Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[angie fuerst]

Hallo liebe Mitleserinnen und Mitleser,
in letzter Zeit habe ich in meinem Thread nicht mehr geschrieben, weil alle meine Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund waren und ich deshalb im Thread "Platz für positive Nachrichten" gepostet habe. Am 13. August konnte ich mein 7 Jähriges nach Brustkrebs und 30 Monate nach dem strahleninduzierten Angiosarkom vorsichtig feiern.

Ende August stellte mein Radiologe bei der Nachsorge CT-Thorax allerdings fest, dass eine Rippe auf der rechten Seite, da wo ich an BK und AS operiert wurde, gebrochen war. Hier zeigte sich für mich einmal wieder, dass es absolut wichtig ist, dass in meinem Fall immer derselbe Radiologe die Untersuchung durchführt und die bildgebenden Ergebnisse begutachtet. Er hat die Fraktur bemerkt, denn ich selbst hatte und habe keine Schmerzen. So ist mein Radiologe sozusagen das dritte Standbein bei der Tumornachsorge, zusammen mit meinem onkologischen Gynäkologen und den mich im Sarkomzentrum betreuenden Ärzte.

Da ich ja zwei Krebsarten hatte, fing ich mit den notwendigen Untersuchungen bei meinem onkologischen Gynäkologen an: Das Knochenszintigramm ergab eine Kontrastmittelansammlung an drei Stellen (Hot Spots), wovon eine in der gebrochenen Rippe lokalisiert ist. Die beiden anderen konnten mithilfe eines MRT des Brustkorbs als altersbedingte Verschleißerscheinungen erklärt werden.

Ein Gespräch mit dem mich im Sarkomzentrum Mannheim behandelnden Arzt ergab, dass die gebrochene Rippe als suspekt gilt. Ob es sich um eine Knochenmetastase handelt, ist ohne Biopsie nicht zu klären. Es wurde vereinbart, dass ich in vier Monaten ein Nachsorge CT-Thorax machen werde und mich mit den kompletten Unterlagen nochmals im Sarkomzentrum vorstellen werde. Sollte die Rippe weiterhin „aktiv“ sein, dann könnten mir 3 bis 4 cm der betroffenen Rippe herausoperiert werden um dann pathologisch zu bestimmen, ob mein BK oder mein AS aktiv ist. Mein Arzt versicherte mir, dass sich das Abwarten auf keinen Fall negativ auf eine mögliche Therapie auswirken würde. Auch scheint mein AS trotz des Gradings 3 doch nicht so aggressiv sein, denn sonst hätte es früher ein Rezidiv oder Metastasen gebildet.

Es zeigt mir wieder, dass meine beiden Tumorerkrankungen absolut unberechenbar sind und dass eine sorgfältig durchgeführte Nachsorge sehr wichtig ist, denn nur so können kleinste Veränderungen festgestellt werden. Natürlich belasten Situationen wie diese meine Psyche und es gibt Tage, an denen ich weder dankbar noch „demütig“ bin, sondern einfach nur extrem niedergeschlagen. Trotzdem komme ich mithilfe meiner Familie, lieben Freunden und der Möglichkeit eines intensiven Austauschs hier im KK und natürlich mit meiner psychoonkologischen Betreuung mit der Situation einigermaßen zurecht.

Es grüßt euch herzlich eine sich auf langes Warten einstellende ehemals ungeduldige

Angie

[Martin 40]

Servus liebe Angie,

Weiss nicht ganz wie ich auf deinen neuesten Stand der Dinge reagieren kann, darf od. soll...,
Vorweg, ich kann mir ganz genau vorstellen was in deiner Gefühlswelt jetzt abgeht und dazu noch das warten.....
Du hast doch echt schon genug mitgemacht, aber vielleicht schaffe ich es dennoch dir wieder etwas Mut zu geben, ich versuchs einfach mal, bin ja auch seit nunmehr fast fünf Jahren Insider mit nem 3 er hinter meiner Histologie und bis datto hoffentlich metastasenfrei, so genau weiss mans ja nie, nachdem ich vorgestern eine mir unbekannte Beule am Nacken vorfand und die ganze Nacht regelrecht durchdrehte vor Angst, war ich erst gestern bei einer Sono, Diagnose: asymetrische Verdickung eines Muskels...nochmal kontrollieren in einiger Zeit oder blablabla...
Drei Punkte die für mich wesentlich dagegen sprechen dass du eine Metastase zumindest nicht vom AS hättest
1) Wenn deine Rippe schon von einer Knochenmetastase gebrochen wäre, müsstest du in der Regel schon ziemliche Schmerzen haben, zumeist siedeln sich Knochenmetas von Sarkomen vorerst an der Wirbelsäule an!
Bis datto unerkannte und schmerzfreie Rippenbrüche haben sehr viele Menschen und laufen damit umher, ne Metastase allerdings schmerzt in der Regel schon!
2) Ich weiss, dass in der Regel bei Sarkomen immer ein Szintigramm gemacht wird! Ich weiss aber auch leider aus eigener Erfahrung weil da bei mir schon öfter der Verdacht auf Knochenmetas bestand dass bei Sarkomen das Mittel der Wahl zur Entdeckung der selbigen ein MRT ist! Ich weiss das deswegen so gut, weil meine Unterart, ein rundzelliges Liposarkom in der Regel vorerst extrapulmonale Metastasen setzt, vorrangig in die Knochen. Bei alle anderen Arten von Sarkomen sind Knochenmetas zumindest nicht vorrangig und wirklich sehr selten! Was zeigt dein MRT an der gebrochenen Rippe? Knochenmetas erkennt man im MRT auch ohne Kontrastmittel! Dies gilt aber alles nur für Sarkome!
3) Ich denke nicht dass dein Arzt mal eben so vier Monate bei Verdacht auf ne Sarkom Meta in den Knochen abwarten würde!

Ich wünsche dir alles Liebe, und ehrlich gesagt, ich glaube nicht dass du eine Sarkommetastae in den Knochen hast! Was den BK angeht, da kenne ich mich leider nicht aus!

Viel Kraft und alles Liebe!

Martin

[franzenpferd]

hallo liebe angie,
ich möchte dir auch gern mut machen, denn ich bin der gleichen meinung wie martin ich bin sicher das du keine knochenmetastase mit dir herum trägst, du wirst sehn, das wird sich dann bei der nächsten untersuchung herausstellen.
ich schicke dir ganz viel positive energie, drücke dich, und wünsche allen von herzen ein schönes wochenende
glg
heidi

[angie fuerst]

Hallo Heidi, Lisa-Gabi (ladies first) und Martin,
vielen Dank für eure Antworten und vor allem für die lieben Wünsche!
Es ist richtig, dass die Vorstellung nun vier Monate lang warten zu müssen einfach nur unerträglich ist.
Aber meine beiden Ärzte (mein Brustkrebs- und mein Sarkomspezialist) sind der Meinung, dass eine Nachsorge per CT in vier Monaten einer sofortigen Entfernung der Rippe vorzuziehen ist. Einerseits ist so eine Op kein Spaziergang (meinte mein Onkogyn), andererseits wüden wir, falls es eine Knochenmetastase sein sollte, mehr über ihr "biologisches Verhalten" erfahren (meint der Sarkomexperte) und hätten so mehr Wissen, das wir bei der anschließenden Therapie nutzen könnten. Es ist wissenschaftlich bewiesen, dass Angiosarkome sowohl in die Lunge als auch in die Knochen streuen können. Und da die frakturierte Rippe auf der rechten, an AS operierten Seite liegt, ist sie eben suspekt.
Natürlich kann es sein, dass in der Zwischenzeit die Rippenfraktur gut verheilt (das CT-Thorax zeigte eine Kallusbildung, d.h. der Knochen bildet sozusagen einen eigenen "Gips") - das wäre mein absoluter Wunsch, es kann aber auch sein, dass ihr Aussehen unverändert ist und, worst case, es könnte sein, dass noch mehr Frakturen auftauchen.
Lisa-Gabi, du fragst, was meine Experten dazu gesagt haben, dass ich die Fraktur nicht selbst bemerkt habe. Also mir wurde gesagt, dass man eine Rippenfraktur eigentlich normalerweise spürt, erst Recht, wenn man sich z.B. durch einen starken Husten eine Rippe bricht. Mein Sarkomexperte meinte, dass es ganz schön schwierig ist sich die 9. Rippe zu brechen, denn sie liegt sehr geschützt. Einen Strahlenschaden würde er auch ausschließen, da die BK-Bestrahlung dort nur mit einer ganz geringen Dosis hingekommen ist. Er wies mich auch daraufhin, dass weder die CT Thorax Aufnahmen aus dem Jahr 2005 (Brustkrebs-OP), noch die aus dem Jahr 2010 (Angiosarkom OP), noch die von März 2012 eine Rippenfraktur aufzeigten. Das Ganze muss wohl zwischenzeitlich, also erst vor kurzer Zeit, passiert sein.
Es bleibt mir wohl nichts anderes übrig als die "wait - and - see - Situation" anzunehmen. Es hatte in meinem Fall ja schon einige belastende Entwicklungen gegeben (3 x Biopsie von verdächtigen Hautbereichen, die Wucherung im Auge und nun eben diese Rippenfraktur) und es bleibt uns "Sarkomis" eben nichts anderes übrig als mit dieser fürchterlichen Ungewissheit zu leben. Aber, ich sage mir, Hauptsache wir leben!
Aber vielleicht kann ja dazu jemand anderes schreiben, der sich bereits in einer ähnlichen Situation befunden hat.

Liebe Grüße von
Angie

[Martin 40]

liebe angie,
bei aller demut u bescheidenheit, und ich schreibe jetzt nur von sarkomen.
wenn bei dir tatsächlich d. verdacht auf eine singuläre meta
an d.rippe vom AS 3 besteht, kann ich es mir beim besten willen
nicht vorstellen, daß ein sarkomspezialist vier monate zuwarten
würde! DAS KANN NICHT SEIN! vielleicht meldet sich prof. dürr hier zu wort!

schönes WE

ma.

[sanne2]

Hallo Angie!
Natürlich wünsche ich dir, das deine gebrochene Rippe eine andere Ursache hat, als eine Metastase.
Ich drücke dir die Daumen!!!
Da aber anscheinend davon ausgegangen wird, das es evtl. doch etwas mit deinen beiden Vorerkrankugen zu tun haben könnte, schließe ich mich Martin an.

Vier Monate warten ist doch eine gefühlte halbe Ewigkeit!!!
Kann man die Rippe nicht erst einmal biopsieren?

Viele Grüße,
Sanne

[angie fuerst]

Liebe Sanne2 und lieber Martin,
vielen Dank für eure Anteilnahme. Ich weiß, dass sich die wait-and-see-Variante schrecklich anhört, aber ich denke, dass ich das einfach durchhalten muss und versuchen werde, mein Leben so gut es geht mit all diesen Ängsten, weiterzuleben.
Eine sorgfältige Biopsie der Rippe ist leider nur möglich, wenn diese suspekten 3 - 4 cm herausoperiert werden, was eben nun nicht unbedingt ein kleiner Eingriff ist. Diese OP muss unbedingt von einem Thoraxspezialisten gemacht werden. Und mein behandelnder Arzt im Sarkomzentrum ist ein solcher Spezialist.
Da nun sowohl mein Brustkrebsspezialist, als auch mein Sarkomexperte vorgeschlagen haben, erst einmal abzuwarten, wie sich die Rippe weiterverhält, werde ich das auch tun. Ich habe wirklich vollstes Vertrauen in beide, da sie mich bisher immer sehr gut behandelt und beraten haben.
Wenn es sich in vier Monaten als notwendig erweisen würde, dann ist es klar, dass ich diese OP machen lassen werde.
Und wenn sich irgendetwas in der nächsten Zeit verändern würde, wenn z.B. Schmerzen auftauchen würden, dann werde ich mich sofort mit dem Sarkomzentrum in Verbindung setzen. Und wenn mich die Angst natürlich schon nach drei Monaten zu einer CT-Thorax treibt, dann werde ich eben den zeitlichen Abstand zur Nachsorge um einen Monat verringern.
Liebe Grüße
Angie

[Martin 40]

hallo angie,

einmal möchte ich mich noch gerne dbzgl. zu wort melden!
natürlich wünsche ich dir vorrangig ganz viel kraft f.die lange zeit des
bangens und einen hoffentlich abschliessend negativen befund!

da ich allerdings einmal eine kleine osteolyse im becken hatte u daher verdacht
auf knochenmetas bestand, weiss ich sehr gut dass man keine vier monate zuwarten
darf!

stell dir vor deine metastase ist schon so weit fortgeschritten, dass der knochen
gebrochen ist, du weisst schon wie schnell unbehandelte metas deines gradings wachsen
können und dann wird noch vier monate gewartet? auch wenn ich für dich etwas zynisch ankomme, versuche m.d.behandelten árzten zu sprechen wie du etwas früher klarheit bekommen könntest!

und klar meine ich, dass du hoffentlich nicht mit metas rumrennst,
es geht mir darum dass vier monate zuwarten für dich doch
einfach nicht zumutbar sind!!!

ich meins wirklich lieb angie, guck mal um was für ne uhrzeit ich da grad poste.-und ich hoffe noch immer das prof.dr.dürr vom forum dbzgl.
stellung nimmt!

viel kraft,
martin

[angie fuerst]

Hallo Martin,
das ist ja lieb, dass du dir so viele Gedanken machst. Aber ich bin bei einem absoluten Profi im Sarkomzenrum Mannheim in Behandlung. Er versicherte mir, dass mir in diesem Zeitraum, in dem wir uns abwartend verhalten, keine wichtige Behandlungszeit verloren geht. Im Gegenteil, sollte etwas sein, dann würden wir durch die Wartezeit wichtige Infos über das biologische Verhalten der Meta, so es eine ist, erfahren.
Und da mein onkologischer Gynäkologe, der ebenfalls ein absoluter Experte im Bereich Knochenmetas nach BK ist, unabhängig vom Sarkomexperten das Gleiche vorgeschlagen hat, werde ich ein neues CT zum vereinbarten Zeitpunkt (Ende Dezember oder bei sehr großer Angst eben schon Ende November) machen lassen. Bis dahin, ist es wirklich nicht mehr lange hin und ich weiß, dass ich diese Wartezeit durchhalten werde, in dem ich mich mit meiner Arbeit ablenke, viel Lesen und Musik hören werde.
Liebe Grüße von
Angie

[Martin 40]

liebe angie,

nochmal, ich bin so ein mensch, hab bitte nachsicht mit mir, der kein ja sager ist!
bis ende dez. bzw. nov. falls du angst hast , sinds doch längst keine vier monate
mehr! dieses zeitfenster wird schon okay sein!

aber bitte erzähle doch nicht dein sarkomspezi wartet bei dringenden metastasen-
verdacht der knochen bei schon gebrochener rippe vier monate zu um nach dem
biologischen verhalten dieser zu sehen!
da hast du was ziemlich sicher falsch verstanden, und ich
wiederhole mich, ich spreche nur von etwaigen sarkommetas
der knochen! von BK hab ich keine Ahnung.

du wirst vom AS keine metastasen haben, das glaube ich, sonst
wáre das weitere vorgehen deiner
spezis ein anderes u flotteres!

liebe grüße
martin

[angie fuerst]

Hallo,
heute war mein Termin zur Nachsorge bei meinem Hautarzt. Ich hatte zwischenzeitlich zwei rötlich schimmernde, wie Stiche aussehende, Hautstellen auf meiner anderen Brust entdeckt und diese meinem Arzt gezeigt. Er findet sie ebenfalls suspekt und bat mich noch vor Weihnachten einen Biopsietermin in der mich behandelnden Hautklinik auszumachen. Damit ich alle notwendigen Untersuchungen vorweisen kann, habe ich meine Mammographie- und Ultraschallnachsorge kurzfristig vorverlegt. Am Donnerstag findet ein Vorgespräch in der Hautklinik wegen der Biopsie statt und am Montag, 17.12.12 wird diese dann durchgeführt. Wegen der Feiertage rechne ich, dass es etwas länger dauern könnte, bis die Histologie da ist. Im Januar ist dann der CT Thorax Nachsorgetermin um zu sehen, was die gebrochene Rippe so macht ... . Tja, Sarkome sind eben immer für eine Überraschung zu haben. Weihnachten kann dieses Jahr bei mir also echt "heiter" werden. Aber, wie schreibt Volkertrainer immer so treffend: Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat bereits verloren.
In diesem Sinne wünsche ich allen eine besinnliche Adventszeit.
Liebe Grüße von
Angie

[Thusnelda]

Hallo Angie, alles Gute für dich! Ich drück' dir die Daumen, dass es keine bösen Überraschungen gibt! Eine schöne Weihnachtszeit trotzdem! T.

[franzenpferd]

hallo liebe angie, ich bin ein bischen erschrocken über deine neuigkeiten, aber ich habe dich ja mitlerweile ein wenig kennen gelernt und weis deshalb, nur wenn wir den kampf ansagen haben wir auch gute chancen und das kannst du gut das wissen wir ja alle hier.
ich denk ganz fest an dich und schicke dir eine riesen portion gesundheit zu weihnachten
glg
heidi

[angie fuerst]

Hallo ihr lieben Daumendrückerinnen,
gute Nachrichten aus der Hautklinik, die ich nach einem wahren Telefonmarathon erhalten habe: die histologischen Ergebnisse weisen auf kein Angiosarkom hin. Ich bin total glücklich und freue mich nun ohne diese blöde Anspannung ins Neue Jahr rutschen zu dürfen!
Liebe Grüße und euch allen ein gutes neues Jahr, vorallem wünsche ich uns allen viel Gesundheit!
Angie

[franzenpferd]

herzlichenglückwunsch liebe angie ich freue mich riesig für dich und mit dir.ich wünsche dir und allen mitlesern einen guten, vorallem gesunden start ins neue jahr 2013, das haben wir uns alle jetzt auch verdient !!!!
glg
heidi