Ich bin fix und fertig

[Jürgen1969]

Mallo Mori,

ich hoffe sehr dass alles gut verlaufen ist.

[Mori]

Hallo

Ich habe mich wieder lange nicht gemeldet, da es sehr stressig war und ich selten am Computer war.
Habe zwar immer mal wieder hier gelesen, allerdings über das Handy und da finde ich das Tippen sehr blöd.

Also, ich habe meine RFA der Lebermeta hinter mir.
Soweit alles gut, allerdings haben die wohl leider sehr "vorsichtig" gearbeitet, so daß mir beide Leisten (dort wo Stromableiter oder so saßen) verbrannt wurden. Nun renne ich jeden Tag zum Arzt, um die Wunden zu reinigen, verbinden, etc. Echt nervig. Gestern wurde mir dann gesagt, dass würde bis Ende des Jahres andauern. Eine Wunde ist ca. 6x4 cm und sieht aus wie ne Pizza

Letzte Woche hatte ich wieder ein MRT und CT. MRT war stabil, allerdings wurde eine neue Meta in der Leber entdeckt.
Also gehe ich in zwei Wochen wieder ins Krankenhaus und lasse mir auch die per RFA verkochen. Ich hoffe, es gibt diesmal keine Verbrennungen.

Mir wurde nun geraten, von Vemurafenib auch Ipillimumbab zu wechseln, aber ich weiß nicht, ob ich das machen soll???
Eigentlich sollte man das Vemurafenib trotzdem weiter nehmen, da es sonst schneller streuen / weiter streuen könnte, aber hier machen die es nicht, beide Medikamente gleichzeitig zu geben. Wohl nur in Heidelberg und Mainz.
Die meineten, ich sollte Vemura pausieren und nach Ipi mit Vemura weitermachen.
Ich würde Vemura einerseits (Sonnenbrand, etc) gerne absetzen, aber ich trau mich nicht

Naja, nun genieße ich erst nochmal die letzten Tage der Sommerferien und sehen wir weiter.

LG Mori

[Jenny B.]

Hallo liebe Mori

Schön mal wieder was von dir zu lesen
Nicht so schön zu lesen ist ja das mit den Verbrennungen aber was nimmt man nicht alles in Kauf.

Ja, da ist guter Rat teuer. Und ich fürchte ich kann dir da auch nicht wirklich weiter helfen. Da ich je innerlich so gegen das Ipi bin und auch eher mit dem Vemura wieder anfangen würde(wenn es den bei mir soweit ist).
Den als ich meins absetzten musste ist die meta die ja kleiner war als 0,7mm in nur 3 Monaten wieder auf ursprungsgröße gewachen sprich über 3cm !!

Es tut mir leid das ich dir nicht weiterhelfen konnte, fühl dich trotzdem ganz lieb gedrückt.

LG Jenny

[Mori]

Hallo

Sorry, war die letzte Zeit zwar hier um zu lesen, aber habe nicht, außer zuletzt 1 x geschrieben .

Soweit geht's mir gut, nur habe ich durch das IPI jetzt einen fürchterlichen Juckreiz. Da ich trotz Salbe etc das Kratzen nicht lassen kann, sieht mein Körper wie ein zerkratztes Monster aus.
Das Jucken / Kratzen macht mich irre.
Hat vielleicht jemand einen Tip???
Bisher habe ich 3 IPI bekommen. Die 4. und letzte kommt am 3 Januar.
Ich hoffe soooo sehr, dass es mir hilft.

LG Mori

[Kimya]

Hallo Mori,
ich habe heute meine dritte Ipi bekommen und habe am Kopf so Juckreiz. Da hilst mir sehr gut eine Creme mit Urea. Seitdem muss ich da nicht mehr kratzen. Am Körper habe ich manchmal so Quadeln , immer mal hier und mal da. Die kratz ich auch, aber sie hören dann auf.
Allerdings bekomme ich noch Cortison nebenbei, vielleicht ist es deswegen dezenter.
Ansonsten vertrage ich die Ipi sehr gut und hoffe, dass es Dir auch so geht.
Lg
Kimya

[Mori]

Hallo

Am Kopf, Hände und Füßen habe ich gar nichts, aber der Rest juckt soooo sehr.
Habe schon Tabletten und zwei Cremes mit Cortison bekommen und eine Creme mit Urea und Bepanthen hab ich auch versucht.
Hat leider bisher nicht geklappt
Wünsche mir, dass es bald nicht mehr juckt. Kleine Quaddeln hab ich auch das überall. Abends schlimmer als tags.
Naja, wenns hilft ertrage ich auch schlimmes Jucken

LG Mori

[Mori]

Hallo

Nach langer Zeit Melodie ich mich mal wieder.

War heute in der Uni und habe nach 4 IPI das Ergebnis bekommen, dass die Metas in Leber, Lunge gewachsen sind und sogar die bestrahlten metas im Kopf.
Habe zusätzlich noch eine im Knochen zwischen den Schulterblättern bekommen und ggf in der Hirnwasserblase (?).
Jetzt soll Hirnwasser entnommen und geprüft werden und am Dienstag startet eine Chemo.
Habe schon das Rezept für eine Perücke bekommen. Hölle.
Habe panische Angst und könnte nur noch heulen. War schon kurz davor das ganze nicht zu machen.
Ich hoffe ich mache das richtige und es hilft.

LG mori

[Sandra63]

@ Mori,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir gaaaaanz viel Erfolg für Deine Behandlung.

LG

Sandra

[Jürgen1969]

Liebe Mori,

traurig lese ich Deine Nachrichten, dass das IPI nicht angeschlagen hat.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass die weiteren Behandlungen anschlagen werden und es wieder aufwärts geht. Schicke Dir viel Energie das durchzustehen.

Liebe Grüße
Jürgen

[babs_Tirol]

Hallo Mori,

ich kann dir nur das Beste wünschen und ein Ansprechen der Therapien, damit die Metas sich eliminieren.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[KM970]

Liebe Mori,

Ich denke an Dich und hoffe mit Dir und allen Anderen auf ein Ansprechen der Chemo ab nächste Woche.

Viele liebe Grüße

Markus

[Zottie]

Liebe Mori,
es ist so traurig zu lesen, dass dir die Therapie nicht genutzt hat!!

Ich wünsche dir sehr, dass dir die Chemo helfen wird. Gibt es bereits die Möglichkeit PD-1 als Therapie im Rahmen einer Studie zu erhalten? Oder sind die Studien noch in Planung? Ich weiß es nicht, würde mich aber (falls noch nicht geschehen) unbedingt danach erkundigen!

Ich denke an Euch!!
Zottie

[Jenny B.]

Hallo Mori

Ach mensch was eine schei....
Das ist doch wirklich zum Mäusemelken, wo es dir grad wieder etwas besser ging. Halte durch, du must daran glauben, du schafst das ich will mir garnichts anderes vorstellen.
Du darfst nicht aufgeben....... bitte

glg Jenny

[Wuschelkopf]

Hallo Mori,
so eine verdammte Sch....., bin vollkommen schockiert und traurig. Bitte, bitte gib nicht auf, mach sie fertig die Metas. Bete für dich und deine Familie. Drück dich Bienie

[an_na]

Liebe Mori,

mir tut es auch so leid, dass Du keine besseren Ergebnisse erhalten hast.

Aber ich dachte, es wäre relativ "normal" (wenn auch bestimmt physisch und psychisch ein Horror), dass die Metas unter Ipi wachsen würden bzw. das (normale) Meta-Wachstum nicht gebremst werden würde und die Wirkung von Ipi zeitverzögert eintreten würde/sollte (sorry, ich hab jetzt keine Quelle zur Hand, das ist nur, was ich meine, mir gemerkt zu haben)?

Was sagen Deine Ärzte?
Und welche Chemo bekommst Du?

Ich hoffe so, dass sich eine positive Wirkung doch noch einstellt und dass auch die Chemo mithilft.

Liebe Grüße
An_na