Verlegen oder nicht?

Hallo zusammen!
Mein Vater liegt im Klinikum Hellersen mit BSDK und erhält bereits seit einiger Zeit Chemo mit Gemzar was er auch bisher immer gut vertragen hat. Die Therapie hatte auch gut angeschlagen, der Tumor hatte seine Aktivität deutlich verringert. Troztdem sind nun erste Lebermetastasen da. Zu allem Überfluss ist nun auch nach zwei schlechten Wochen mit wenig Essen und Trinken ein Schöaganfall hinzu gekommen. Sein Zustand ist zwar stabil, aber jedezeit könnte es durch seinen verschlechterten Allgemeinzustand zum Notfall kommen.Aufgrund der Beiträge hier im Forum spielen wir mit dem Gedanken, ihn nach Köln verlegen zu lassen. Mit der behandelnden Ärztin haben wir bereits gesprochen und sie wäre einverstanden. Sie wies uns aber darauf hin, dass mein Vater in Bezug auf den BSDK mit Gemzar eine ganz normale Therapie erhalten würde, die in Köln wahrscheinlich nicht anders aussehen würde. Auch dass er nicht operiert werden könne, würde von Köln sicherlich nur bestätigt werden. Einerseits haben wir gesagt, wir wollen alles für meinen Vater tun, andererseits fragen wir uns natürlich, ob es unter diesen Umständen Sinn macht.
1. Professor Heil hat vor kurzem an das Klinikum Hellersen gewechselt und gilt als Spezialist. Von ihm wird mein Vater auch behandelt.
2. Wenn Köln das Gleiche macht, warum dann wechseln?
3. Für meinen Vater ist es unglaublich wichtig, nach Hause zu können. Das ist von Lüdenscheid aus nicht das Problem, da es mit dem Taxi ca. eine halbe Stunde dauert. Bis Köln wären es mit dem Taxi (das nebenbei nicht bezahlbar wäre) ca. 1 1/2 Stunden, aber mein Mann und ich wären in der Nähe. Meine Mutter hat keinen Führerschein und könnte dann meinen Vater seltener sehen, nur wenn sie bei uns wäre. Unter diesen Bedingungen wäre es nur machbar, wenn Papa länger dort im Krankenhaus bleiben würde. Aber das würde er nicht verkraften.Und eine wöchentliche Taxifahrt von insgesamt 3 Stunden? Ist das zumutbar? Was tun??? Fragen über Fragen...
Wir sind mit dem Krankenhaus bisher so verblieben, dass die Ärzte der beiden Klinken Kontakt aufnehmen, sich beraten, vor allem auch im Hinblick auf den Schlaganfall und wir dann entscheiden.
Diese Entscheidung fällt uns unglaublich schwer. Mein Vater würde zwar zustimmen, aber auch nur weil er eigentlich immer auf micht hört. Er ist sich nicht komplett über die Konsequenzen bewusst.

Was macht Sinn?

Zirpel

Hallo Zirpel !
Könnt Ihr Euch nicht vorab erst mal mit den Ärtzen in Köln besprechen und dann eventuell eine entscheidung treffen.
Prof. Heil war der Name ja Er ist mir gestern nicht eingefallen. Meiner Freundin geht es im Moment auch nicht gut, Sie hatte Chemopause und jetzt sind die Tumormarker wieder auf über 700 angestiegen, Sie hat gestern sofort wieder Chemo bekommen und Sie vertägt Sie sehr schlecht.
Morgen geh ich wieder zu Ihr und versuche Ihr wieder Mut und Kraft zu geben, aber es fällt halt sehr schwer.
Liebe Grüße von Hiltrudname@domain.de

Liebe Zirpel,

diese Entscheidung wird Euch leider keiner abnehmen können...

BSDK hat eine sehr schlechte Prognose (und wenn auch noch
Komplikationen dazukommen...).Deshalb sind viele Mediziner
dem Gedanken abgeneigt, einen Patienten auch noch lange
Fahrtstrecken zuzumuten, die ihn von seiner Familie wegnehmen.

Wichtig ist die Wahl eines guten Pancreaszentrums besonders am
Anfang der Erkrankung. Inoperabilität, Medikation, Studien...
all’ das kann nur in einem High-Volume-KH richtig beurteilt wer-
den. Wenn die allerdings zu dem Schluss "Monotherapie mit
Gemzar" kommen, kann das natürlich auch heimatnah im KKH
durchgeführt werden.

Ich würde in Eurer Situation folgende Vorgehensweise versuchen:
Bleibt erstmal in Hellersen, nehmt mit Heidelberg* wg. der OP mal
Kontakt auf, holt Euch eine zweite Meinung aus Freiburg* - und
versucht Eure Ärzte in Hellersen zum Mitarbeiten zu bewegen.

Beide Unis (FR und HD) sind zwar sehr weit weg, aber in einer
1-Tages-Tour mit der Bahn gut zu erledigen. Dann habt Ihr die
beiden besten Kliniken um Rat gefragt (*Freiburg ist sehr gut in
der Tumorbiologie - Heidelberg in Chirurgie und Radiotherapie!)

Wenn einer von denen einen guten Vorschlag hat, könnt Ihr den
dann vielleicht sogar in Hellersen umsetzen.

Ich denke, es hilft Deinem Vater nicht, wenn er in die etwas bes-
sere Klinik nach Köln kommt - bei den langen Taxifahrten aber
einen neuen Schlaganfall bekommt...

Und die Unterstützung durch die Frau oder Familie sollte auch
nicht unterschätzt werden!

Ich hoffe, ich konnte Euch eine kleine Entscheidungshilfe geben?

Alle Gute für Euch (und viel Glück!)

ole

Hallo Hiltrud, hallo Ole!

Vielen Dank für eure Antworten. Hiltrud, dass es deiner Freundin schlechter geht tut mir leid. Aber ich habe mittlerweile hier im Forum (obwohl ich noch nicht lange dabei bin) schon so viel Erstaunliches gelesen!
Die Entscheidung, was wir machen sollen, ist wirklich unglaublich schwer. Heute warte ich zunächst erst einmal auf einen Anruf der Ärztin aus Hellersen, die das Ganze mit der Uniklinik Köln besprechen wollte. Dann sehen wir weiter. Mit der Uniklinik habe ich selbst auch bereits telefoniert, wobei nir geraten wurde, dass die Ärzte zunächst miteinander Kontakt aufnehmen sollten.
Ole, das mit HD und FR ist im Moment nicht machbar. Die lange Fahrt ist meinem Vater zunächst auch mit der Bahn nicht zuzumuten. oder Heidelberg anfangen könnte. Und ich denke anrufen oder Infos schicken bringt nichts. Oder doch?
Ich hab aber auch was Gutes: Erfreulicherweise und ehrlich gesagt für mich auch überraschend wird mein Vater am Freitag nach Besserung seines Zustandes nach dem Schlaganfall schon wieder entlassen und erhält Montag sogar schon wieder seine nächste Chemo. Zu Hause wird er dann auch per Port zusätzlich künstlich ernährt, so dass er hoffentlich nicht noch schwächer wird.
Meine Hoffnung, dass dann in nächster Zeit doch kein Notfall eintritt, wächst dadurch wieder ein bisschen. Immer positiv denken. Das ist auch das was mich außer meinem Mann im Moment noch über Wasser hält. Ich gehe im Moment ziemlich auf dem Zahnfleisch. Aber wem erzähle ich das???

Euch selbst auch alles Gute

Antje

Ja, leider...

das "auf-dem-Zahnfleisch-gehen" ist jedem hier
eine vertraute und verhasste Fortbewegungsweise...

Nimm’ es mal als gutes Zeichen, dass es Deinem
Vater schon wieder ein bisschen besser geht!

Weiter so!!!

Gruss, ole

Hallo Zirpel und Ole
Meiner Freundin geht es im Moment Psychisch sehr schlecht, Dr Schneider hat Ihr gesagt Sie würde es sowieso nicht schaffen. das finde ich krass und auch unverschämt Ihr so was an den Kopf zu schmeisen, Ich hab Ihr am Mittwoch erst mal wieder Mut gemacht weil ich auch weiss das Sie sehr stark ist und kämpft. Zirpel wenn Ihr Deinen Vater verlegen Solltet würde ich gerne wissen ob die Ärzte in kölen besser sind. Ich denke eine Fahrt nach Heidelberg oder Freiburg schafft meine Freundin im Moment nicht aber ich werde Ihr das trotzdem mal sagen und Sie soll es sich Überlegen.
Ich danke Euch für Eure Hilfe und Zuspruch es Hilft einfach sich das alles mal von der Seele zu schreibe.
Liebe Grüße von Hiltrudname@domain.de

Hallo Hiltrud,
ich erlaube mir hier eine Empfehlung für einen Operateur in Düsseldorf: Prof. Dr. Knoefel, Universitätsklinik Düsseldorf, Chirurgie.

Prof. Knoefel war bis vor etwa einem Jahr Oberarzt in der Universitätsklinik Hamburg unter dem hier schon häufiger zitierten Prof. Izbicki und hat jetzt einen Karrieresprung nach Düsseldorf gemacht. Er hat mich hier in Hamburg nach Whipple operiert und große Erfahrung mit BDSK-Operationen. Izbicki damals: "Bei ihm würde ich mich jederzeit unters Messer legen". Vielleicht eine Alternative?

Grüße, Lea

Hallo Lea !
Danke für den Tipp ich werde meiner Freundin das sagen, aber Ihre Ärzte sagen der Tumor ist inoperabel. Aber vielleicht möchte Sie sich ja mal in Düsseldorf melden. Das ist auch nicht weit weg.
Liebe Grüße von Hiltrud