Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo ihr Lieben!!

Bei mir wurde mit 16 (1999) ein Mukoepidermoid Karzinom festgestellt, in Münster operiert und in Essen auch bestrahlt. Die OP und die Nachsorge wurde bis Oktober 2003 an der Uni Münster durchgeführt.
Seit Februar bin ich Umzugsbedingt in der Nachsorge bei der UniKlinik Düsseldorf. Dort hat man letzte Woche ein Rezidiv festgestellt was wahrscheinlich seit ca. 2 Jahren besteht. Desweiteren besteht Verdacht auf Befall der Lymphknoten in Richtung Lunge.
Am Dienstag soll nochmal im Schnellschnitt operiert werden, wahrscheinlich wird dabei mein Gesichtsnerv durchtrennt, bzw entfernt. Mein Operateur (Professor Bier) hat allerdings gesagt das man den durchtrennten Nerv auch mit dem Zungennerv verbinden kann.

Ich bin gespannt was jetzt dabei rauskommt. Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit diesem Lymphbefall gemacht? Mir hat man damals gesagt das mein Tumor auf eine Chemo nicht anschlagen würde.

LG Sarah

Hallo Sarah !
Ich bin selber im Mai diesen Jahres in Köln an der Uni-Klinik von Prof. Stennert operiert worden. Es wurde die gesamte Ohrspeicheldrüse entfernt. ICh hatte 10 Rezidive eines pleomorphen Adenoms darin. Ich bin bereits zweimal vorher operiert worden an der Parotis. ICh bin mit allergrößtem ERfolg dort operiert worden, mein Fazialisnerv konnte trotz ausgeprägtem und hartem Narbengewebe komplett erhalten werden.
Leider ist Prof. Stennert seit dem 01.06.04 in Rente gegangen. ICh kann Dir jedoch versichern, daß Du bei den Oberärzten, die von Prof.Stennert ausgebildet wurde, auch in guten Händen wärest. Dies kannst Du auch aus verschiedenen Beiträgen hier im Forum erkennen. Die Uni-Klinik Köln hat unter Prof. Stennert die meisten Parotis-OP´s europaweit durchgeführt, demnach haben auch die Oberärzte einen sehr großen Erfahrungsschatz. Den neuen Chefarzt kenne ich natürlich nicht, es scheint jedoch, als hätte er nicht so große Erfahrung in der Parotischirurgie, das ist jedoch nur eine Vermutung von mir. Bei einer so schwierigen OP wie bei Dir rate ich Dir, auf jeden Fall mal einen Termin in Köln zu vereinbaren. Den Fazialis kann man natürlich wieder zusammennähen, etc., aber was anschließend rauskommt, kann man ja auch nicht mit Sicherheit sagen.
In Düsseldorf ist jemand hier aus dem Forum auch schon mal operiert worden. Schau mal, ob Du den Eintrag noch findest.
ICh kann Dir wie gesagt nur raten, Dich mal in Köln vorzustellen. Die Entscheidung, wo Du operiert wirst, liegt ja trotzdem immernoch bei Dir !
Im Internet gibts von der Uni-Klinik Köln auch ne interessante Web-Seite, da kannst Du viel über Parotischirurgie lesen. ICh bereue es heute, daß ich damals vor meiner ersten OP (1999) nicht den Rat eines zweiten Arztes eingeholt habe.
Du solltest diesen Fehler nicht machen ! Köln ist ja auch nicht weit weg von Düsseldorf und das sind wirklich Spezialisten dort für Deine Krankheit !
ICh wünsche Dir alles Liebe und Gute !!!

Viele Grüße
Lars

Liebe Sarah, du scheinst ja auch einges durchzumachen. Bei dem Schnellschnitt soll berits der Fazialis durchtrennt werden? Kann ich mir nicht vorstellen. Sei vorsichtig. So einfach ist der auch noicht zu ersetzen. Bei meiner Mutter ist er im April bei der OP entfernt worden. Ein neuer wurde transplantiert. Bisher hängt das Gesicht noch. Keine Besserung zu erkennen. Kämpfe und ernähre dich gesund - Selen!!!
Ach ja, und berichte falls du noch etwas Neues bzgl. Gesichtsnerv erfährst. Wir sind ziemlich down deshalb, weil mener Mutter auch das Auge so Schwierigkeiten bereitet.
Alles, alles Liebe. Du schaffst es. Marie

Hallo Marie !
Hast Du mal in Köln angerufen ? ICh hatte Dir ja schon mal einen Eintrag geschrieben, Leider hattest Du nicht geantwortet. Wie gesagt, wenn die selber nicht helfen können, dann kennen die bestimmt jemanden, der Euch weiterhilft.
Generell kann so eine Nervenheilung lange dauern. Mir hat man gesagt, zwischen einem halben und einem Jahr. Wann ist Deine Mutter operiert worden ?

Viele Grüße

Lars

Hallo ihr Lieben!!
Danke für die Lieben Worte.
Bin am 15.06. an der Uni Düsseldorf operiert worden, hab 12 Stunden da auf dem Tisch gelegen. Die haben 3 Schnellschnitte losgeschickt und alle Ränder waren frei von Tumorzellen *freu freu freu* Die Lymphknoten sind auch frei. Meinen Gesichtsnerv hat Prof. Bier auch durchtrennt und eingeschickt, war aber auch nichts dran. Dann hat er den Augen Ast mit einen Nerv (N. auricularis magnus) verbunden, den Mundast an den Zungennerv "angeschlossen". In die Wange wurde Fettgewebe vom Bauch gesetzt weil die die Schnellschnitte (mit meiner Zustimmung, klar *gg*) sehr großzügig gemacht haben.
Jetzt geht das Auge nicht mehr zu (das war aber vorher auch schon), und der Mundwinkel will noch net so wie ich. Wenigstens hängt er schon mal nicht mehr runter.
Bis sich das regeneriert dauert das wohl noch ne Weile, aber ich hab super Chancen das es wenigstens einigermaßen normal wird, aber nicht mehr so wie früher.

Und allgemein wegen dem Faszialisnerv, meine Bettnachbarin hatte vor 30 Jahren schon nen Tumor an der Speicheldrüse (weiß aber net welchen) und bei der OP hat man ihr auch den Nerv gekappt. Hat ein halbes Jahr gedauert bis der wieder richtig funktioniert hat. Mir ist das nicht mal aufgefallen das sie Schwierigkeiten hat. Und wenn die das vor 30 Jahren schon so gut hingekriegt haben, dann brauchen wir uns alle hoffentlich keine allzu großen Sorgen deswegen zu machen.

LG Sarah

hallo Sarah, ich kann dir gar nicht sagen, wie dankbar ich für deine Zeieln bzgl. des Nerven bin. Meine Mutter ist die mit dem durcvh trennten Fazialis (Op im Mai). Sie leidet schrecklich unter der Optik . Ein Nerv ist transplantiert worden. Man merkt natürlich noch gar nichts. Aber sie traut sich nicht mehr unter die LÖeute und ist so verzwifelt. ZUdem sind ihr durch die Bestrahlung auch die Haare ausgegangen. Wir sind für jeden Tipp oder Erfahrugen dankbar.
Liebe Grüße Marie

Hallo erst einmal,
Ich möchte mich erst einmal vorstellen.
Ich komme aus Bonn und bin 40Jahre Alt.
Heute morgen ging ich endlich mal zum HNO Arzt,weil die Beschwerden
(Schwellung im Ohr Kieferbereich)seid 3 Wochen nicht besser geworden sind.Eigendlich habe ich mir auch nicht so viele Gedanken gemacht ,da ich öfters unter Speichelsteinen gelitten habe.Die Schmerzen sind jetzt schon dauerhaft.Beim Ultraschall wurde ein Knoten enddeckt,der am Montag bei einer Kernspinomogafie eingehend untersucht wird.
Da ich über Internet verfüge, macht man(n) sich ja schlau,aber irgenwie
bin ich nicht viel schlauer geworden sondern Ängstlich.Noch 5 Tage bis zur Untersuchung bis ich etwas erfahre die ungewissheit macht einen schon ganz schön fertig.Mein Problem beim lesen des Forums sind für mich auch die vielen Fachausdrücke.Die meisten hier haben oder hatten die Krankheit und kennen sich schon sehr gut aus,aber als Neuinsteiger ist es schon ganz schön Schwierig sich durchzuboxen.Ich werde mich nach der Untersuchung in diesem Forum noch mal stellen und die Diagnose von mir nennen.Nichts des so trotz Wünsche ich allen hier im Forum eine gute Gesundheit.

Udo

PS.vieleicht hat jemand ja nützliche Links zu Seiten
wo auf diese Krankheit noch genauer drauf eingeht.
Im voraus vielen Dank

Udo

Hallo Udo !
Ja, Du hast recht, die meisten Leute, die hier posten, haben sich schon sehr genau mit ihrer Krankheit beschäftigt. Kurz zu mir, ich bin 30 und wurde im Mai diesen Jahres zum dritten mal an der Ohrspeicheldrüse operiert. ICh hatte mehrere Rezidive (wiederneuentstandene) Knoten eines pleomorphen Adenoms (gutartiger Tumor, der aber im Laufe der Zeit bösartig werden kann. Zudem kommt er oft in großer Anzahl wieder, wenn er nicht richtig operiert wird.) ICh hatte ebenfalls an der Stelle wie DU einen Knoten, Schmerzen hatte ich keine. Du kommst aus Bonn, daß ist gut, denn an der Uni-Klinik in Köln hast Du die absoluten Spezialisten für Ohrspeicheldrüsenchirurgie direkt vor der Haustüre. Ich bin dort operiert worden, mit allerbestem Erfolg, und das, obwohl meine OP sehr schwierig war. Die haben sich dort seit 15 Jahren auf diese OP spezialisiert. Wie Du an den anderen Einträgen hier im Forum siehst, sind in letzter Zeit sehr viele dort operiert worden. Alle sind sehr,sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Die Hauptgefahr bei einer OP der Parotis (Ohrspeicheldrüse) ist die Beschädigung des Nervus facialis (Gesichtsnerv, der die eine Hälfte des Gesichts mit Motorik (Bewegung/Mimik) versorgt. Daher solltest Du Dich nur von Spezialisten operieren lassen, die schon oft diese OP durchgeführt haben (z.B. Uni-Klinik Köln). Du solltest Dich unbedingt nach erstellen der CT Bilder dort vorstellen !!!
Info´s zu Erkrankungen der Ohrspeicheldrüse findest Du auf der Homepage der Uni-Köln, click Dich dann zur HNO durch, das findest Du ganz einfach. Dort sind sehr viele verständliche Infos.
Solltest Du Probleme mit Fachbegriffen haben, dann poste nochmal. Ich will gerne versuchen, Dir bei der "Übersetzung" zu helfen.
Viele Grüße und alles Gute für die kommende Untersuchung. Versuche, Dich nicht allzu sehr verrückt zu machen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwer das ist.
Wie gesagt, Du solltest Dich zusätzlich zu Deinem Arzt, auf jeden Fall mal in Köln vorstellen ! Viele Ärzte woanders wissen gar nicht so genau Bescheid über evtl. Erkrankungen in dem Bereich !
Auch ich bin die ersten male falsch Operiert und untersucht worden !!!!
Also, bis bald !!

Lars

Hallo!!
@Marie
Sag Deiner Mutter bitte das sie sich nicht verrückt machen soll. Der Nerv erholt sich schon wieder, das dauert nur seine Zeit. Das schlimmste daran ist das man das selbst nicht merkt. Man kann sich immer nur auf das verlassen was Bekannte oder so sagen ob es besser geworden ist. Ich hör von allen Seiten das man zugucken kann wie der Nerv besser funktioniert. Das Auge geht schon viel weiter zu, der Mund weiter auf, ich kann schon wieder ohne Strohhalm trinken.
Sag ihr das kommt alles wieder. Die Menschen draussen bemerken das Stellenweise nicht mal, sie "gaffen" nicht großartig und die meisten sind da wirklich toleranter als ich gedacht hätte.

@Udo
Der Lars hat recht, die Uni Köln hat wirklich nen super Ruf. Ich selbst war da zwar nicht, aber ich würd Dir auch raten Dich da man vorzustellen. Kann auf jeden Fall nicht schaden. Und wenn Du was nicht verstehst (wegen Fachchinesisch und so), dann frag einfach nach. Das ist überhaupt kein Problem. Und mach Dir keine Sorgen, das wird schon.

@Lars
Und, wie gehts Dir jetzt?

LG Sarah

Hallo an alle,
Nochmal vielen Dank für die schnelle Hilfe zwecks Fachausdrücke.
Die idee mit der Worterklärung in Klammern hilft mir schon am Anfang sehr viel weiter.Ich habe mir schon alle daten von der Uniklinik in Köln ausgedruckt um alles bei der Hand zu haben wenn die Ergebnisse
von den Untersuchungen da sind.Ja ich glaube das ich dort in guten Händen bin,und meine Frau und meine Tochter Celine 2,5 Jahre alt hätten es auch nicht sehr weit mich zu besuchen.
Wenn es nur gutartige Knoten oder sonstwas da ist,muss es dann Operiert oder gibt es auch Medikamente dagegen?
Im voraus vielen Dank
Vielen Dank auch noch an Lars und an Sarah für die Unterstützung.
Euer Udo

Hallo Udo!!

Also, ich bin zwar kein Experte, aber auch gutartige Knoten würd ich entfernen lassen. Wer weiß ob die nicht umschlagen können.
Wegen der Medikamente solltest Du in Köln nachfragen. Bei meinem ersten Tumor hat auch keiner Proben genommen, sondern es wurde direkt operiert. Und beim zweiten mal haben sie mir gesagt das ne OP das einzig sinnvolle ist.
Wie gesagt, frag die Kölner, die können Dir qualitativ viel bessere Antworten geben als wir hier (ohne uns herabwerten zu wollen).

LG Sarah

Hallo Udo !
Hallo Sarah !
Ob man die gutartigen Knoten operieren muß, hängt von der Art der Knoten ab. Die meisten Knoten sind so weit ich weiß leider immun gegen Bestrahlung und Medikamententherapie.
Auch gibt es Knoten, die zunächst gutartig sind, aber bösartig werden können, und da man daß kaum rechtzeitig feststellen kann, wird man Dir wahrscheinlich empfehlen, auf jeden Fall eine OP durchzuführen. Auch gutartige Knoten können die Nerven schädigen, wegdrücken, drumherum wachsen, etc. Also OP ist zu empfehlen.
In Köln werden die Ärzte wahrscheinlich einen oder mehrer Knoten unter Ultraschall punktieren, um ein paar Zellen aus dem Knoten herauszusaugen. Diese werden dann analysiert und damit weiß man dann, um welche Art von Knoten es sich handelt. Bei dieser Untersuchung wirst Du mit einer ganz feinen Nadel gestochen und auf dem Ultraschall kann der Arzt dann sehen, wo er hin muß, um an den Knoten dran zu kommen. Das passiert alles ohne Betäubung oder Schmerzmittel. Hört sich jetzt schlimm an, ist es aber nicht. Bei mir wurde das auch gemacht. Es ist natürlich ziemlich unangenehm, tut aber wirklich nur ein bißchen weh, etwa so, wie wenn man von einer Wespe gestochen wird. Also keine Angst davor !!!
Die Ergebnisse der Prozedur sind aber enorm wichtig und aussagekräftig (normalerweise).


Hallo Sarah !
Mir geht es soweit ganz gut. Der untere Mundwinkel will noch nicht so richtig, da bekomme ich jetzt Krankengymnastik für. Zudem schmerzt es ein wenig, wenn ich gähn, oder den Mund ganz weit versuche aufzumachen. Das stört natürlich, ist aber andererseits auch kein Beinbruch. Die Narbe sieht super aus, die leichte Schwellung durch die Fetttransplantation verschwindet auch langsam. Insgesamt sieht man eigentlich fast gar nichts, wenn man es nicht weiß. Ich bin mit dem kosmetischen Ergebnis sehr zufrieden. Beim reden sieht man natürlich etwas, weil der Mundwinkel noch nicht alle Bewegungen mitmacht. Naja, Geduld muß man halt haben bei der ganzen Geschichte.
Was machen Deine "umgestrickten" Nerven ? Bist Du zufrieden ?

Viele liebe Grüße an alle hier !!

Lars

hallo Sarah, danke für deine aufmunternden Zeilen. Bei dir sind in so kurzer Zeit echt schon Besserungen bemerkbar? Wahnsinn. Bei meiner Mutter hängt noch alles und das Auge tut ihr schrecklich weh. Hast du denn auch schon von Patienten gehört oder gar welche kennen gelernt bei denen ein Nerv erfolgreich transplantiert worden ist? Bei ihr ist es optisch deutlich. Bekannte erkenne sie nicht mehr (sie hat auch deutlich an Gewicht verloren wg. der Bestrahlung ist ihr immer übel und die NArbe schmerzt so, dass sie etwas scheief läuft).
Halte uns auf dem Laufenden. Danke, mach weiter so. Auf bald. Marie

Hallo Ihr Lieben,
Heute morgen hatte ich einen Termin bei meinen HNO Arzt.
Der Befund von dem Ultraschall war da.Auf dem Befund stand drauf das ein ca 1,8 x 1,9 mm grosser Knoten da ist und zur Abklärung in einem Kernspin überprüft werden soll.Mein HNO Arzt hat mir sofort einen Grünen Überweisungsschein für die Poliklinik ausgestellt womit ich auch direkt zur Überprüfung in die HNO Venusberg gefahren bin.Normalerweise hat man dort immer eine sehr lange Wartezeit,ich bin aber sehr schnell dran gekommen.Ich wurde dort von einer Ärztin untersucht und später kahm der Oberarzt dazu,schaute mich an tasete meinen Ohrbereich ab und sagte irgendwas,was ich nicht verstand.Irgend was von angeschwollenen Lymfkonten die ich vieleicht hätte .
Irgendwie war er etwas aufgebracht ,weil die Uniklinik das Kernspin machen sollte .Ein Ultraschall sollte bei mir auch nicht gemacht werden,
obwohl die untersuchende Ärztin es machen wollte.Der Oberarzt sage zu
mir er wolle meinen Behandelden HNO Arzt anrufen und ihm sagen das er mich an ein Radiologen zur Kernspin überweisen soll.
Nun stand ich da.
Gut .Ich fuhr dann wieder zu meinem HNO Arzt der schon auf mich warete
und mir von dem anruf des Oberarztes erzählte.
Er Telefonierte mit dem Radiologen,und die erste frage von dem Radiologen war ob ich ein Privat oder Kassenpatient sei.
Nachdem geklärt war das ich ein Kassenpatient sei bekam ich einen termin für den 30.7.2004.Mein HNO Arzt Beruhigte mich noch und sage"wenn es schlimmer wird sollte ich doch bei ihm nochmal vorbeischauen"
ganze 14 Tage ungewissheit ich mich und meine Familie belasten.
Ich weis nicht wie ich das gefühl beschreiben soll.Wie ein Mensch zweiter Klasse kommt man sich vor.Nur der Kosten wegen.Ich weiss das solche Untersuchungen sehr viel geld kosten ,ich bin aber ein typ der nie zu Arzt geht (erst wenn meine Frau mir druck macht).
Ich wünsche mir von ganzem Herzen lass es nur einen angeschwollenen lympfknoten sein.
Das war mein Tag heute..................

Euer Udo