womöglich so etwas noch vor sich haben könnten.
Was ist, wenn es sich wirklich bei anderen und auch bei meiner Wenigkeit herausstellen würde, das die Chemos gar nichts bewirkt haben? Klar, man hatte mir nach 3 Chemos und einem CT zwar gesagt, dass die Chemo gut gewirkt haben soll, deshalb wurde ich ja auch dann zum 2. Mal operiert, aber nach der Op hatte man festgestellt, das wohl doch noch etwas mehr da war, als sie vermutet hatten. Ich hätte es hinterfragen sollen, aber man traut sich oftmals gar nicht, aus Angst, wieder eine Hiobsbotschaft zu erhalten.
Gut, man hatte bei mir eine Total OP gemacht, Gebärmutter, Eileiter und Eierstöcke entfernt, aber das ist ja Routine. Dann etwas vom Bauchfell, den Rest des Netzes entfernt und etwas von Leber und Milz glaube ich. Es sind noch Tumorreste vorhanden am Darm, kleiner als 2 cm, die will man ja mit der Chemo wegbekommen und ich hoffe und bete, dass sie es bereits geschafft hat, die gute Chemo.
Aber ich weiß immer noch nicht, hat die Chemo nun angeschlagen oder nicht, schlägt sie nun an oder nicht?

Das ist ein blödes Gefühl, auch das Gefühl, dass ein guter Tumormarker noch lange nichts aussagt über den wirklichen Zustand und was ist, wenn man auf dem CT auch nicht alles entdecken kann?

Schade, traurig, erschütternd, aber wir dürfen alle niemals aufgeben, siehe oben. Trotzdem wünsche ich Dir, allen anderen hier und auch mir, das wir es packen, möglichst ohne noch weitere Operationen über uns ergehen lassen zu müssen.

ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier, die mich stets so wunderbar getröstet haben, immer die richtigen Worte fanden, obwohl das nicht immer so einfach ist, besonders nicht, wenn man selbst gerade Sorgen hat, ich weiß das. Ich glaube aber, das gerade diejenigen, die betroffen sind, mehr dazu sagen können als andere Nichtbetroffene. Diese meinen es zwar auch gut, aber ständig immer nur gesagt zu bekommen, man möge positiv denken, ist auch nichts neues gell? Klar versucht man positiv zu denken, aber gewisse Durchhänger sind leider immer mit dabei, bspw., wenn man hier schlechte Nachrichten lesen muss oder man sieht, das die Frauen, die in der Chemogruppe sind, immer wieder noch weiter zur Chemo müssen oder sogar wieder ins Krankenhaus, das scheint sich wie ein roter Faden durch deren Leben zu ziehen. Und man fragt sich dann, wieso mussten wir eigentlich an Eierstockkrebs erkranken? Eine Krebsart, die in den allermeisten Fällen erst spät erkannt werden kann, während es andere Arten gibt, die man, wenn man aufpasst schon im Frühstadium erkennt und man hat hier deutlich höhere und bessere Heilungschancen.
Aber dennoch, kurz nach meiner Diagnose war ich niedergeschlagen, dachte schon an den nahen Tod, zumal die Antwort der Ärzte in dem 1. Krankenhaus alles andere als ermutigend waren. Ich bekam bspw. zu hören, dass ich im vorherigen Jahr bestimmt noch nicht sterben würde, dann hätte ich gerade mal 4 Monate gehabt, was ist denn das für eine Antwort hm? Es sieht jedenfalls so aus, als würde man den Tod direkt vor Augen haben müssen, grauenhaft. Dann die Zwangspause, bevor ich die 1. Chemo bekommen konnte, das alles hat mich schon arg mitgenommen.

Aber nun habe ich sehr große Hoffnungen, weil ich weiß, es gibt immer Lösungen und Heilungschancen. Sorgen macht mir eben nur das rezidiv, was auftreten kann.
Und wenn ich nun wirklich nach meiner letzten Chemo tumorfrei bin, werde ich wohl in diese Studie kommen, aber hilft diese auch? Außerdem, wusstet Ihr, dass es eine Doppelblindstudie ist? Weder der Arzt weiß, was er spritzt noch die Patientin. 65 % der Frauen sollen den Impfstoff ins Fettgewebe bekommen, der Rest nur Wasser, klasse gell?
Und auch da wieder die Angst. Meine Güte, zieht sich diese wie ein roter Faden durch unser Leben? Trotzdem gebe ich nicht auf, ich will es schaffen und ich will, das alle es schaffen.

So, nun aber wirklich alles liebe

Eure Sternschnuppen Manuela

[Pfingstrose]

Hallo, liebe Manuela,
ja, diese ganzen Gedankengänge, die Du hast, kenne ich nur zu gut. Es ist manchmal wirklich nicht einfach, damit umzugehen. Ich merke an mir, dass ich mich irgendwie täglich neu sortieren muss....
Aber es gibt auch viele Hoffnungen. An welcher Studie wirst Du denn teilnehmen können? An der Mimosa? Klar, obwohl es eine Doppelblindstudie ist, ist sie doch sehr vielversprechend. Ich nehme ja auch daran teil und meine größte Hoffnung an der ganzen Sache bestand in der optimalen und besten Nachsorge, die mir passieren kann! Das gibt mir ein gutes Gefühl. Und auch, dass ich vielleicht dazu beitragen kann, bessere Chancen für viele andere Frauen voranzutreiben!! So bin ich doch optimistisch, so gut es geht. Wenngleich mir schon bestimmt bald die Klammer vor meinem aufgrund der Studie am 4.2.08 durchzuführenden CT geht...

Also, es gibt immer ein Lichtlein für uns alle!

Seid lieb gegrüßt von Katja

[Sternschnuppe07]

Hallo Katja,

ich werde wenn alles gut geht, also ich nach meiner letzten Chemo tumorfrei sein werde, an der Mimosastudie teilnehmen, sofern natürlich auch meine anderen Werte ok sind, aber warum sollten sie das nicht sein, man darf nie zu pessimistisch sein.

ganz liebe Grüße

zurück von der Sternschnuppen Manuela

[claudi13]

Liebe Manuela!

Die Option mit der Mimosa-Studie ist doch klasse. Das die Studie doppelblind ist, sollte Dich nicht verunsichern. Ich habe das auch gelesen, aber die extrm gute Nachsorge bleibt Dir ja auf jeden Fall, auch falls Du (glauben wir aber nicht) das Placebo bekommst.

Mit der Angst vor einem Rezidiv kann ich Dir mal von mir erzählen:
Ich habe mich sehr unter Druck gesetzt. Das darf nicht passieren, unmöglich! Ich habe alles getan, was mir geraten wurde und versucht, alles auf einmal zu ändern. Ich bin eigentlich ein eher unruhiger Typ und ziemlich schnell
auf 180. Also habe ich mir gedacht, ich muss auf jeden Fall ruhiger werden. Habe mit Yoga angefangen und mich eigentlich eher dazu verpflichtet als wirklich wohl gefühlt.
Ich habe sehr schnell wieder angefangen zu arbeiten(drei Wochen nach der letzten Chemo), weil ich dachte, ich müsste meinen Arbeitskollegen endlich wieder zu Seite stehen. Ich habe sogar mehr Stunden gearbeitet und nie "nein" gesagt, weil ich dachte, jetzt warst Du solange krank, jetzt kannst Du nicht auch noch sagen "ich will nicht".

Als sich mein Rezidiv dann durch eine Hautmetastase bemerkbar machte, wollte mir niemand glauben. Alle haben gesagt "kann man sich auch einbilden", "ist nur ein Pickel" usw. Mir war es eigentlich sofort klar.

So, und jetzt? Das erste und längere Zeit beherrschende Gefühl war "Versager". Ich habe etwas falsch gemacht, etwas nicht gemacht, etwas zu wenig gemacht, nicht genug an meiner Einstellung gearbeitet und so weiter.
Lange Zeit und zwei Gespräche mit Prof. du Bois hat es gebraucht, um mir klarzumachen, daß ich nicht an dem Rezidiv schuld bin.

Will Dir damit nur sagen: nimm es, wie es kommt. Sieh zu, daß medizinisch alles für Dich getan wird, und das wird es ja offensichtlich.
Und ansonsten geniesse das, was das Leben Dir bietet und setz Dich mit nichts unter Druck.
Jetzt kann ich das glaube ich auch

Liebe Grüße
Claudia

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Claudi,

na ja, bis ich an der Studie teilnehmen kann, werden wohl sicherlich noch einige Wochen vergehen, aber ich hoffe natürlich sehr darauf.

Dein Rezidiv hat sich durch eine Hautmetastase bemerkbar gemacht??? Wieso kamst Du sofort darauf? Ich wäre auf so etwas bestimmt nicht gekommen, kann ich mir jedenfalls nicht vorstellen.

Also eins ist sicher, niemand ist daran schuld, wenn es zu einem Rezidiv kommt. Die Einstellung - nun ja, die schwankt leider mitunter wie eine Art Achterbahnfahrt, aber ich glaube, das geht jedem so oder? Sieh mal bitte, ich habe auch Angst vor der nächsten CT Untersuchung. Wenn ich allein daran denke, bei meiner 1. CT Untersuchung konnte man nur die Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum feststellen und auch danach, also bei meinem 2. CT in einem normalen Krankenhaus stellte man angeblich nichts fest von einem Tumor. Dann hatte ich 2 x in der Uniklinik jeweils ein CT und ich hatte es seinerzeit nicht hinterfragt, ob man dort etwas vom Tumor sehen konnte, weil ich zu dem Zeitpunkt noch andere Sorgen hatten, nämlich, das meine Nieren wieder auf Vordermann kommen sollten, das kamen sie ja auch Gottseidank sehr schnell, aber danach folgten noch einige Kontrolluntersuchungen, weil ja vor jeder Chemo die Nierenwerte stimmen müssen.
Na ja und dann kam nach der 3. Chemo wieder ein CT und man rief mich an, um mir mitzuteilen, das dieses gut ausgefallen war. Nur, ich frage mich, hatten sie überhaupt Vergleichsmöglichkeiten? Ja, ich hätte es direkt hinterfragen müssen, habe ich aber leider nicht.
Nach der 2. Op dann, sagte man mir, dass wohl doch noch etwas mehr da gewesen sein musste, aber immerhin, man konnte mir viel entfernen, bis auf die besagten Tumorreste am Darm, die kleiner als 2 cm waren und die man durch die Chemo wegbekommen wollte und ich hoffe sehr, dass das auch geklappt hat. Nun aber lese ich von Dir, dass Dein Tumor (war es das Rezidiv), platinresistent war, das macht mir natürlich auch wieder Sorgen. Sorgen um Dich natürlich, aber auch um mich, auch, wenn ich mir nun etwas unsensibel vorkomme, da hast Du so große Sorgen und ich jammere Dich voll
mit meinen, sorry, aber es bewegt mich nun einmal sehr.

Klar soll man jeden Tag geniessen, ich versuche es ja auch, aber es ist nicht immer leicht weißt Du?

Aber ich versuche es in jedem Fall, nicht mit Gewalt aber immerhin.

Dir wünsche ich auf alle Fälle alles erdenklich gute und liebe und denke daran, niemals aufgeben gell?

liebe Grüße

Manuela

Zitat von claudi13

Liebe Manuela!

Die Option mit der Mimosa-Studie ist doch klasse. Das die Studie doppelblind ist, sollte Dich nicht verunsichern. Ich habe das auch gelesen, aber die extrm gute Nachsorge bleibt Dir ja auf jeden Fall, auch falls Du (glauben wir aber nicht) das Placebo bekommst.

Mit der Angst vor einem Rezidiv kann ich Dir mal von mir erzählen:
Ich habe mich sehr unter Druck gesetzt. Das darf nicht passieren, unmöglich! Ich habe alles getan, was mir geraten wurde und versucht, alles auf einmal zu ändern. Ich bin eigentlich ein eher unruhiger Typ und ziemlich schnell
auf 180. Also habe ich mir gedacht, ich muss auf jeden Fall ruhiger werden. Habe mit Yoga angefangen und mich eigentlich eher dazu verpflichtet als wirklich wohl gefühlt.
Ich habe sehr schnell wieder angefangen zu arbeiten(drei Wochen nach der letzten Chemo), weil ich dachte, ich müsste meinen Arbeitskollegen endlich wieder zu Seite stehen. Ich habe sogar mehr Stunden gearbeitet und nie "nein" gesagt, weil ich dachte, jetzt warst Du solange krank, jetzt kannst Du nicht auch noch sagen "ich will nicht".

Als sich mein Rezidiv dann durch eine Hautmetastase bemerkbar machte, wollte mir niemand glauben. Alle haben gesagt "kann man sich auch einbilden", "ist nur ein Pickel" usw. Mir war es eigentlich sofort klar.

So, und jetzt? Das erste und längere Zeit beherrschende Gefühl war "Versager". Ich habe etwas falsch gemacht, etwas nicht gemacht, etwas zu wenig gemacht, nicht genug an meiner Einstellung gearbeitet und so weiter.
Lange Zeit und zwei Gespräche mit Prof. du Bois hat es gebraucht, um mir klarzumachen, daß ich nicht an dem Rezidiv schuld bin.

Will Dir damit nur sagen: nimm es, wie es kommt. Sieh zu, daß medizinisch alles für Dich getan wird, und das wird es ja offensichtlich.
Und ansonsten geniesse das, was das Leben Dir bietet und setz Dich mit nichts unter Druck.
Jetzt kann ich das glaube ich auch

Liebe Grüße
Claudia

[claudi13]

Hallo, Ihr alle!

Habe eben die Ergebnisse von meiner Gewebeprobe bekommen:
die Rezeptoren sind positiv, ich darf an der Studie teilnehmen!!!
Hurra!!!
Bei all dem Mist gibt es doch immer wieder ein kleines Glück!!!

Jetzt aber nicht aufhören mit Daumendrücken, jetzt muss die Therapie auch noch anschlagen!!!!

Bin im Moment erstmal happy.

Dank für Eure Unterstützung
Ohne Euch wärs noch schwerer.

Eure
Claudia

[Dorle]

Hallo Claudia
Das freut mich wirklich für dich.Das ist doch schonmal etwas.Und die Daumen bleiben natürlich weiterhin gedrückt.
Weißt du schon näheres über die Studie? Ich hoffe du berichtest hier und informierst uns darüber.
Alles Gute Dorle

[MM-Tiga]

Liebe Claudia,
Toll ! Schau, es gibt auch immer wieder die optimalen Nachrichten für die jeweilige Situation!
So hast Du sicher die bestmögliche Behandlung und "Überwachung" , die in Deinem Fall möglich ist....da kannst Du Dich wirklich freuen!
Bin froh, daß dieses Verfahren schon in dieser Studienphase ist, es klingt finde ich sehr vielversprechend!
Alles Liebe, und einen Guten Start bei der Studie!
LG Manuela

[Pfingstrose]

Liebe Claudia,
einfach toll diese Nachricht! Ich freue mich so sehr mit Dir und auf keinen Fall werden die Daumen jetzt lockerer angepackt!! Ich schicke Dir ganz viele , damit die Therapie anschlägt!!


Liebe Manuela,
ich finde die Option mit der Mimosa-Studie für Dich auch richtig toll! Auch wenn wir nicht wissen, ob Medikament oder Placebo: wir sind optimalst überwacht!!!

Liebe Grüße von Katja

[Frohmaus]

Liebe Claudia13

Herzlichen Glückwunsch. Freue mich für dich das du es geschafft hast. Drucke dir ganz fest die Daumen am Dienstag. Hab mal eine Frage ist der Dr. Harderer gut. Hab am 7.02 eine Termin bei Ihm,wegen Sodbrennen.

liebe Grüße Frohmaus

[claudi13]

Hallo, Ellen!

Ich war jetzt schon mehrere Male bei Dr. H. Er ist ein ruhiger, sehr netter Mensch. Arbeitet eng mit Prof. du Bois zusammen und hat sich u.a. auf EK spezialisiert. Er arbeitet auch in den Forschungsgruppen von AGO-Ovar und hat sehr viel Ahnung von unserer Erkrankung. Ausserdem ist er durchaus recht positiv und keiner, der einem irgendwelche Diagnosen so verkauft, daß man nicht damit zurechkommt.
Bis jetzt hatte er bei unseren Gesprächen auch immer so viel Zeit, wie gebraucht wurde, d.h. man wird nicht "abgefertigt".
Am 07. bin ich leider nicht dort, sonst hätten wir uns glatt mal treffen können.

Liebe Grüße
Claudia

[claudi13]

Hallo, Ihr alle!

Ich wollte mich zurückmelden.
Eigentlich war alles ein bisschen anders geplant, aber ich erzähle mal von Anfang:
Montag war ich zum Aufklärungsgespräch für die Studie im Krankenhaus. Dann sollte ich noch "kurz" im Studiensekretariat vorbeischauen, um die letzten Details zuklären. Hier war dann eine Blutentnahme und ein EKG angesagt, welches noch fehlte. Als ich vom EKG wiederkam, großer Schreck: mein HB lag bei 10,7. Ist laut allen Ärzten ein unbedenklicher bis relativ guter Wert, aaaber die Richlinien für die Teilnahme an der Studie schreiben mindestens 11,0 vor. Also Studienausschluss, große Panik.
Dann Rettung in der Not: der behandelnde OA hat beschlossen, ganz schnell noch am Montag ERYS zuzuführen, um den HB zu puschen. Musste gleich stationär bleiben. Hat aber geklappt, der erste Chemo Zyklus ist gestern gelaufen.
Soweit geht es mir gut, konnt heute aus dem Krankenhaus heim.
Jetzt muss die schicke neue Chemo nur noch wirken, gelle!
Nochmal vielen Dank an alle Daumendrücker und immer noch nicht aufhören!

Liebe Grüße
Claudia