Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Menuett]

Hey Anja!!
Habe in Inas Thread gesehen, dass Du kurz die Möglichkeit hattest Dich mal zu melden. Hat mich echt gefreut. Ich hoffe, ihr habt einen schönen Urlaub!
Wünsch euch weiterhin einen schönen, erholsamen Urlaub und kommt gesund wieder.
Liebe Grüße,
deine Patty winke.gif
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[Eisbaer*1]

: winke:

Ein großes Hallo an Euch alle!

Tja, ich bin wieder aus dem Urlaub zurück!
Leider mussten wir 2 Tage früher als geplant zurückfahren, da unser Auto kränkelt. (Da gibt man eine große Menge Geld für son Gefährt aus und dann sowas!)!
Schade eigentlich, denn dort hatten wir strahlenden Sonnenschein und hier regnet es wie aus Eimern.
Aber was solls?
Nun versuche ich mich hier stückchenweise auf den neusten Stand zu bringen.

Auf jeden Fall hoffe ich, dass es Euch allen gut geht!

Liebe Ina, Linnea, Patty, Beate, Maya, Flautine, Nicole, Zicklein, ich hoffe, es geht Euch gut!

Seid alle ganz lieb gegrüßt,

Anja!

P.S. Übrigens: Meine Mutti hat es gut verkraftet, dass ich 11 Tage mal nicht in Ihrer Nähe war. Wir haben zwar telefoniert, aber sie hat es trotzdem gut gepackt! Es geht ihr nach wie vor ganz gut, nur die Angst vor der Nachuntersuchung in 2 Wochen sitzt ihr im Nacken. (Mir allerdings auch!)

[Menuett]

Hallo liebe Anja!!
Schön, dass Du wieder da bist. Tut mir Leid für euch, dass ihr abbrechen musstet, wegen dem Auto. Echt ärgerlich...
Hoffe, ihr konntet euch wenigstens ein bisschen erholen. Hier hat es in der Tat bescheidenes Wetter, reinste Aprilwetter und viel zu kalt für August!
Naja, dann lebe Dich langsam mal wieder bei uns ein. Grüße Dich ganz lieb und schönen Abend noch,
Deine Patty winke.gif
P.S.: Schön, dass es Deiner Mutter soweit gut geht und sie die Zeit ohne Dich gut überstanden hat, so konntest Du doch auch mal ein bisschen zur Ruhe kommen. (Für die Nachuntersuchung drücke ich euch die Daumen!)

[flautine]

Hallo Anja,

willkommen zurück! Na, siehst Du, Deine Mutter kommt auch mal alleine klar - ist doch toll! Nicht so toll ist die Sache mit dem Töff - ist es jetzt hin?
Habt Ihr noch Ferien? Dann könnt Ihr Euch zu Hause ja auch noch ein paar schöne Tage machen ohne Schulstress.

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

Hallo Flautine!

Nein, unser Töff (haha) ist nicht hinüber. Es gab bloß dir Fehlermeldung "Motorstörung" und in der Werkstatt wurde gesagt, dass es mit dem Turbolader zu tun hätte. Entweder hätten wir den Wagen dort 3 Tage in die Werkstatt geben müssen, oder halt versuchen, ohne "Liegenbleiben" nach Hause zu fahren, um ihn dann hier in die Werkstatt zu geben. Hat so auch geklappt.
Dies ist das reinste Montagsauto!!! In 4 Wochen gibt es ein neues!!!
Wir haben noch bis zum 01.09. Ferien und mein Mann hat auch noch ein paar Tage Urlaub, so werden wir hier noch etwas unternehmen (wenn dann noch das Wetter mitspielen würde).

Sind bei Euch die Ferien schon um?

Einen schönen Abend noch und liebe Grüße,
Anja.

[Eisbaer*1]

Hallo ihr Lieben!

Nun muss ich hier doch mal wieder um Rat bitten.
Nach einem längerem Gespräch mit meiner Mutti hab ich einfach keine Ruhe gefunden und möchte jetzt mal Eure Meinung dazu hören (lesen).
Also, nach der Chemo-Therapie und dem Rituximab hat meine Ma ständig über Knochenschmerzen geklagt. Die Ärzte meinten, die Ursache dafür wäre die Therapie und da ich mich auch daran erinnerte, dass einige hier unter R-CHOP ähnliche Schmerzen hatten, habe ich sie auch immer wieder beruhigt, dass es anderen auch so geht und es wohl seine Zeit bräuchte, bis die Schmerzen verschwinden.
Der Hausarzt hat ihr Schmerzmittel verschrieben und auch der Arzt in der Reha verordnete dies. Sie sagt, ohne Medis kommt sie morgens gar nicht hoch und wenn sie mit ihrem alten Hundi spazieren geht, kommt sie gar nicht weit, weil die Knochen schmerzen (bis in den Popo) und sie dadurch einen starken Druck auf dem Darm bekommt, dass sie schnellstens nach Hause muss.
Nun hat sie ja am 27.08. Nachuntersuchung. Meine Überlegung ist, ob sie nicht vorher schon einen Arzt (Orthopäden?) aufsuchen sollte, um das abzuklären.

Ich habe den Eindruck, dass es nicht langsam besser wird, sondern im Gegenteil, es wird immer schlimmer, denn den Druck auf den Darm hatte sie vor einigen Wochen noch nicht!

Und ich dachte, es geht ihr ganz gut und sie findet allmählich in ihr Leben zurück. Da hat sie mich wohl nur beruhigen wollen, damit wir uns im Urlaub keine Gedanken machen.

Ich bin im Moment wirklich ein bissel durch den Wind und weiß nicht, wie wir handeln sollen. Sie würde ja auch nie etwas alleine unternehmen. Wenn, dann muss ich sie an die Hand nehmen und sagen, wir gehen jetzt zum Arzt!

Was meint ihr? Sollen wir zunächst den NS-Termin abwarten oder schon vorher zum Arzt gehen?

Viele. liebe Grüße,

Anja.

[Äpfelchen]

hallo anja,

ich hatte vom rituximab ebenfalls heftigste beschwerden. wie ein gigantischer muskelkater. gut 4 monate nach der letzten rituxi waren die dann fast von einem tag zum anderen weg. ich hatte das 4 versch. onkos gesagt, alle hatten keine ahnung. nur der chefarzt sagt sofort als ich mein leid klagte, das ist vom rituximab. das setzen wir ab.
jetzt weiss ich natürlich nicht ob das bei deiner mum ebenso ist. mit orthopäden habe ich persönlich noch nie gute erfahrungen gemacht, also ich würde da nicht hingehen.
rituxi wird übrigens auch in der rheumatherapie eingesetzt. bei mir hat es genau die beschwerden ausgelöst, die es bei rheumapat. heilen soll.

ich selbst würde bis zum ns-termin warten oder den onko anrufen wenn es dir zu dringend vorkommt.

lg beate

[Beba]

Hallo Liebe Anja
Erstmal vielen dank das du mich besuht hast
habe mich sehr gefreud,habe dir leider noch ni geschrieben
aber gelesen habe ich schon,und es tut mir sehr leid für deine Mama
und dich,leider bin jezt sehr müde,und müchte dir liebe grüsse da lassen
und dir und deine Mama drücke ich die Daummen,für nach untersuhung.
So bald ich da bin werde mich aof jeden fal bei dir melden.
Alles Liebe
Beba

[Schokolinse]

Hallo Anja,

also, ich denke ich kann Euch, auch als Anfänger, etwas beruhigen.

Meine Mama hat gestern ihre Rituximab Infusion in Vorbereitung auf die am Montag beginnende Chemo bekommen.

"Kurz" (wie immer bei mir ) zur Vorgeschichte : heute hatten wir innerhalb von 6 Wochen den zweiten und dritten Wasserschaden. Diesmal erstens aufgrund der Wolkenbrüche (ich schöpfte im parterre-gelegenen Büro das Wasser während kurz drauf ein Heizungsschlauch im Souterrain platzte, wo dann meine Mama am schöpfen und flitschen war .

Sie rief mich grad an und erzählte mir, dass sie "Muskelkater wie noch niiiiiie" im Popo und den Armen hätte, und das ist rein faktisch betrachtet am selben Tag eigentlich unmöglich. Habe mich dann bei meinem Schatz (hat Sport studiert) rückversichert und anschliessend im Netz schlau gemacht.

Also, diese Muskelschmerzen rühren laut Aussage von 98% der Beiträge von dem Rituximab her...ebenso, wie das Darmdrücken.

Laßt Euch nicht beunruhigen, ich bin mir ziemlich sicher, dass am 27. bei der NS alles positiv ausgehen wird.

Wenn Dein Gefühl Dir sagt, Ihr solltet eher hingehen oder einen Onkologen zu Rate ziehen, dann mach es!! Alles andere läßt Dir eh' keine Ruhe.

Aber wie gesagt, ich meine dass alles davon kommt, dass Deine Mutter wieder zurück in ihr Leben findet.

LG sendet Euch

Maya

[struwwelpeter]

Liebe Anja!

Wie Du gemerkt hast bin ich schwer in Verzug, gelesen habe ich Dich jedoch die gesamte Zeit! Wie geht es Deiner Mutter inzwischen? Eigentlich sind die Knochenschmerzen nicht selten von der Therapie, ich selbst habe sie ja derzeit auch ziemlich stark (und das ist wirklich nicht Ohne). Mein Arzt meinte auch heute dass dies normal sei. Aber die Frage ist tatsächlich ob ein Orthopäde euch da weiterhelfen kann. Auch wenn ich es mir ehrlich gesagt nicht so ganz vorstellen kann, wäre es ein Versuch wert beim Orthopäden alles abchecken zu lassen. Ich hoffe dass es Deiner Mutter recht bald wieder besser geht! Wie geht es Dir inzwischen? Auto wieder in Ordnung? Nun hat der Alltag auch bei euch wieder Einzug gehalten. Die Urlaubszeit vergeht wie immer viel zu schnell. Ich wünsche Dir / euch jetzt ein wunderschönes und erholsames Wochenende!

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Ganz liebe Grüße
Deine Ina

[Brummbär]

Hallo,

bisher eigentlich nur ein Mit-Leser, Mit-Freuer und Mit-Leider, so habe ich mich jetzt doch ganz schnell angemeldet, weil ich glaube eine Erklärung für die von vielen verspürten "orthopädischen" Schmerzen im Po / Rücken zu haben....

Auch ich glaubte zunächst, das habe mit Rituximab zu tun, sei also eine der "Nebenwirkungen". Da ich drei Mal stationär in die Uni-Klinik aufgenommen werden musste mit diesen unerträglichen Schmerzen + Schüttelfrost + anschließend hohem Fieber (incl. Kreislaufkollaps) bin ich diesem Problem nachgegangen.

Und auch die behandelnden Ärzte haben mir in der Zwischenzeit recht gegeben (geben müssen....): Diese Reaktionen stammen von dem Antibiotikum, welches bei Rituximab-Therapien standardmäßig gegen potentielle Lungenentzündungen gegeben wird. Dieses Medikament mit dem Wirkstoff "Decortin" (das meinige unter dem Namen "Cotrim forte") kann zu starken allergischen Reaktionen führen (vgl. Beipackzettel). Das wissen die Ärzte zwar theoretisch, haben aber die Beipackzettel in der Regel nicht gelesen... Mit anderen Worten: Das Mittel gegen die Nebenwirkungen führt zu schweren Nebenwirkungen.....

Alternative Prophylaxe gegen Lungenentzündungen gibt es (allerdings deutlich teurer!) : Einmal alle 3 Monate eine Behandlung mit "Pentamidin": wird ca. 5 Min. lang in der Klinik -> Pneumologie!!! <- inhaliert, vorher: Lungenfunktionstest nötig.

Seitdem ich Decortin abgesetzt habe: Keinerlei Probleme mehr!!!!

Ich würde mich freuen, wenn Euch dieser Hinweis eine Hilfe sein könnte. Ich selbst habe vom KF unglaublich profitiert - und mich eigentlich mit meinen zwei kleinen Lymphömchen nicht wichtig genug gefühlt, um hier mitzumischen... Aber nun doch: das coming out. Auch wenn ich hier diesen Thread grad "missbrauche" : Euch allen weiterhin viel Kraft!

Freimut

[Schokolinse]

Hallo Brummbär-Freimut,

danke für Deinen Beitrag und natürlich auch für Deine PM....werde das auf jeden Fall mal beobachten ab morgen...bzw im uns bevorstehenden Zyklus.

Finde übrigens nicht, dass Du "hier nix zu suchen" hast....bin ja selbst auch nicht betroffen, es geht hier also nicht nach Schwere der Erkrankung wer hier mitmischen darf

Liebe Grüsse & alles Gute,

Maya

[Eisbaer*1]

Hallo Freimut!

Zunächst einmal vielen Dank für Deinen Tipp mit dem Cotrim (welches meine Mutti tatsächlich auch bekommt!).
Ich werde das am Mittwoch bei der Nachuntersuchung meiner Ma gleich mal ansprechen und nach einer Alternative fragen. Bin mal gespannt, was die Ärzte dazu sagen werden.
Und Du brauchst Dich nicht zu endschuldigen, Du hättest diesen Thread "missbraucht"! Das ist ganz und gar nicht so. Hier im Forum darf jeder schreiben.
Und was heißt "nicht wichtig genug"? Egal ob große oder kleine Lymphome, egal ob wenig oder viele, egal ob selber betroffen oder Angehöriger, hier ist für alle der richtige Platz, um sich seine Sorgen und Gedanken von der Seele zu schreiben und auch um Fragen zu stellen und Hilfe zu bekommen.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße,

Anja.

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr alle!

Tja, heute hatte meine Mutti also Remissionskontrolle und ich muss sagen, dass wir genauso schlau sind, wie vorher.
Man nahm ihr Blut ab, machte Ultraschall vom Bauchraum (sie hatte damals keine Lymphome im Bauchraum) und horchte und tastete sie ab.
Alles o.k.! Sagte man uns dann.
Ich glaube ja das gleiche, nur meine Mutti fragte den Doc erstmal, wie er darauf kommt und woher er weiß, dass nicht wieder etwas gewachsen ist.
Dieser antwortete, dass sie ja keine ungewöhnlichen Schmerzen hätte und keine Begleitsymtome. Wo meine Mutti gleich entgegensetzte: Die hatte ich das letzte Mal auch nicht, da ging es mir auch gut und plötzlich hieß es NHL.
Nun, meine Mutti ist jetzt noch verunsicherter als vorher und glaubt dem guten Arzt kein Wort.
Ich weiß gar nicht, was ich ihr dazu sagen soll!
Auf dem Hinweg sagte sie schon: Und was mach ich, wenn sie sagen," es ist wieder etwas gewachsen und wir können nichts mehr für sie tun!" Ihr seht, ich habe grad alle Hände voll zu tun, Aufbauarbeit zu leisten und sie etwas postiver zu stimmen.

Und zu ihren Rücken- und Knochenschmerzen möchte er den Rat eines Orthopäden einholen. Er räumte ein, dass es mit dem Rituximab und eventuell auch mit dem Antibiotika (Cotrim- in 1 von 10.000 Fällen) zu tun haben kann, aber er glaubt eher an ein orthopädisches Problem.

Das war es erstmal von uns. Nicht viel (für 4,5 Std. Wartezeit!), aber so ist es nunmal. Ich kann ja auch nicht einfach hingehen und fordern, dass die ein CT machen sollen, damit es Mutti besser geht.
Mal sehen, wie es sich entwickelt!

Euch allen wünsche ich alles Gute!

Liebe Grüße,

Anja.

[Andorra97]

Hallo Anja,
mein Mann bekommt bei der nächsten Kontrolle im November auch nur Ultraschall gemacht, das wurde ihm schon bei der letzten Kontrolle angekündigt. Ich denke deshalb, das ist wohl normal, sofern keine Beschwerden vorliegen.
Eigentlich denke ich, das ist ein gutes Zeichen, oder? Wenn sie Angst hätten, dass da ein Rezidiv wachsen würde, dann würden sie sicher genauer untersuchen!

Zu viele CTs sind schließlich auch nicht gut. Ich habe gelesen, dass die Strahlenbelastung nicht zu verachten ist und unsere "Lymhpies" haben ja nun jede Menge CTs gemacht gekriegt in den letzten Monaten!

Ist also bestimmt alles in Ordnung!