Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

[petrap]

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

nachdem mein Papa Ende September mit horrend schlechten Leberwerten in die Klinik kam (Bilirubin bei 21 und Gamma-GT bei 1196), wurden im Oktober dann ein großes und mehrere kleinere HCCs diagnostiziert.

Das größte davon drückt einen Gallengang ab, so dass ihm zunächst ein und dann ein zweiter Plastik-Stent gelegt wurde. Diese setzten sich leider recht schnell zu und mussten seit November viermal ausgetauscht werden.

Bei den diversen Krankenhausaufenthalten wurden immer nur die sog. "Nebenbaustellen", die sich daraus ergaben (wie starke Gelbsucht, Aszites, schlechte Nierenwerte etc.) behandelt. Ach ja, einen multiresistenten Keim habe ich noch vergessen...

Da diese Stents auf Dauer keine Lösung waren, wurde ihm nun vor zwei Wochen eine sog. Münchner Drainage gelegt - und seitdem hat er sich zunehmend erholt - und vor allem wieder Kraft und Lebensmut getankt!

Hauptsache raus aus der Uni!!! Das war ihm ganz wichtig.

Seit nunmehr 4 Monaten wurde jedoch gegen die Tumore selbst NICHTS unternommen!!

Chemotherapie, Chemoembolisation, Medikamentenstudie etc. möchte er nicht - und sie hätten auch keinen großen Sinn.

Er hat sich nun für eine Hyperthermie Behandlung in einer anerkannten Klinik entschieden, in der er seit letzter Woche ist.

Er hat zwei Hyperthermie Behandlungen hinter sich und hatte dabei keine Nebenwirkungen. Und es geht ihm gut.

Was mich nur beunruhigt ist, dass der Aszites zunehmend zum Problem wird. Kurz nach dem letzten Eingriff (bei dem die Münchner Drainage gelegt wurde) wurden ihm an einem Tag 4 l und direkt am Tag danach 4,5 l abpunktiert. An seinem 2. Tag in der Hyperthermie-Klinik wurden ihm vorgestern nun sage und schreibe 8 l abpunktiert!

Zudem ist der CA 19/9 Spiegel auf 2.972 angestiegen (Anfang Oktober war dieser auf 288).

Ich schwanke total hin und her zwischen Hoffnung (weil es ihm eigentlich sehr gut geht und einige Prognosen von 6 Monaten bis 3 Jahren sprechen) und Panikattacken, in denen ich ständig das Gefühl habe, ich müsste sofort hinfahren (er wohnt 140 km von uns entfernt, und die Klinik ist ebenfalls 120 km weg), weil er die nächsten Tage nicht überleben könnte. Immerhin sind seit der Dianosestellung bereits 4 Monate verstrichen (und in vielen Studien sind deutlich schlechtere Prognosen von nur wenigen Monaten für unbehandelte Patienten zu lesen).

Welche Erfahrungen habt Ihr denn so gemacht??

Und was sagt Ihr denn zu dem Aszites und dem hohen CA 19/9 Wert??

Danke für Eure Unterstützung,

Petra

[3Jane]

Es tut mir sehr leid für euch, dass ihr nun so eine Diagnose erfahren habt. So etwas ist schwer zu verarbeiten.

Meine Mutter hatte auch einen inoperablen HCC. Sie hat aber noch Chemotherapie versucht; wobei hier die Prognosen auf Erfolg schlecht sind.
Sie ist nach 6 Monaten gestorben (Februar bis August).
Aszites ist immer ein schlechtes Zeichen und schon ein sehr fortgeschrittenes Stadium der Krankheit. Ich würde mich an eurer Stelle nicht auf 3 Jahre hoffen (klingt jetzt hart ich weiß, aber es muß gesagt werden), sondern die jetztige Zeit nutzen.

Ich wünsche euch noch viel Kraft.

LG 3Jane

[petrap]

Hallo Jane,

danke für Deine nette Antwort.

Und herzliches Beileid für Deine Mutter!

Dass der Aszites für ein fortgeschrittenes Stadium steht, war mir irgendwie
nicht so richtig klar. Ich habe es darauf zurückgeführt, dass sein Bauch durch die andauernden ERCPs und Punktionen und Drainagen etc. einfach auf alles reagiert und sich deshalb soviel Wasser bildet.

Wie ging es denn Deiner Mutter mit der Chemotherapie?
Hat es ihr geholfen, oder hattest Du das Gefühl, dass sie umsonst war?

Die 3 Jahre sind für mich kein Richtwert, eher - wie Du erfahren hast - so etwas um die 6 Monate.

Wie verlief denn die Krankheit Deiner Mutter in den 6 Monaten?

Danke,

Petra

[Alannah]

Zitat von petrap

Dass der Aszites für ein fortgeschrittenes Stadium steht, war mir irgendwie
nicht so richtig klar. Ich habe es darauf zurückgeführt, dass sein Bauch durch die andauernden ERCPs und Punktionen und Drainagen etc. einfach auf alles reagiert und sich deshalb soviel Wasser bildet.

Hallo Petra!

Nein, der Aszites hat nichts mit den durchgeführten Untersuchungen zu tun. Aszites bedeutet immer, daß die Leber nicht mehr richtig funktioniert.
Was vielleicht für dich wichtig wäre: Dein Vater wird vermutlich an Leberversagen sterben, und die letzte Zeit in einer Art Koma liegen (hepatische Enzephalopathie). Das hat den Vorteil, daß er nicht mehr mitbekommen wird, daß er sterben wird, aber den Nachteil, daß ihr nicht mehr mit ihm reden könnt. Wenn du also noch etwas mit ihm zu besprechen hast, würde ich nicht mehr zu lange warten, sobald er schläfrig wird...

Lieben Gruß und viel Kraft,
Alannah

[3Jane]

Natürlich gibt es auch andere Ursachen, wenn man Aszites bekommt. Aber normalerweise nicht bei einem Lebertumor und insb. nicht bei soviel Wasser.

Wies bei meiner Mutter ablief, werde ich dir kurz schildern:
Meine Mutter war bis zum letzten Moment, bevor sie die erste und letzte Morphiumspritze und dann binnen 4 Stunden starb geistig klar. Es gab ab und zu Phasen wo sie wirres Zeug sprach (aber eher selten). Das ist dadurch, dass die Leber nicht mehr entgiftet und dadurch auch was in das Hirn "steigt". Sie ist im Endeffekt auch bei voller Schüssel verhungert, da sie zum Teil nur mehr ganz wenig bis gar nichts mehr essen konnte.
Ich weiß nicht wie es ohne Chemotherapie ausgeschaut hätte; jedoch hat die Chemo ihr sehr zugesetzt und sie ist in wenigen Monaten verfallen. Man muß auch bedenken, dass sie in dieser Zeit Schmerzen durch die Chemo hatte. Die frage ist, was besser ist. Es stellte sich auch kein Erfolg ein. Was ich noch weiß, sind die Erfolgsaussichten bei ca. 5 oder 10 %, dass die Ganzkörperchemo wirkt. Sie hatte auch extreme Atemschwierigkeiten (sie glaubte immer, dass sie ersticken würde; obwohl das nicht der Fall war; auch Sauerstoff hat nichts gebracht; weshalb sie zum Schluß das Morphium bekam, da das die einzige Möglichkeit war ihr die Atemnot erträglich zu machen).
Extreme Schmerzen hatte sie nie (im Verhältnis zu anderen Krebserkrankungen); jedoch desöfteren Bauchkolliken; wir mußten beim Essenbereiten sehr aufpassen, da sie fast kein Fett und Zucker vertrug. Der Dampfgarer war da sein Geld wert. Sie bekam auch Aufbaupreparate, jedoch mochte sie sie nicht wirklich gerne.

Aber jede Krankheit läuft anderes ab; weshalb man sich auf nichts genaues einstellen kann.

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit und ich hoffe, dass die Zeit noch länger bemessen ist, als ich es am Anfang geschrieben habe.

LG 3Jane

[petrap]

Vielen Dank für Eure offenen und freundlichen Worte.

Mein Gefühl sagt mir, dass er nicht mehr viel Zeit hat.

Komisch, ganz am Anfang seiner Erkrankung - als wir noch nichts vom Ernst der Situtation ahnten - war ich gerade dabei, unseren Skiurlaub für Fasching zu buchen. Doch irgendwie wollte das nicht so richtig klappen, die Hotels, die uns gefielen, waren schon voll oder zu teuer und ich verbrachte Stunden und Tage im Internet auf der Suche nach etwas Passendem.

Irgendwann hatte ich dann mal so einen "Flash", dass das wohl nicht sein soll, dass wir an Fasching zum Skifahren gehen! Und in den Nächten danach hatte ich übelste Träume/Gedankengänge, dass mein Vater an Fasching sterben würde. Am nächsten Morgen waren das natürlich für mich absolute Hirngespinste und nur Panikmache - schließlich war da ja erst September/Oktober!

Heute sehe ich das anders. Auch wenn ich heute natürlich noch nicht an seinen Tod denken möchte (Gott bewahre mich davor, dass das wirklich zu dieser Zeit eintreffen könnte!), so bin ich doch froh, dass ich für diese Zeit jetzt keinen Urlaub geplant habe. Ich könnte zur Zeit an keinem Ort der Welt abschalten und Urlaub machen - das geht gar nicht!!!

...

Ich habe gerade mit meinem Papa telefoniert. Er sagt selbst, dass er wieder Bauchwasser hat (obwohl am Donnerstag, also vor 2 Tagen, erst 8l punktiert wurden) und dass er total schlapp ist.

Irgendwie schwinden seine Kräfte wohl wieder. Obwohl er soviel Zuversicht mit in diese neue Klinik gebracht hat, und sich auch total wohl fühlt, erschien er mir total mutlos...

Ich werde ihn morgen wieder in der Klinik besuchen, doch leider will er nicht mal mehr meine beiden Kinder sehen. Das ist ihm schon alles zu viel. Bisher dachte ich immer, dass sei ihm IM MOMENT einfach alles zu viel, aber so langsam stellt sich bei mri das Gefühl ein, dass das gar nicht mehr besser werden wird.

Ihr habt das Leberkoma erwähnt. Wie kündigt sich das denn an?

[petrap]

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa ist am Sonntag Abend um 22.26 Uhr gestorben.

Ich war die ganze Zeit bei ihm und habe ihn begleitet.
Alles ist nun gut.

Ich fahre jetzt wieder nach Mainz, um mich zusammen mit seiner Frau um die Beerdigung uns alles Notwendige zu kümmern.

Ich möchte Euch allen, die Ihr mich die letzte Zeit so ermutigt und gestützt habt, ganz herzlich danken und melde mich nochmal, um Euch zu erzählen, wie alles verlaufen ist - aber dies später...

Liebe Grüße,

Petra

[Michaele Hendrichs]

Liebe Petra, mein aufrchtiges Beileid zum doch noch recht schnellen Tode deines lieben Vaters. Er hat es nun geschafft und ist am Ende seiner Schmerzen angekommen. Und du warst bei ihm, das hat dir und ihm viel gegeben da bin ich mir ganz sicher. Es ist trotz allem Leid schön, wenn man später zur Ruhe kommt und weiß man ist da gewesen und hat den Sterbenden auf seinem letzten Weg begleitet.
Doch wünsche ich dir für die nächsten Tage viel viel Kraft und liebe Menschen die dir zur Seite stehen.
Nun ist die Zeit gekommen und man hat so viel zu erledigen. Die Trauer kommt da manchmal viel zu kurz. Ich empfand das jedenfalls so. Habe mich oft gefragt wie hast du das alles überhaupt durchgestanden und ich weiß heute nach 8 Wochen, ich habe es nur durchgestanden weil ich so beschäftigt war mit Trauerkarten u.s.w.
DU wirst es auch schaffen und dann kehrt irgendwann wieder die Normalität ein und du wirst schnell wieder in den Alltag eingebunden sein. Noch heute vergeht keine Stunde, wo ich nicht an meine über alles geliebte Mama denke. Doch alles muss ja irgendwie weiterlaufen und die Zeit zeigt dir auch das es funktioniert.
Liebe Petra, ich kann mich jetzt ein paar Tage nicht melden, weil wir zum Skifahren in die Berge wollen. Einfach mal ein paar Tage abschalten.

Bin aber in Gedanken bei dir und werde mich nächste Woche wieder melden.

Liebe Grüße
Michaele

[3Jane]

Liebe Petra!

Da meine Kinder nacheinander krank wurden, habe ich erst heute wieder hier reingeschaut und nun deine Nachricht vom Tod deines Vaters gelesen.

Mein aufrichtiges Beileid. Es ist schrecklich wenn man mitansehen muß, wie ein geliebter Mensch sterben muß. Ich hoffe, dass du ausreichend Halt in deiner Familie findest um das Ganze gut Verarbeiten und Verkraften zu können. Aber du hast ja schon geschrieben, dass du viel Unterstützung von deiner Familie erhäls. Ich hoffe du konntest noch mit deinem Vater dir und ihm wichtige Sachen besprechen. Ich denke an dich und allen die durch den Tod deines Vaters betroffen wurden.

LG 3Jane

[petrap]

Hallo Ihr Lieben,

VIIIIELEN DANK FÜR EURE UNTERSTÜTZUNG - es ist toll, soviel Mitgefühl zu erhalten und es hilft sehr.

Ich kann mich an einen Tagebuchbericht von zwei Brüdern in diesem Forum erinnern, der mich sehr erschüttert hat - mir aber dennoch sehr geholfen hat, mich darauf einzustellen, was uns erwartet. In den nächsten Tagen werde ich Euch mal aufschreiben, was ich erlebt habe, aber dazu brauche ich noch ein paar Tage Abstand.

Bis dahin, viele liebe Grüße,

Petra

[DTFE]

Hier ist dieser thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=4221

[petrap]

Hallo Ihr Lieben,

wie Ihr seht, hat es ganz schön lange gedauert, bis ich mich wieder einloggen konnte! Ich hoffe, Ihr seid nicht böse, aber es ist sooooo viel passiert in den letzten Wochen.

Heute möchte ich Euch ein wenig teilhaben lassen, an dem was ich erlebt habe und was passiert ist:

In den Tagen bevor mein Papa starb (am Sonntag, den 11. Februar), habe ich noch sehr viel Zeit mit ihm verbracht. Ich bin jeden zweiten Tag
in die Klinik gefahren und Zeit mit ihm verbracht. Die letzte Woche möchte ich Euch heute mal schildern. Wahrscheinlich in mehreren Etappen, mal sehen...

Sonntag, 4.2.:
Heute morgen bin ich wieder alleine nach Bad Bergzabern gefahren, während mein Mann den Sonntag mit den Kindern verbringt. Für die Kinder hat Papa nicht mehr genug Kraft.
Als ich ins Zimmer komme, begrüßt er mich lieb mit "Hallo Strolch" - so hat er mich als Kind immer genannt. Es bricht mir fast das Herz, denn das habe ich ja schon sooo lange nicht mehr gehört.
Papa möchte gerne in ein nahegelegenes Hotel/Restaurant Essen gehen, also machen wir uns mit dem Auto auf den Weg. Unglaublich, wie schwer ihm das Einsteigen fällt. Der Weg vom Auto ins Restaurant ist so lang. Zum Trinken bestellt er sich einen Tee und zum Essen Fisch und Kartoffelbrei.
Es dauert ewig bis das Essen kommt, und ich merke, dass es ihm gar nicht gut geht. Scheinbar merkt er, dass die Theorie und Praxis nicht mehr übereinstimmen. Er freut sich, aus der Klinik mal rauszukommen, aber er merkt auch, dass seine Kräfte für solche Ausflüge nicht mehr ausreichen.
Plötzlich beim Essen, bekommt er starke Probleme, die ich erst nicht einsortieren kann. Erst habe ich das Gefühl er hat sich verschluckt, doch dann kommt es mir so vor, als wehre sich sein Bauch gegen das Essen. Nur an seinen Augen kann ich erkennen, dass ich mir keine Sorgen machen soll. Er schaut mich an, als wolle er sagen "Mach Dir keine Sorgen, das habe ich schon mal gehabt, das geht gleich vorbei." Unendliche Sekunden oder gar Minuten, in denen ich ihm völlig hilflos gegenübersitze und nur versuche, ihm Kraft zu vermitteln. Helfen kann ich ihm nicht, nur dadurch dass ich da bin. Als es ihm endlich wieder besser geht, erzählt er mir, dass es das vor ein paar Tagen schon einmal hatte - es fühle sich an wie Verschlucken, aber es sei wohl nur zu wenig Platz im Bauch... Mir schießt durch den Kopf, dass dieser Bauch einfach kein Essen mehr haben will. Oh Gott, was für ein Gedanke!
Nach dem Essen möchte ich ihn noch zu einem Spaziergang in der Sonne motivieren - und freue mich, dass er einwilligt. Ich schaue kurz auf die Uhr, um mir merken zu können, wie lange wir laufen. Das ist völliger Blödsinn, denn nicht mal zwei Minuten später reicht's ihm und wir gehen wieder aufs Zimmer.
Er ist müde und legt sich hin. Gegen später kommt das Halbfinale im Handball. Eigentlich wollte ich es mit ihm schauen (wie letzten Sonntag), aber da er ziemlich müde ist, entschließe ich mich zu fahren. Ich habe jetzt sowieso keinen Nerv zum Handball-Schauen.
Auf der Heimfahrt bin ich wie im Trance, denn heute habe ich begriffen, dass uns nur noch wenige Wochen bleiben! Und das fühlt sich sooo schlimm an!
Ich blöde Kuh bin so weggetreten, dass ich an der Tanke statt V-Power Diesel das normale V-Power erwische und falsch tanke. Das merke ich aber erst ca. 20 km weiter, als die Karre stehen bleibt! Der einzige Gedanke, zu dem ich jetzt noch fähig bin ist, Du musst Dir irgendwie merken, wo Du stehst, damit Dirk Dich findet und Du musst das Auto zu machen, damit Dich niemand klaut! Gott sei Dank klappt das auch gut, und Dirk findet mich sofort. Am Tag darauf hatten wir Gott sei Dank mehr Glück als Verstand mit unserer Werkstatt, die die Sache für "nur" € 250,- in Ordnung gebracht hat - aber selbst wenn's ein neuer Motor hätte sein müssen, das wäre mir sowas von egal gewesen. Ich fühlte mich immer noch wie in Trance und es konnte irgendwie gar nichts an mich rankommen.

Das war der Anfang seiner letzten Lebenswoche.

Ich melde mich morgen wieder und erzähle weiter, ok?

Bis dahin wünsche ich Euch allen viel Sonne und Kraft, seid tapfer!

Liebe Grüße,

Petra

[nina225]

Hallo,
mein Vater erkrankte im Mai 2006 an einem bösartigen Gallengangs-CA. Er wurde im Juni dann nach Dr. Whipple operiert. Er hat im August das Krankenhaus geschwächt und mit 22 KG weniger verlassen.
Wir haben aus der Apotheke ein Aufbaupräparat "Orthomol immun" besorgt und wenige Tage später war der Aufschwung zu erkennen.
Anfang Dezember war dann die erste Nachsorgeuntersuchung fällig und prompt "Metas an beiden Leberlappen". Wir waren schockiert!!! Im August ist er metastasenfrei entlassen worden und im Dezember geht die Welt unter.

Seit Januar bekommt er Chemo...... Das ist echt kein Pappenspiel. Immer wieder auf und ab..... Heute hatte er dann nach 6 Chemos eine Untersuchung....

Und.... es ist nicht zu fassen!!!!! Es ist keine Metastase mehr zu sehen!!!!! Hallo.... Unfassbar!!!!!! Sind das die kleinen Wunder, von den manchmal gesprochen wird? Und die Prognosen der Ärzte bzgl. Lebensjahre finde ich unmöglich. Jeder Mensch ist individuell-kann ein Arzt das überhaupt einschätzen und nimmt diese Aussage nicht einigen Patienten total den Lebensmut? Wir, also unsere Familie, waren alle am Boden und jetzt endlich mal eine super Nachricht. Hoffen-dass darf und muß man......
Wie es vielleicht schon in 4 Jahren, 2 Jahre oder 8 Jahren aussieht, wer weiß dass schon. Vielleicht haben wir noch ein paar Jahre gewonnen-oder nicht.....

Nur die Gedanken, dass mein Vater sterben könnte, trage ich jeden Tag mit mir und machen mich müde und verbraucht.... Auch meine Mama "klappert" ab, ist nervös, empfindlich, vergesslich etc. Jeder von uns hatte in dieser schweren Zeit sein Päckchen zu tragen. Und meines Erachtens opfern gerade die "gesunden" Lebenspartner sich total auf und stellen sich in den Hintergrund.

Ich kann bei jedem hier nachvollziehen, dass man täglich, stündlich mit der Krankheit im Kampf liegt. Und dass das richtig Kraft kostet.

Für alle-alles Liebe und weiterhin viel Kraft wünscht
Nina