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  #1  
Alt 15.03.2010, 11:59
Stitch 01 Stitch 01 ist offline
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Hallo,

ich bin neu hier und weiß nicht so genau wie ich schreiben soll.
Meinen Mama hat vor ein paar wochen die Diagnose Brustkrebs bekommen und jetzt möchte ich mich so gut es geht informieren.
Sie hat G3 score 8 . was genau heißt das? der Tumor ist 7,5 cm groß und der dazugehörende Lymphknoten ist auch befallen wie es aussieht. Außerdem hat sie seit November einen merkwürdigen Husten von dem der Doc denkt das es Metastasen sein könnten.
Sie hat auch noch einen Morb. Basedow was die Untersuchungen erschwert hat. Seit Diensatg letzter Woche bekommt sie jetzt Chemo. Zwei Medikamente auf einmal und danach soll sie im Anschluß noch eine Chemo kreigen. Erst dann könne man, laut doc; evtl operieren. Am Freitag hatte sie einen Ausfluss aus der Brustwarze und die in der Frauenklinik meinten das sie , wenn sich das entzündet auch noch Antibiotika nehmen muss.
Jetzt würde ich gerne wissen was das alles zu bedeuten hat und auf was ich mich einstellen muss. Leider reden die Ärzte nicht so wirklich mit uns...

lieben Dank

Stephie
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  #2  
Alt 15.03.2010, 12:36
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Annedore Annedore ist offline
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Liebe Stephi,

ein Gespräch mit den Ärzten ist, wenn die Diagnose noch sehr frisch ist, insofern immer etwas schwierig, als Du ja erst einmal gar nicht weißt, wonach Du fragen sollst und ohne gezielte Fragen beschränken sich manche Ärzte zunächst auf das notwendigste an Information. Hinzu kommt, dass Du wahrscheinlich gar nicht in der Lage warst, alles aufzunehmen. Es kann also durchaus sein, dass mehr gesagt wurde, als Dir heute bewußt ist.

Wie geht denn Deine Mutter mit der Erkrankung um? Will sie "wissen" oder eher nicht "wissen"? Es ist wichtig, dass Deine Mutter Unterstützung von Dir bekommt, jedoch sollten stets die Wünsche Deiner Mutter Vorrang haben vor Deinen, die verständlicherweise von Verlustängsten bestimmt sind.

Was kannst Du fragen (bitte die Fragen immer notieren, damit Du sie nicht vergisst). Beispiele:
Wie ist die genaue Histologie des Tumors? Ich gehe davon aus, dass eine Biopsie gemacht wurde.
Welche Chemo bekommt sie?
Nach welchem Zeitraum wird die Wirkung der Chemo überprüft?
Wann und wie wird auf eventuelle Metastasen untersucht?

Damit mein Beitrag nicht zu lang wird, höre ich hier erst einmal auf und warte auf weitere informationen von Dir

Liebe Grüße
Annedore
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  #3  
Alt 15.03.2010, 13:50
Stitch 01 Stitch 01 ist offline
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Hallo Annedore,
Danke für Deine Antwort.
ja, sie haben biopsiert, und bei dem Gespräch im Krankenhaus hat der Doc gemeint :"sie hat sich eine physiologische Katastrophe eingefangen. " Was immer das auch heißen mag.
Er meinte auch das eine Hormontherapie nicht in Frage käme , sondern das man mit harten Mitteln erstmal sehen muß ob der Tumor anspricht , da er momentan inoperabel ist. Wg dem Morb. Basedow waren die Kontrastmitteluntersuchungen leider nur bedingt möglich, aber beim Herzecho ist nix rausgekommen. Vor Beginn der Chemo haben wir nochmal ein Gespräch im Krankenhaus gehabt, aber das war eine sehr sehr junge Assistenzärztin und die konnte mir dann leider nur das Procedere erklären. Die Mama bekommt jetzt 2Medikamente, alle drei wochen insgesammt vier mal. Dann untersuchen sie ob der Tumor anschlägt und dann geht es gleich mit einer anderen Chemo weiter auch alle drei wochen und nochmal vier mal. Sie muß jede Woche zum Hausarzt Blutwerte machen und am Tag vor der Chemo. Sie hat Medikamente für den Magen bekommen und auch ein Cortison. Leider ist Ihr seit der ersten Chemo schlecht und sie bricht.
Die in der Klinik haben mir versprochen das sie mir alle Befunde koopieren, aber das hat bisher noch nicht funktioniert. Ich hoffe das bald zu bekommen.
Alles in Allem haben wir bei dem "Vorgespräch nur das Procedere zu hören bekommen und die einwillgung unterschrieben. Es ging alles sehr schnell seit der Diagnose.
die Mama hat nicht wirklich zugehört, irgendwie macht sie es immer so: Wenn man es nicht hört sieht und totschweigt dann löst es sich einfach von selber in Wohlgefallen auf.
Das hat sie auch vor dem Tod meines Vaters im November so gemacht. Und auch seit sie den Knoten gespürt hat. Sie hat ihn einfach ignoriert und erst als die Schmerzen zu groß wrden und und sich schon alles entzündet hat und sie sich nciht mher wirklich gut bewegen konnte ( die ganze Brust ist entzündet) habe ich sie dazu bekommen zum Arzt zu gehen.
Ja natürlich habe ich Angst sie auch noch zu verlieren und ich werde mit allen Mitteln die habe kämpfen, aber ich möchte einfach wissen was auf mich zu kommt.
Sorry nu hab ich einen Roman geschrieben

lieber Gruß
Stephie
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  #4  
Alt 15.03.2010, 16:06
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Annedore Annedore ist offline
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Ach, liebe Stephi, da habt Ihr ja noch mit dem Verlußt des Vaters, des Mannes zu kämpfen und nun dieses noch dazu! Da ist Deine Panik noch verständlicher!

In der Tat, Deine Mutter scheint zu lange abgewartet zu haben und dadurch ist die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten. Ich glaube, man kann sagen, eine Heilung ist nicht mehr möglich. Bitte nicht zu sehr erschrecken durch meine Worte! Ich gehöre auch zu denen, die keine Aussicht auf Heilung haben und ich kann Dir sagen, dass ich seit Jahren trotzdem ein gutes Leben habe.

Es geht für Deine Mutter jetzt in erster Linie darum, die Chemo durchzustehen. Erst danach kann man dann weitere Therapien festlegen. Die Chemo vor der Op. hat den Vorteil, dass man feststellen kann ob und wie gut sie wirkt. Zu den Nebenwirkungen der Chemo und deren Bekämpfung kann ich nicht wirklich etwas beitragen, höre aber immer wieder hier im Forum, dass es verschiedene Mittel gibt, diese zu dämpfen.

Ich denke, Ihr müßt Euch jetzt Schritt für Schritt durch die Therapien kämpfen und hoffen und beten, dass diese gut wirken. Das Ziel sollte sein, Deiner Mutter wieder zu einem Leben mit hoher Qualität zu verhelfen.

Also, versuche dreimal tief durchzuatmen und Dich ein wenig zu entspannen.

Liebe Grüße
Annedore
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  #5  
Alt 15.03.2010, 16:25
Stitch 01 Stitch 01 ist offline
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Hallo Annedore,
Ja ich habe wirklich große Angst jetzt auch noch meine Mama zu verlieren. sie ist jetzt 72 jahre alt und eigentlich noch sehr fit.
Als mein Papa gestorben ist war meine Mama wie paralysiert, ich ahbe mich um alles ( beerdigung, Erbe, Bankgeschichten ect.) alleine kümmern müssen und hatte gehofft das es ruhiger wird wenn das alles erstmal vorbei ist.
Und dann kommt so eine Diagnose. Naja und die Mama ist immernoch irgendwie daneben. Sie hört nicht zu wenn der der Doc mit uns spricht, ich habe wirklich den Eindruck das sie versucht nach dem Motto geht: Was ich zugebe und will ist nicht war.
die Diagnose haben iwr bekommen am selben Tag an dem ich meinen Hund einschläfern lassen musste und ich brauche so einen Tag nicht nochmal.
Sie informiert sich nicht, geht nur unter Zwang zur Blutkontrolle und ist der Ansicht das es ja sein könnte das ich vor Ihr sterbe weil Autofahren so gefährlich ist .
Das nimmt mich alles schon sehr mit, aber ich möchte einfach nicht nix tun, sondern ich möchte alles tun was in meiner Macht steht.

Was Du sagst das es wahrschenlich keine Heilung mehr geben wird war mir schon zeimlich schnell klar und das tut auch sehr weh. aber das heißt ja nicht das man es nicht versuchen kann oder?

Also ich hab jetzt mal in Krankenhaus angerufen und die haben mir gesagt sie bekommt jetzt zuerst epirubicin und cyclophosphamid 4 Zyklen und danach dann 4 Zyklen Docetoxel ( ich hoffe das habe ich richtig geschrieben.) und falls der Tumor anschlägt, werden sie evtl danach versuchen zu operieren.

Sagen Dir diese Medis was? was sind die Nebenwirkungen und worauf muß ich achten?

lieben Gruß
Stephie
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  #6  
Alt 15.03.2010, 17:46
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Annedore Annedore ist offline
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Liebe Stephie,

auf jeden Fall sollte man es versuchen, Deiner Mutter und damit auch Dir noch ein paar gemeinsame schöne Jahre zu verschaffen. Das ist ja auch im Bereich des Möglichen.

Bedingung ist allerdings, dass Deine Mutter Lebensmut und Lebenswillen aufbringt. Das ist natürlich leicht gesagt von mir und für Deine Mutter wahrscheinlich eine fast unüberwindliche Hürde nach dem erst kurz zurückliegenden Tod ihres Mannes. Dieser Verlust ist noch längst nicht verarbeitet und die Trauer steckt noch tief drin in ihr.

Hat Deine Mutter noch Ziele, auf die sie hin arbeiten könnte? Kannst Du sie irgendwie locken mit Aussichten, vielleicht auf Reisen, neuer Hund, Enkelkinder, irgend etwas in dieser Richtung, um sie zum Mitmachen, zum Kämpfen zu motivieren? Ohne Lebens-und-Überlebenswillen sind die Aussichten halt weniger gut.

Zum Thema Chemo werden Dir sicher Andere hier im Forum kompetent Auskunft geben. Ich habe da keine persönlichen Erfahrungen.

Liebe Grüße
Annedore
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  #7  
Alt 16.03.2010, 08:46
Stitch 01 Stitch 01 ist offline
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Hallo Annedore!

Ich werde noch viele schöne Jahre mit meiner Mama haben!
Das ist mein Zíel und bisher habe ich fast alles erericht was ich mir vorgenommen habe allen Wiedrigkeiten zum Trotz.
Vielen, vielen Dank für Deine offenen Worte, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben.

lieber Gruß
Stephie
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  #8  
Alt 17.03.2010, 10:45
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Annedore Annedore ist offline
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Liebe Stephi,

wie geht es Dir? Hat sich bei Dir im Kopf einiges geklärt? Deine Worte klingen danach.

Schade, dass sich keine chemoerfahrenen Frauen bei Dir gemeldet haben, denn diese könnten Dir sicher mit Tipps weiterhelfen, aber vielleicht warten sie auch auf konkrete Fragen von Dir.

Scheue Dich also nicht, Fragen zu stellen.

Liebe Grüße
Annedore
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  #9  
Alt 17.03.2010, 11:04
sonnenstrahl sonnenstrahl ist offline
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Liebe Stephie,

ein Herzliches Willkommen Dir, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Finds toll, dass Du dich so um deine Mutter kümmerst. ich möchte dir etwas zu den Nebenwirkungen der chemo schreiben, auch wenn ihr dazu vom Arzt noch einmal gründlich informiert und aufgeklärt werdet. Dort werdet ihr eine Vielzahl verschiedener Nebenwirkungen hören, die aber nicht alle auftreten müssen. jeder verträgt die chemo anders und empfindet sie auch anders. Es ist auf jeden Fall zu schaffen. Was auf jeden fall auftreten wird ist, dass deine Mutter etwa 14 Tage nach der ersten chemogabe anfangen wird ihre Haare zu verlieren. Wartet dann nicht zu lange und lasst sie abrasieren, ist der Schock auch erst mal groß, danach geht es besser. Verantwortlich dafür ist das Epirubicin. Deshalb bekommt ihr im Vorfeld auch ein Rezept für eine Perücke. Sucht euch im Vorfeld schon etwas schönes aus und lasst sie euch dann bei Bedarf etwas anpassen. Weiterhin kann bei EC Übelkeit auftreten, dafür gibt es aber auch Medikamente. Und das Blutbild verändert sich unter der chemo, deshalb erfolgen auch ständige Kontrollen. nach ein paar tagen geht es deiner Mutter aber sicher wieder besser und sie kann sich bis zur nächsten chemogabe erholen.
Unter Docetaxel sind die NW etwas anders, meißt weniger Übelkeit, dafür eventuell Knochenschmerzen, Verlust des Geschmacks, Schleimhautprobleme.
Das geht alles vorbei nach einigen Tagen. Es ist eine harte zeit liebe Stephie, aber ihr schafft das.

ich wünsche euch alles Gute
lg sonnenstrahl
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  #10  
Alt 17.03.2010, 12:02
sonntagskind sonntagskind ist offline
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Zitat:
Zitat von Annedore Beitrag anzeigen
... versuchen, Deiner Mutter ... noch ein paar gemeinsame schöne Jahre zu verschaffen. Das ist ja auch im Bereich des Möglichen.
Bedingung ist allerdings, dass Deine Mutter Lebensmut und Lebenswillen aufbringt.
Liebe Annedore,
immer wenn ich solche Sätze lese, bin ich hin- und hergerissen zwischen Ohnmacht und Wut.
Es ist eigentlich längst bewiesen, und wir sehen es doch auch hier immer und immer wieder, dass auch die "Kämpferinnen" und "Lebensfrohen" genausowenig vor Rückfällen und dem Sterben gefeit sind.
Wieso wird es dann immer noch behauptet?

Es stimmt bestenfalls dann, wenn sich die Compliance der "Mutlosen" verschlechtert und sie auf mögliche Therapien verzichten.

Umkehrschluss einer solchen Aussage wäre dann ja:
Wer sich (mal) "hängen" lässt und den Mut verliert, gräbt erst recht sein eigenes Grab um so schneller.

Das ist Blödsinn!
Und macht Betroffenen wie mir nur noch mehr Druck und versaut die Lebensqualität.

Könntest Du daher bitte zukünftig auf solche wenig aufbauenden Hinweise verzichten?
Danke!


Liebe Grüße

Renate
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