Restüberlebenszeit bei Stillstand d. Metastasierung

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Hallo, nach 4 Monaten Informationssammlung im internet fehlen mir Antworten auf einige Fragen.
Es heißt, der Patient verstirbt idR nicht an dem Primärtumor, sondern an den Metastasen.
1) Frage: Wenn es gelingt, die zum Stillstand zu bringen, warum ändert das nur wenig (von Ausnahmen abgesehen) an der Gesamtüberlebensdauer ? Wenn die 10 Jahre ruhen, warum bleibt man dann nicht noch 10 Jahre am leben ?

2) Mein Vater würde gerne ohne Verzug mehrere Therapien gleichzeitig machen, was ja auch in der Literatur empfohlen wird. Für das mal. Melanom sollen verlängerte Überlebenszeiten fast ausschließlich dadurch zu erzielen sein. Mein Vater würde gerne zur aktuellen Monochemotherapie auch noch gleichzeitig Immuntherapie (Interleukin und pegiliertes Interferon), parallel (lokoregionale) Hyperthermie und eigene unterstützende Maßnahmen (z.B. Selen, Leberunterstützung, Mebendazol und Rotwurzel-Salbei) durchführen.

In der Zwischenzeit sollte eine Vakzinierung mit dentr. Zellen vorbereitet werden. Das wäre seine und unsere Wunschvorstellung.

Warum gehen die Ärzte beim mal. Melanom die Sache nicht so aktiv an ?? Insbesonder im Bewußtsein der extrem niedrigen Restlebenszeit !

(Hinweis: Prof. Garbe favorisiert ausdrücklich ein intensives "Angreifen" durch mehrere Maßnahmen, aber in der Praxis sieht es so aus, als würde immer nur eine der gängigen drei bzw. vier Säulen angewendet.)

Kann mal ein erfahrener Betroffener etwas dazu sagen ?
Vielen Dank.

[J.F.]

Hallo www.

Und wer ist Deiner Meinung ein erfahrener Betroffener, wenn ich mal fragen darf?

Bist Du bereit auch Meinungen zu hören, die Du nicht hören möchtest?

[www]

Und wer ist Deiner Meinung ein erfahrener Betroffener, wenn ich mal fragen darf?

Ja sicher darfst du fragen, obwohl ich dachte, dass sich eine solche Frage garnicht stellt. Aber hier die Antwort: Ich denke, es gibt Leute, die schon länger mit der Krankheit zu tun haben, mehr Therapien durchgemacht haben, mehr ärztliche Meinungen gehört haben, sich mehr eingelesen haben, mehr positive wie negative Erfahrungen gemacht haben usw. und darum mehr Erfahrungen und Wissen haben, als andere, die noch nicht so lange davon betroffen sind. Folglich können diese Leute in der Regel mehr und gefestigtere Auskünfte geben. Wer letztendlich entsprechende Erfahrungen hat, um die gestellten Fragen zu beantworten, wird wohl jeder selbst wissen.
Ich war am Anfang leider völlig unwissend.

Bist Du bereit auch Meinungen zu hören, die Du nicht hören möchtest?

Ich bin an brauchbare Antworten auf meine Fragen interessiert.
Wenn solche kommen, dann "vielen Dank".

[mischmisch]

Warum so pampig??

Natürlich nicht J.F. gemeint!!!

[J.F.]

Okay, dann werde ich es mal "probieren". Denn der wirklich erfahrene Betroffene wird leider verstorben sein, er hat seine Erfahrungen gemacht. Soweit möchte ich es nicht bringen. Ich bin, wie Du mit Sicherheit gelesen hast, im Bereich Hautkrebs, Abteilung sehr bösartig, sehr schnell, sehr aggressiv, metastierend, schwer erkennbar (schon alleine die Diagnosenstellung hat letztendlich neun Wochen gedauert, da es sich um eine sehr seltene Kombination von zwei seltenen Melanomen handelt). Ich habe die radikalsten Operationen hinter mir, die tollsten Sprüche und Prognosen von Ärzten mir anhören müssen, mich mit Schwestern in den Anmeldungen herumschlagen müssen, zum Teil mit Sprüchen der unmöglichsten Art. Also habe ich bereits am Tag, an dem man mir die Diagnose mit drei Schlagworten um die Ohren gehauen hat, eine Patientenvorstellung wie im schlechten Film vor der gesamten Derma-Abteilung inklusiv Dia-Projektor angetan hat und und und, angefangen für mich und meinem "Zustand" zu recherchieren, immer einen Schritt nach dem anderen. Mittlerweile habe ich wahrscheinlich schon tausende von Stunden zum Lesen und Informieren verbraten. Aber trotzdem bin ich nicht "erfahren". Denn ich habe das Glück zwar immer wieder hochgradigen Metastasenalarm zu haben und dann einen Wahnsinn hinter mich bringen zu dürfen, aber einiges, wie Chemo und Bestrahlung, habe ich bisher nicht machen müssen. Von daher bei dieser Krankheit von erfahrenen Betroffenen zu sprechen ist und bleibt ein Traum. So jetzt zu Deinen Postings hier in diversen Foren. Dein Vater hat vor acht oder neun Jahren, da weichen Deine Angaben ab, ein Melanom an der Schläfe gehabt. Und danach Ruhe gehat. Sensationell. In keinem Deiner Postings erscheint die TD und der CL. Hat er die Nachsorgetermine weiter vorgenommen oder nach so einer langer Zeit gedacht, es ist alles erledigt, da kommt nichts mehr? DAS ist nämlich das Problem, man weiss heute, dass Melanomzellen sich irgendwo andocken können, schlafen und aus irgendwelchen Gründen irgendwann sich weider reaktiviert können. Immer das Wort können. Bei Deinem Posting im Forum für Angehörige hätte ich Dir damals schon gerne geschrieben, willkommen in der Realität. Dass der Patient nicht am Primärtumor verstirbt bei Hautkrebs ist klar, schliesslich ist er meist weg (abgesehen von den Leuten mit CUP). Die Metastasenbildung ist ja nicht so, dass die Metastase laut hier schreit, sondern still und heimlich zerstört, weiter fortschreitet und noch wo anders andockt. Die Medizin ist weit, aber was den Krebs und insbesondere auch den Hautkrebs anbelangt, ist man nicht weit gekommen, man steht am Anfang. Das sieht man schon daran, dass es nur zwei Chemos gibt, die vielleicht eventuell ansprechen könnten. Diese werden verwendet, weil man hofft, dass einer dieser Patienten auf genau diese Chemo anspricht. Du möchtest Deinem Vater am Liebsten alles auf einmal angedeihen lassen. Meinst Du nicht, dass das ein bisschen zu viel des Guten ist? Du wärst also bereit, den Körper Deines Vaters mit allen was es gibt zu überschütten, nach dem Motto schauen wir mal irgendwas wird ja anschlagen. Das ist sehr sehr gefährlich, denn wir sprechen hier von verschiedenen Medikationen, die den Körper mit Sicherheit eher überfordern wird statt zu helfen. Das Internet ist eine schöne Sache, aber auch eine unglückliche. Man liest viel, das meiste leider Zukunfstmusik bzw. Theorie, aber die Praxis, die sieht ganz, ganz anders aus. Jeder Mensch ist anders. Nur weil es bei A klappt, muss es bei B auch klappen. Und ist es Dein Vater oder doch eher Du, der da so um sich schlägt?
Und wenn Du schon von Interferon sprichst, warum dann das pegylierte? Das es außerdem nur in Studien gibt, denn auf dem Markt ist es noch nicht. Und die Studien haben ganz spezielle Kontraindikatoren, die Dein Vater wahrscheinlich erfüllt, somit ist dieser Weg verschlossen. Die Zulassung für pegyliertes Interferon ist zwar beantragt, aber es wird noch einige Jahre dauern bis es auf den Markt kommt. Mal davon abgesehen, warum schreibst Du nichts von dem klassischen Interferon (3x3MioE)? Es ist reiner, besser verträglich, spricht besser an. Okay, es gibt Monochemotherapien mit zusätzlichen Einsatz von Interferon, aber bisher nicht beim Hautkrebs. Hyperthermie wird häufig mit einer Monochemotherapie gekoppelt, aber nicht mit Interferon. Interferon puscht das Immunsystem schon von sich aus nach oben, müsstest Du gelesen haben. Und Selen. Naja, da streiten sich die Fachleute bereits, ob es in hohen Dosen nicht schädlich ist, zumindest bei Krebspatienten. Leberentlastend, auch schön, wie wäre es erstmal in kleinen Schritten, keinen Alkohol, wenig Fett, gesunde Ernährung, gemässigt Sport, da freut sich die Leber schon. Von Deinen Ausführungen im Bereich Angehörigenforum möchte ich auch noch was aufgreifen, Du scheinst Dich zwar zu informieren, aber irgendwie etwas halbherzig. Die ganzen dort aufgeführten Behandlungsarten werden zum Beispiel an der Uniklinik Frankfurt Main durchgeführt. Die entsprechenden Abteilungen haben zum Teil das ganze entwickelt und wenden es auch an. Du scheinst Antworten zu erwarten, aber die Bereitschaft des jungen Arztes gleich den Oberarzt zu holen, nicht zu honorieren, finde ich gegenüber den Ärzten sehr negativ. Dass Dein Vater nach acht Jahren erst wieder Metastasenalarm hatte, finde ich enorm, aber da steckt auch die Gefahr, dass man sich die Nachsorge evtl sogar spart. Nach der jetzigen Op war er mit Sicherheit sichtbar metastasenfrei, ganz ganz kleine Metastasen kann kein Gerät erkennen, die Metastasen müssen eine bestimmte Grösse erreicht haben, steht auch überall im Internet. Nach vier Monaten Reifezeit waren die Metastasen dann sichtbar. Nach der Op hätte man sich über eine Interferontheraphie unterhalten sollen. Wenn nicht mit dem Chirurgen, dann mit einem Onkologen. Der operierende Arzt dürfte ein Chirurg gewesen sein, die sich mit Hautkrebs nicht auskennen, sondern ihre Krebssorten Mund,-Kieferkrebs. Die MKG-Chirurgen, die ja die neck dissection durchführen, sind im Umgang mit Interferon nicht geschult, da für "ihre" Krebsart Interferon nicht auf dem Plan steht. Da hättet Ihr einen anderen Ansprechpartner haben müssen. Das mit den dendritischen Zellen ist korrekt, man ist nicht mehr so emphorisch wie am Anfang, auch das steht im Internet. Es ist immer eine Frage, was liest man an Informationen, sind es Fachblätter, Fachinformationen oder einfach irgendwelche Webseiten. Da muss man genaustens differenzieren. Und noch eins, woher weisst Du, dass Dein Vater in zwei Monaten nicht mehr lebt? Bist Du Arzt? Haben das die Ärzte gesagt? Und wenn ja, würdest Du jetzt die Zeilen eines bereits seit einem Jahr nicht mehr vorhandenen Teilnehmers lesen. Also, wie heisst es so schön, lass mal die Kirche im Dorf. Bei dieser Krankheit ist die Ruhe bewahren das allerwichtigste. Nicht auf allen Hochzeiten auf einmal tanzen wollen. Und noch etwas, Du hast mit Sicherheit mit mehr Fachleuten gesprochen als Du uns mitteilst oder registriert hast. Es gibt nicht die Richtschnur, die Medikation, die bei allen gleich anspricht. Wenn es so wäre, dann bräuchten wir das KK-Forum nicht, sondern würden alle vergnügt irgendwo sitzen und den Gott einen lieben Mann sein lassen. Außerdem schreibst Du, dass Ihr Anfang November bei einer Melanomspezialistin wart. Was sagt sie dazu?
Und was die Metastierung anbelangt, die kann innerhalb von Monaten, Jahren, Jahrzehnten auftreten ohne sich vorher anzukündigen, genau das ist ja das tückische am Krebs. Deshalb ist es auch erst mit dem Tod eines Betroffenen sicher, ist er am Krebs, an einer Metastase, an einem Steinschlag, einem Autounfall, an Alterschwäche, Lungenentzündung oder was auch immer verstorben. Und das Wort Heilung, naja, auch zweischneidig. Wann darf man von Heilung sprechen. Dein Vater hatte acht Jahre sozusagen eine Heilung erlebt.

So jetzt habe ich mal wieder einen Roman geschrieben. Vielleicht ist Dir auch klar geworden, warum ich erst mal angefragt habe. Denn Du kommst sehr aggressiv rüber. Und das gefällt mir garnicht, deshalb hast Du von mir auch bisher keine Antwort bekommen.

[mischmisch]

Guten Abend Chifel,

ich weiss jetzt nicht was du meinst dass www das Thema anspricht?
Und ein Hilferuf gibt www nicht von sich, er weiss genau was er will, was er sucht.
Vielleicht ist seinem Vater ja mit Ukrain etc. zu helfen, er hat es ja schon angesprochen, aber warum sprichst du von
"Entwicklung in letzer Zeit"? Was meinst du damit?

Viele Grüsse

[J.F.]

Hallo chifel,

ich habe mal versucht über Deine Beiträge Dein Posting zu verstehen. Sorry, ist mir nicht geglückt. Könntest Du da mal ein bisschen Aufklärung beisteuern?
Was willst Du mit Deinem Beitrag ausdrücken?

[J.F.]

Sodele, www,

jetzt hat sich mal jemand die Mühe gemacht und Dir geantwortet. Und jetz? Bekomme ich auch eine?