Veränderung

[edfried]

Hallo Claudia
Schön das Du mal wieder geantwortet hast.
Bin im Augenblick ein wenig von der Rolle,nehme ziemlich starke Medikamente
Bromazanil 6 und Optidorm 7,5.
Der Grund für die einnahme dieser Dinger ist das mein Arzt mir gesagt hat
Falls bei dem MRT nichts genaues Diagnostiziert werden kann , und
eine Punktion ebenfalls keinen Aufschluss bringt,können wir nur die
nächste Sono abwarten. Sollten die Dinger sich dann extrem vergrößert
haben und es sind Metastsen, dann ist sowieso alles zu spät.Tolle
Aussichten. Habe aber immer noch den festen Glauben , auch Dank deines
Schreibens, daß am Montag die Blase zu meinen Gunsten platzt.
Jetzt sitze ich hier vor meinem Notbook schöne Musik von Joan Baez im Hintergrund und bin wieder mal froh mir was von der Seele gredet zu haben.
Wenn der Montag vorbei ist nehme ich sehr gerne deine Hilfe an, und
werde mich ,ich hoffe mit Diener Hilfe , nach einem Psychater umsehen.
Wie immer für euch alle ALLES GUTE UND LIEBE
Frank (edfried)

und wenn ich wüsste die Welt geht morgen unter, so pflanzte ich heute
noch ein Apfelbäumchen.

[ernsti]

Hallo Frank,
tut mir sehr leid dass es dir momentan so Sch..... geht. Ich möchte dich nicht nerven aber trotzdem noch etwas zu bedenken geben.

1) Wenn so dünne Melanome überhaupt metastasieren, dann erst nach Jahren. Soweit ich das deinen Schilderungen entnehmen kann war die Exzision
des "Melanömchens" Ende 2004, also vor knapp 1,5 Jahren. Das heißt, die "Metas" müssten schneller gewachsen sein als der Primärtumor. Wenn du dir die Statistik im Deutschen Ärzteblatt "Neue Leitlinie zum Melanom" die Tabelle 2 ansiehst wird dir auffallen, das in der prospektiven Studie bei Melanomen bis 0,75 mm gerade mal 0,4% aller Betroffenen innerhalb der ersten 2 Jahre einen Rückfall erlitten. bei diesen Melanomen war mit Sicherheit keines unter 0, 5mm dabei.
http://www.aerzteblatt.de/V4/archiv/...l.asp?id=37511
Da das Melanom primär zu 66% lymphogen metastasiert und erst dann hämatogen ist es eigentlich unmöglich, das es sich hier um evtl. Metas handeln soll.

2) Darf ich fragen, an welcher Körperstelle deine Melanom war und welchen Clark level du hattest?


3) Warst du die letzten beiden jahre im südländischen Ausland?
Man darf bei der ganzen Diagnostik auch die Parasitologie nicht vergessen, die genau zu solchen Darstellungen in bildgebenden Verfahren (CT, MRT) führen können. In erster Linie zum Beispiel Leberegel, Hakenwurmerkrankung.
Mitgebrachte Parasiten aus südländischen Urlaubsländern kommen häufiger vor als man denkt und die Diagnostiker sind nicht immer darauf eingestellt.

Das beste Beispiel ist die Erkrankung mit unserem einheimischen Fuchsbandwurm. Die sog. "Finnen" profilieren sich wie bösartige Tumore.

Ich weiß, lieber Frank so richtig helfen kann dir momentan wahrscheinlich keiner. Ich wünsche dir das allerbeste und bin felsenfest davon überzeugt, das es sich bei dir um alles handeln kann vom Hämangiom bis zu Leberegel aber nicht um eine MM- Metastase.

Viele liebe Grüsse

ernsti

P.S. Bitte entschuldige evtl. Satzbau- und Rechtschreibfehler. Habe gerade nicht viel Zeit

[Claudia Junold]

Lieber Frank,
na, kein Wunder, daß Du durch den Wind bist! Ich hab zwar keine Ahnung, was das für Mittelchen sind, die Du da verdrückst, aber es hört sich an, wie Psychopharmaka und Schlafmittel...
Hmm, versteh ich nicht ganz. warum sollte ein MRT, bzw. eine Punktion (Biopsie???) keine Klärung bringen? Das sollte doch dann eine "normale" histopathologische Untersuchung geben und nach menschlichem Ermessen sollte man das Gewebe doch beurteilen können! Im Zweifelsfall finde ich Roswithas Vorschlag (huhu, liebe Roswitha! ) sehr gut! Hast Du mal nach einem PET gefragt?
Aber das sind im Moment doch sowieso alles ungelegte Eier! Eines nach dem anderen! Wenn ich Deine mail richtig interpretiere, hast Du am Montag MRT - und danach wird man weitersehen! Irgendwie kommen mir die Aussagen dieses Arztes ziemlich merkwürdig vor! Erstens ist es zwar leider echt nicht völlig ausgeschlossen, daß es tatsächlich Metas sind, aber die Wahrscheinlichkeit ist so verschwindend gering - warum erzählt Dir der Doc so einen Quatsch und macht Dir noch mehr Angst, als Du doch so schon hast??? Ist der nicht ganz helle oder ein psychologisches Trampeltier? Nee, ich glaub erst an Lebermetas bei Dir, wenn Du es schwarz auf weiß hast!
Hey komm, wenn es Dir so besch... geht, kannst Du mich auch jeder Zeit privat anschreiben oder wir können auch telefonieren.
Und über professionelle Hilfe (beim Psychologen, nicht beim Psychiater! :0)) ) reden wir, wenn dieser ganze Spuk sich hoffentlich bald in völliges Wohlgefallen aufgelöst hat!
Du wirst noch einen ganzen Apfelbaumwald pflanzen, glaub mir, lieber Frank! Kopf hoch!!!
Ganz viele liebe Grüße von
Claudia

[edfried]

Liebe Claudia Lieber ernsti
Danke Danke für eure aufmunternden Worte TUT ECHT GUT!!!
zu deiner Frage ernsti
Mein MM war im oberen mittleren Brustbereich CL3
Mein letzter ausländischer Aufenthalt war in Florida.
Ich muß vielleicht noch etwas zur Sono hinzufügen.
Meine erste Sono war im Oktober 2005 in einer sehr großen
total überfüllten Praxis und dauerte ungef. 5-7Minuten.
Bei der jetzigen Sono war ich bei einem anderem Arzt.
Dort dauerte die Sono 20 Minuten. Ich glaube jemehr ich
darüber nachdenke, das bei meiner ersten Sono sehr oberflächlich
untersucht wurde.
Alle LIebe und Gute
Frank

[Claudia Junold]

Hallo lieber Frank!

Wie geht es Dir inzwischen? Hast Du wieder etwas mehr Boden unter die Füsse bekommen?
Irgendwie kommt es mir ausgesprochen spanisch vor, daß Du auf der Brust ein MM mit 0,2mm und CL III gehabt haben sollst! Hast Du die Möglichkeit das nochmal überprüfen zu lassen? Sooooo dünn kann doch die Haut dort eigentich gar nicht sein, daß das zusammenpaßt!?! 0,2mm ist doch eher fast noch in situ - und dann CL III??? Ich weiß nicht...
Bei mir dauert die Ganzkörper-Sono immer zwischen 30 und 40 min. Ja, mir erscheint es auch so, als wenn eine Sono von 5 - 7min etwas sehr oberflächlich ausgefallen wäre - daß heißt aber trotzdem keinesfalls, daß dieses Ding auf oder in der Leber etwas Bösartiges sein muß!!!
Hey, schau auf jeden Fall, daß Du morgen nicht mit irgend einem Gelaber abgespeist wirst! Die sollten Dir zumindest den MRT-Befund gleich mitteilien und Dich nicht erst wieder eine Woche hängen lassen!!!
Ich drück Dir megamäßig die Daumen, lieber Frank! Nach menschlichem Ermessen sollte das nichts Böses sein!!!
Alles Liebe und Gute!

Claudia

[ernsti]

Hallo lieber Frank,

ich muss Claudia (hallo liebe Nachbarin- hattest du gestern auch einen kleinen
Hurrican über Bayreuth) unbedingt Recht geben. Eine TD von 0,2mm und ein Clark III ist nahezu unmöglich. Ist der histopathologische Befund von einem anerkannten akkreditieren pathologischen Labor?
Anatomisch gesehen ist die Epidermis (Clark level I) ca. 70-150µm dick. Bei einer TD von 0,2 mm ist in der Regel gerade mal die Epidermis duchbrochen und eine Invasion ins Stratum papillare (Clark level II) erfolgt. Bei einigen mir bekannten Fällen ist die Tumordicke von 0,2mm sogar noch "in situ" also
innerhalb der Epidermis. Einen Clark Level 3 kenn ich frühestens bei 0,4mm TD.
Du müsstest schon Haut wie Papier haben, dass das irgendwie gehen könnte.
Wenn du den genauen histopathologischen Befund zur Hand hast, wäre es schön wenn du ihn mal hier reinstellen könntest.

Du solltest Dir auch mal auf Seite 4 den Thread MM- Lympadenektomie von Susanne N. durchlesen. Baut dich sicher auf. Der Susanne wollten Sie aufgrund stark vergrösserter Lymphknoten beide Leisten ausräumen. Das dünne Melanom das sie am unteren Rücken hatte war auch noch im direkten Lymphabflussgebiet und der CT- Befund mit der Beschreibung der Lymphknoten und deren Kontrastmittelaufnahme waren auch kein gutes Zeichen. Soweit die Mediziner. Und dann lies bitte mal selber weiter was Ihr die Leute hier aus dem Forum geraten haben und was dabei rauskam. Und so wird es bei Dir auch.

Wenn der ganze Spuk um deine 2 Flecken auf der Leber beendet ist und du etwas zur Ruhe gekommen bist solltest du unbedingt eine Zweitmeinung zu deinem Befund einholen (Am besten in einer Universitätsklinik untersuchen lassen).

Zu deiner Sono möchte ich Dir folgendes sagen. Ich kann mir durchaus vorstellen das die 2 "Flecken" schon länger da sind und einfach bei der ersten
Untersuchung übersehen wurden. Das muss nicht unbedingt am Arzt liegen.Da
reicht eine luftüberlagerte Darmschlinge die vor der Leber liegt.
Evt. hast du diese 2 Auffälligkeiten schon wesentlich länger.

Naja, wie dem auch sei. Ich wünsch Dir von Herzen dass der ganze Spuk um
nichts mit dem MRT endet. Ansonsten würde ich auch sofort auf eine
PET oder Biopsie bestehen. (Das kannst du). Den Schwachsinn (entschuldigung) von deinem Hausarzt- weiter abwarten und irgendwann wieder eine Sonographie kann ich in keiner Weise nachvollziehen.

Viele liebe Grüsse aus Kulmbach

ernsti

[Claudia Junold]

Huhu, lieber Ernsti
Hurrican ist schon fast zu wenig! Der sprichwörtliche Spatz im Ventilator hätte nicht gedacht "jetzt gehts rund", sonder eher "jetzt geht die Welt unter... Dafür waren dann hinterher ZWEI dicke, fette Regenbögen am Himmel, als wenn alles ganz harmlos gewesen wäre...
Ganz liebe Grüße rüber in die heimliche Hauptstadt!

Claudia

[edfried]

Hallo Ihr Lieben
Bin gerade aus dem Essener Klinikum zurück
Es ist alles in Ordnung KEINE Metas "nur eine Ziste"
die weiterhin in ca. dreimonats Abständen beobachtet
werden sollte.
Danke für eure supernetten aufmunternden Briefe
haben echt geholfen. Bin im Augenblick ein wenig
durch den Wind und melde mich später wieder.
ALLES LIEBE UND GUTE FÜR EUCH
Frank

[Claudia Junold]

Hallo lieber Frank!

HURRAAAAA!!!!! Auch, wenn es eigentlich nicht anders zu erwarten war, freue ich mich tierisch mit Dir!!!!! Kannst Du nicht diesem Riesenroß von Arzt, der Dich so geknackt angequatscht hat, mal heimlich ans Schienbein treten???? So ein blödes Gerede!!! Ich finde das wirklich unverantwortlich!!! Aber togal - es ist alles ok und das ist die Hauptsache!
Wenn sich bei Dir alles etwas gesetzt hat, solltest Du Dir aber mal ernsthafte Gedanken darüber machen, wie es bei Dir besser weitergehen kann - und auch über eine evtl. Zweitbefundung.
Feier schön!
Herzliche und fröhliche Grüße von

Claudia

[Maria2]

Lieber Frank!!!

Ich habe deine Geschichte mitverfolgt und freue mich auch sehr für dich, dass es nur eine Züste war!!!!!!!!

Ich wünsche dir noch einen sehr schönen Tag!

Liebe Grüße,
Maria

[edfried]

Hallo Ihr Lieben
Ich glaube fast es gibt nichts besseres als gute Kolleginnen
u. Kollegen hier bei euch zu haben.
Eine 3Wöchige Zeit ging (mit die schlimmste Zeit in meinem Leben)
endlich zu Ende . Wir das heißt meine Frau und meine Kinder
waren heute abend schön Essen gewesen und haben uns einfach
alle gefreut. In meinen Gedanken war ich immer bei euch, besonders
bei Claudia und ernsti.
Auch bei asterix was macht er so wie geht es ihm.
Ich habe auch an die gedacht die es nicht geschafft haben
(meine Eltern meine Schwester und die junge Frau hier aus dem
Forum schönes Foto von Ihrer Hochzeit)
Danke Danke für alle guten Wünsche u. Aufmunterungen in der
letzten Zeit. Ich stehe in eurer Schuld
Danke für alles Frank u Familie

und wüsste ich die welt geht morgen unter so pflanzte ich heute noch
ein apfelbäumchen

[Claudia Junold]

Guten Morgen, lieber Frank!
Da kann ich Dir nur aus vollstem Herzen zustimmen: was hätte ich - gerade am Anfang - ohne die vielen tollen Leute hier aus dem Forum gemacht!!! Wenn Du nach Asterix (huhu, lieber Michael!!!) fragst (seine Frau ist betroffen), dann schau mal in den Threat "Unsere Geschichte" Und lieb auch, daß Du an unsere liebe Alex denkst - sie wird uns allen wirkich unvergessen sein und bleiben!
Aber: bedanken brauchst Du Dich ganz sicher nicht!!! Es ist einfacher eine Situation relativ nüchtern zu beurteilen, wenn man nicht gerade mitten drin steckt und das eigene Leben akut bedroht sieht! Ernsti hat beruflich mit dem Thema Gesundheit zu tun und ich habe in den vergangenen drei Jahren einfach viel hier im Forum miterlebt und gelernt. Deshalb ist der Vorschlag, Deinen Befund nochmal überprüfen zu lassen immer noch sehr aktuell, denn bei einer Eindringtiefe von 0,2mm einen CL III zu haben, erscheint doch höchst fragwürdig!
Unabhängig von allem wäre es auch auf jeden Fall gut, wirklich etwas für DICH zu tun. Damit meine ich auf jeden Fall wenigstens Selengaben, aber ganz entschieden auch eine Psychotherapie! Bei Deiner Familiengeschichte und Deinem eigenen Erleben dürfte das einfach angesagt sein, das würde Dir sehr vieles leichter machen!
Ich freue mich, daß Du mit Deiner Family schön gefeiert hast - Du hast allen Grund dazu - und freue mich total mit Dir!
Herzliche Grüße von

Claudia

[asterix]

Guten Morgen, Frank freut mich sehr das es nur eine Zyste ist, Glückwunsch, und danke der Nachfrage. Wie Claudia ( ebenfalls hallo ) schon geschrieben hat, hier braucht sich niemand zu bedanken, denn dafür ist das Forum ja da. Wir waren in Urlaub und morgen steht das nächste Stag an. Wenn da hoffentlich alles ok ist ( nach der Hirnbestrahlung ) wird es am Montag weiter gehen mit der Sorafenibbehandlung, hoffen wir mal das beste, soweit gehts uns im Moment ganz gut, aber wir wissen ja alle nichts ist so unberechenbar wie das scheiß Melanom. Euch allen noch einen schönen Tag und nur gute Nachrichten. Liebe Grüße...asterix

[Bine_Berlin]

Hi Frank,

deine Zeilen haben mich sehr angerührt - die Erleichterung quillt ja nur so hervor!!!

Ich kenne dich zwar nicht persönlich, kann das aber 200 Pro nachempfinden und freue mich ganz doll für dich und deine Family!!!

Und den Dank, den du für das Forum empfindest, kann ich auch total gut verstehen. Finde es auch toll, dass es so etwas gibt, vor allem, weil viele Docs kaum bis gar nicht Auskunft geben und man sich dann hier mit Betroffenen austauschen und unheimlich viel dazu lernen kann.

"Allet Jute aus BÄRlin"

Bine

[edfried]

Hallo Ihr lieben
Habe mich heute richtig ausgeruht und versucht wieder normale
Gedanken zusammen zu bringen. Möchte für die letzten Briefe nochmals Danke sagen.
Ich werde mich jetzt mit dem Arzt des Krankenhauses in dem ich operiert
wurde in Verbindung setzten und wie von ernsti gewünscht den
histopathologischen Befund beantragen. Alles was ich bis jetzt von
meinenen Befunden wusste kam von meiner Hautärztin. Sobald ich
den Befund in Händen halte setzte ich ihn ins Forum.
Claudia bitte schreibe mir mal an wem ich mich am besten wegen
meiner Psyche wenden soll. Ich habe mir sagen lassen, das es sehr
sehr schwer ist bei einem Pädagogen überhaupt einen Termin zu bekommen.
Im vorraus schon mal Dank
ALLES LIEBE UND GUTE FÜR EUCH ALLE
Frank