Inflammatorisches Mammakarzinom

Wer hat Erfahrung mit dieser Krebsart?

gebe doch mal auf der Hauptseite "inflammatorisch" als Suchbegriff ein! Dann bekommst Du viele Hinweise.
Gruss
Bluebird

Hallo,
ich bin seit Aug.01 betroffen und kann dir gerne deine Fragen zu dem inflammatorischen BK beantworten.Schreibe mir doch,welche Therapie bisher eingeleitet wurde und auch einfach etwas über dich.
Würde mich freuen,wenn ich dir weiterhelfen kann und laß den Kopf nicht hängen,es geht weiter.Gabiname@domain.de

Hey Gabi,

danke für deine Nachricht.
Kurz zu meiner Person und Fall: Ich bin 48 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder 25 und 19 Jahre alt.
Letztes Jahr im Sommer wurden bei mir 7 befallene Lymphknoten unter der linken Achselhöhle entfernt. Das Problem dann war, dass man keinen Primärtumor dazu fand. Ich war wochenlang in der Klinik, aber ohne Erfolg. Ein Mammakarzinom hatte sich bis Ende des Jahres auch nicht bestätigt (Probeentnahme, Mammagrophie usw.). Um die Metastasen einzugrenzen, wurde ich 39 mal intensiv unter der Achselhöhle, Hals (dort waren inzwischen neue Metastasen) und teilweise Brust bestrahlt. Ich hatte starke Strahlenschäden und bin dann einfach Anfang Dez. 02 für eine Woche nach Fuerteventura geflogen, habe dort im Salzwasser gebadet und meine Haut hat sich super erholt. Die Ärzte waren auch begeistert. Geplant war dann, Anfang d.J. weiter auf Primärtumorsuche zu gehen. So hat man mich dann erst am 02.01.03 in Reha-Kur geschickt. Leider hat mich diese Klinik nicht stationär aufgenommen, weil sie mit meinem Krankheitsbild und -verlauf nicht zu zufrieden waren. Ab Anfang Januar bemerkte ich gravierende Veränderungen mit meiner linken Brust. Sie wurde sehr hart und heiß und immer dicker. Mein Mann hat mit der Digitalkamera Fotots gemacht, es ist der Wahnsinn. Jedenfalls ging dann alles sehr schnell. Untersuchungen und eine neue Probeentnahme ergaben dann jedenfalls, dass es sich um ein inflammatorisches Mammakarzinom handelt. Ich bekam dann sofort meine 1. Chemo (FEC) und morgen wäre meine 2. dran. Nun sind meine Blutwerte schon extrem schlecht (Leukozyten sehr niedrig), muß gerade fast jeden Tag zur Blutkontrolle und heute vormittag wieder. Dann wird entschieden, ob ich morgen die 2. Chemo bekomme. Die Chemo hat übrigens schon extreme Nebenwirkungen bei mir ausgelöst, z.B. verlor ich schon Ende der 2. Woche sämtliche Haare.
Nun zur weiteren Vorgehensweise: Geplant sind erstmal 3 Zyklen Chemo, dann Abnahme Brust, evtl. wieder Bestrahlung (was ich noch nicht weiß, ob ich es mache) und weitere 3 Chemos. Nach Pause nochmal 6 Chemos.
Zur Info, ich wohne im Kreis Göppingen (Baden Württemberg) und ich habe mich an alle Unikliniken in unserem Umkreis gewandt. Alle haben wir bestätigt, dass im Augenblick nichts anderes möglich wäre.
Wie ist die ganze Sache bei dir verlaufen?

Für Antwort wäre ich sehr dankbar.

Gruß
Sonja (Hasi)

Hallo Sonja (Hasi) Fiebing,
nur mal eine kurze Zwischenbemerkung: könntest Du bei einem Namen bleiben, dann kann man Deine Beiträge besser identifizieren, um auch auf sie angemessener antworten zu können.

Was fragst Du Dich - ob Du die Brust abnehmen läßt oder die Bestrahlung machen läßt?
Bei der Frage nach Ablatio würde ich mich an Deiner Stelle ganz konkret danach erkundigen, bei welcher der beiden Varianten (Ablatio oder brusterhaltend) das längste rezidivfreie Intervall zu erwarten ist.
Gruß von Robie

Hallo Sonja,
bei mir ist es ähnlich schief gelaufen bis endlich die richtige Diagnose gestellt wurde,habe ich neun Monate verloren.Im Jan.01 war ich in der Frauenklinik und bekam eine Biophsie gemacht,welche aber ohne Befund war.Wurde mit Antibiotika und Umschlägen behandelt und nach vierzehn Tagen entlassen.Kein Wort darüber,das es Krebs sein könnte.Die rechte Brust entzündete sich immer mehr und wurde heiß und ich hatte auch Schmerzen,aber mein toller Frauenarzt verschrieb mir wieder Antibiotika und dann Wassertabletten,da er nicht weiter wußte,tat er es langsam als Nichtigkeit hinstellen.Zum Glück habe ich dann den Arzt gewechselt und dieser schickte mich zunächst in die Hautklinik wo ich wieder starkes Antibiotika bekam.Nachdem sich keine Besserung einstellte ,wurde nochmals eine Gewebeprobe entnohmen und diese stellte sich dann als bösartig heraus.Ich dachte,es zieht mir den Boden unter den Füßen weg,nachdem solange an mir rumgedoktort wurde ,nun diese Diagnose.Dann ging alles ziemlich schnell,am 11.Sept. erste Chemo Taxol,es folgten noch zwei,dann OP(habe mir gleichzeitig Brustaufbau machen lassen,worüber ich heute sehr froh bin).Dann bekam ich noch drei Chemos EC und 25 Bestrahlungen.Ich hatte auch ziemlich starke Nebenwirkungen und Strahlenschäden,eben das volle Programm,habe leider nichts ausgelassen und habe ein ziemliches Lymphödem im rechten Arm.Habe die EU-Rente beantragt,da mein Arbeitsversuch ein ziemliches Deaster war.Bin immer noch ziemlich geschwächt und nervlich ein Frack.Nun aber etwas positives,meine erste große Nachsorge hat keine Anzeichen für ein Rezediv ergeben.
Meine Histologie ist übrigens pT4d G3 pNO pMX L1 RO.
So nun wünsche ich dir alles Gute für deine nächste Chemo und laß dir sagen,du schaffst das.
Ich bin übrigens 42 Jahre ,verheiratet und habe drei Kinder (2 x 19 J und 23 J.)
Schreibe mir doch deine E-Mailadresse.
Alles Gute Gabi

Hallo Gabi,

vielen Dank für deine Zeilen. Meine e-Mail-Adresse lautet FiebingSonja@aol.com

hallo Sonja/Hasi,

habe gerade deinen beitrag gelesen, bei meiner mutter (44 jahre) wurde vorletzten freitag auch Inflammatorisches Mammakarzinom festgestellt.

wie geht es dir heute?

würde mich freuen etwas von dir zu hören!!!

viele liebe grüsse, melli

hallo Sonja/Hasi,

habe gerade deinen beitrag gelesen, bei meiner mutter (44 jahre) wurde vorletzten freitag auch Inflammatorisches Mammakarzinom festgestellt.

wie geht es dir heute?

würde mich freuen etwas von dir zu hören!!!

viele liebe grüsse, melli