Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[BabyBlue]

Ich bin neu hier und leider kein Arzt auch kenne ich niemanden mit einer ähnlichen erfahrung deswegen wende ich mich hier her. Ich beschreibe kurz den Krankenverlauf meiner Tochter so gut ich kann, ich versuche mich kurz zu halten.

Meine Tochter erkrankte mit 7 1/2 Monaten an Akuter Leukämie ( ALL ) Sie wurde auf eine Kinderonkologie gebracht und bekam sofort Bluttransfusion und eine Infusion weil Ihr damaliger zustand sehr sehr schlecht war, da unser Kinderarzt und das damalige Krankenhaus nicht wussten was die Kleine hat. Zu diesen Zeitpunkt hatte Sie immer hohes Fieber meist 40,5 grad hinzu kam erbrechen, durchfall, starke blässe, schwitzen, unwohlsein, starke schwäche, viele schnell entstehende blaue Flecken, Sie war sehr abwesend und schien starke schmerzen zu haben dann folgten Petechien, erst gingen Sie wieder weg doch nur für kurze Zeit dann wurden es mehr. Bei der Einlieferung in die Kinderonkologie hatte Sie 60% Blasten und bekam kurz daruf Ihren ersten Chemoblock und einen Hickmankatheter der nach 5 Wochen wegen verrutschen erneuert werden musste. Man sagte uns Sie hätte eine Heilungschance von 80% und ausser deb Hickman gebe es keinen anderen zugang, da ich diesen eigentlich nicht wollte wegen der Gefahr Ihn raus zu reissen was auch nach 5 Wochen im Kh passiert ist. Unserer Tochter ging es soweit ganz gut mit der Chemo und nach den ersten 33 Tagen ( behandlung nach interfant 06 ) hatte sie keine Leukämietellen mehr im Blut sowie Knochenmark, es sah alles sehr gut aus. Zwei Monate später kamen die Ärzte mit den neuen Chemoblockprodokoll und die Schwester wedelte nur kurz damit vor meiner Nase herum und ich laß das unsere Tochter eine MLL Translaktion hat und auch Krebszellen im Liquar ( ich hoffe das war jetzt richtig ) auf ansprechen der Ärzte erfolgte deswegen keine Erklärung und keine Aufklärung, also habe ich gegoogelt! Dort fand ich mehrfach das eine B-All mit Mll nur etwa eine 20% Heilungschance haben und Patienten mit dieser Art von Leukämie nach erreichen einer Remission sofort Knochenmarksstammzellen transplantiert werden sollen ( Kopfkratz ) Die Kleine bekam durchfall der behandelt wurde, am nächsten Tag hatte Sie davon Verstopfung und bekam eine sehr schwere Sepsis ( Blutvergiftung ) an der Sie fast Verstarb, dann bekam Sie eine Meningitis ( Hirnhautenzündung ) von deren wir gar nichts erfahren haben es wurde nur ein MRD angeordnet wo schon schäden am Hirn sichtbar waren, dann hatte Sie am Hals ein blaues Fleck was sich später als Blutgerinsel in der Halsschlagader erwies und bekam Blutverdünner. Dann lief es soweit sehr gut aber unsere Tochter hatte derzeit wieder Täglich hohes Fieber und erbrechen und war sehr schlapp, bekam auch wieder Petechien.. die werte gingen sehr in den Keller und man vermutete Nebenwirkungen der Chemo, bis dann wieder eine Punktion anstand. Die Chemo wurde wegen eines Infekts unterbrochen und bei wiederanfang war Sie gegen das Mittel Allergisch geworden und man gab Ihr dann eines was irgendwie Ummandelt ist! Es sind 2 Monate vergangen und wir erhielten einen Anruf der Krebs ist zurück, ein Redzidiv und jetzt soll Sie eine Stammzellentransplantation bekommen! Seid 3 Wochen liegt Sie auf der Isolierstation aus reiner vorsichtsmaßnahme weil Sie öfter mal einen Schnupfen hat und hatte nun auch schon den ersten Hochdosierten Chemoblock hinter sich, bei denen jetzt auch schon die meisten Haare ausgefallen sind. Dann wurde Knochenmark genommen und man sagte mir das noch 7,5% Blasten da sei, einige Tage später eine neue Probe und 40% Blasten die Ärzte fragten sich nun auch ( wie ich schon lange ) wie das so schnell gehen kann und schickten die Proben in ein anderes Labor dort war der Befund 0% Blasten!!!!!!! ABER irgendwas ist in Ihren Knochenmark also wollte man die Dna Ihrer Leukämiezellen entschlüsseln, da Sie aber zuvor auf den ersten Chemoblock bei Einlieferung so gut ansprach verwendete man nun nicht mehr die Hochdosierte Chemo sondern die ganz normale 33 Tage Chemo man sagte sobald der Spender seine Zellen abgibt Transplantieren wir sofort solange lassen Sie diesen Block so laufen und nach ewigen Tagen warten hies es gestern....Anscheinend ist es doch nicht so schlimm wie Sie gedacht haben und wahrscheinlich müssen Sie doch nicht Transplantieren!!!! Das Mll gen wäre nur in Ihren Läukämiezellen vorhanden und nirgens anders. Zuvor war Sie in den Mediumrisk Block des Interfant 06.

Kann das noch normal sein? vor einer Transplantation wird doch immer eine Hochdosierte Chemo genommen und warum wechseln die das Zeug einfach als wär es nur Hustensaft, in den fast 4 Monaten seid Sie im Krankenhaus ist war Sie mal eine einzige Nacht zuhause und nun schon 3 Wochen Isostation rein vorsoglich??!! und Mll ist doch eine Chromosomenveränderung also doch nicht nur in den Leukämiezellen oder?? Ich habe kein Vertrauen in die Ärzte unsere Tochter sollte seit 5.11 Verlegt sein aber das Krankenhaus verschiebt es ständig und vor der Transplantation riet man uns unbedingt an es dort machen zu lassen weil man da die bessere Erfahrung hat, als wir zwei Tage später sagten Nein wir wollen Verlegen hies es es würde jetzt nicht mehr gehen und wir sollen uns es überlegen sie haben sich schon soo an unsere Tochter gewöhnt Sie möchten Sie gerne dort behalten!! Wenn wir die Ärzte Fragen bekommen wir nur selten eine Antwort und wenn ohne das ausführlich eingegangen wird, meist sagt man uns nichts ausser wenn die Kleine in Lebensgefahr schwebt, wir wurden schon mehrfach angelogen und über uns wurde sich auch schon lächerlich gemacht nur weil der Arzt das was ich gesagt habe nicht verstanden hat. Sie rufen meine Schwiegereltern an wenn es um unsere Tochter geht obwohl ich vorher sagte das der Arzt da nicht anrufen soll das mache ich selber, beim anruf des Arztes wegen ein Mrd bekam ich keine Auskunft weswegen! Wir werden nur gefragt ob wir unsere Tochter füttern und Windeln können und bekamen auch daraufhin eine ausführliche Anleitung deswegen. ( Ich habe noch einen 3 Jahrigen Sohn!! ) Habe das Jugendamt auf den Hals weil die Ärzte Angst haben wegen Kindesgefährtung!! obwohl unsere Tochter im Krankenhaus liegt und bei besuch des Jugendamtes meinte der das Kh hätte Angst das mein Sohn vielleicht hinten runder kippen könnte weil sich derzeit alles um unsere Tochter dreht!! Nach zuhören von anderen Müttern dort scheint das bei unter 35 Jährigen Eltern so mode zu sein!! auch erfahren alle Mütter dort was mit unserer Tochter wieder einmal schief gelaufen ist obwohl von unserer Familie nichts erwähnt wurde.

Wie Ihr lesen könnt bin ich total Sauer ich werd das Gefühl nicht los das die dort etwas Falsch machen und mein Lebensgefährte will das Leben unserer Maus unbedingt retten und lässt sich auch nochganz bewusst belügen zb. eine Pflegeschwester für zuhause kommt nur wenn das Jugendamt zustimmt anschließent sagte die Sozialarbeiterin Nein das stimmt nicht das geht auch ohne!!!

Ich weis nicht mehr was ich tun soll, ich werd dieses Gefühl nicht los das da irgendwas falsch ist und meine Tochter da nicht bleiben sollte weil die gar nicht wissen was Sie tun, keine ahnung. Wer kann mir Auskunft geben oder weis über diese vorm von Leukämie besser bescheit? Ich bin Danbar für jede Antwort!!!!!

Sorry für die länge.

[lena NMS]

Hallo BabyBlue

Das tut mir sehr sehr leid für euch mein freund ist auch an All erkrank.
Das hört sich ja alles nicht so toll an was da im KH abläuft habt ihr da kein oberarzt oder sonstiges wo du dich beschweren kannst oder der euch verlegen kann ??
Weil das ist doch schon ganz schön verwirrent was die Ärzte da sage. Ich hab leider nicht soviel ahnung davon mein freund hat es auch erst seit juni aber was ich weiß das es schon mal sein kann das die werte so schwanken. Was die Stammzellen angeht weiß ich auch nur von meinen freund das wenn vonanfang an eine chromosomen veränderung im knochenmark ist das man dann eig von anfangan stammzellen braucht. Hätten die das denn nicht schon von anfangan sehen müssen?! Irgendwie hört sich das echt krass an wie das da abläuft das ist doch nicht normal da kann ich verstehen das du stinksauer bist wäre ich auch. Ich würde solange druck ausüben bis sie euch verlegen das können sie euch doch nicht verbieten vorallem wenn sie auf gut deutsch mit euch Arschoch hoch spielt. Ich denke mal Mitch wird sich hier bei dir noch melden der hat echt ahnung und auch so das man das versteht. Vielleicht kann er dir hier besser weiter helfen.

LG lena

[BabyBlue]

Hallo Lena,

vielen Lieben Dank für deine Antwort! Zumindest weis ich jetzt das das mit der Stammzellentransplantation noch jemand genauso verstanden hat wie ich. Danke. Zu deiner Frage... wir haben schon mehrmals mit den Oberarzt und den Stationsleiter gesprochen und genau von denen geht das alles aus. Man hat uns gefragt ob wir damit einverstanden sind das alle Ergebnisse in eine Studie aufgenommen werden dürfen, wir haben eingewilligt und ich weis nicht ob das der Grund mit sein könnte warum die jedesmal sagen wir können oder möchten nicht verlegen lassen??!!!!! Die Scxhwestern reden ja gar nicht wirklich mit uns, sagen eben nur wie es Ihr so geht und was an Medis gerade laufen aber für Ärzte Fragen sagen die einen immer an den Arzt halten das wissen wir nicht!!

[BabyBlue]

Achso Ps: Lena,

Das mit der Chromosomenveränderung ( MLL ) wurde schon in der ersten Woche Ihrer Einlieferung entdeckt ABER die haben uns das nicht mitgeteilt wenn ich nicht schon einmal danach gegoogelt hätte was das ist hätte ich das auf den Prodokoll nur für ne Abkürzung gehalten die mit den Medis zusammen hängen und erst als ich die Ärztin darauf ansprach erklärte Sie uns das und der Oberarzt bei der Visite sagte nach knapp 3 Monaten das erste mal das Kinder unter 1 Jahr mit Mll eine weitaus niedrigere Heilungschance haben als Kinder mit All ohne Mll. Aber das sagten die uns erst nach den Redzidiv!! und überall im Netz steht das bei Mll erst die Leukämie zurück kommt und dann Residenz ist gegen Chemotherapeutika zumindest gegen die meiste und vergleicht man die Studien und das im Netz trifft es genau mit den Verlauf auf unsere Tochter zu!! Die haben das alles von Anfang an gewusst und hätten meines erachtens nach anders handeln müssen da bei Mll kaum eine Heilung nur mit Chemo erfolgt. Glaube ich

[lena NMS]

hey

Also wenn ihr an der studie teil nimmt dann müssen sie daran halten was der plan sagt und dann hätten sie euch aufklären müssen alles was zu dem tehma ansteht. Mein freund nimmt auch an der studie teil und wenn die ärzte was änderen wollen dann müssen sie mit der studie vorher alles besprächen das war bei meinen freund auch so. Im welchen KH ist deine Maus denn ??
Wenn du ein schlechtes Gefühl hast dann würde ich auch alles in betracht ziehen zu wecheln wenn das bei mir und unseren Zwerg so wäre. Das ist ja eine zumutung wie soll man da denn ruhig bleiben.
Wie geht es ihr denn im moment?
Die erlauben sich ja sachen wie mit dem jugendamt das gibt es doch nicht, habt ihr schon mal drüber nachgedacht damit an die Presse zu gehen ? So wie die sich verhalten und ihr nichts erreichen könnt wenn ihr so mit denen redet?

Lg lena

[lena NMS]

achso ich finde auch sie hätten dann anders handeln müssen von anfang an einen spender suchen in der zeit chemo und vorberitung für die SZ und dann die hochdosischemo vor der SZT so wird es jetzt auch bei meinem freund gemacht gut bei ihm stand es auch noch bis vor ein paar wochen in den sternen mit den SZ aber jetzt geht es bald los wenn ein spender gefunden ist.