Nasenkrebs

[Nicole_H]

Hallo Lorelay,
Du hast es wirklich gleich am Anfang einer Krebsfeststellung hart getroffen.

Bei Deinen bisherigen Operationen hat man ja leider noch nicht alles weg bekommen. Ich hoffe Du hast inzwischen von den Ärzten hilfreiches erfahren.

Was ich mich frage ist, hast Du nach der OP keine Strahlentherapie empfohlen bekommen (eine Strahlentherpaie ist nicht gleich Cyber-Knife). Mit der Strahlentherapie können ja auch größere Kopfbereiche bestrahlt werden. Bei mir hat die erste Strahlentherapie mit Chemotherpie alle um die OP liegenden krebszellen (2007) entfernt (ausgeschlossen von einem bei mir besonderen Fall mit einer Krebzelle im Hirnwasser - dumm und eigentlich nicht normal).
Hast Du mal nachgefragt, ob eine Strahlentherapie nicht sinnvoll wäre? Um was für einen Krebs handelt es sich (Plattenephitelkarzinom oder was anderes?) Wäre eine Strahlentherpie mit Chemotherapie sinnvoll?

Zum Abschneiden von absterbenden Gewebe kann ich in meinem Fall nur sagen, dass das Abschneiden von absterbenden Material (bei mir im Gehirn) nicht viel gebracht hat - es gab einfach neues absterbendes Material. Ich nehme seit 3 Monaten "BS 85 Boswellia serrata 100%" Tabletten. Seitdem ist im aktuellen MRT-Bild das Gebilde evtl. mit absterbenden Material kleiner geworden. Die Tabletten kann man nur privat im Internet bestellen. Da es mir, seid ich sie nehme, so viel besser geht, glaube ich, dass es hilft (gegen Entzündungen, gegen Ödeme und meines erachtens gegen den absterbenden Prozess).

Wenn Dir die Ärzte so wenig sagen, sie Deine Allergieprobleme nicht berücksichtigen, vielleicht solltest Du andere Ärzte aufsuchen und befragen. Nasentumore sind ohnehin selten, auch in großen Uni-kliniken treten sie nur manchmal auf. Von daher ist es im Zweifel gut Ärzte z.B. in Berlin, Dresden, München oder anderen großen Städten aufzusuchen. Zumindest ist es sinnvoll nachzufragen, wie oft die Ärzte eine Krebserkrankung, wie Deine behandelt haben. (Obwohl ich mit meinen HNO-Ärzten auch in einer kleineren Stadt hervorragende Ärzte habe)

Es gibt auch die Möglichkeit (zumindest je nach Krankenkasse) Rat bei der Krankenkasse zu suchen. Hier kann man von Ärzten durchaus hilfreiche Informationen bekommen. Mir hat das in den letzten Jahren sehr geholfen.

Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, schreibe weitere Fragen.

Alles gute erst mal von mir
Nicole

[stp]

Guten Morgen, ich bin neu hier und hätte da mal eine Bitte.
Fange ab Montag mit der Bestrahlung an der Nase an... Kann mir mal bitte jemand erklären wie das abläuft. Wie lange dauert eine Sitzung???
Schiebe echt Panik wegen dieser Maske.... hatte beim PET CT einen schweren klaustrophobischen Panikanfall und möchte mich nun mental darauf vorbereiten.... l.gr. sabine

[Lorelay]

Hallo Nicole,

also ich habe ein Plattenepithelkarzinom inder Nase. Meine Op war am 26.03.2013. Man haat mir ein Großteil der Nase entfernt.

Ich gehe davon aus, dass beim ersten mal der Tumor unter der Haut nicht berücksichtigt worden ist und das denkt auch der Operateur. Wie gesagt, ich denke nicht, dass der Krebs wiedergekommen ist, sondern gar nicht weg war. Ich hatte im Februar 2013 schon mal ein ausführliches Gespräch mit dem Strahlentherapeuten und dem Chemo-Menschen. Letzteren habe ich gar nicht vertrauen können, da er nur so wischiwaschi geredet hat und der Strahlentherapeut hat mich sehr gut aufgeklärt. Was ich von dem Gespräch, was letzten Dienstag stattfand nicht behaupten kann. Der Therapeutin mußte man alles aus der Nase ziehen und vorallem hat die alles verharmlost. Da man mir sagte, dass der Krebs weg ist und die Strahlentherapie nur eine Vorsichtsmaßnahme ist, habe ich dieses abgelehnt. Mir sind die Nebenwirkungen einfach zu heftig und steht meines Erachtens nicht im Verhältnis. Ich habe da auch den Vergleich angebracht: "Ich könnnt ja irgendwann einmmal einen Herzinfakt haben, aber deswegen nehme ich jetzt auch keine Medikamente zur Vorbeugung." Es gibt so 2 ober 3 Ärzte, die mir im Vorfeld sagten, wenn alles raus ist, dann würden die auch keine Strahlentherapie machen lassen. Und mein Bauchgefühl und so wie ich mich jetzt fühle sagt mir das Gleiche. Nach der ersten OP habe ich mich überhaupt nicht erholt. Ich habe 15 Minuten gebraucht um ein Spargelglas zu öffnen, 5 Monate um irgentwie meinen Haushalt zu führen. Man konnte zusehen, wie ich immer schwächer wurde. Und nun fühlte ich mich schon nach der OP ganz anders. Auch jetzt habe ich schon wesentlich mehr machen können, wie nach der 1. OP. Mir braucht jetzt keiner mit Strahlentherapie kommen oder Chemo, dass würde wegen meinen Allergien sowieso nicht in Frage kommen. Falls der Krebs doch wiederkommt, dann ist es so und ich akzeptiere mein Schiksal.

Nun muß ich für die Epithese, bzw. wohl erst mal ein Provisorium nach Münster. Mal sehen, wie ich da mit meinen Allergien und Unverträglichkeiten klarkomme.

Liebe Grüße Lorelay

[Nicole_H]

Liebe Lorelay,
es ist sehr gut, dass Du die OP gut überstanden hast. Ich wünsche Dir, dass Du nun Ruhe hast und gesund bleibst. Wenn der Tumor komplett entfernt ist, ist es vielleicht gut auf die Strahlentherapie zu verzichten. Ich hoffe, Du bist nun einfach gesund und Du kannst Dich schnell komplett erhohlen.

Liebe Sabine,
wenn Dir die Strahlentherapie empfohlen wurde, der Krebs nicht sicher um 100% entfernt wurde, halte ich es für sehr sinnvoll die Strahlentherapie evtl. auch mit Chemotherphie (Cisplatin) zu machen. Ich hatte 2007 nach meiner Nasenkrebs OP eine 6 wöchige Strahlentherapie mit der 1. und 5. Woche mit einer Cisplatin-Chemotherapie (bei Plattenepithel-Karzinom). Internationale wissenschaftliche Studien hatten für diese Strahlen- und Chemotherapie die besten Chancen angegeben. Ich habe meinen Arzt damals danach gefragt, er hat die Literatur gelesen und mir diese Kombination empfohlen. Ich hatte wahnsinnige Angst, ich konnte kaum schlafen - Aber die Therapie war gut. Von daher frage, falls Du das willst, auch danach nach. Wenn Du meinst lieber nicht, dann lass es. Das Gefühl ist wichtig - ich will es Dir nur sagen.

Die Zeiten der Bestrahlung waren länger (10 oder 15 Minuten - für mich war es eine Ewigkeit - 5x die Woche + 1x am Tag). Letztlich ist die Strahlentherapie bei mir sehr gut gelaufen, die Nebenwirkungen waren gut zu ertragen.
Wenn Du Angst hast, das Beste ist aus meiner Sicht das Autogene Training. Ich mache es, immer wenn ich mein Leben irgendwie schaffen will. Autogenes Training kann man in kurzer Zeit lernen. Vielleicht geht das bei Dir ja über einen Arzt. Frag mal nach. Im Prinzip sagt man sich ein paar Sätze und mir helfen sie enorm, um Ängste und Schmerzen los zu werden. Keine Strahlentherpie habe ich ohne Autogenes Training gemacht.

Folgende Sätze denken:
"Arme und Beine sind angenehm warm.
Ich bin vollkommen ruhig und gelassen."
(immer wieder, bis Arme und Beine warm sind)
"Atmung und Herz sind vollkommen ruhig und regelmäßig.
Ich bin vollkommen ruhig und gelassen."
(immer wieder, die Einatmung und Ausatmung werden tiefer und ruhig)
"Das Sonnengeflecht strahlt warm" (direkt oberhalb des Magens - es handelt sich wohl um einen Nervenknoten der beeinflusst wird)
"Ich bin vollkommen ruhig und gelassen."
(immer wieder denken, bis der Bauch innen warm und angenehm strahlt)
Dann kann man sich einen Wunsch festlegen, z.B. "mein Körper ist stark und wird gesund"
"Ich bin vollkommen ruhig und gelassen."
(immer wieder denken)
Zum Schluss (wenn die Bestrahlung zu Ende ist):"Arme und Beine sind stark und warm und wach" (Hände zusammen machen - strecken - dann Augen auf machen)

Mir hat das Autogene Training immer geholfen, anders hätte ich vieles der OPs, der Bestrahlung, der Untersuchungen nie durchgestanden. Mein Tipp von daher, probier es aus - am besten mit einem Arzt, der Dir den Weg zeigen kann (ich habe das Autogene Training mal vor langer Zeit mit 16 bei der Volkshochschule gemacht). Vielleicht gibt es bei Dir auch Ärzte, Psychologen, VHS, Naturheilkunde, die Dir das Autogene Training schnell beibringen können - mein VHS Kurs hatte 6 Stunden).

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Bestrahlung. Keiner von uns hier im Nasenkrebs Forum hat die Strahlentheraphie letztendlich so schlimm erlebt. Wichtig ist es, dass die Ärzte - Krankenschwestern etwas dazu sagen, wie man Nebenwirkungen vermeiden oder vermindern kann (spezielle Creme für die Haut, Salbei für den Mund und die Speiseröhre, wenig Sonne).
Seh die Bestrahlung als eine wundersame Möglichkeit diesen Krebs wirklich weg zu kriegen!

Viele Grüße
Nicole

[Lorelay]

Hallo Nicole,

vielen Dank für die Wünsche.

Hoffentlich bleibt der Krebs weg.

Liebe Grüße Lorelay

[Siegie]

hallo
bin im Okt.2012 an Nasenkrebs erkrankt Diagnose T2 NO MO Karzinom Nasenhaupthöhle.( Chemo oder Bestrahlung war nicht nötig)
Nun habe ich seit Ende Dez. 2012 eine Epithese mit der ich mich sehr schwer tue
im Forum lese ich jetzt oft das viele Patienten einen Nasenaufbau haben machen lassen
in der Uni Klinik Essen hat man mir allerdings davon abgeraten.
Jetzt nach 9 Monaten kommt mir doch der Gedanke einen Nasenaufbau machen zu lassen
hat jemand Erfahrung damit und welche Klinik ist da die Beste
vielen Dank für eure Nachrichten

[Lorelay]

Hallo Leute,

ich bin im Augenblick seelisch ganz schön fertig. Ich war in Münster und habe dort meine Verankerung für die Epithese bekommen. Und man hat mir mal eben den linken Nasenflügel entfernt, weil der ja keine Funktion mehr hat. Krebs war da keiner. Muß man nun auch erst mal mmit zurecht kommen. Mal eben so. Ohne Vorwahrnung. Die Rede war von einem Stückchen zum angleichen der Epithese. Und das auch nur vielleicht.
Da ich mit meinen Allergien und Unverträglichkeiten nun auch kein gerngesehener Patient. Ich vertrage nämlich auch nicht grade viele Medikamente. Leider auch die Medis, die bei der Narkose verwendet werden. Seit August 2012 bin ich 7 mal operiert wurden. Davon 2 unter örtlicher Betäubung. Für mich als Allergiker ist das schon der Hammer und die letzte OP ist grade 3 Wochen her. Mein Problem ist nun folgendes. Auf einmal wollen die Ärzte meinen angeschwollenen Lymphknoten entfernen. Die ganze Zeit hieß es, der Lymphknoten ist unauffällig. Im PET war er auch unauffällig. Mittwoch wurde mir von der HNO-Ärztin (Vertretung meines HNO-Arztes) auch bestätigt, dass der Lymphknoten unauffällig ist. Heute war wiedr Verband wechseln dran und der HNO-Arzt war wieder da. Der machte noch mal ein Ultraschallbild und meinte genau das Gegenteil. Nämlich der Knoten muß raus. Nun habe ich ein bißchen im Internet gelesen und es kommen für Lymphknotenschwellungen ja noch andere Ursachen in Frage. Unter anderem Allergien, Entzündungen im Hals-Kieferbereich. Es ist bisher von Anfang an immer irgendwo eine Entzündung gewesen und nun bin ich unsicher, was ich machen soll. Grade nehme ich wieder Antibiotika, weil sich wieder eine Entzündung gebildet hat. Mein Arzt hat mir nun vorgeschlagen eine Punktion zu machen, aber das ist wieder mit Betäubung verbunden. Eine weitere OP werde ich nicht überleben. Ich werde ja jedesmal schwächer und komme gar nicht zur Ruhe. Ich habe noch viel Ärger drumherum, wegen meinen Allergien und Ärzten, die das für Quatsch halten. Ich bin leider auch auf ALG2 angewiesen und da versteht man auch nicht, dass ich bis Ende des Jahres ausfalle. Leider bin ich nicht nur mit dem Krebs beschäftigt. Was soll ich nun machen? Bisher hieß es immer, alles ok. Der Lymphknoten ist nicht auffällig. Ich brauche eigentlich mal Ruhe, damit ich ein bißchen zu Kräften komme.
Danke Euch im voraus.
Mich interessiert vor allem, wie sieht es mit den Schmerzen bei einer Punktion aus. Leider kann ich auch nicht viel Schmerzmittel vertragen und habe so schon Probleme, mit den Schmerzen nach der OP klar zukommen.

Liebe Grüße Lorelay

[Rodi2000]

Hallo zusammen,
ich habe fast alle Seiten zu diesem Thema hier gelesen und mich dann entschlossen auch zu schreiben.

Mein Mann ist vor 4,5 Jahren an Darmkrebs erkrankt. Doppelkarzinom im Dickdarm. Nach erfolgreicher OP und anschließender Chemo hatte er genau ein Jahr später durch Narbwucherungen eine Verschluss, der leider viel zu spät erkannt wurde. Alle Ärzte redeten von Magen Darm Infekt. Often waren wir im Notdienst, weil die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren. Na ja, zu guter letzt wurde er dann in einer NotOP nachts um 2 operiert. Man hat ihm dort das Leben gerettet. Dann kamen ein paar gute Jahre, wir dachten es sei geschafft.
Im Sommer 2012 hatte mein Mann immer wieder Gesichtsschmerzen. Er ist von Arzt zu Arzt: Ultraschall, CT keiner hat was gefunden. Im Dezember ging er dann zu einer Neurologin, da die Schmerzen nicht besser wurden. Die wies ihn auf eine kleine Stelle an der Nase hin. Da sähe die Haus seltsam aus, damit solle er mal zum Hautarzt.
Der Hautarzt hat dort und an einer anderen Stelle zwischen den Augen eine Gewebeprobe genommen. Durch die Weihnachtsfeiertage und den Jahreswechsel haben wir die Ergebnisse dann im Jan 2014 bekommen. Weißer Hautkrebs an beiden Stellen (Spinaliom). Mein Mann wurde dann in der Klinik operiert und ihm wurde gesagt, das wäre ganz harmlos und sicher in den Griff zu kriegen. Aus einer OP wurden vier!! Leider hat man es nicht geschafft ins gesunde zu kommen. Sein Onkologe, der ihn wegen des Darmkrebses betreut hat uns dann in eine Fachklinik nach Hornheide geschickt. Dann kam der riesen Schock. Die Nase wurde zu 2/3 entfernt. Ausserdem wollte man vorsorglich alle Lymphknoten entfernen. Die OP wurde nach der Nasenentfernung gemacht. Auch dann wieder Warten auf die Ergebnisse. Auf jeder Halsseite war ein Lymphknoten befallen! Also wurde dann noch eine Bestrahlung vorgenommen. Das war furchtbar. Er konnte nicht mehr Essen und hatte fürchterliche Schmerzen. Es war grauenhaft. Unter der Bestrahlung entwickelte sich ein Knoten auf der linken Gesichtshälfte. Die Ärzte sagten wieder, das könne nichts sein, hätte bestimmt mit der BEstrahlung zu tun. Mein Mann bekam Doppelbilder und die Hornhaut am linken Auge wurde dünn. Auch das schob man auf die BEstrahlung. Im November wurde dann doch, weil der Knubbel größer wurde, eine Gewebeprobe genommen. Positiv! Es hatte sich eine Matastase in der Kieferhöhle gebildet
Wir haben es noch mit einer (zwei )Chemos versucht. Uns war zu dem Zeitpunkt schon klar, dass wir dieses mal nicht mehr davon kommen.

Was ist das nur für eine fürchterliche Krankheit!!!

[stp]

Hallo ihr lieben Nasen,
hab lange nichts mehr von mir hören lassen .
Meine Entwicklung in Kürze.........
Diagnose Plattenepithelkarzinom in der Nase im Februar 2013
4 ops mit anschließender Bestrahlung 35 x, 64 Gy
4 Wochen Reha
Regelmäßig alle 3 Monate MRT ( bis jetzt nicht rezidiv )
Ende November hatte sich dann endlich meine verbrannte Haut im Gesicht erholt, sodass ich*mir eine Epithese hab machen lassen ( Nase ist stark gesattelt und zur Seite gekippt, da jegliche Stabilität aus der Nase entfernt wurde) und kann seit Januar diesen Jahres wieder arbeiten. Bin mit dem Hamburger Modell wieder eingestiegen. Es ist echt anstrengend...aber gibt mir ein bisschen das Gefühl wieder am Leben teilzunehmen.
Letztens hatte ich einen Termin beim plastischen Chirurgen zwecks Nasenrekonstruktion!!!!
Plan ist......im September lass ich noch mal von meinem Operateur Proben im Krankenhaus entnehmen...... sollten diese nicht rezidiv sein/ bzw kein Anhalt für Malignität geben......wird die Nase mit ungefähr 4 Post und einer Behandlungsdauer von mindestens 3 Monaten aufgebaut.

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit Nasenrekonstruktion??
L.Gr Sabine